pondělí 23. ledna 2012

Terezka



Terezka - je čtyřletá slečna trpící fenylketonurií. Na toto onemocnění není lék. Terezka musí dodržovat velice přísnou nízkobílkovinovou a nízkofenylalaninovou dietu, jinak jí hrozí poškození mozku, mentální retardace. Terezka je však velice šikovná holčička se spoustou zájmů, která svým úsměvem dokáže rozzářit celé své okolí.





Její maminka nám napsala:

Terezka se narodila před čtyřmi lety. Do té doby jsme o fenylketonurii neměli ani tušení.
Z porodnice jsme si ji vezli jako zdravé miminko, ale už po první navštěvě pediatra se vše změnilo.
"Novorozenecký screening odhalil u vaší Terezky vzácnou matabolickou poruchu zvanou fenylketonurie, okamžitě se sbalte a sanita vas odveze do Brněnské dětské fakultní nemocnice", sdělila nám lékařka.
Byl to pro nás obrovský šok. V Brněnské nemocnici se nás ujala paní doktorka Procházková, která nám vše vysvětlila a udělala malé ještě nějaké dodatečné testy.
Podstatou tohoto onemocnění je, že Terezce chybí v tělíčku enzym, který štěpí bílkoviny a tudíž jich nemůže sníst takové množství. Jediným řešením je proto dieta, léky ještě neexistují. Nedodržováním této diety hrozí poškození mozku a rozvoj mentální retardace.
Dieta je velmi přísná, Terča má z jídelníčku vyřazeno maso, ryby, mléčné výrobky, běžné pečivo, většinu cukrovinek, luštěniny, ořechy.
Smutnou otázkou zůstává co vlastně může jíst. Většinou speciální potraviny, na které pojištovny nepřispívají a do gramu odváženou zeleninu a ovoce.
Terezka je i přes tohle značné omezení zdravá a veselá holčička, která je nejraději mezi dětmi, je velice společenská, ráda jezdí na kole, koloběžce a miluje zvířata, hlavně koně.
Její smích nám vždycky rozzáří celý den, jsme na ni velice pyšní!


Fotografie pořídila Magda Opiolová

1 komentář: