neděle 25. prosince 2011

Další spolupracující fotografky

Tentokrát jde o úžasnou fotografku z Karlových Varů, paní Nikol Starostová (NIKSTAR). Má neskutečnou trpělivost a skvělé nápady.


Další šikovná paní fotografka je z Humpolce, jmenuje se Michala Pavlíková a je nejenom šikovná a kreativní, ale taky velice příjemná osoba.

neděle 18. prosince 2011

Rozšiřujeme řady spolupracujících fotografů

Dnešním dnem se k našemu týmu přidává úžasná fotografka Pavla Hájková z Ústeckého kraje.

Další fotografkou z Ústeckého kraje, která rozšíří naše řady je šikovná Petra Bártová.

čtvrtek 15. prosince 2011

Lukášek



- pětiletý klučina s těžkou vývojovou dysfázií. Vývojová dysfázie je zvláštním způsobem narušený vývoj řeči u dětí. Řečový projev většinou nechybí úplně, vývoj řeči je však opožděn a liší se kvalitou od normálu. Je pro něj těžké se dorozumět s okolním světem, ale poctivým cvičením dělá obrovské pokroky. Je to úžasnej kluk s nádhernou duší a my pevně věříme, že se mu (společně s rodiči) povede důsledky dysfázie časem co nejvíc potlačit do pozadí.







Jeho maminka nám napsala:


Lukášek byl vymodlené miminko, bohužel jsem o jedno už přišla a pohled do kočárku byl pro mě utrpením. Po dvou pro mě nekonečných letech se zadařilo, bohužel celé těhu bylo problémové. Porod byl vyvolávaný a na konec skončil císařským řezem, ale co měli jsme miminko. Lukášek u všeho zaostával za vrstevníky, museli jsme dokonce cvičit Vojtovu metodu. Všichni mě ujišťovali, že má čas, je to kluk, ti bývají pomalejší. Ve třech letech uměl akorát máma, táta. Pan doktor nás poslal na vyšetření na foniatrii a tam teprve padla prvně zmínka o vývojové dysfázii, dále následovala klinická psycholožka a neurologie, bohužel diagnozu potvrdili těžká vývojová dysfázie (požkození mozku).
Ve 4 letech měl Lukášek aktivní slovní zásobu jako 2,5 leté dítko, neuměl používat správné tvary slov, neuměl malovat, protože má i špatnou jemnou motoriku a bohužel mu nebylo rozumět, to bylo pro mě asi to nejhorší nerozumět vlastnímu dítěti. Mezi tím se nám narodila holčička Lucinka. S Lukáškem jsme cvičili básničky, písmenka, ale šlo to pomalu. Ani paní logopedka si nevěděla rady.
Po roce přišla další vyšetření, těšila jsem se jak Lukáška pochválí jak je tam pokrok, ale bohužel ne. Nejhorší bylo když měl Lukášek nastoupit do školky a o jeho přijetí měla rozhodnopu paní učitelka, která nevěděla o dysfázii vůbec nic. Její největší obava byla, jestli to není porucha chování a jestli tedy nepřibude další problémové dítě do školky. Naštěstí nastoupila nová paní ředitelka a ta je velice rozumná, podařilo se nám hlavně díky ní, sehnat asistenta do školky a Lukášek může chodit do normální MŠ mezi vrstevníky, najednou se všechno zlomilo.
Dostali jsme se do Týnce a začali cvičit. Lukáškovi vysadili Nootropika a najednou je to úplně jiné dítě, udělal ohromný pokrok, znamená to sice každý den cvičit podle kartiček, logopedická cvičení a úkoly ze školky na motoriku. Ale jsem vděčná všem lidem, kteří nám pomáhají.
A Vás maminky prosím pokud se Vám něco na Vašem dítku nezdá, navštivte raději lékaře. Vět tipu "on se rozpovídá" nebo "je to kluk má čas", nebo "počkej ve školce, to bude povídat až tě hlava bude bolet", jsem vyslechla spoustu.
My jsme přišli včas, ale termíny na objednání třeba na neurologii byla za 6 měsíců. Bohužel to vypadá, že Lucinka bude to samé je jí 30 měsíců a nemluví vůbec.


Fotografie pořídila Lucie Skotnicová

pondělí 5. prosince 2011

Ondrášek



- osmiměsíční chlapeček, který se narodil předčasně (31+5tt) s porodní váhou 1650 g. Vstup do života neměl vůbec jednoduchý, ale pere se se vším statečně a roste v úžasnýho kluka se vším všudy.








Jeho maminka nám napsala:

Než jsme se rozmysleli kam na svatební cestu, byly na testu dvě čárky a ta naše cesta nějak vyšuměla.
Všichni jsme měli obrovskou radost. Těhotenství bylo pohodové, žádné zvracení, každý chválil jak krásně vypadám...no prostě paráda!! Všechny testy taky na výbornou, pohlaví zřetelně ukázáno... V 7 měsíci se doktorovi v poradně nezdál můj tlak, ale já se cítila výborně. Přece jen mě ale poslal do nemocnice - prý si přes víkend poležím.
Jenomže mi léky na tlak nezabíraly a v moči byla bílkovina. Takže jsem kvůli preeklampsii musela rodit v 32tt. Prostě místo velikonočního zajíčka jsme dostali dárek k Valentýnu. Někdo přepsal 12.4. na 14.2. Císařský řez byl v celkové narkóze, takže jsem naše miminko viděla až třetí den kdy mě z JIP přeložili na normální pokoj.
Ondrášek měl při porodu 1650g a 41cm.
Byl tak maličký a křehoučký, že jsem se ho bála dotknout. Taky jsem to obrečela - vždyť měl být ještě někde jinde. Všichni na oddělení si Ondru chválili, jaký je bojovník, každý den zbaštil víc a víc mlíčka, za chvilku už nepotřeboval kyslíkovou masku... prostě každý den velká pochvala od pana doktora!!! A všechny testy byly taky v pořádku. Jen pozlobilo krvácení u nadledvinky, ale to se ztratilo.
Klokánkovali jsme, povídali si a chovali ten náš uzlíček. Jezdila jsem do nemocnice každý den. Bylo to velice náročné, člověk byl pořád v poklusu. Do toho ještě ty mrazy... Ale za 14 dní měl Ondra už skoro 2kg a byl přeložen na postýlku. Už to nebyl dopíkáček :-) Pouze mu monitorovali saturaci.
Po třech dnech se v našem městě uvolnilo místo na dětském oddělení, tak mi ho převezli skoro domů. Díky tomu, že jsem nemusela dojíždět, tak jsem byla v nemocnici déle. Mlíčka jsem měla dost a dost (dokonce jsme darovali i kamarádovi na vedlejší postýlce :-)). Opět jen samé dobré zprávy a dennodenní nabírání gramů. Pouze pozlobil hemoglobin a Ondra musel dostat krevní transfuzi. Dodnes dostává železo v kapkách, ale krevní obraz se zlepšuje.
Po čtrnácti dnech mi pan primář oznámil ať se nechám přijmout na pokoj matek, že za týden půjdeme oba domů :-) nemohla jsem tomu uvěřit, protože měl Ondra ještě měsíc do řádného termínu porodu. Zkoušela jsem malého přikládat a přisál se napoprvé - až mě to polekalo :-), koupala jsem a konečně mohly přijít návštěvy na kukandu!!
18.3. jsme si odváželi 2,5kg miminko domů. Ještě nás čekalo několik vyšetření, ale všechna dopadla na výbornou a další kontroly po půl roce. A jak to utíká... už se přehouplo léto, za chvíli Vánoce... když si vzpomenu jak byly Ondrovi velké i ty nejmenší oblečky, jak jsem ho ochytávala při první procházce jestli mu není zima... A dnes? Darebný jinoch je to - tak jak to má být. Stále rehabilitujeme, vyvíjí se krásně, přetáčí se na bříško a pase koníčky, klube se první zoubek a v 8 měsících váží 8 kg!!!
Kam tedy pojedeme na tu svatební cestu...?


