pondělí 17. října 2011

František



- 18timěsíční chlapeček s životem plným zvratů. Narozený předčasně, ale nijak extrémně. S komplikacemi v podobě MRSA, podezření na zelený zákal, microcefalus a další. A přes to všechno, přes všechny komplikace je veliký bojovník. Společně s rodiči bojuje za každý posun vpřed. Všechno, co ostatní děti zvládají během měsíců, jemu trvá daleko déle. Ale nikdo z nich se nevzdává. Jsou jedním slovem úžasní.

Jeho maminka nám napsala:
Mé těhotensví bylo plánované. Téměř dva roky jsem se snažila otěhotnět. A pak se stal ten zázrak a mě se na těhotenském testu ukázaly dvě čárky. Těhotenství probíhalo bez komplikací. Žádné zvracení, bolesti, otoky, testy dopadaly dobře a ve 20 týdnu jsme se dozvěděli že to bude chlapeček. Termín porodu byl stanovený na 20.března. Já i manžel jsme se moc těšili. V prosinci jsem byla na běžné kontrole. Doktorovi se nelíbil poměr velikosti hlavičky a tělíčka. Poslal nás tedy na genetický ultrazvuk. Měl podezření na hydrocefalus. Vůbec jsem netušila co to je. Bohužel bylo právě před vánočními svátky a tak jsem musela na vyšetření čekat do ledna. Bylo to strašně dlouhé čekání. 8.ledna jsme šli na vyšetření. Naštěstí vše dopadlo na výbornou a my se dozvěděli, že chlapeček by měl v termín porodu vážit přibližně 3700g. Poté zase vše probíhalo dobře až do 21.února. V noci z 20. na 21.února jsem dostala křeče v podbřišku. Jelikož jsem prvorodička, nevěděla jsem co to je. Bolesti sílily a tak jsme se ráno 21.2. rozhodli jet do porodnice. Přijali nás a na monitoru se zjistilo, že mám kontrakce po 2 minutách. Oznámili mi, že rodím. Ale já tomu nemohla věřit. Vždyť mám ještě měsíc do termínu! Všechno se seběhlo hrozně rychle a já za hodinu a půl držela v náručí svůj největší poklad, malého Fanouška. Přestože se malý narodil s omotanou pupeční šnůrou kolem hlavičky a tělíčka, bylo vše v pořádku a jeho AS bylo 9 9 10.
Vážil 2810 g a měřil 48 cm, takže krásnej, zdravej kluk. Druhý den po porodu dostal Fanoušek novorozeneckou žloutenku. Začali ho svítit ale i přes to jsme pátý den jeli domů. Vše bylo nádherný. Naše štěstí ale trvalo jen devět dnů. Devátý den malému z hodiny na hodinu oteklo levé kolínko. Stále plakal, nechtěl jíst, nespal. Jeli jsme do nemocnice. V Českém Krumlově si nevěděli rady a tak nás odeslali na neonatologické oddělení do Českých Budějovic. Tam se ho ujal ortoped který provedl punkci. Druhý den nám oznámili, že malý má v kolínku zlatého stafilokoka nejhoršího typu (MRSA) a že se musí operovat. Ta hodina a půl po dobu operace byla nekonečná. Měla jsem hrozný strach jestli to tak malý brouček může všechno zvládnout. Přivezli ho napojeného na dýchací přístroj, protože po narkoze sám dýchat nedokázal. Museli mu nasadit několik druhů antibiotik. Malý přestal pít mléko a tak mu zavedli sondu do bříška. Začal se ztrácet před očima. Jeho váha klesla na 1950 g. Stále plakal a nedokázal spát. Museli mu nasadit tišící léky a léky na spaní. Dokázal plakat i 36 hodin v kuse. Nejhorší bylo, že jsem k němu nesměla. Byl vysoce infekční a byl izolovaný od všech. Koukala jsem na něho přes sklo. To trvalo dlouhých 14 dní. Pak konečně začaly antibiotika zabírat. Maličký Fanoušek pomalu začínal dýchat sám. Po 20 dnech jsem si ho mohla zase pochovat. Sice jen na chvilku a s velkou opatrností (všude byly hadičky atd). Kolínko se pomalu začalo uzdravovat. Vyhráno jsme ale neměli. Nikdo nedokázal říct zda nebyly napadeny růstové chrupavky a jestli bude kolínko zcela pohyblivé. Důležité ale bylo, že zánět v kolínku ustupoval. Malý ale vlivem antibiotik stále plakal, po každém jídle se svíjel bolestí a vykřičel si pupeční kýlu. Po