pondělí 29. října 2012

Nové stránky

Dnešním dnem ukončujeme publikování dalších příběhů na těchto stránkách.

Dovoluji si Vás všechny pozvat na naše nové stránky na vlastní doméně

www.dotek-svetla.cz

Doufám, že nám všichni zachováte svou přízeň, že se Vám na našich nových stránkách bude líbit.

Budu se na Vás všechny na našich stránkách těšit.

pátek 19. října 2012

Amálka a Pepíček



Amálka a Pepíček jsou téměř rok a půl "stará" dvojčátka, narozená ve 24tt s porodní váhou 610 g a 655 g. Je neskutečné, jak malicí byli a jací úžasní bojovníci to jsou!




Jejich maminka nám napsala:


Jsem maminkou předčasně narozených dvojčátek, Amálky a Pepíčka. Ráda bych naším příběhem povzbudila všechny ostatní rodiče a jejich okolí, kteří se dostanou do této nelehké situace.
Mé těhotenství bylo od začátku rizikové. Když po třech měsících pominuly velké nevolnosti a já začala konečně relativně normálně fungovat, sdělila mi lékařka na běžné kontrole, že mám velmi zkrácený čípek a musím ihned do nemocnice. Na příjmu mě ihned připravila mladá lékařka na to, že to asi nedopadne a nechali mě ležet na přípravném pokoji porodního sálu. Vedle se rodily děti a já se pořád ujišťovala, že o ty své nepřijdu, že to takhle nesmí skončit. Po týdnu čekání na pooperačním oddělení jsem povýšila na rizikové oddělení. Sdílela jsem pokoj s maminkou dnes už šestiletého, zdravého, krásného Gustíka, který se narodil ve
24. týdnu. Vyprávěla mi celý svůj příběh, celé čtyři měsíce v nemocnici, téměř týden po týdnu a já tenkrát netušila, že mi tím poskytla tu největší psychickou oporu.
I přes velkou snahu lékařů se mé těhotenství kvůli opakovaným infekcím a téměř neznatelnému čípku nepodařilo udržet, takže jsem jednou v noci skončila opět na tom porodním sále, kde mě před měsícem přijímali. Na otázku: „Budete chtít, abychom se pokusili zachránit děti?“ nikdy nezapomenu. Bylo to totiž 23 + 6, takže pod oficiální hranicí. Podali mi první dávku kortikoidů na urychlení vývoje miminek a snažili se utlumit kontrakce, což se na pár hodin podařilo. Druhou dávku kortikoidů už jsme nestihli. Amálie přišla na svět první s porodní váhou 610 g, Josef o minutu později s 655 gramy. A začal jejich boj o život.
To, že jsou velcí bojovníci, nám dokazovali od začátku. První dny jsou vždy kritické a naše děti to zvládly skvěle. JIRP u Apolináře se tak stal na delší dobu naším druhým domovem. Bohužel ne všechno pokračuje tak dobře, jak to ze začátku vypadá a postupně přicházely komplikace, které s extrémní nedonošeností souvisejí. Pepíček musel podstoupit chirurgické uzavření tepenné dučeje, protože jeho tělíčko si s tím samo nedokázalo poradit. Za 3 dny po operaci Pepíčka přišla další rána, Amálka měla infekci v bříšku a střevo, které bylo neskutečně tenounké, v jednom místě prasklo. Následovala akutní operace a od té doby měla Amálka tenké střevo ukončené stomií. Amálka se ukázala jako velká bojovnice a s nekrotizující enterokolitidou se porvala jako lvice. Za několik dní mohla dostávat opět po    mililitrech mléko a spadl nám jeden velký kámen ze srdce, když vyšla i stolice. Aby pak mohlo dojít k opětovnému spojení střeva, musela dostávat do zadečku ještě klyzma z mateřského mléka, aby tlusté střevo nezahálelo a bylo také vyživované.
Kvůli těmto komplikacím jsme nemohli děti hned klokánkovat, ale i to, že jsme u nich seděli, postupně se zapojovali do péče o ně, nám, a věřím i dětem, dávalo hodně. Já jsem si zakázala u dětí brečet, protože jsem věřila, že potřebují maminku pozitivně naladěnou. Samozřejmě jsem tajně záviděla všem těm maminkám, které mohly svoje drobečky klokánkovat, ale věděla jsem, že i my se jednou dočkáme. Ten krásný den přišel po 4 týdnech s Pepíčkem a kdykoliv to šlo, tak jsme si to spolu užívali. Na Amálku jsem musela ještě tři týdny počkat, ale už vyškolená od Pepíčka jsem si s ní mohla klokánkování užívat od první minuty. O víkendech se mohl do chování zapojit i manžel, takže jsme trávili první společné chvilky jako celá rodina.
Na poslední měsíc jsem byla přijata k dětem do nemocnice, abych se o ně mohla starat téměř nepřetržitě a zvládla veškerou péči o ně. Amálka stále neměla termín na uzavření střeva v Motole, takže už v porodnici jsem se naučila stomii ošetřovat a museli jsme to takhle doma zvládnout ještě měsíc po propuštění. Děti strávily u Apolináře celkem 111 dní. Vyfasovali jsme nekonečně dlouhé propouštěcí zprávy a hurá domů! Začátkem října už mohla jít Amálka na zanoření stomie. Střevo se krásně zhojilo, tak šlo spojit bez větších ztrát. Opět začalo přidávání stravy po mililitrech, ale Amálka vše zase bravurně zvládla, takže mohla jít za týden domů. Od té doby si užíváme rodinného života na 100%. Samozřejmě musíme stále navštěvovat specializované poradny, cvičit dechovou rehabilitaci, ale to je v porovnání s tím, co jsme zažili, to nejmenší.
 Za pár dní bude dětem korigovaný rok. Měří 75 cm a váží 9 kg. Rádi si spolu hrají i se škádlí, objevují nové věci, povídají si. Amálka už zvládá samostatnou chůzi, Pepíček ji během pár dní dožene. Ve vývoji plně odpovídají svému korigovanému věku, v něčem jsou i napřed.
Přeji všem, které stihl stejný nebo podobný osud, hodně sil, naděje, štěstí a zdraví, jako se dostalo nám.


P. S. Tímto bych chtěla poděkovat celému týmu lékařů a sester neonatologie u Apolináře, bez nichž bychom tento příběh se šťastným koncem neměli šanci napsat.

Fotografie pořídila Gabriela Kutalová






pátek 12. října 2012

Sára a Kubík



Sára a Kubík jsou sourozenci. Sáře je sedm let a Kubíkovi pět. Oba trpí vzácnou poruchou metabolismu, nazývanou Sanfilippo syndrom. Je to velmi závažné onemocnění, ale oba a hlavně jejich rodiče se s touto nemocí perou s neskutečným odhodláním. Oba - Sárinka i Kubíček jsou naprosto úžasné děti.








Jejich maminka nám napsala:



Začíná druhá polovina zářijového měsíce a my jsme včera oslavili páté narozeniny našeho synka Kubíčka. Byl krásný, teplý den. Stejně krásný jako v předchozích pěti letech. Každé jeho narozeniny si pamatuji do nejmenšího detailu. Nevím, kolik svých narozeninových dnů ještě oslaví – pět, deset?? Doufám, že ano. Osmnácných narozenin se ale s největší pravděpodobností nedožije. Stejně jako jeho o dva roky starší sestřička Sára.