Fotografie pořídila Kateřina Dupalová

neděle 27. listopadu 2011

Lubošek



-čtyřletý chlapeček s dětským autismem. S onemocněním, které nemusí mít žádné vnější příznaky. Ale které dokáže změnit celý život všem, kdo se s ním setkávají. Onemocnění, které klade hodně velké nároky hlavně na pochopení okolí. Ne všichni si uvědomujeme, co všechno autismus obnáší. Jak moc těžké pro autistu je právě pochopení sociálních vazeb a potřebností. Jak únavné pro rodiče je neustále vysvětlovat všem okolo sebe, jak se věci mají...








Jeho maminka nám napsala:
Lubošek se narodil v listopadu 2007. Porod byl komlikovaný, po narození nedýchal, byl kříšený a měl ochablé svaly. Týden po narození jsme začali cvičit Vojtovu metodu, díky které jsme hypotonii přemohli. Chodit začal v 15 měsících a v té době jsme končili se cvičením i návštěvami různých specialistů. Ohromně se nám ulevilo a mysleli jsme si, že už je všechno v pořádku. Lubošek byl na svůj věk hodně šikovný, brzy mluvil, zpíval.

Kolem 2.roku jsme ale začali pozorovat v jeho chování některé zvláštnosti. Hračky a televizi sledoval z různých úhlů, ve spojení s radostnými emocemi poskakoval a třepetal rukama, málo spal a hlavně se začal nepřiměřeně a bezdůvodně bát např. plyšáků, různých figurek a některých lidí.

Ve třech letech jsme navštívili dětského psychologa, který potvrdil to, čeho jsme se nejvíc báli - dětský autismus. I když jsme s tím tak nějak počítali, přesto to byla velká rána pro celou rodinu. Hned jsme se objednali do SPC / spec.-pedag.centrum /, kde pod vedením spec.pedagožky Lubošek dělá ohromné pokroky. Denně s ním doma pracujeme na úkolech, které v SPC dostáváme.
Dnes, skoro ve čtyřech letech, umí Lubošek všechna písmena, barvy, geometrické tvary, dvojciferná čísla. Ze všeho nejraději čte SPZetky na autech. Má rád všechny dopravní prostředky, nejvíc traktory a náklaďáky. V televizi rád sleduje AZ kvíz a reklamy. Hláškami z nich nás potom rozesmívá. Od září nastoupil do spec.třídy MŠ, kde má úžasné paní učitelky a moc se mu tam líbí.
Máme velké štěstí v tom, že Lubošek krásně mluví a rozumí mluvené řeči. Nerozumí ale všem sociálním situacím. Jsou věci, které mu zatím nedokážeme vysvětlit. Takže někdy na veřejnosti ztropí scénu, křičí a pláče. Tohle píšu proto, aby lidé věděli, že křičící a někdy i na zemi ležící dítě nemusí být vždycky jen "nevychované", ale může se jednat o dítě nemocné, které v tu chvíli má strach, neví, co se děje a proto takhle reaguje.
Přes všechny těžkosti je Lubošek naše sluníčko, které nám přináší spoustu radosti každý den.


Fotografie pořídila Petra Utíkalová

středa 23. listopadu 2011

Ondřej



- devítiletý Ondřej, chlapeček s poškozením mozku (nesedí, neleze, nepřetočí se, nechodí, nemluví), ale na druhou stranu je to neskutečně úžasná osoba, velký mazel - naprosto úžasné sluníčko a jak říká jeho maminka s léčitelskými schopnostmi.









Jeho maminka nám napsala:

Dobrý den,
mé jméno je Alena. Můj příběh začíná ještě před narozením syna, dokonce před těhotenstvím. Několik let jsme se pokoušeli o miminko, bohužel se nedařilo. Když jsem šla ke svému gynekologovi, cpal mě jenom hormonama a vůbec neřešil, že mám pravidelně před menstruací strašné bolesti až křeče a že téměř nemenstruuju. Trvalo to tak dlouho, dokud jsem jednou v noci nezkolabovala. Ráno jsem se vydala k lékaři, ten se mi začal strašně omlouvat. Praskla mi cysta a krvácela jsem do břicha. Po převozu do nemocnice mě okamžitě operovali a objevili endometriózu, což byl důvod, proč se nám nedařilo otěhotnět. Naštěstí jsme nedali na lékaře, že jediným lékem je umělé oplodnění a zkoušeli jsme dál. Pro jistotu jsme se ale objednali na kliniku. Tam mi lékař řekl, že jsem asi tak 3 týdny těhotná. Těhotenství i přes můj vyšší věk probíhalo naprosto bezproblémově, dokonce ani miminko nekopalo.
V den porodu, což bylo v pátek odpoledne, nás přijali v Ústí nad Labem. Do 18-ti hodin vše probíhalo bez problémů, pak se vyměnila služba a nastaly krušné chvíle. Nebudu líčit chování lékařů, každopádně to dopadlo tak, že se malý zasekl, odmítli mě dát do vody, aby se svaly uvolnili. Nakonec se malý po několika hodinách narodil, ale měl omotanou pupeční šňůru kolem krku a nedýchal.
Po rozdýchání skončil v inkubátoru a já na pokoji.
Druhý den mi sestra přinesla malého k prvnímu kojení. Dvakrát nasál a poté se rozbrečel. To se opakovalo až do odpoledne. To se sestře zdálo divné a upozornila na to lékaře. Lékař ji přede mnou strašně seřval, že mu nic není, že je jenom vystresovaný, že od narození nebyl u mámy.
Odpoledne kolem páté hodiny nás měli přestěhovat na nadstandart, ale tam už jsem šla sama. Sestra se rozhodla, že se nenechá a odvezla ho na vyšetření. Za několik hodin mi lékař volal, že je syn v pořádku, jenom "chytil" infekci a za 2 dny bude u mě. Druhý den, kdy jsem si vynutila, že chci mluvit s lékařem, mi sdělili, že syn má vnitřní otok mozku a ze 3 cév má průchozí jenom jednu a to na 50% a že mu musí nasadit léky na odvodnění. Než otok splaskl, nadělal v mozku strašnou paseku.
A opět lékaři zaexcelovali. Řekli mi, abych ho dala do ústavu, že nebude schopen normálního života, protože nebude chodit, sedět, lézt, bude mentálně retardovaný a ještě k tomu slepý. Nedala jsem na ně, jsme spolu, i když už bez tatínka.
Vycházíme spolu báječně a syna si bere na víkendy k sobě.
Poté co jsme se vrátili z porodnice, nemohli jsme se s tím srovnat, ale psychika byla v horším stavu než jsme očekávali. Nic nefungovalo, všechno bylo špatně, zkrátka jsme žili vedle sebe a přežívali. Když už jsem to nezvládala a složila se, ubránila jsem se psychiatrii, ale na antidepresivech jsem skončila. A jsem ráda. Dneska jsem bez nich, funguju úplně normálně, Ondrášek je nádherný, šikovný kluk, celoživotní mazel, který mi dodává energii.
A tím náš příběh zatím končí. Teď už jenom bojujeme s úřady, pojišťovnou, lékaři a zlými lidmi, kteří nedokážou přijmout postižené mezi sebe. A že jich je požehnaně!


Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

pondělí 21. listopadu 2011

Nelinka



- čtyřletá holčička trpící genetickou poruchou SMA II typu. Nemocí, která má za příčinu úbytek svalové tkáně. Takže se nejenom zhoršuje jejich hybnost, ale mívají i problémy i s ovládáním dýchacích a polykacích svalů. Přesto je Nelinka úžasná usměvavá holčička - úplný sluníčko, co umí rozzářit všechno kolem sebe.








Její maminka nám napsala:

Nelinka byla chtěné miminko, v těhotenství jsem podstoupila různá vyšetření(genetiku, plodová voda, ultrazvuk srdíčka) a vše bylo v pořádku.

Nelinka se narodila 14.8 2007 v 10:50 v žatecké porodnici a tatínek byl u porodu a malá byla zdravá.

