úterý 25. října 2011

Milánek



- pětiletý Milánek s PMR, hypotonickým syndromem, mikrocefalií. Ano, chlapeček s těžkou diagnózou. Ale tak neskutečně úžasný sluníčko, takovej smíšek, že se to těžko popisuje. Milánek je krásný okatý kluk, který to nemá vůbec jednoduché. Ale spolu s celou rodinou jsou velicí bojovníci a on dělá veliké pokroky.








Jeho maminka nám napsala:

Moje těhotenství probíhalo klidně a bez nějakých větších problémů až do té doby, kdy mě ve 33.tt odtekla plodová voda a museli mě v porodnici vyvolat porod. Ten proběhl až za dva dny. Jenže vyvolávací tablety nějak nezabíraly. Měla jsem stahy, ale Milánkovi se v bříšku už moc nedařilo. Prostě mu klesly ozvy na minimum, tak jsem jela akutně na sál, na sekci.
Narodil se císařským řezem 22.11.2006, měl váhu 2007g a 42cm. Byl to drobek, ale my byli šťastní rodiče. Milanek si pobyl v porodnici měsíc,z toho 14 dnů v inkubátoru. Byl sledován, protože ještě neudržel teplotu a dýchal zrychleně. Jinak žádné oběhové problémy neměl. Jen dostal močovou infekci, tak museli nasadit antibiotika a ještě mu podávali krevní transfúzi z důvodu nízké hodnoty krevního obrazu.
Chodili jsme za ním každý den, zkoušela jsem kojit. Před vánocemi nám ho pustili domů. Strašně jsme se těšili, ale začal kolotoč starostí. Kojení, cvičení Vojtovky (většinou cvičí Vojtovou metodou všechny děti, co se narodily dříve). Malý moc nenabíral, tak každodenní vážení a přikrmování. Do toho jsme museli jezdit po vyšetřeních a po rehabilitacích. Do roka se Milánek zdál jako normalní miminko, ale potom se nám i lékařům z rizikové poradny nezdálo, že se jen otáčí na bok, přestože jsme s ním hodně cvičili. Navíc měl menší obvod hlavičky. Tak nás objednali na přešetření do dětské nemocnice, na neurologii, kde jsme si poleželi asi týden.
Proběhlo vyšetření EEG - to bylo v pořádku, magnetická resonance - tam se našlo, že má Milánek malý mozek, tudíž i malou hlavu, která neroste.
Diagnosa byla stanovena jako: mikrocefalie a PMR (psychomotorická retardace) a hypotonický syndrom lehkého stupně...
Zjištění bylo hrozné, ale my jsme bojovali dál. Pořád jsme si říkali, čím to asi bude. Geneticky byl Milánek v pořádku a tak jsme doufali, že to dožene. Usoudili jsme, že to určitě bude porodem a shodou špatných okolností.
Zařídili jsme si lázně, jinou rehabilitaci, posléze jsem Milánka v jeho 2 letech přihlásila do stacionáře, kde chodil jen na dopoledne. Cvičil tam, byl v péči logopedky, psycholožky. Protože byl stacionář docela z ruky, tak jsme zařídili přestup na Kociánku, kde je Milánek dodnes. A je tam moc spokojený. Začal tam také cvičit, ale už ne "Vojtu", ale Bobhatovou metodu, cvičení na balonech, jezdí na koníkovi (hippoterapie), má strašně super paní logopedku. A ještě občas je vyšetřen paní psycholožkou, která zjistila, že je Milánek psychicky okolo roku. Nyní má psychomotorickou retardaci těžkého stupně.
Milánek v 5 letech chodí, ale s dozorem, občas vlivem hypotonie padá. Nemluví, ale začíná rozumět. Je to veselý a čiperný chlapec, prostě smíšek. Miluje pejsky (jednoho taky dostaneme jako asistenčního). Bohužel na WC si také neřekne, takže musí být na plínkách, ale trpělivě trénujeme na nočník.
Milánka máme všichni moc radi takového jaký je. Snažíme se nic si nepřipouštět. Pořád ho něčím stimulujeme a snažíme se aktivně dělat, co se dá a co by mu mohlo také pomoct. Za to se nám odměňuje milým a krasným úsměvem a většinou dobrou náladou.


Fotografovala Kateřina Dupalová.

3 komentáře:

  1. Milánek je opravdu sluníčko. Přeju vám hrozně moc štěstíčka a spoustu pokroků. Máme podobnou diagnozu a proto vím jaký je zázrak každý maličký posun vpřed.

    OdpovědětVymazat
  2. Milánku držíme Ti pěstičky a přejeme ti krásný podzim a nádherné vánoce.

    OdpovědětVymazat