Oba trpí vzácným metabolickým onemocněním mukopolysacharidózou III.typu, zvanou též Sanfilippo syndrom.

Sárinka i Kubík se narodili jako zcela zdravé děti(Sárinka 38+6, Kubík 36+6, oba s porodní váhou přes 3,5 kg). Na náš svět se adaptovali s potížemi(především Jakoubek – těžká plicní hypertenze s nutností intubace), ale jejich následný vývoj byl v pořádku, bez nutnosti zvýšeného lékařského dohledu.

Sárinka od tří měsíců špatně usínala, často se v noci budila, později ji každá činnost a změna režimu dne rychle vyčerpala a v takových situacích se stávala neklidnou. Byla ale velmi vnímavá, citlivá a rychle se věci učila, jen hrubou motoriku neměla nejlepší - ve srovnání se svými vrstevníky.

Když měla 22 měsíců, narodil se nám Jakoubek. Od počátku byl pohodovým dítkem s andělskou povahou. Jeho vývoj se dal označit jediným slovem – tabulkový.

Sárinčin vývoj byl do cca 2,5 let přiměřený jejímu věku. Poté jakoby se zastavil. Nemohli jsme ji naučit na nočník, začala se bát některých dětí, se kterými si dříve hrávala, řeč se přestala vyvíjet. S obrovskou bolestí a strachem v srdci jsme si začali uvědomovat, že v jejím životě nepůjde vše jako doposud.

Ve třech letech a čtyřech měsících, po plejádě nejrůznějších vyšetřeních, jsme dostali odpověď na to, co se s naší princeznou děje. Bylo nám řečeno, že její tělíčko má nulovou aktivitu životně důležitého enzymu  heparinsulfamidasy – tzn. že dochází k postupnému hromadění produktu metabolismu - heparansulfátu - v orgánech, skeletu a centrální nervové soustavě, že se její zdravotní stav bude horšit - přestane mluvit, chodit, polykat, bude trpět těžkou mentální retardací, epilepsií a kolem 15. roku zemře na kardiorespirační selhání.

Náš dosavadní život se všemi plány do budoucna se začal hroutit. Okamžitě jsme nechali vyšetřit Kubíčka a po strašných 2,5 dnech čekání na výsledky jsme obdrželi ještě strašnější zprávu – trpí stejnou nemocí... Měl 19 měsíců, smál se na nás, začínal tvořit věty, řádil na odrážedle... Prostě byl naprosto zdravým a veselým dítkem.

Děti nyní  trpí těžkou formou mentální retardace, ztratily všechny své schopnosti a dovednosti, jsou vozeny ve zdravotních kočárcích, špatně spávají, Sárinka se již sama nenají. Musejí být pod neustálým dohledem. Stále se ale dokáží smát, poznávají nás, jsou spokojení, zatím netrpí žádnými bolestmi.

Jsme vděčni za každý den prožitý v klidu, bez zdravotních komplikací a bez pláče.

V červenci se v naší rodině objevilo malé světýlko jménem Anna Monika...

Děkujeme za Váš čas, který jste věnovali přečtení našeho příběhu.



Více o jejich životě se můžete dozvědět na jejich stránkách.
Občanské sdružení Zrnka vyhlásilo veřejnou finanční sbírku na podporu této rodiny. Jestli chcete pomoci, můžete přispět finančním darem na číslo účtu 3789354095/5500, VS 111. Děkujeme.




Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.






Tým spolupracovnic Jany Siti Slováčkové také pro rodinu vytvořil řadu scrapbookových koláží

pondělí 8. října 2012

Radimek



Radímek je skoro roční chlapeček, který se narodil ve 31tt s porodní váhou 1640g. A i když začátek života měl složitější, je to strašně veliký šikulka, co všechno zvlád s přehledem.




Jeho maminka nám napsala:


Náš příběh začal asi tak: Hned dva dny poté co jsem skončila v práci a cca měsíc před nástupem na mateřskou dovolenou jsem měla čerpat řádnou dovolenou. Už jsem se těšila, až půjdeme s manželem nakupovat výbavičku pro prcka (nenechali jsme si říct, jestli to bude kluk nebo holčička), tak bychom asi nakupovali výbavičku v neutrálních barvách. Neměli jsme do této chvíle koupené vůbec nic. Říkala jsem si, že 2 měsíce před porodem to bude stačit.

No jenže den před naším plánovaným nákupem jsem se ráno probudila s bolestmi břicha, že jsem skoro nebyla schopná vstát z postele. Tak jsme se s manželem rozhodli, že radši pojedeme do nemocnice, ať se na mě podívají. Co osud nechtěl, už si mě tam nechali s hrozícím předčasným porodem, byla jsem ve 30.tt a řekli mi, že si tam 5 týdnů poležím (do ukončeného  35.tt).
Ležela jsem v nemocnici v místě bydliště asi týden, následující den mě čekala první kontrola, aby se zjistilo, jak se to dál vyvíjí, jestli se děložní čípek dál zkracuje nebo je to stejné. Jenže té kontroly už jsem se nedočkala, asi ve dvě hodiny ráno mi odtekla plodová voda a okamžitě mě transportovali do cca 40km vzdálené nemocnice, kde jsou vybaveni na předčasné porody. Kontrakce mi začaly asi po 3 hodinách po odtoku vody a za dalších 6 hodin jsem porodila našeho synka Radímka. Narodil se tedy na konci 31.týdne těhotenství, vážil 1640g a měřil 41cm. Porod probíhal poměrně rychle a bez komplikací.
Radímek strávil asi týden na JIRP, poté jej přeložili na intermediální péči. Mě po 3 dnech po porodu pustili domů. Jezdili jsme za Radímkem každý den a vozili jsme mu odstříkané mateřské mléko. Asi po 14 dnech mě přijali zpátky do nemocnice za malým. Chodila jsem za ním každé tři hodiny na krmení, přebalování a přikládání k prsu.
Bylo to pro mě dost náročné a stresující. Radímkovi moc nešlo pití mléčka z lahvičky, z prsu jsme se to taky nenaučili, měl málo síly, na to aby se pěkně přisál a dokázal něco vypít z prsu. Tak dostával vždy nějaké množství sondou do žaludku. Pak mi začal při krmení z lahvičky hodně blinkat, tak se to vyřešilo zahušťováním mléka, tím se to hodně zmírnilo a pak ublinkávání ustalo. Hodně jsem se přitom krmení, když se mu nedařilo, nabrečela. Sestřička mě uklidňovala, že to bývá tak, že přijde některý den zlomový okamžik, kdy to malý začne všechno zvládat, že si celou dávku vypije z lahvičky a nebude potřebovat dokrmovat sondou. A ten den opravdu přišel, to mi opravdu tekly naopak slzy štěstí. Hned další den jsem už Radímka dostala k sobě na pokoj a po týdnu, kdy jsme krásně papali a prospívali, nás pustili domů.
Dnes je malému 8,5 měsíce a už by mu nikdo netipoval, že se narodil o dva měsíce dřív.
Jsme moc šťastní, že toho našeho prcka máme, hned je svět veselejší!!