Vyvíjela se tak jak měla. Stála na nožičkách, chtěla udělat pár krůčku, ale jednoho dne byla taková utahaná nic jí nebavilo.
Při kontrole u dětské lékařky bylo vše zatím v pořádku. Doktorka si myslela stejně jako já, že je "líná" a že se jí nechce. Po měsíci opět kontrola u dětské doktorky, ale to už nás poslala k neuroložce, která nás vyšetřila a dala injekce B12 které by Nelinku měli trochu zlepšit. Po 7 injekcích ale nepřišlo žádné zlepšení. Proto jsme se s dětskou dohodly zkusit jinou neuroložku, kterou znám z dřívějška od starší dcerky.
Paní neuroložka Umlaufová jen nás uviděla ve dveřích (dcerku jsem měla na ruce) a hned, okamžitě bez prohlížení řekla,že je třeba jet do Chomutova, do nemocnice na vyšetření..... a už se s námi rozběhl kolotoč vyšetření (CT, odběry, sona atd.). Při konzultaci z pražskou fakultní nemocnici na Karlově nás chtěly osobně vidět a udělat vyšetření z krve. 27.10 2008 jsme nastoupily do Prahy, do nemocnice, kde se rozhodli udělat dceři lumbální punkci.
Na výsledky jsme čekali až do ledna 2009, kde nám diagnostikovali SMA II spinální muskulární atrofii...úbytek svalové tkáně.

Od této chvíle se nám to tu zcela změnilo a je to pro nás pro rodinu a příbuzný šok... ale děláme pro ní vše. Je naše sluníčko a umí to náležitě dát najevo.




Fotografie pořídila Marcela Pirožková

pátek 18. listopadu 2011

Michalka



- čtrnáctiletá slečna s DMO, ke které život vůbec nebyl milý a laskavý. Ale která se nevzdala. Která, společně se svou úžasnou maminkou, dokazuje každodenně, že v člověku je daleko víc síly, než se může zdát. Je to úžasná bytost, jejíž vůle k životu a radost z něj jsou obdivuhodné.








Její maminka nám napsala:
Michalka si svůj život musela doslova vybojovat,po několika klinických smrtích, kdy to už doktoři vzdali. Propouštěli nás domů s tím, že je dcera naprosto v pořádku, tenkrát jsem jim i věřila, protože jsem nic nevěděla a neznala.
O to větší rána pro mne byla, když jsem se po 3 měsících dověděla, že opak je pravdou. Proděla si po narození celkovou otravu krve a nedýchala, následky byly opravdu tragické. Doktoři jí dávali maximálně půl roku života s tím, že z ní nikdy nic nebude a bude maximálně jen ležet bez zájmu o okolí. Všeobecná diagnóza zní jiná DMO, což v sobě skrývá např. cysty na mozku, úbytek mozkové kúry, celkové poškození mozku, nemluví, nechodí, je ve všem závislá na mě.
První úspěch jsme zaznamenali ve 4 letech, kdy si Míša sama sedla. Sotva se Míša začala zlepšovat tak přišla další rána. Za 5 měsíců na to byl zabit při autonehodě manžel. Tudíž jsem zůstala na všechno sama.
Musely jsme spolu překonat i to, když nás manželova rodina vyhodila z domu kde jsme bydlely, bohužel nebyl jen náš.
Nyní Míša dojíždí do spec. školy, její zdravotní stav se mírně zhoršuje, ale navzdory všemu je to optimistka, veselá, hravá , se zájmem o vše nové a nepoznané. Je opravdu výjimečně silná osobnost. Díky ní jsem překonala vše co nás potkalo a nyní se snažíme užít si každý další den.
Všem kdo toto budou číst chci vzkázat, aby to se svými dětmi nikdy nevzdali, i když jim lékaři i okolí budou chtít namluvit, že je vše zbytečné a jejich děti nemají žádnou budoucnost.


Fotografovala Lenka Filová

pondělí 14. listopadu 2011

Lukášek



- desetiletý klučina s diagnózou DMO. Momentálně nechodí, nesedí, nemluví. Nicméně je to naprosto úžasnej kluk, co přináší rodičům spoustu radosti. Má v sobě něco neuchopitelného, nevěřitelného.








Jeho maminka nám napsala:
Mé těhotenství bylo naprosto v pořádku. Ten den, který mi změnil život, přišel, když mi praskla plodová voda, která byla zkalená. Přenášela jsem necelých 14 dnů. V nemocnici mě dle našeho názoru nechali zbytečně skoro 4 hodiny na přístrojích, které stejně pořád vypadávaly z provozu. Nevím, zda čekali jestli budu mít nějaké porodní stahy (které jsem vůbec neměla) a budu rodit spontánně. Díky bohu ráno přišel primář a ten nás okamžitě dal převézt na operační sál a já rodila císařským řezem.
Bohužel bylo pozdě, Lukášek se přidusil, hrozila hypoxie plodu, což je udušení. Museli ho křísit. V nemocnici jsme byli tři týdny, pouštěli nás s tím, že máme jen cvičit Vojtovu metodu, jinak je Luky zdráv.
Po třech měsících jsme ale pozorovali, že není něco v pořádku, bylo nám řečeno, že Luky má DMO, byl to pro nás velký šok a bylo to pro mě velmi těžké to přijmout.
Luky se umí posadit na paty, plazí se, koulí se, nemluví, ukazuje a dorozumíváme se slovy ano, ne. Snažíme se Lukymu dávat vše, co můžeme. Má hrozně rád lidi, děti, kolektiv, proto jsem ho vozila 3x v týdnu do speciální školky, kde měl i rehabilitaci, logopedii, hippoterapii. Já sama s ním do teď jezdím jednou v týdnu na rehabilitaci, cvičíme doma a jezdíme na hippoterapii, což se mu moc líbí. Druhým rokem navštěvuje speciální školu Svítání, kde se mu také moc líbí.
Lukášek má bratra, kterého má moc rád a který mu také moc pomáhá.
Snažíme se, aby byl Luky u všeho, co zrovna my děláme. Nejdůležitější je, aby byl šťastný a my také. Nejhorší je, se litovat a pořád ptát se proč. To bychom se utrápili. Vím co říkám, sama jsem si tím prošla. Vyhledala jsem odbornou pomoc psychiatra a psychologa. I díky ním, to vše zvládám velice dobře. Mám také milující rodinu, která je mi oporou.
Všem se stejným údělem přeji hodně radosti, úsměvu. To je to co ty naše děti potřebují.


Fotografie pořídila Lenka Filová

úterý 8. listopadu 2011

Adélka



- šestiletá princeznička, která svým nádherným úsměvem každého "dostane". Má diagnostikovanou epilepsií, centrální hypotonický syndrom, DMO. Je to jedinečná osůbka, která se (stejně jako její maminka) nevzdává a bojuje.








