pondělí 31. října 2011

Elinka



-téměř sedmiletá slečna s těžkou formou DMO. Elinka nemá život vůbec jednoduchý, ani její rodina. Ale jsou krásným příkladem toho, že s láskou se dá zvládnout všechno - i těžká diagnoza. Je to úžasná princezna, které za lásku, kterou od rodiny dostává také spoustu lásky dává.








Její maminka nám napsala:

Náš příběh začal zcela nečekaně - večer 20.12.2004, kdy jsem ve 28.týdnu svého prvního těhotneství, které do té chvíle probíhalo zcela normálně, začala krvácet. Po příjezdu do nemocnice a po všech vyšetřeních lékaři rozhodlí, že provedou okamžitý císařský řez a bohužel mi nestačili podat ani jednu dávku kortikoidů a tak přišla na svět Elinka 1220 g a 43 cm.
Po porodu zdravé děvčátko, pro kterou si přijeli s inkubátorem z FN Ostrava, já jsem zůstala v nemocnici v Karviné. A jak už to u těchto nedonošených dětí bývá přišla první sepse a s ní krvácení do mozku. Elinku jsem poprvé viděla až na Štědrý den, to už bojovala o život napojená na dýchací přístroj se spoustou hadiček všude. Vzhledem k rozsáhlosti krvácení nás lékaři připravovali na těžké postižení, při těchto vzpomínkách se mi vždycky a znova hrnou slzy do očí. Byly to nejhorší chvíle našeho života.
Elinka se pomaličku zlepšovala, začala pomalu tolerovat mé odstříkané mateřské mlého, které jí bylo podáváno sondou. Po měsíci v inkubátoru přeložili Elinku na OPN, kde už jsem mohla být s ní, ale pokusy o kojení nám přerušila operace hlavy, protože se u Elinky začal rozvíjet hydrocefalus a musel jí být zaveden shunt,
který má bez žádných komlikací dodnes. Po operaci nastal znovu boj o kojení, tou dobou už jsem byla 2 měsíce pouze na odsávačce a Elinka byla pořád sondovaná mým mlékem.
Jsem moc ráda, že jsem tento boj s kojením nevzdala, i přes pesimizmus lékařů, protože Elinka byla slabá. V tu cvhíli jsem to cítila tak, že je to to jediné, co pro ni můžu udělat a věděla jsem, že to dokážeme. Z nemocnice nás pouštěly koncem března, Elinka jako plně kojené dítě do 6 měsíců a kojila se do dvou let.
Ještě v nemocnici jsme začaly cvičit Vojtovu metodu pod dohledem rehabilitační
sestry a cvičení 4x denně se pro nás od té chvíle stalo denodenní nutností. V současné době Elinka navštěvuje dětský rehabilitační stacionář v Ostravě, kde cvičí podle Bobath konceptu a doma pak ještě 2x "vojtujeme".
V listopadu 2008 se nám narodila zdravá holčička Ema, která je pro nás všechny obrovským přínosem. Je nádnerné sledovat jak jedna druhou tahá za vlasy, jak si navzájem berou hračky, jak jedna pláče, druhá se tomu směje, jak Elinka čeká, kdy začně Emička zpívat a blbnout, jak Emička zvedá Elinku, když spadne....
Elinka sama nesedí, neleze, nechodí, umí se přetočit ze zad na břicho a naopak, mentálně je na úrovni 1,5 - 2 roky starého dítěte. Náš život nebude už nikdy "normální", je spousta věcí, které díky Elinčinému postižení nemůžeme dělat, ale
snažíme se co nejvíce Elinku a sebe zapojovat do běžného života.
Elinka nám všechno vynahrazuje svou trpělivostí, tím jak se směje, jak je milá
a hodná.
Život s postiženým dítětem není jednoduchý, ale dá se zvládnout. Člověk se s tím musí vyrovnat, i když se s tím nikdy nesmíří.


Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková

3 komentáře:

  1. Jste krásná rodinka... přejeme spoustu positivní energie do dalších dnů...

    OdpovědětVymazat
  2. Nádherná rodinka,máte krásné holčičky,Elinka je velká bojovnice,přejeme mnoho dobrého a mooooc pokroků,krásný podzimní čas:-)
    Lucka s Justýnkou

    OdpovědětVymazat
  3. Krásné fotky. Držím palce do dalších dnů.

    OdpovědětVymazat