Fotografie pořídila Pavlína Bell.


pátek 5. října 2012

Ondra



Ondra je pětiletý chlapec, který má spoustu závažných diagnoz. Ovšem taky je to úžasný kluk, co je ho všude plno a který je velký šikulka!




Jeho tatínek nám napsal:


Ondřej se narodil u Apolináře v 35tt po velmi těžkém těhotenství.Váhu a míry měl jako normálně rozené děti v termínu – 3850 g a 49 cm. Neuměl sát.
Z porodnice jsme odcházeli brzo - Ondrovi bylo 14 dní a vážil pouhá 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů.
Zdravotně byl Ondřej celkem v pořádku, kromě sacího reflexu a oslabených svalů a občas třasu nebo přerývavého dýchání.
Po měsíci se nám podařilo nastartovat sací reflex a Ondřej začal přibírat...V půl roce jsme začali se cvičením Vojty a v 11 měsících to byl šikovný „normální“ chlapeček.
Pomalu se učil chodit, Vojta už se nemusel cvičit (naopak byl najednou tužší, a tak jsme klubíčkovali) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jako domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky... Upadl nešťastně na hranu schodu a rozrazil si lebku. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem - to byl jeho první neepileptický záchvat(tzv. „vypnutí“;)). Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratily a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše, co uměl do úrazu, mu zůstalo, nové věci se neučil, nebo velmi pomalu a málo. Lékaři měli za to, že je to kluk, že je hyperaktivní s ADHD, že bude pomalejší.
Ve třech letech měl malík slovní zásobu cca 40 slov miminkovského rázu: mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Vyšetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27. 7.). Diagnóza byla těžká hyperaktivita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, právě kvůli prenatálu). Do jeho pěti let jsme několikrát byli hospitalizovaní v nemocnici Motol a jsme v péči několika specialistů včetně psychiatričky.
Pomalu se přidávaly další diagnózy...
Nyní v jeho 5 letech máme diagnostikováno: ADHD + těžký hyperakynetický syndrom, vývojová dysfázie - porucha exprese i recepce, záchvaty neepi původu spojené s hypotonií a nedýcháním (ono „vypnutí“;)), noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku - celkově snížená potřeba spánku, parasomnie, burxismus...,dále má zvýšenou potřebu rituálů a v neposlední řadě sociální a generalizovanou úzkost (anxietu).
Ve věku 5 let je vedený jako dítě s regresem (cca na úrovni 24 měsíců v některých oblastech vývoje) a psychiatrickými poruchami (porucha chování, automutilace, hysterické apnoe) a nedostatečnou myelinizací mozku. Má také centrální hypotonický syndrom a „kachní chůzi“, zkracování šlach na nohách a vyšší CK hodnoty.
Je vedený jako polymorbidní pacient tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací (např. zánětlivých), které bývají obtížněji léčitelné a mívají špatnou prognózu.
Nyní nám přibyla diagnóza CSA - česky zástava dýchání ve spánku. U našeho Ondřeje je bohužel centrální, tedy není spojená s překážkami v dýchání, ale s mozkem a jeho činností. Mozek nedává příkaz dýchacím svalům, a tak v noci ve spánku náš Ondřej přestává dýchat.
Ondřej je medikován Medorisperem a přestává zvládat běžné úkony. Je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví a spí, nestřídá nohy ze schodů, chodí po patách a neoblékne se sám, nezvládá ani delší chůzi.
Teď čekáme na kontrolní MRI a lumbální punkci, aby se vidělo, jak dalece je mozek zasažen nemyeilinizací, které oblasti jsou zasažené a zda se rozšiřuje.V pěti letech měří 104 cm a váží 18 kg.
Přesto je to velice živý chlapeček, který si v ničem nezavdá se zdravými dětmi.
Dokáže si hrát se sestrami Patričkou a Terezkou a dokáže i pěkně i „zlobit“. Je to náš malík.
Od maminky a sestřiček pro „malíka“. Naučil jsi nás spousty věcí...
Díky tobě a tvé nemoci jsme poznali spousty lidí, které bychom nikdy nepotkali.
Naučil jsi nás dívat se na svět jinak, vážit si maličkostí a věcí, které ostatní považují za samozřejmé.
Naučil jsi nás vidět zázraky - malé i velké.

Naučil jsi nás intenzivně prožívat každou minutu a naučil jsi nás, že život není samozřejmost.

Sám nikdy nepochopíš, co nám dáváš a ani nikdy nepochopíš, co je to starost.

Vystihuje tě věta:
„Nenosím hodinky, protože vždy vím, že je Teď a Teď je tehdy, když dělám, co právě dělám.“

Kusu vlastního života jsme se kvůli tobě vzdali, ale dnes víme, že jsme udělali dobře

a že těch věcí a vlastně i života, které nám dáváš, je víc, daleko víc, než to, o co jsme „přišli“.

Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.

středa 3. října 2012

Mireček



Mireček je nyní již téměř dvouletý chlapeček, který je prakticky nevidomý, je po operaci srdíčka, má brániční kýlu, CHARGE syndrom, centrální hypotonii. Rozhodně to nemá jednoduché. Ale je to velký bojovník, strašně velukánský šikula a sluníčko.





Jeho maminka nám napsala:


Náš Mireček se narodil 12. 12. 2010. Podle doktorů úplně zdravý jen s trochu nezralou plící. Po týdnu v inkubátoru nám doktorka přišla říct, že mu našli něco na očičkách a že ho budou muset převézt do Českých Budějovic na bližší vyšetření, s tím, že mu udělají i další vyšetření, protože prý až tak zdravý zase není. Po jednom dni v Budějkách se z mého původně zdravého dítěte vyklubalo děťátko s vadou srdíčka, brániční kýlou, rozštěpem na obou očičkách, svalovou slabostí atd.
Hned následující den ho převezli do Motola, kde ihned podstoupil operaci aorty, bylo to den před Štědrým dnem. Místo toho, abych si na Vánoce přivezla miminko z porodnice domů, stačil Mireček objet půl republiky.
Operace naštěstí proběhla v pořádku, ale Mireček tam musel být několik dní sám a jen jsem mohla volat. Každou chvíli jsem běžela na záchod, vybrečet se, aby mě neviděla naše čtyřletá Zuzanka, která se tak strašně těšila na Ježíška.
Ještě ten samý týden mu udělali komplet vyšetření očiček s tím, že prognóza je nejistá.
Jakmile nás pustili domů, začali jsme cvičit pro mě bohužel už známou Vojtovku (naše Zuzanka se narodila ve 26tt, díky bohu je úplně zdravá).
Začal nám neskutečný kolotoč ježdění od jednoho doktora k druhému. Po měsíci jsem už viděla, že mě Mirča neregistruje, nedívá se, nefixuje.
A po dalším vyšetření v narkóze nám řekli, že má oboustranný colobom čočky, duhovky, sítnice a jde mu to až dozadu do makulární oblasti, opět prognóza nejistá podle výsledků praktická nevidomost.
Mirča vnímá světlo, nasvícené kontrasty, jinak nic, normálně nevidí, má zvláštní druh světloplachosti, musí mít speciální brejličky na sluníčko, aby mu nevypalovalo očička. Je to jedna z mála vad, kterou nelze operovat.
Určitě nejvíc nám pomohly tety z rané péče, kterým bych chtěla strašně poděkovat. Začaly s námi cvičit, vozí nám hračky a naše terapeutka je naprosto dokonalá!!! Našla jsem si v Kanadě kamarádku Ivetku, která mi pomohla v těch úplně nejhorších chvílích, které jsem se mohla se vším svěřit. Je to těžké a člověk, který si to neprožívá, těžko pochopí.
Se vším tím, co Mireček má, je geneticky v pořádku, ale bohužel podle vrozených vad mu diagnostikovali CHARGE syndrom. Je to jeden z nejkomplexnějších a nejnovějších syndromů, bohužel u nás není tak známý. Je to komplex vývojových vad, děti mají typická stigmata na hlavičce, ručičkách. Každé děťátko je unikát a to, co může mít jeden, už nemusí platit u druhého.
Ale my se nevzdáváme!!! Pořád cvičíme, domluvili jsme si canisterapii, chodí k nám super teta Gábinka s naháčem Chlupáčkem, už pro nás aromaterapeutka připravuje olejíčky, aby jsme to taky Mirčovi trošku zpříjemnili.
Bohužel má panickou hrůzu z auta, takže každá cesta k doktorům je utrpením pro všechny. Má fobie z lidí, cizích prostorů, venku, z návštěv, má záchvaty pláče. Někdy se cítím naprosto bezradná, nevím, jak ho utěšit, jak mu ulehčit.
Někdy má naopak dny, kdy se jenom směje a to je to nejkrásnější.
A jaká je jeho prognóza? Nevíme. Je mu rok, ještě si nedrží hlavičku, nesedí. Ale je náš a my ho nikdy nedáme!!!