Její maminka nám napsala:
Jmenuji se Lenka a jsem maminkou již skoro 6leté dcerky Adélky.
Adélka se narodila v srpnu r. 2005 zdravá, v termínu, porod proběhl bez problémů, vlastně i celé těhotenství probíhalo bez potíží. Její míry: 50cm, 3800g.
Od 1. měsíce lékaři Adélce diagnostikovali centrální hypotonický syndrom, a proto jsme začaly cvičit Vojtovu metodu. Ve 4 měs.se zvládla přetočit z bříška na záda a zpět, na druhou stranu se jí to podařilo až v 7 měs. Kolem 8. měs. při horečce dostala febrilní křeče. Poté následovalo vyšetření na neurologii, kde ji bylo provedeno EEG mozku…po vyhodnocení výsledků nám bylo sděleno, že Adélka má epilepsii…do té doby neměla žádné epi záchvatky, jen sebou občas cukla, jakoby se lekla…nasadili nám léky, které Adélku strašně utlumovaly ve vývoji, byla ospalá a unavená. Jelikož léky velice nezabíraly, byly jsme odeslány do nemocnice do Prahy, kde nám léky byly změněny za jiné, ale opět to byla špatná volba, jelikož dřívější cukání přešlo na epi záchvaty, po kterých byla hrozně vysílená a celé dny jen spala a když byla vzhůru, byla apatická…
O pár měsíců jsme se ocitly v jiné nemocnici – FN Brně, kde nám udělali spánkové EEG + řadu dalších vyšetření, kde mimo jiné přišli na další zdrav. potíže – vyšší srážlivost krve, stenosa plicnice…záchvatky neustávaly, a tak co se Adélka stačila nového naučit, poté se dostavily série záchvatků a rázem všechno jakoby zapomněla a přestala dělat, takže jsme několikrát začínaly od začátku. I přes veškeré úsilí a snahu se Adélce nepodařilo plazení, lození, posazení…
Cvičení dle Vojtovy metody se kolem 2 roku jevila již neúčinná, přešly jsme na cvičení dle Bobatha a cvičení na overball míči. Každý rok jezdíme do lázní, kde neustále zpevňujeme a posilujeme zádové a břišní svalstvo. Větší zlom, i přes časté epi záchvatky, se objevil až kolem 2,5 - 3 roku, kdy se Adélka začala více zajímat o okolí, 1x týdně navštěvovala speciální školku, dojížděly jsme na logopedii, hipoterapii. Největší radost jsem však měla, když se Adélka poprvé sama posadila, bylo to v lednu r.2010, nevěřila jsem svým očím, a po zopakování mi doslova vyhrkly slzy radostí…sice se umí posadit jen přes jednu stranu, ale jsem za ten její velikánský pokrok vděčná a je to pro mne další motivace do dalších dnů. V současnosti Adélka navštěvuje speciální školičku, kam ji každý den vozím, zde navštěvuje logopedii, rehabilitaci, canisterapii. Má ráda dětský kolektiv, písničky a různá pohádková představení. Ve svém věku nemluví, říká pouze slůvka mama, baba. Co se týče pohybu, dovede se sama posadit, nelozí a na čtyři a do stoje se sama nedostane, jen s dopomocí a s dopomocí zvládne pár krůčků.
I přes to, že se mi změnil celý můj život, ať už tím, že jsem s Adélkou zůstala sama i přes Adélčiny zdravotní problémy, které nás celou dobu provázejí, je to hodná a poslední dobou hodně veselá a spokojená holčička, která si svým úsměvem umí každého získat. Je to zkrátka moje sluníčko…a pevně věřím, že se jednou sama postaví a bude chodit. My se totiž jen tak nevzdáme a budeme bojovat, co to půjde…




Fotografie pořídila Pavlína Bell.

Google+

Od dnešního dne nás můžete najít i na Google+.

pátek 4. listopadu 2011

Vendulka



- tříletá holčička s velmi závažnou dianózou, odkázaná na celodenní péči. Přesto je to úžasná osůbka, která dokáže dát svému okolí daleko víc, než se na první pohled může zdát.








Její maminka nám napsala:
Vendulka oslavila 25.června třetí narozeniny. Je to naše třetí dcera. Narodila se po krásném, bezproblémovém těhotenství. Vůbec nás nenapadlo, že by nebylo něco v nepořádku.
Problémy nastaly hned při porodu. Když vykoukla na svět, vůbec nedýchala a byla celá modrá.
Dodnes neznáme příčinu Vendulčina postižení, zatím sama nesedí, nechodí, nenají se, prostě je odkázaná na celodenní péči. Ale je pořád v dobré náladě, usměvavá. Od září bude chodit do speciální mateřské školy.
Diagnozy: Těžká PMR, centrální porucha zraku, porucha sluchu, hypotonie,....
Rozepisovat se moc nebudu,bylo by to nadlouho.
I přesto že je VENDULKA postižená, máme ji rádi takovou jaká je a nedávno k nám přibyl ještě jeden člen rodiny. Vendulka má asistenční pejska.



Fotografie pořídila Pavlína Bell

pondělí 31. října 2011

Elinka



-téměř sedmiletá slečna s těžkou formou DMO. Elinka nemá život vůbec jednoduchý, ani její rodina. Ale jsou krásným příkladem toho, že s láskou se dá zvládnout všechno - i těžká diagnoza. Je to úžasná princezna, které za lásku, kterou od rodiny dostává také spoustu lásky dává.








Její maminka nám napsala:

Náš příběh začal zcela nečekaně - večer 20.12.2004, kdy jsem ve 28.týdnu svého prvního těhotneství, které do té chvíle probíhalo zcela normálně, začala krvácet. Po příjezdu do nemocnice a po všech vyšetřeních lékaři rozhodlí, že provedou okamžitý císařský řez a bohužel mi nestačili podat ani jednu dávku kortikoidů a tak přišla na svět Elinka 1220 g a 43 cm.
Po porodu zdravé děvčátko, pro kterou si přijeli s inkubátorem z FN Ostrava, já jsem zůstala v nemocnici v Karviné. A jak už to u těchto nedonošených dětí bývá přišla první sepse a s ní krvácení do mozku. Elinku jsem poprvé viděla až na Štědrý den, to už bojovala o život napojená na dýchací přístroj se spoustou hadiček všude. Vzhledem k rozsáhlosti krvácení nás lékaři připravovali na těžké postižení, při těchto vzpomínkách se mi vždycky a znova hrnou slzy do očí. Byly to nejhorší chvíle našeho života.
Elinka se pomaličku zlepšovala, začala pomalu tolerovat mé odstříkané mateřské mlého, které jí bylo podáváno sondou. Po měsíci v inkubátoru přeložili Elinku na OPN, kde už jsem mohla být s ní, ale pokusy o kojení nám přerušila operace hlavy, protože se u Elinky začal rozvíjet hydrocefalus a musel jí být zaveden shunt,
který má bez žádných komlikací dodnes. Po operaci nastal znovu boj o kojení, tou dobou už jsem byla 2 měsíce pouze na odsávačce a Elinka byla pořád sondovaná mým mlékem.
Jsem moc ráda, že jsem tento boj s kojením nevzdala, i přes pesimizmus lékařů, protože Elinka byla slabá. V tu cvhíli jsem to cítila tak, že je to to jediné, co pro ni můžu udělat a věděla jsem, že to dokážeme. Z nemocnice nás pouštěly koncem března, Elinka jako plně kojené dítě do 6 měsíců a kojila se do dvou let.
Ještě v nemocnici jsme začaly cvičit Vojtovu metodu pod dohledem rehabilitační
sestry a cvičení 4x denně se pro nás od té chvíle stalo denodenní nutností. V současné době Elinka navštěvuje dětský rehabilitační stacionář v Ostravě, kde cvičí podle Bobath konceptu a doma pak ještě 2x "vojtujeme".
V listopadu 2008 se nám narodila zdravá holčička Ema, která je pro nás všechny obrovským přínosem. Je nádnerné sledovat jak jedna druhou tahá za vlasy, jak si navzájem berou hračky, jak jedna pláče, druhá se tomu směje, jak Elinka čeká, kdy začně Emička zpívat a blbnout, jak Emička zvedá Elinku, když spadne....
Elinka sama nesedí, neleze, nechodí, umí se přetočit ze zad na břicho a naopak, mentálně je na úrovni 1,5 - 2 roky starého dítěte. Náš život nebude už nikdy "normální", je spousta věcí, které díky Elinčinému postižení nemůžeme dělat, ale
snažíme se co nejvíce Elinku a sebe zapojovat do běžného života.
Elinka nám všechno vynahrazuje svou trpělivostí, tím jak se směje, jak je milá
a hodná.
Život s postiženým dítětem není jednoduchý, ale dá se zvládnout. Člověk se s tím musí vyrovnat, i když se s tím nikdy nesmíří.


Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková

úterý 25. října 2011

Milánek



- pětiletý Milánek s PMR, hypotonickým syndromem, mikrocefalií. Ano, chlapeček s těžkou diagnózou. Ale tak neskutečně úžasný sluníčko, takovej smíšek, že se to těžko popisuje. Milánek je krásný okatý kluk, který to nemá vůbec jednoduché. Ale spolu s celou rodinou jsou velicí bojovníci a on dělá veliké pokroky.