třech měsících strávených na neonatologii jsme šli domů :). Vše vypadalo dobře. Jen potíže s bolestmi bříška a velikou pupeční kýlou přetrvávaly. Fanoušek stále dokázal proplakat 9 - 15 hodin denně. Střídali jsme se u něho s manželem. Asi v 6 měsících přišel zlom. Malej přestal plakat, krásně papal a začal spát i 6 hodin v kuse. Všechno se zdálo být krásný a já si začala užívat mateřství. Ale ani tahle radost netrvala dlouho. Jelikož byl maličký narozený předčasně a ležel tak dlouho v inkubátoru bylo nám na neurologii doporučeno cvičit Vojtovu metodu. Fanoušek totiž díky pupeční kýle a všem těm trápením, co měl, neuměl v 6 měsících nic jiného než ležet na zádech a mávat ručkama a nožičkama. Začali jsme poctivě cvičit 4 x denně s tím, že vše doženeme. Ale opak byl pravdou. I přes velké úsilí se nic nedělo. Fanda se poprvé otočil ze zad na bříško v deseti měsících a to jen na jednu stranu. Neuroložka nám řekla, že počkáme do roka a pak se uvidí. Mezitím jsme byli několikrát na kontrole s kolínkem. Naštěstí tam zatím vše vypadá dobře, nožička roste stejnoměrně jako zdravá a rentgeny jsou také v pořádku. Uvidí se až bude nožička zatěžovaná chůzí. Aby toho nebylo málo, lékaři měli podezření na zelený zákal. Museli jsme znova v celkové narkoze na vyšetření. Podezření se nepotvrdilo. Zjistili jen menší vadu zraku, kterou odstraní ve dvou letech. Narkoza nás zase zabrzdila už v takhle pomalém pohybovém vývoji. V roce se Fanda začal obracet i z břicha na záda a pokoušel se válet sudy. A i v řeči se nic neudálo. Neuměl slabikovat jen vydával zvuky podobné delfínům :). Ve třinácti měsících začal válet sudy. Ale víc nic. Proto nás neuroložka poslala na magnetickou rezonanci mozečku s podezřením na postižení. V tu chvíli se mi hroutil svět. Stále tady byla naděje, že vše bude dobré. Jako každá maminka nemocného dítěte i já čekala na zázrak a věřila, že zrovna mně se stane. Magnetická rezonance ukázala malé množství bílé hmoty mozkové a naznačený mikrocefalus. Řekli nám, že to vše doženeme a když se mikrocefalus nepotvrdí ( mají jen náznak, protože Fanda má malý obvod hlavičky a 3 měsíce mu nevyrostla) bude chodit. Prý s řečí to bude horší. Máme cvičit a cvičit a nic jiného nám nezbývá. Teď je Fanouškovi téměř 18 měsíců a asi před měsícem začal naznačovat plazení. Spíše skáče jako žabička. Ale pro mě je každý jeho posun vpřed zázrakem. A tak cvičíme a cvičíme. Je to kolikrát těžké a říkám si, proč zrovna já, ale jsem ráda, že je to alespon "jen" tohle, jsou na tom lidi hůř. Vím, že musím bojovat a věřit tomu, že to dokážeme a že i já se jednou dočkám prvních krůčků. S řečí jsme na tom pořád stejně, jen zvuky a občas něco jako au. Čtu mu pohádky, říkám říkanky, povídám si sním o čemkoliv a prostě se snažím dělat všechno pro to, abych i já slyšela z jeho úst říct "mámo".
Přes všechno tohle je to můj největší poklad na světě a miluju ho z celého svého srdce. Bez něho by byl svět smutný. A přestože je můj 18 ti měsíční chlapeček na úrovni 7 měsíčního batolete, věřím že společně dosáhneme toho, že za pár let nikdo nepozná, že měl někdy handicap.



Fotografovala Jitka Kvíčalová.

3 komentáře:

  1. Krásný a dojemný příběh. Fanouškovi i celé rodině přeji hodně lásky, síly a trpělivosti. Je krásný.

    OdpovědětVymazat
  2. Život se s námi vůbec nemazlí a je až neuvěřitelné, kolik překážek nám staví do cesty. Proto přeji, jak již napsala Amelie, hodně trpělivosti, síly a hlavně lásky, ať vše zvládnete v tomto nelehkém boji. Moc heké fotky.

    OdpovědětVymazat
  3. Jste úžasná rodina a při pohledu na vás je jasné, že zažijete mnohem lepší časy. Zdar a sílu. Andrea a Tonička

    OdpovědětVymazat