Fotografie pořídila Jitka Kvíčalová.


 

úterý 25. září 2012

Lukášek



Lukášek je roční chlapeček, který se narodil předčasně, sice s nádhernou porodní váhou (2600g), ale s velkými poporodními problémy. Ale všechno nádherně zvládl a dneska je to velice šikovný smíšek.






Jeho maminka nám napsala:


Vše začalo 9.7.2011

Byli jsem zrovna u rodičů v Aši, ale bydlíme v Praze.

Kolem 18h, kdy jsme s přítelem zrovna skončili focení mého těhotenského bříška v 8 měsíci, mi po kapkách začala odtékat plodová voda. Jeli jsme do nejbližší nemocnice, která je cca 20 km od Aše - do Chebu. Po vyšetření na ultrazvuku zjistili, že je tomu opravdu tak, ale že miminko je malé a v Chebu nemají na taková malá miminka dostupné přístroje.
Nejbližší vhodná nemocnice byla v Karlových Varech, ale ta měla bohužel zavřeno. Takže na výběr byla nemocnice v  Mostě a nebo Plzni. Nemocnice v Plzni neměla volná místa, tak mě sanitkou ve 23h vezli samotnou do nemocnice v Mostu.
Do Mostu jsme přijeli v 00:30h na příjem a od 2h už jsem měla rozjeté kontrakce.

Ráno v 7h jsem byla odvezena na sál a v 8:05h jsem porodila svůj nový smysl života – Lukáška.
Ani mi ho neukázali a rovnou ho umístili do inkubátoru. Měl prima míry, 49 cm a 2,60 kg, v životě by mě nenapadlo, co se v následujícím týdnu stane.

Hned první noc mu praskla levá plíce, měl je nevyvinuté. To stejné se opakovalo do týdne ještě 2x. K tomu měl Botalovu Dučej. Bral velice silné léky, které nedělaly dobře jeho játrům.
14 dní byl v umělém spánku. Později se přidala kojenecká žloutenka. Asi po 3 týdnech jsme konečně opustili JIRP a byli přeloženi na oddělení nedonošenců. Zkoušeli jsme kojení, ale Lukášek byl velice slabý a neuměl tolik sát, jak měl v krku zavedenu trubičku do plic. A já měla málo mléka. Pak jsme vyzkoušeli pít z kojenecké lahve a to bylo to pravé ořechové pro nás. Začal si zvykat na doteky, které neznamenaly způsobení bolesti, ale byly to doteky lásky.
 Po 2 měsících nás konečně pustili domů z nemocnice Most, kde mimochodem byla péče 100%, jak doktorů tak sestřiček.
Už nikdy nechci zažít tu beznaděj, tu bolest, ten STRACH o „něco“ tak křehkého, člověk by udělal cokoliv na světě, aby to vzal na sebe, ale bohužel.

5.10.2011 už je to měsíc co jsme s Lukáškem doma. Docházíme na kontroly do poradny pro kritické novorozence, která je nově zřízená na VFN v Praze. Chodíme na rehabilitace a k neurologovi.
V té době nemohl Lukášek mezi děti, lidi, do MHD, do obchodů. Ještě ani u babiček nebyl.
Očkování mu odložili, takže jsme si na to všechno počkali.

Dnes 22. 2. 2012 je Lukáškovi 7 měsíců a 14 dní, veškerá očkování má za sebou, kardiovyšetření rovněž, vše je v pořádku, jen docházíme stále na rhb. cvičení, neurolog a specialistka nás stále mají pod svým lékařským dohledem.

Dne 10.7.2012 jsme oslavili hrdě ROK Lukáška. A že to všechno stálo za to!

Děkuji nemocnici v Mostě za péči o Lukáška, za přátelský přístup ke mně, děkuji moc své rodině a především přítelovi, který musel vydržet se mnou neskutečně moc, než jsme přežili první týden života našeho malého syna.

Zdraví Vás maminka Simča a Lukášek 

Fotografie pořídila  Gabriela Kutalová.

 


pátek 21. září 2012

Anička


Anička je desetiletá úžasná slečna s DMO, která je veliká bojovnice a každodenně s velkou trpělivostí bojuje a rehabilituje. Je strašně šikovná, veselá a je takovým domácím sluníčkem.







Její maminka nám napsala:


Dobrý den,

jmenuji se Alena Šmídová a jsem matkou desetileté Aničky, která od narození trpí dětskou mozkovou obrnou. 
Narodila se ve 30. týdnu těhotenství s těžkou infekcí a krvácením do mozku. Porodní váha byla 1850 g. Tři dny po narození se při vyšetření na ultrazvuku zobrazil oboustranný výpadek mozkové tkáně. 
Z porodnice jsme odjížděly po 42 dnech s hodně špatnou prognozou. Bylo nám řečeno že nemusí slyšet, vidět, pohybovat se a může být i mentální postižení. Okamžitě jsme začaly cvičit Vojtovu metodu. 
Pro nás rodiče začal velký kolotoč získávání informací o této nemoci a o tom jak by se dalo Aničce pomoci. V roce se plazila a pokoušela se o náznak lezení, ve třech letech teprve zjistila na co má nožičky a začala se stavět u opory. 
Anička měla problém i s očičkama a ve třech letech byla na operaci obou, měli jsme velké štěstí a operace se zdařila na výbornou. 
Rehabilitace a cvičení nás provází celých deset let. Jezdíme do lázní, do dětských léčeben, chodíme na logopedii, plavat, na hypoterapii a všemožně se snažíme Aničku postavit na její vlastní nožičky. Pomalounku se to daří. 
V šesti letech podstoupila velkou operaci na obou nožičkách což jí umožnilo začít chodit za pomocí berliček. Každodenní rehabilitace je součástí jejího života. Kratší vzdálenosti zvládne s berličkama, na delší trasy má vozíček. 
Nyní chodí do třetí třídy základní školy, kde je zaintegrovaná. Naštěstí z počátečního nepříznivého hodnocení má Anička problém „jen s pohybem“. Ve škole se učí velmi dobře a nejraději má angličtinu a prvouku.
 