Jeho maminka nám napsala:

Moje těhotenství probíhalo klidně a bez nějakých větších problémů až do té doby, kdy mě ve 33.tt odtekla plodová voda a museli mě v porodnici vyvolat porod. Ten proběhl až za dva dny. Jenže vyvolávací tablety nějak nezabíraly. Měla jsem stahy, ale Milánkovi se v bříšku už moc nedařilo. Prostě mu klesly ozvy na minimum, tak jsem jela akutně na sál, na sekci.
Narodil se císařským řezem 22.11.2006, měl váhu 2007g a 42cm. Byl to drobek, ale my byli šťastní rodiče. Milanek si pobyl v porodnici měsíc,z toho 14 dnů v inkubátoru. Byl sledován, protože ještě neudržel teplotu a dýchal zrychleně. Jinak žádné oběhové problémy neměl. Jen dostal močovou infekci, tak museli nasadit antibiotika a ještě mu podávali krevní transfúzi z důvodu nízké hodnoty krevního obrazu.
Chodili jsme za ním každý den, zkoušela jsem kojit. Před vánocemi nám ho pustili domů. Strašně jsme se těšili, ale začal kolotoč starostí. Kojení, cvičení Vojtovky (většinou cvičí Vojtovou metodou všechny děti, co se narodily dříve). Malý moc nenabíral, tak každodenní vážení a přikrmování. Do toho jsme museli jezdit po vyšetřeních a po rehabilitacích. Do roka se Milánek zdál jako normalní miminko, ale potom se nám i lékařům z rizikové poradny nezdálo, že se jen otáčí na bok, přestože jsme s ním hodně cvičili. Navíc měl menší obvod hlavičky. Tak nás objednali na přešetření do dětské nemocnice, na neurologii, kde jsme si poleželi asi týden.
Proběhlo vyšetření EEG - to bylo v pořádku, magnetická resonance - tam se našlo, že má Milánek malý mozek, tudíž i malou hlavu, která neroste.
Diagnosa byla stanovena jako: mikrocefalie a PMR (psychomotorická retardace) a hypotonický syndrom lehkého stupně...
Zjištění bylo hrozné, ale my jsme bojovali dál. Pořád jsme si říkali, čím to asi bude. Geneticky byl Milánek v pořádku a tak jsme doufali, že to dožene. Usoudili jsme, že to určitě bude porodem a shodou špatných okolností.
Zařídili jsme si lázně, jinou rehabilitaci, posléze jsem Milánka v jeho 2 letech přihlásila do stacionáře, kde chodil jen na dopoledne. Cvičil tam, byl v péči logopedky, psycholožky. Protože byl stacionář docela z ruky, tak jsme zařídili přestup na Kociánku, kde je Milánek dodnes. A je tam moc spokojený. Začal tam také cvičit, ale už ne "Vojtu", ale Bobhatovou metodu, cvičení na balonech, jezdí na koníkovi (hippoterapie), má strašně super paní logopedku. A ještě občas je vyšetřen paní psycholožkou, která zjistila, že je Milánek psychicky okolo roku. Nyní má psychomotorickou retardaci těžkého stupně.
Milánek v 5 letech chodí, ale s dozorem, občas vlivem hypotonie padá. Nemluví, ale začíná rozumět. Je to veselý a čiperný chlapec, prostě smíšek. Miluje pejsky (jednoho taky dostaneme jako asistenčního). Bohužel na WC si také neřekne, takže musí být na plínkách, ale trpělivě trénujeme na nočník.
Milánka máme všichni moc radi takového jaký je. Snažíme se nic si nepřipouštět. Pořád ho něčím stimulujeme a snažíme se aktivně dělat, co se dá a co by mu mohlo také pomoct. Za to se nám odměňuje milým a krasným úsměvem a většinou dobrou náladou.


Fotografovala Kateřina Dupalová.

sobota 22. října 2011

Natálka



- šestiletá princeznička, se vzácným onemocněním, která to v životě nemá vůbec jednoduché, ale která se se vším pere s neuvěřitelným nasazením a vervou. Úžasná osůbka plná elánu a chuti do života, stejně jako její rodina.

Její maminka nám napsala:
Jsem maminka 6tileté Natálky. Narodila se s postižením mozku pod názvem AICARDI SYNDROM, kterým trpí cca 200 lidí na celém světě. Naše Natálka se narodila údajně jako zdravé dítě, jenže ve 4 měsících se dostavily apnoické pauzy s cyanózou, záchvatové stavy. Na EEG nám byla popsána abnormální křivka, epi. ložisko a stav byl hodnocen jako epilepsie. Když se rodiče dozví, že s jejich dítětem není vše v pořádku, je to strašná rána do
života. V tu chvíli se váš život změní od základu, ale přitom víte, že tu pro ní musíte být, že vás potřebuje atd. Se stavem naší Natálky jsme se smířili, protože nic jiného ani nezbývalo. Léčbu, kterou dostávala na epilepsii vždy zabrala jen na chvíli, protože epilepsie, kterou má naše Natálka prostě léky neukočírují, vždy jen na chvíli. Prostě léky vždy zaberou na chvilku, ale s tím nic nenaděláme a musíme bojovat dál. Žili jsme tedy dál náš život, i když jsme věděli, že naše Natálka nikdy nebude jako zdravé dítě, ale chovali jsme se k ní stejně jako k prvorozenému synovi. Život šel dál, Natálka rostla, i když nám lékaři řekli, že není jisté zda Natálka někdy bude chodit, tak jsme cvičili a snažili jsme se jí do toho zapojit. Přišel den, kdy se nám Natálka postavila na nohy, i když to trvalo nějaký ten rok, ale přeci k něčemu to bylo. Natálka se sice postavila na nohy, ale nikdy sama nechodila. Když to tak vezmu a napíšu, Natálka měla problémy se stolicí, kde trpěla zácpou. Zda to měla z těch všech léků, které brala na epilepsii to nikdo neví. Tento problém jsem řekla Natálky paní doktorce i panu neurologovi. Paní doktorka mi napsala lék "Parafínový olej", který jsme měli užívat 5ml denně. Tento lék jsme užívali cca 2 roky, nedokážu napsat přesně. Kdybych věděla, co tento lék udělá za paseku v těle mé Natálky, NIKDY bych jí ho nepodala. V listopadu roku 2009 naše Natálka prodělala těžkou formu viru H1N1. V prosinci 2009 nás pustili domů s tím, že je relativně vše v pořádku. V lednu 2010 jsme šli do kardiologické poradny, kterou jsme pravidelně navštěvovali, kvůli Natálky onemocnění. Když naší princezně dělali veškerá vyšetření tak zjistili, že nemáme v pořádku saturaci. V únoru 2010 jsme podstoupili vyšetření na potní testy, které nám vycházeli stále vysoké. Pan doktor z naší nemocnice nás poslal do pražského Motola, aby zde vyloučili cystickou fybrozu. Podstoupili jsme tedy veškeré testy, které opět vyšly velmi vysoké, jenže cystická fybroza nám nebyla prokázána. Nakonec Natálka podstoupila bronchoskopii, kde se snažili udělat výplach plic, jenže ten k ničemu asi nebyl dá se říct a Natálka zůstala závislá na kyslíku. Pan profesor, který měl Natálku na starosti nám po nějaké době sdělil, že dcera má Lipoidní pneumonitidu. Zůstali jsme jako opaření a prostě v šoku z čeho to je atd. Prostě vyplulo na povrch, že to způsobil onen Parafínový olej, který užívala
dcera na zácpu. Dá se říct, že jí kompletně zalil celé plíce. Údajně ho měla vdechovat. Sakra co se stalo, proč jsme něco nespozorovali, jsme si v tom
okamžiku dávali za vinu. V Praze jsme leželi cca tak 2 měsíce na pediatrickém oddělení, kde se Natynce přitížilo a proto musela být dána do umělého spánku na ARO. Když si vzpomenu, co jsme tam vše zažili, nechci na to ani pomyslet. Je to hrozné takto vidět vaše dítě a ještě když Vám lékaři nedávají žádnou naději. Natálce na ARO udělali po mé dohodě s ošetřujícím lékařem, který je pneumolog a je výborný musím podotknout, udělali Natálce tracheostomii a takzvaný PEG. Prostě a jednoduše jsme v motolské nemocnici strávili cca 6 měsíců, kde nám bylo také sděleno, že naší Natálce plíce fungují cca na 20% až 30% a nikdo neví, jak to pro nás vše skončí. To je na tom to nejhorší, že žijeme vlastně život 50 na 50. Ke konci září 2010 nás z motolské nemocnice převezli k nám do nemocnice, kde jsme strávili cca 4 měcíce. Musím podotknout, že převoz naší dcerce výrazně prospěl. Už to nebyla ta ležící Natálka, která jen na vás kouká. Ale byla to Natálka, která začala opět sedět a být víc aktivní. Jsem ráda, že je na tom alespoň takto. Chtěli jsme opustit nemocnici, protože naše Natálka byla po 10 měsících strávených v nemocnici relativně v pořádku. Jenže nastal problém pro naší nemocnici nebo spíše asi pro lékaře, aby vyplnili žádost na veškeré přístroje, které Natálka musela mít doma. Nevím co by se stalo, kdyby to vyplnili. Přeci tolik práce to nedá a pak poslat žádost na pojišťovnu, jenže pro ně asi ano. Nevím, takové jednání to je prostě strašný. Nezbylo tedy nic jiného, než požádat nadaci Konto Bariéry a ta nám na přístroje přispěla a tudíž nám splnila sen, mít naší princeznu zase doma a pečovat o ní v domácím prostředí..Naší Natálku jsme dostali do domácí péče, kde jí je relativně dobře, je spokojená a po zdravotní stránce zatím dobrá.Vím, že plíce nejsou v pořádku a fungují na málo procent, ale i za to jsem ráda, že jí máme doma a kde jí bude určitě nejlíp...


Fotografovala Jitka Fadlerová

pondělí 17. října 2011

František



- 18timěsíční chlapeček s životem plným zvratů. Narozený předčasně, ale nijak extrémně. S komplikacemi v podobě MRSA, podezření na zelený zákal, microcefalus a další. A přes to všechno, přes všechny komplikace je veliký bojovník. Společně s rodiči bojuje za každý posun vpřed. Všechno, co ostatní děti zvládají během měsíců, jemu trvá daleko déle. Ale nikdo z nich se nevzdává. Jsou jedním slovem úžasní.

Jeho maminka nám napsala:
Mé těhotensví bylo plánované. Téměř dva roky jsem se snažila otěhotnět. A pak se stal ten zázrak a mě se na těhotenském testu ukázaly dvě čárky. Těhotenství probíhalo bez komplikací. Žádné zvracení, bolesti, otoky, testy dopadaly dobře a ve 20 týdnu jsme se dozvěděli že to bude chlapeček. Termín porodu byl stanovený na 20.března. Já i manžel jsme se moc těšili. V prosinci jsem byla na běžné kontrole. Doktorovi se nelíbil poměr velikosti hlavičky a tělíčka. Poslal nás tedy na genetický ultrazvuk. Měl podezření na hydrocefalus. Vůbec jsem netušila co to je. Bohužel bylo právě před vánočními svátky a tak jsem musela na vyšetření čekat do ledna. Bylo to strašně dlouhé čekání. 8.ledna jsme šli na vyšetření. Naštěstí vše dopadlo na výbornou a my se dozvěděli, že chlapeček by měl v termín porodu vážit přibližně 3700g. Poté zase vše probíhalo dobře až do 21.února. V noci z 20. na 21.února jsem dostala křeče v podbřišku. Jelikož jsem prvorodička, nevěděla jsem co to je. Bolesti sílily a tak jsme se ráno 21.2. rozhodli jet do porodnice. Přijali nás a na monitoru se zjistilo, že mám kontrakce po 2 minutách. Oznámili mi, že rodím. Ale já tomu nemohla věřit. Vždyť mám ještě měsíc do termínu! Všechno se seběhlo hrozně rychle a já za hodinu a půl držela v náručí svůj největší poklad, malého Fanouška. Přestože se malý narodil s omotanou pupeční šnůrou kolem hlavičky a tělíčka, bylo vše v pořádku a jeho AS bylo 9 9 10.
Vážil 2810 g a měřil 48 cm, takže krásnej, zdravej kluk. Druhý den po porodu dostal Fanoušek novorozeneckou žloutenku. Začali ho svítit ale i přes to jsme pátý den jeli domů. Vše bylo nádherný. Naše štěstí ale trvalo jen devět dnů. Devátý den malému z hodiny na hodinu oteklo levé kolínko. Stále plakal, nechtěl jíst, nespal. Jeli jsme do nemocnice. V Českém Krumlově si nevěděli rady a tak nás odeslali na neonatologické oddělení do Českých Budějovic. Tam se ho ujal ortoped který provedl punkci. Druhý den nám oznámili, že malý má v kolínku zlatého stafilokoka nejhoršího typu (MRSA) a že se musí operovat. Ta hodina a půl po dobu operace byla nekonečná. Měla jsem hrozný strach jestli to tak malý brouček může všechno zvládnout. Přivezli ho napojeného na dýchací přístroj, protože po narkoze sám dýchat nedokázal. Museli mu nasadit několik druhů antibiotik. Malý přestal pít mléko a tak mu zavedli sondu do bříška. Začal se ztrácet před očima. Jeho váha klesla na 1950 g. Stále plakal a nedokázal spát. Museli mu nasadit tišící léky a léky na spaní. Dokázal plakat i 36 hodin v kuse. Nejhorší bylo, že jsem k němu nesměla. Byl vysoce infekční a byl izolovaný od všech. Koukala jsem na něho přes sklo. To trvalo dlouhých 14 dní. Pak konečně začaly antibiotika zabírat. Maličký Fanoušek pomalu začínal dýchat sám. Po 20 dnech jsem si ho mohla zase pochovat. Sice jen na chvilku a s velkou opatrností (všude byly hadičky atd). Kolínko se pomalu začalo uzdravovat. Vyhráno jsme ale neměli. Nikdo nedokázal říct zda nebyly napadeny růstové chrupavky a jestli bude kolínko zcela pohyblivé. Důležité ale bylo, že zánět v kolínku ustupoval. Malý ale vlivem antibiotik stále plakal, po každém jídle se svíjel bolestí a vykřičel si pupeční kýlu. Po třech měsících strávených na neonatologii jsme šli domů :). Vše vypadalo dobře. Jen potíže s bolestmi bříška a velikou pupeční kýlou přetrvávaly. Fanoušek stále dokázal proplakat 9 - 15 hodin denně. Střídali jsme se u něho s manželem. Asi v 6 měsících přišel zlom. Malej přestal plakat, krásně papal a začal spát i 6 hodin v kuse. Všechno se zdálo být krásný a já si začala užívat mateřství. Ale ani tahle radost netrvala dlouho. Jelikož byl maličký narozený předčasně a ležel tak dlouho v inkubátoru bylo nám na neurologii doporučeno cvičit Vojtovu metodu. Fanoušek totiž díky pupeční kýle a všem těm trápením, co měl, neuměl v 6 měsících nic jiného než ležet na zádech a mávat ručkama a nožičkama. Začali jsme poctivě cvičit 4 x denně s tím, že vše doženeme. Ale opak byl pravdou. I přes velké úsilí se nic nedělo. Fanda se poprvé otočil ze zad na bříško v deseti měsících a to jen na jednu stranu. Neuroložka nám řekla, že počkáme do roka a pak se uvidí. Mezitím jsme byli několikrát na kontrole s kolínkem. Naštěstí tam zatím vše vypadá dobře, nožička roste stejnoměrně jako zdravá a rentgeny jsou také v pořádku. Uvidí se až bude nožička zatěžovaná chůzí. Aby toho nebylo málo, lékaři měli podezření na zelený zákal. Museli jsme znova v celkové narkoze na vyšetření. Podezření se nepotvrdilo. Zjistili jen menší vadu zraku, kterou odstraní ve dvou letech. Narkoza nás zase zabrzdila už v takhle pomalém pohybovém vývoji. V roce se Fanda začal obracet i z břicha na záda a pokoušel se válet sudy. A i v řeči se nic neudálo. Neuměl slabikovat jen vydával zvuky podobné delfínům :). Ve třinácti měsících začal válet sudy. Ale víc nic. Proto nás neuroložka poslala na magnetickou rezonanci mozečku s podezřením na postižení. V tu chvíli se mi hroutil svět. Stále tady byla naděje, že vše bude dobré. Jako každá maminka nemocného dítěte i já čekala na zázrak a věřila, že zrovna mně se stane. Magnetická rezonance ukázala malé množství bílé hmoty mozkové a naznačený mikrocefalus. Řekli nám, že to vše doženeme a když se mikrocefalus nepotvrdí ( mají jen náznak, protože Fanda má malý obvod hlavičky a 3 měsíce mu nevyrostla) bude chodit. Prý s řečí to bude horší. Máme cvičit a cvičit a nic jiného nám nezbývá. Teď je Fanouškovi téměř 18 měsíců a asi před měsícem začal naznačovat plazení. Spíše skáče jako žabička. Ale pro mě je každý jeho posun vpřed zázrakem. A tak cvičíme a cvičíme. Je to kolikrát těžké a říkám si, proč zrovna já, ale jsem ráda, že je to alespon "jen" tohle, jsou na tom lidi hůř. Vím, že musím bojovat a věřit tomu, že to dokážeme a že i já se jednou dočkám prvních krůčků. S řečí jsme na tom pořád stejně, jen zvuky a občas něco jako au. Čtu mu pohádky, říkám říkanky, povídám si sním o čemkoliv a prostě se snažím dělat všechno pro to, abych i já slyšela z jeho úst říct "mámo".
Přes všechno tohle je to můj největší poklad na světě a miluju ho z celého svého srdce. Bez něho by byl svět smutný. A přestože je můj 18 ti měsíční chlapeček na úrovni 7 měsíčního batolete, věřím že společně dosáhneme toho, že za pár let nikdo nepozná, že měl někdy handicap.