Má velkou možnost se v chůzi zlepšit, jelikož v Klimkovicích začali cvičit novou rehabilitační metodu KLIM-THERAPY.
Pokud budete tak laskaví a přispějete Aničce umožníte jí absolvovat rehabilitační léčbu a možná udělat ten vysněný samostatný první krůček.

Anička je naše sluníčko s velkým srdíčkem a všichni ji máme moc rádi. Je usměvavé a milé děvčátko a hlavně je to naše VELKÁ BOJOVNICE.
Pokud byste chtěli Aničce pomoci, je pod záštitou Konta Bariéry vyhlášena veřejná sbírka na její podporu. Číslo účtu 777 777 222/0800, variabilní symbol: 0161304220
Předem děkuji jak za Aničku, tak naším jménem.


Fotografie pořídila Veronika Mlýnková.

pondělí 17. září 2012

Stellinka



Stellinka je skoro pětiletá slečna s EB - nemocí, které se také říká "nemoc motýlích křídel". Kůže těchto nemocných je tak křehká, že k poranění dochází při sebemenším styku s čímkoliv. Ale Stellinka je ale veliká bojovnice, strašně statečná slečna a vůbec nádherná holčička.




Její maminka nám napsala:

Napíšem vám náš, resp. dcérkyn príbeh...
Sme rodina zo Slovenska, z Topoľčian, bývame v malej dedinke pár km od mesta Veľké Bedzany. Ja aj manžel sme sa spoznali pred jedenástimi rokmi, obaja sme boli rozvedení a každý mal z predchádzajúceho vzťahu jedno dieťa. Po dvoch rokoch známosti sme sa vzali a narodil sa nám prvý spoločný syn Milan.
Po troch rokoch sa nám narodil druhý spoločný syn Jakub. No a do tretice po dvoch rokoch, čo sme už ani neplánovali dalšie dieťatko, sa narodila naša hviezdička Stella Chiara /v preklade z Taliančiny Hviezda Jasná/. 
Malá sa narodila ako krásne, zdravé dieťatko 18.10.2007 v Topoľčianskej pôrodnici. Všetko bolo zo začiatku celkom v poriadku. No na tretí den, resp. cez noc si v perinke, v ktorej bola zabalená zošúchala paty -úplne až na maso. Ja som to najskôr pripisovala tvrdým naškrobeným plienkam, ktorými mala nožičky v perinke omotané. Nôžky sa nám asi tak do desať dní zahojili, išli sme domkov. Ošetrovali sme, dezinfikovali, mastili.
No po asi týždni-dvoch sa malej spravil veľký pľuzgier na prste ručičky. Nevedela som, čo sa deje, bola som úplne v šoku. Kožná lekárka len konštatovala, "toho som sa bála". A zatiaľ o dg nič nehovorila. O dalších pár dní sa malej začali robiť pluzgiere aj na prstíkoch nožičiek. Paty sa pritom krásne zahojili. Tak nás poslali k docentovi na Bratislavské Kramáre na konzultáciu. Od tadiaľ sme sa vrátili o nič viac múdrejší -o dg, ktorú už ale na papieroch popisovali, som si ale hodila doma do
googlu. Čo mi z tadiaľ vyliezlo mi veru vohnalo slzy do očí /ako aj teraz,ked to píšem/ a stiahlo hrdlo od strachu a bezmocnosti.

Že genetická choroba....ale ved to nikto v rodine nemá??? Ako je to možné??? Tak som zobrala do ruky mobil a písala sms kamoške, čo robí v Prahe v Motole. Len tak, že či nepozná nejakého
špecialistu na túto dg, ktorú som jej napísala. Pretože v BA som sa nedozvedela o chorobe našej dcéry nič viac, než som vedela už predtým. A ja som chcela vedieť, chcela som aby mi to niekto konečne vysvetlil - tak polopatisticky, aby som tomu rozumela.

Kamoška sa mi bleskovo ozvala, že v Prahe nie, ale že v Brne je špecialistka, ktorá sa venuje diagnoze Epidermolysis Bullosa - ľudovo nazývanej choroba motýlich krídiel...krásny názov na hnusnú chorobu. Vraj, ak chcem, tak nás tam aj objedná, že už primárke Bučkovej z Detskej fakultnej nemocnice v Brne písala mail, že by nás rada videla.
Som bola rada, že konečne sa niekto našiel, tak som rýchlo súhlasila. Stellinka mala asi tri mesiace, ked sme boli prvýkrát u pani primárky. Konečne som dostala odpovede na svoje otázky, aj ked
nie na všetky, lebo sa ešte nevedelo presne, o aký tip Epidermolýzy sa jedná, pretože táto dg má tri typy a každý z nich viac podtypov. 

Tak sme začali chodiť na kontroly do Brna, kde sme samozrejme samoplátcovia. Ale dalo sa to nejak zvládnuť. Už som sa pomaly naučila, ako sa starať o dieťatko s touto chorobou, ako ho ošetrovať, ako krmiť, pretože pľuzgiere sa môžu vytvárať aj v pusinke a tráviacom trakte. Pomaly sme si začali na to všetko zvykať. Cez webovú stránku Debry - čo je občanske združenie, ktoré združuje ludí chorých na EB, alebo aj ich rodinných príslušníkov a sympatizantov. Na webe som našla odkaz na Makulku, ktorý som hned prezrela a skontaktovala som sa s Jankou Svobodovou, ktorej dcérka
Markétka má tiež túto ojedinelú diagnozu. 

Končene som v tom s manželom nebola sama. Konečne človek, ľudia, ktorí majú podobné trápenie, a skúsenosti. Konečne som sa mala s kým poradiť aj tak ľudsky, nie len s lekárom. Od Janky som dostala kontakt na rodinu Várkovú zo SR, ktorých dcérka Margarétka má tiež EB. Postupne
sme sa aj stretli, niet nad osobné stretnutie, výmena skúseností, spôsoby ošetrovania...
Minulý rok sme sa už dozvedeli aj výsledky genetických testov, ktoré preukázali, že naša malá má EBS DM. V preklade Epidermolysis Bullosa Simplex - Downig Meara. Je to ľahšia forma choroby s podtypom, kde prognoza je asi taká, že je šanca, nádej, že v priebehu rokov bude u našej malej možné zlepšenie stavu, možnosť, že zo svojej choroby "vyrastie", resp. zmenšia sa jej klinické prejavy.

Dozvedeli sme sa to akurát v čase, ked sme boli hospitalizovaní na DFN BN, na chirurgii. 
Další zásah osudu. Minulý rok v januári mala malá zápal pľúc a strašný kašeľ.... Až taký, že sa jej pretrhla bránica. Rtg snímky a CT boli alarmujúce, aj ked dieťa bolo stabilizované. Ležala som s nou
na Kramároch dva týždne, najskôr spravili všetky vyšetrenia, potom - pretože som ich oboznámila s jej dg, začali riešiť. Pretože pacienta s EB nemožno len tak klasicky operovať, už len kvôli intubácii, zašívaniu a prekrytiu rán. 