Fotografovala Jitka Kvíčalová.

čtvrtek 13. října 2011

Šimonek



-šestiletý chlapeček trpící Westovým syndromem. Vůbec to nemá jednoduché, ani jeho rodiše ne. Ale jsou všichni tak neskutečně stateční a šikovní. Bojují každý den. A Šimonek je neskutečné, neuvěřitelné sluníčko.

Jeho maminka nám napsala jejich neuvěřitelný příběh:
Náš příběh začal před 6 lety, kdy jsme očekávali narození našeho vytouženého Šimonka.
Těhotenství probíhalo celkem bez problémů. Měsíc před termínem mi můj gynekolog řekl, ať se připravuju na to, že budu rodit císařským řezem kvůli poloze malého, byl koncem pánevním. V den termínu jsem byla přijata do porodnice, kde potvrdili polohu KP a oznámili mi, že na druhý den ráno budeme porod vyvolávat. 1.9. 2005 se po dlouhých hodinách vyvolávání a nekonečných bolestí narodil Šimonek.
Podle doktorů vše v pořádku, hurááá máme zdravého chlapečka, radovali jsme se, ale ne dlouho:-(
Ve dvou měsících jsem si všimla škubání nožičky, v poradně jsem to pediatrovi řekla a ten na to, že to jsou novorozenecké křeče a že to je v pořádku.
Moc mě neuklidnil a já malého neustále sledovala o to víc. Týden na to začaly škubat i ručičky, opět jsem okamžitě jela k pediatrovi .......opět jsem si připadala jako hysterka a jela domů. Odpoledne přijel manžel z práce a jeli jsme znova k dr. Manžel mu řekl, že chceme okamžitě žádanku na neurologii......dr. velice neochotně žádanku vypsal! Na neurologii udělali malému EEG, které nic nepotvrdilo..........to bylo začátkem prosince. Neuroložka si nás pozvala až na 8.ledna 2006 a jen nám doporučila zapisovat záškuby a počítat je. Šimonek prožil své první vánoce v křečích, záškubech ......přestal pást koníčky a byl pořád unavený a apatický. Manžel malého v záchvatu natočil na video, abychom to ukázali neuroložce. 8.ledna 2006 na kontrole jsme ani video nemuseli pouštět.....Šimonek předvedl dr. záchvat na živo v ordinaci. Okamžitě nám ho odnesli na JIP a najednou bylo vše strašně špatně..........po EEG, CT mozku nám oznámili diagnozu Westův syndrom.
Westův syndrom je označení pro nebezpečný typ epilepsie, která se vyskytuje v dětském věku. Problematický je zejména v tom, že může vést k poškození mozku a narušení mentálního vývoje dítěte. Syndrom se o něco častěji vyskytuje u chlapců než u dívek. Může se jednat o drobnou poruchu při vývoji mozku v zárodku, snad má vliv chvilkový nedostatek kyslíku při těhotenství nebo při porodu.
Paní neuroložka nám vysvětlila co nás čeká, že je to běh na dlohou trať a ať se připravíme na to, že Šimonek bude mentálně postižený........cooo?????? Byli jsme v šoku a nic z toho jsme jí nevěřili!! K psychickému zhroucení jsme neměli s manželem daleko! Já probrečela celé dny, ještě dnes se divím, že jsem neztratila mléko a stále Šimonka kojila. Byli jsme převezeni do fakultní nemocnice v Ostravě na neurologii. Tam jsem s malým prožila nepříjemné 2 měsíce......, žádné léky nezabíraly, personál se k nám choval strašně......, ještě dnes mi je špatně. Na konci března nás pustili domů s tím, že bohužel se nedá nic dělat musíme zkoušet více léků a třeba nějaké zaberou. Šimonek pořád záchvatoval, byl taková spící hadrová panenka. Začali jsme rehabilitovat Vojtovkou, ale vždy po cvičení přišel silný záchvat. V jeho 1. roce jsme ukončili Vojtu a začli cvičit bobath koncept... ....a přišli naše první pokroky......, znova pásl koníčky a poprvé se otočil na bříško. V roce a půl jsme se dozvěděli o hormonální léčbě Synacthenem, hned jsme s manželem kontaktovali primáře dětské neurologie v Thomayerově nemocnici a ten nás okamžitě přijal k hospitalizaci. Nasadili mu hormonální léčbu, která má strašné vedlejší účinky. Po měsíci jsme jeli konečně domů a hlavně jsme byli bez záchvatů. Užívali jsme si to, malej se strašně zlepšil a oslavil své 2 narozeniny. Bohužel se záchvaty vrátili přesně po roce, ale my jsme byli vděční i za ten rok, kdy jsme udělali hodně pokroků. Šimonkovi se rozjelo astma a končil často v nemocnici se zápalem plic. Ve třech letech Šimonek nastoupil do spec. školky kde je velice spokojený a my jsme štastní, že jsou kolem něj tak úžasní lidé. Poprvé jsme jeli do lázní po kterých se naučil sedět....:-) , konečně po tak dlouhém boji tak viditelný pokrok!!!! Pořídili jsme Šimonkovi nového člena rodiny.... terapeutického pejska Citu, která mu hodně pomáhá a je jeho věrnou a tichou společnicí . Ve 4 a půl letech začal s rehabkou nacvičovat chůzi a v 5 letech dostal chodítko ve kterém může i doma zkoušet chůzi .....
Chůze je zatím pomalá a nekontrolovatelná. Další pokroky... poznává své blízké, podaří se mu občas vyslovit TA TA TA..., i když má každý večer záchvat, tak je velice veselý. Ted je malému 6 let, pořád rehabilitujeme, jezdíme pravidelně do lázní ....., naučil se posouvat na zemi, není to klasické lezení po čtyrech jak chtějí rehabky a doktoři, ale Šimonkovi to stačí k tomu, aby se dostal z kuchyně do obyváku, nebo za svou milovanou sestřičkou do pokoje, která je pro něj tou největší inspirací na světě!!!! I přes užívání mnoha léků se záchvaty dostavují vždy v noci během spaní. Naše sluníčko zatím nemluví, neumí pokousat pevnou stravu, v ručkách nic pořádně neudrží, je na plínách. I když na nás občas padne smutek, tak i tak jsme štastní za Šimonka a radujeme se z každého úsměvu na jeho tvářích!!!!
ŠIMONKU MOC TĚ MILUJEME!!!!!!!!!!!!!


Fotografovala Michaela Sklárčíková.

čtvrtek 6. října 2011

Mary Ann



- osmiměsíční holčička, co se narodila ve 25tt s váhou pouhých 650g. Její start do života vůbec nebyl jednoduchý. Navíc je prakticky slepá (má nedonošeneckou retinopatii pátého stupně s odchlípnutím sítnice). Ale je to šikovná holčička a já pevně vcěřím, že z ní jednou bude samostatná mladá dáma, co si poradí se vším, co jí život přinese do cesty - jako teď. I když maličká navenek, uvnitř je to veliký bojovník.