Vybavili sme cez zdravotnú poisťovnu príslub na preplatenie operácie a cez primárku Bučkovú sme vybavili operáciu v Brne. Stellinku operovali laparoskopicky, sám primár chirurgie DFNv BN Dr. Jirí Tuma. Ked bola dcérka stabilizovaná a odozneli komplikácie, išli sme domkov. 
Tak sme si užili za štyri roky života.... 
Malá má najviac postihnuté miesta pluzgiermi na nožičkách, plôškach, ručičkách, prstíky, dlane, krk, hlavne vzadu pod pažami, v rozkroku. Inak ani moc nie, sem-tam ojedinele na kolienkach, nartoch nôh, brušku. 
Ale je to krásne, živé, radosť a lásku vyžarujúce dievčatko, strašne statočné, aj ked trochu rozmaznané a hlavne všetkými straaašne moc milované dievčatko, ktoré obohatilo môj život tak, ako nikto iný pred nou, aj ked všetky svoje deti ľúbim rovnako, ona je ten dôvod, prečo som na tomto svete, prečo má môj život zmysel. 

Fotografie pořídila Martina Ružičková.


středa 12. září 2012

Lilianka



Lilianka je malá slečna, která se narodila ve 25tt s porodní váhou 570g. Neuvěřitelné. Ale je to opravdu velká bojovnice a všechno zvládá na jedničku. Je to velká šikulka.







Její maminka nám napsala:


Lilianka - 25 tt, 570 g a 30 cm
Když jsem zjistila, že jsem těhotná, byl to trošku šok, ale zároveň radost. Doma jsme se s manželem na miminko hrozně těšili. Vše probíhalo naprosto v pořádku, veškerá vyšetření byla téměř dokonalá. Pak se z ničeho nic všechno zvrtlo. 
V sobotu 8. ledna jsem najednou zjistila, že krvácím. Ihned jsme jeli na pohotovost, kde mě vyšetřili a zjistili, že mi odtekla plodová voda. Primář nás poslal hned do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde domluvil okamžitý příjem. Po přijetí se doktoři vyptávali na spousty různých otázek. Moje jediná byla - co se děje? Bude moje dítě zdravé? Uklidnili mě, že odtekla první plodová voda, která slouží jako ochrana pro dítě. Také mě informovali, že se dítě narodí předčasně, ale může to ještě i pár týdnů trvat. 
No netrvalo to tak dlouho a naše malá žížalka se snažila ,,tančit“ , tak se zamotala do pupeční šňůry a musela jsem na akutní císařský řez. 
Malá Lilianka se narodila 8. ledna 2011 ve 21:57 v 25. týdnu těhotenství s porodní váhou 570 g a délkou 30 cm. Jako extrémně nedonošené dítě s 50% šancí na přežití, pokud se nepřidají komplikace. 
Byl to šok, strach, rozčilení a spousta dalších pocitů, co se v nás rozdmýchaly. Nicméně jsme se rozhodli, že Lili bude v pořádku stůj co stůj. 
Začala jsem odstříkávat mléko, to bylo jediné, co jsem pro svého drobečka mohla udělat. Postupem času jsme ,,živili“ spoustu dalších miminek, protože malá toho moc nesnědla. Pak se, co člověk nikdy nechce, přihodily komplikace. 
Asi 3 týdny po narození jí popraskala střívka, což je jednou z mnoha komplikací, která potkává takové děti, jak nám vysvětlili doktoři. Následovala operace a napojení střívek zpátky. Operace se povedla a malá byla relativně v pořádku. Nicméně po 11 dnech se objevila komplikace v podobě popraskání stehů a vytékání veškerého nepořádku do bříška. Tak musela Lilianka znovu na operaci. Doktoři se rozhodli pro umělý vývod s tím, že jakmile zesílí a bude schopná to zvládnout, tak jí znovu operativně vývod vrátí a střeva opět napojí. Lili se vedlo dobře, pomalinku začala přibývat po gramech denně a my se začali těšit, že se třeba dostane domů. Už jsem ji dokonce kojila, díky její ,,žravosti“ se nám dařilo velice dobře. 
A pak to přišlo. 
9. 5. 2011 jsme si vezli našeho broučka na chvíli domů, než bude muset na zanoření stomie (umělého vývodu). Pečovat o ni i s umělým vývodem byla radost. Brala bych cokoliv, jen aby byla doma po tak dlouhé době. Všechny kontroly i krevní testy byly naprosto v pořádku. Lili přibrala a zesílila natolik, že mohla podstoupit v pořadí již 3. operaci. 
A tak jsme začátkem července nastoupili do nemocnice na snad poslední operaci. Zase ten strach, ale naše důvěra v ni byla veliká. Samozřejmě jsme jí věřili oprávněně, všechno zvládla, operace dopadla na jedničku podtrženou. Umělý vývod nám zanořili a my si začátkem srpna vezli domů nadobro zdravou holčičku. 
Dnes je Liliance rok,  korigovaně by jí byl 27. dubna, je to naprosto zdravá holčička, dokonce nás nepotkala žádná nemoc od narození, nemáme žádné následky, vše krásně doháníme a pomalu a jistě smazáváme tu dobu, o kterou jsme se narodili dříve. 


Fotografie pořídila Petra Opočenská .



středa 5. září 2012

Kubík


Kubík je roční chlapeček, který se narodil ve 32tt. Ale je to velký bojovník, stejně jako jeho stateční rodiče a tak vše zvládá na jedničku a je z něj naprosto úžasný, šikovný a nádherný chlapeček.





Jeho maminka nám napsala:



S manželem jsme se vzali v září 2009 a hned po svatbě se začali snažit o miminko. Štěstí nám přálo a zadařilo se hned v únoru dalšího roku. Bohužel naše štěstí netrvalo dlouho a já potratila. Bylo to těžké období, ale zvládli jsme ho i díky tomu, že se nám velmi brzy zadařilo podruhé a já našla v červnu na testu vytoužené //.
Těhotenství bylo od začátku doprovázeno mým strachem, ale naštěstí vše probíhalo dobře. Když jsem se ve 20tt uklidnila s pocitem, že vše bude dobré, zjistili nám na ultrazvuku u miminka zvětšené mozkové komory. Následovala genetická konzultace. Přidaly se k tomu ještě další obavy, a to v podobě rozšířených ledvinových pánviček. Nakonec bylo vše po porodu v normě. Stále jsem na to myslela a vůbec by mě nenapadlo, že nakonec budu řešit úplně jiné problémy.
Termín byl stanoven na 12. února 2011.V prosinci jsme ještě byli u fotografa, abychom měli památku na Kubíčka v bříšku. Pamatuji si to jako dnes - byla středa 15. 12. 2010 a mně bylo dobře. Měla jsem sice otoky a také jsem hodně nabrala, ale nic zvláštního. Den poté mi začalo být nějak špatně, jakoby od žaludku. Přisoudila jsem to špatnému obědu a šla si lehnout s tím, že zítra bude lépe. Bohužel se tak nestalo. Bylo mi čím dál tím více špatně. K tomu všemu se přidala zvýšená teplota a zimnice. Myslela jsem si, že mám určitě nějakou střevní chřipku. Bylo mi totiž pořád na zvracení, tak jsem se rozhodla, že zajdu alespoň k obvodní lékařce, aby mi řekla, které léky si mohu vzít. Gynekologa mám mimo město. Obvodní lékařka mne k mému údivu poslala ihned do nemocnice, za což jsem jí velmi vděčná.
V nemocnici mně vzali odběry, poslechli miminko s tím, že je vše v pořádku a poslali mě domů. Na kontrolu jsem měla přijít další den. Stav se sice nezhoršil, ale ani nezlepšil. Měla jsem zvýšené jaterní hodnoty, stále pocit na zvracení a bolesti v oblasti žaludku. Druhý den padlo poprvé podezření na tzv. Hellp syndrom.Velmi závažná komplikace, u které dochází k rozpadu krvinek, zvýšení jaterních enzymů a jedinou léčbou je ukončení těhotenství. Náhle vznikl velmi závažný stav, který může mít jak pro matku, tak pro dítě fatální následky.
Dostala jsem strach, byla jsem teprve ve 32tt, ale stále jsem si diagnózu nepřipouštěla, jelikož jsem měla krevní tlak v normě. A právě u tohoto syndromu bývá zpravidla velmi vysoký. Jen výjimečně zůstává v normě, což byl naštěstí můj případ. 19. 12. se můj stav zhoršil a bylo mi stále hůř. Jaterní testy stoupaly rychle nahoru.V podvečer jsem proto byla přijata do nemocnice na hospitalizaci.
Jelikož jsem povoláním zdravotní sestra, měla jsem velké obavy. Jaterní testy se mi zhoršovaly doslova hodinu od hodiny, v závěru byly zhruba 12x vyšší, než je povolená hodnota. Rozhodnutí znělo jasně: okamžitě na sál. Akutní císařský řez. Nemusím ani popisovat, jakou jsem cítila obrovskou beznaděj a strach o to maličké i o sebe. Ještě před odjezdem na sál jsem si hladila bříško a říkala: „Kubíčku, ty si teď myslíš, že jdeš spinkat a zatím už jdeš na svět.“ Ale na druhou stranu jsem cítila i úlevu, že se můj stav začne zlepšovat a že syn bude na světě.Věřila jsem, že bude v pořádku.
Kubík se narodil 20. prosince 2010 v 19:35 jako vánoční dáreček. Ten podvečer začalo hustě sněžit, ačkoliv do té doby nebylo po sněhu ani památky. S manželem jsme si říkali, že Kubíček dal vědět, že už je tady. V tom okamžiku, kdy přišel na svět, byla venku všude bílá sněhová pokrývka.
Ve 32tt vážil neuvěřitelných 2590 g a měřil 45 cm.
Můj stav se pomalu zlepšoval, testy se normalizovaly, byla jsem na JIP. Syn na neonatologické jipce , kde byl na podpoře dýchání. Od druhého dne byl už jen na kyslíku v inkubátoru. Byl strašně statečný, zhubnul na 2100 g a ležel tam tak odevzdaně, ale bojoval. Po 5 dnech jsem si ho mohla poprvé pochovat. Byl to ten nejkrásnější pocit na světě. Kubík ještě prodělal na JIP dvakrát novorozeneckou žloutenku. Po 10 dnech byl přeložen na intermediální péči. Měla jsem radost, že už za chvilku bude s námi, ale bohužel se mu ještě třikrát vrátila žloutenka, což není úplně standardní. Měla jsem proto obavy, aby bylo vše v pořádku. Naštěstí ultrazvuky jater dopadly dobře a vše se časem upravilo. Hned po porodu jsem začala odsávat mlíčko a nosila ho Kubíčkovi. Nemohla jsem být bohužel s ním, a tak jsem za ním alespoň dvakrát denně jezdila i s manželem. Bylo to náročné hlavně po psychické stránce, měla jsem výčitky, že jsem syna nedonosila a věčný strach, aby byl v pořádku.
Přesně po měsíci mne přijali k synovi na zaučení a propustili nás domů. Zkoušela jsem kojit už v nemocnici jednou denně a nebyla si jistá, zda se syn bude umět přisávat. Nakonec i to jsme zvládli a kojila jsem do 13. měsíce. Do 6 měsíců jsme preventivně cvičili Vojtovu metodu. Dnes je Kubík krásný, zdravý chlapeček a já šťastná maminka.

Fotografie pořídila Zuzana Žlabová







Fotografie z domácího archivu:

Kubík jeden den po narození:


Kubík na intermediálu 1.1.2011 



Kubík poprvé u maminky

čtvrtek 30. srpna 2012

Martínek



Martínek je malý chlapeček, který přišel na svět o dost dřív, než měl (25tt). A přesto je v něm kus obrovského bojovníka, který se hned tak nevzdává. Společně s maminkou zvládá vše na jedničku a je z něj nádherný okatý klučina. V době focení měl 4 měsíce korigovaného věku (nebo 8 měsíců skutečného věku). Nyní už je to roční klučík.







Jeho maminka nám napsala:



MARTÍNEK – naše sluníčko a zázrak přírody...

Dobrý den, 
chtěla bych svým příběhem povzbudit všechny rodiče, kterým se také narodilo extrémně nezralé miminko. I když vzpomínky na měsíce, kdy byl náš malý chlapeček v inkubátoru, jsou velmi bolestivé.
Okamžik, kdy jsem se dozvěděla, že hrozí předčasný porod, je bohužel nezapomenutelný. Hlavou se mně začaly honit různé myšlenky a ta největší byla, jestli vůbec tak malé miminko přežije...
Naše miminko, NÁŠ MARTÍNEK TO DOKÁZAL – bojoval o svůj život a nyní je z něho zdravý, krásný, šikovný a usměvavý chlapeček. Velmi si všichni přejeme, aby tomu tak bylo i nadále.

Náš Martínek se narodil velmi předčasně. Po několika hodinách nás k němu pustili. Byl to radostný, ale zároveň i velmi bolestný pohled na tak malé, bezbranné miminko.
Hned při první „návštěvě“ miminka, které bylo v inkubátoru, jsme museli přijmout od lékařů tvrdou realitu, a to, že nyní záleží jenom na něm, jak bude o svůj život bojovat.
Pohled na inkubátory, kde je tolik hadiček, které vedou až k miminkům, je bolestný.  A co teprve různá vyšetření, odběry, operace… Bylo mně úzko, když jsem si uvědomila, že všechna tato miminka měla být vlastně v bezpečí – v maminčině bříšku.

I když celé období, kdy byl náš chlapeček v nemocnici, bylo psychicky velmi náročné a plné nejistoty, nikdy jsme si nic zlého nepřipouštěli a pevně jsme věřili, že všechno dobře dopadne.

Celou dobu hospitalizace jsem za ním denně jezdila.
Možná i tím, že u sebe cítil blízkost maminky, zvládl všechny nepříjemné zdravotní komplikace.
Radovali jsme se z každého dne, který ustál. Každý den se v nás střídala bolest s nadějí, že Martínek všechno zvládne. Z každého jeho pokroku jsme měli velikou radost.

Denně jsem u něho byla hodiny: potichounku jsem na něj mluvila a zpívala mu. Vždy jsem ho chválila, že je moc statečný, šikovný a že to všechno spolu zvládneme a brzo bude s námi doma.