Její maminka nám napsala:
Chtěla bych vám napsat příběh našeho sluníčka.
Jmenuje se Mary Ann a narodila se ve 25týdnu a vážila 650g a měřila 35cm.Narodila se tak brzo z důvodu infektu, měla jsem angínu.Vůbec jsme nečekali že se narodí tak brzy šla jsem do nemocnice v úterý 5.10.2010 s tím, že krvácím a mám bolesti co 10minut když mě prohlédl lékař konstatoval že jsem úplně otevřená.
Tak mně přijali a čekalo se až dorazí lékař se sanitkou z Ostravy. Potom mi malou odvezli a bylo to s ní jako na houpačce - jednou nahoře, jednou dole. Byla na plicní ventilaci 30dní, prodělala celkovou infekci. Na 1kg jsme se dostávali 2měsíce.
Byla ji diagnostikovaná dysplasiabronchopulmonalis levis, retinopatie nedonošenců 2stupně, která nám bohužel přešla do 5stupně.
Takže naše nejvážnější diagnoza je retinopatie nedonošenců 5stupně a amarousis totalis, což znamená úplné odchlípnutí sítnice, což je slepota.
Cvičíme bobatha a moc nám to pomáhá. Nyní nám je 8měsíců nekorigovaně, vážíme 5kg a měříme 56cm. Je drobounká, ale jinak je to moc veselé dítě pořád se jenom usmívá a povídá si. Ale i přes její hendikep ji moc milujeme a jsme lékařům z fakultní nemocnice Ostrava vděční za to že nám ji zachránili.
A chtěla bych vzkázat všem lidem že i hendikepované děti jsou jenom dětmi a jsou strašně rády za to že jsou na světě.




Fotografovala Magda Opiolová

středa 5. října 2011

Jeníček



- čtyřapůlletý chlapeček s Aspergerovým syndromem, ADHD, OCD rituály a dalšími problémy. Chlapeček, co se bojí všeho pro něj nezvyklého kolem sebe. Chlapeček, kterého si není lehké získat. Pro okolí je to spíš nemožné. A přesto všechno, co jeho onemocnění přináší, jak moc komplikované je s Jeníkem vyjít, dorozumět se s ním, jak neskutečně těžké musí být, když na sebe nenechá nikoho sáhnout, ani se obejmout - ani od těch nejbližších... Přes to všechno je to úžasný malý kluk. Který žije ve svém světě, ale který neskutečně obohacuje náš svět, svět své rodiny...

Jeho maminka nám napsala:
Náš syn byl vymodlené dítko.
Asi po 2 letech se mi povedlo otěhotnět a mimo prodloužené těhotenské nevolnosti jsem si těhotenství užívala.
Jeníček byl koncem pánevním a nakonec se díky mému astmatu rozhodlo o císařském řezu ve spinální anestézii.
Nespala jsem, jen mi umrtvili tělo od pasu dolů. byla jsem ráda, že jsem syna mohla hned po porodu vidět.
Jeníček byl extrémně uřvané a málo spící miminko.
Měl malý sací reflex a tak jsem ho po kojení dokrmovala odstříkaným mlékem.
Jeníček byl třetí dítě a v jeho vývoji se mi "něco" nezdálo.
Pořád plakal, nezvedal hlavičku a nebral věci do rukou.
A tak jsme se ve 3 měsících synova věku nechali odeslat na neurologii. Ve spádové nemocnici mi paní doktorka řekla, že je rozmazlený a že ho moc "chovám" :-(
A že ho mám nechat na zemi "vzpřimovat". Ale i přesto jsme začali cvičit vojtovu metodu.

Po 3 měsících se Jeníček zhoršil, křížil nohy přes sebe, prohýbal se do luku, nepásl koníčky, ani nesahal do hračky, zato se rád dával do světla.
Našla jsem si na internetu jiného neurologa a dojížděli jsme na cvičení do Prahy, asi 80 km. Ortel pana doktora zněl: spastická DMO v kvadruparetickém stádiu.
Poctivě jsme cvičili 5 x denně a Jenda si v 17 měsících poprvé sedl.
Tekly mi slzy, když se poprvé otočil na bříško, když si klekl, nebo začal lézt.... Ze začátku to vypadalo, že tohohle stádia Jenda nikdy nedosáhne.
I nadále byl Jenda uplakané dítě, zkoušeli jsme čajíčky na zklidnění, kapičky, homeopatika, kapky na polštář, ale nic nezabíralo.

Ulevilo se nám, když jsme mohli přestat se cvičením vojtovy metody a mysleli jsme si, že to nejhorší je za námi.

Omyl. Kolem 3.roku se Jenda začal více vztekat, válet se po zemi, bál se lidí, bezdůvodně hodiny plakal. Házel s hračkami, odmítal fyzický kontakt, začal kousat, štípat, kopat....
Po nějaké době jsme se dopracovali k diagnozám Dětský autismus, OCD rituály, ADHD, inkontinence a porucha hrubé motoriky.

Jenda je velmi úzkostný, bojí se na úřady, do obchodu, odmítá chodit na poštu. Zkoušeli jsme mu dávat antidepresiva a léky na spaní a měl opačnou, paradoxní reakci, tak zase zkoušíme jiný lék.

Sestry to mají s Jeníčkem velmi náročné a někdy je mi jich líto.

Ale i přesto Jenda dělá pokroky, pomalu si zvyká na 2 hodiny jednou týdně ve školce, pracujeme podle strukturovaných úkolů, máme komunikační kartičky s obrázky, denní režim, cestovní proužky, procesuální schémata....aby věděl, co ho čeká.
Má rád předvídatelnost.
Pevně věřím, že díky nácvikům sociálního chování, díky radám z APLY a díky milým lidem okolo nás z Jendy jednou vyroste úžasný mladý muž, který i přes svůj handicap bude dělat radost lidem okolo sebe.


Vice se o Jeníčkovi můžete dočíst tady.
Fotografovala Jana Sobotová.

pátek 30. září 2011

Lucinka


- dvouletá holčička, která se narodila s vážným genetickým onemocněním končetin. Nic jí to ale nevadí bejt úžasným sluníčkem, co rozzáří každé místo, kam přijde.

Její maminka nám napsala:
Lucinka se narodila s podezřením na vzácný syndrom FEMUR - FIBULA - ULNA COMPLEX. Mé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku podle ultrazvuku bylo vše jak má být. Lucinka se narodila 41.týden, kdy mi byl porod vyvoláván při podezření, že miminko je špatně vyživované. Po porodu měla Lucinka pupeční šňůru 3x kolem krku. Ale o co větší šok byl, když přišel doktor, že dcera se narodila s genetickou vadou na levé ručičce a nožičce. Říkám si co to může být, na ultrazvuku měla vše, tak to bude jen něco nepatrného. O co větší šok byl, když mi pan doktor řekl, že má levou ručičku pouze k lokti, zakončenou jedním prstem a levou nožičku o několik centimetrů kratší. Nepřeji nikomu něco takového pár minut po porodu slyšet. Dcera byla ale nádherná a měla hned od začátku vnímavý pohled. Chodit začala na 10-ti měsících za ruce a na 14-ti sama. V Motole nám pan doktor říkal, že je velice šikovná, že děti s takto kombinovaným postižením chodí nejdřív ve dvou letech. V této době ji byla zjištěna i leidenská mutace, sklon k nadměrné srážlivosti krve. Je velice optimistická a společenská. Měla jsem obavu z reakcí okolí a během dvou let, jsem se setkala pouze s kladnou reakcí. Je velice oblíbená a hodně dětí i dospělých je rádo v její společnosti. Miluje život se vším všudy a je vždy usměvavá. Miluje vážnou hudbu a většinu dne je vidět s mikrofonem u pusy a zpívá. Ráda pózuje před fotoaparátem, proto bych pro ni chtěla zachytit tímto způsobem, nejšťastnější chvilky, její ho dětství. Miluje šaty a sukýnky. Je můj největší poklad.

Fotografovala Jindra Krobová