Pokud to bylo možné, tak jsem se dotýkala jeho maličkého tělíčka, jež bylo z poloviny pokryto sondami, kanylami, hadičkami apod. 
Snažila jsem se mu doteky dodávat sílu a energii, kterou tak moc potřeboval.

Poprvé se u mě choval (klokánkoval) po více jak měsíci. Bohužel dříve to nešlo - neumožňoval to jeho zdravotní stav. Byl to úžasný pocit! Konečně po několika týdnech jsem mohla mít svoje miminko v náruči – cítit jeho dech, jeho teplo... Cítila jsem tu vlnu štěstí, která mě zaplavila. Martínkovi se to také zřejmě líbilo, protože se klokánkováním velmi zklidnil. Lépe prospíval, nebyl tak neklidný a uplakaný. Od té doby se mu výrazně zlepšilo dýchání, se kterým měl problém.

Po několika měsících strávených v nemocnici jsme se konečně dočkali a mohli si odvézt domů náš velký zázrak, našeho Martínka.

Martínek je šikovné, usměvavé miminko. Je velmi zvídavý, rád si povídá-brouká a čte. Velmi miluje pohyb: přetáčení, kopání nožičkami, přitahování se a chytání zavěšených hraček na hrazdě. Také ho velmi baví pást koníčky.

Péče o takto nedonošené miminko je velmi náročná. Na začátku to je opravdu těžké. Z vlastní zkušenosti musím říci, že když člověk sebere všechnu sílu, co v sobě má, nakonec to zvládne.
Každý den také cvičíme Vojtovu metodu, která je velmi důležitá pro správný vývoj děťátka.


OBROVSKÉ PODĚKOVÁNÍ, jaký ZÁZRAK dokázali, patří celému kolektivu z neonatologie JIRP-ARO, JIP a IMP porodnice U Apolináře.
Celý kolektiv svým přístupem, velkým nasazením a laskavou péčí zachránil našeho maličkého chlapečka, ze kterého je nyní zdravé a veselé miminko.

Velikánské poděkování patří i celé mojí rodině, která nás velmi podporuje, pomáhá a dává nám sílu – JSTE SKVĚLÍ!!!
V době hospitalizace Martínka mě svojí pozitivní energií dodávali tolik síly, kterou jsem tak moc v těch týdnech potřebovala, abych to vůbec všechno zvládla. Jejich pomoc a podpora byla obrovská, ačkoli i pro ně bylo toto období velmi náročné.

Také bych ráda poděkovala všem úžasným lidem okolo mě (příbuzným, známým a přátelům) za jejich obrovskou podporu a pomoc. A to i těm, které jsem v tomto období poznala.


MARTÍNKU, MILUJEME TĚ, JSI NÁŠ VELKÝ BOJOVNÍK A SLUNÍČKO CELÉ NAŠÍ RODINY.


!!!  DĚKUJEME  ZA TEN VELKÝ ZÁZRAK   !!!



Fotografie pořídila Kateřina Zvolánková.



úterý 28. srpna 2012

Nová spolupracující fotografka

Chtěla bych vám všem tímto představit naší novou spolupracovnici paní Zdenku Machovou, která nás bude zastupovat na strakonicku.

Pokud se chcete seznámit s její prací, najdete jí zde.

Pevně věříme, že naše spolupráce bude pro všechny přínosem a už se těšíme.

středa 22. srpna 2012

Valinka


Valinka je rok a půl stará holčička s DMO - spastickou kvadruparézou. Je to nádherný usměvavý andílek, který jako sluníčko rozdává kolem sebe dobrou náladu a statečně se pere se vším, co jí život přináší.



Její maminka nám za Valinku napsala:


Narodila jsem se 25.3.2011, odpoledne ve 14:15 hod. a tady začíná můj životní příběh.
Můj starší bráška Filip, se stejně jako já, narodil o dva měsíce dříve a proto má maminka z důvodu vysokého krevního tlaku musela být celé těhotenství hlídána lékaři. Těhotenství probíhalo v klidu až do 32 týdne, kdy má maminka byla hospitalizována v Děčínské nemocnici, kvůli zvýšenému krevnímu tlaku. Zde se po dvou dnech lékaři rozhodli pro převoz na novorozenecké oddělení do Ústí nad Labem. Když se udělala všechna nutná vyšetření k přijmutí na oddělení, bylo zjištěno že je novorozenecký JIP uzavřen a to z důvodů přestavby. Po všech těchto peripetiích jsme s maminkou byly převezeny do Mostecké nemocnice, kde nadále lékaři snižovali mamince vysoký krevní tlak. V pátek, třetí den po převozu, se lékaři rozhodli na základě těžké preeklampsie pro předčasný porod, který proběhl císařským řezem.
Tak a jsem na světě. Já, Valérie. Váha 1400g, 41 cm, můj APGAR byl 6-6-8.
Další měsíc jsem musela trávit v inkubátoru, kde jsem 4 dny dostávala dechovou podporu a pak jsem již začala dýchat sama.
1.dubna jsem byla přeložena na stanici NNHP, kde se o mě s pomocí hodných sestřiček začala starat maminka, koupala mě a hladila a nejspokojenější jsem byla v její náruči když mě chovala.
Zdálo se, že máme vše vyhráno, ale při vyšetření CT mozku bylo zjištěno , že proběhlo krvácení do mozku, v tu chvíli se mamince zhroutil svět. Následná diagnóza dle lékařů byla: postižení 50% na 50%, nikdo vlastně nevěděl co bude dál.
Byla jsem přeložena k mamince na pokoj a zde mi pan doktor z neurologického oddělení nařídil cvičit Vojtovu metodu.
Po necelých dvou měsících, kdy můj bráška Filípek slavil své 4.narozeniny, si pro nás přijel tatínek. Byl to náš šťastný den. Konečně jsme byli všichni pohromadě a mohli se vrátit domů.
Doma nás čekala další vyšetření a i naše hodná fyzioterapeutka Šárka, která cvičila i mého brášku Filípka. Dále se mnou maminka cvičí 4 x denně a u toho hodně pláču.
Když mi bylo šest měsíců, tak jsem podstoupila další neurologické vyšetření kde paní doktorka oznámila moji mamince diagnózu rozvíjející se spastická DMO (dětská mozková obrna).
Na doporučení paní doktorky, si maminka vyžádala rehabilitační pobyt v Jánských Lázních. Zde jsem se za pomoci specializovaného fyzioterapeuta naučila konečně přetáčet na bříško. To mi bylo už jedenáct měsíců a maminka byla za
moje první větší pokroky na mě moc pyšná .

Dneska je mi 15 měsíců a má diagnóza je DMO- spastická kvadruparéza, LS 0 -1. Pro velký úspěch jsme s maminkou znovu zažádaly o další pobyt v lázních, kde bychom rádi postoupily o nějaký ten krůček dál.

Vím, že má maminka je nejšťastnější, když se směju protože po každé říká, že jí můj veselý úsměv dodává sílu.


Tímto příběhem bych ráda poděkovala za sebe a Valinku, všem hodným sestřičkám a lékařům z Mostecké nemocnice, dále i lékařům a fyzioterapeutce z Děčína za jejich dosavadní péči a užitečné rady.
Velké díky patří též i mému úžasnému manželovi,synovi Filípkovi, rodině a mým přátelům.
Děkuji všem za jejich podporu a lásku.


 Fotografie pořídila Petra Trbolová.