Jeníček

- čtyřapůlletý chlapeček s Aspergerovým syndromem, ADHD, OCD rituály a dalšími problémy. Chlapeček, co se bojí všeho pro něj nezvyklého kolem sebe. Chlapeček, kterého si není lehké získat. Pro okolí je to spíš nemožné. A přesto všechno, co jeho onemocnění přináší, jak moc komplikované je s Jeníkem vyjít, dorozumět se s ním, jak neskutečně těžké musí být, když na sebe nenechá nikoho sáhnout, ani se obejmout - ani od těch nejbližších... Přes to všechno je to úžasný malý kluk. Který žije ve svém světě, ale který neskutečně obohacuje náš svět, svět své rodiny...

Jeho maminka nám napsala:
Náš syn byl vymodlené dítko.
Asi po 2 letech se mi povedlo otěhotnět a mimo prodloužené těhotenské nevolnosti jsem si těhotenství užívala.
Jeníček byl koncem pánevním a nakonec se díky mému astmatu rozhodlo o císařském řezu ve spinální anestézii.
Nespala jsem, jen mi umrtvili tělo od pasu dolů. byla jsem ráda, že jsem syna mohla hned po porodu vidět.
Jeníček byl extrémně uřvané a málo spící miminko.
Měl malý sací reflex a tak jsem ho po kojení dokrmovala odstříkaným mlékem.
Jeníček byl třetí dítě a v jeho vývoji se mi "něco" nezdálo.
Pořád plakal, nezvedal hlavičku a nebral věci do rukou.
A tak jsme se ve 3 měsících synova věku nechali odeslat na neurologii. Ve spádové nemocnici mi paní doktorka řekla, že je rozmazlený a že ho moc "chovám" :-(
A že ho mám nechat na zemi "vzpřimovat". Ale i přesto jsme začali cvičit vojtovu metodu.

Po 3 měsících se Jeníček zhoršil, křížil nohy přes sebe, prohýbal se do luku, nepásl koníčky, ani nesahal do hračky, zato se rád dával do světla.
Našla jsem si na internetu jiného neurologa a dojížděli jsme na cvičení do Prahy, asi 80 km. Ortel pana doktora zněl: spastická DMO v kvadruparetickém stádiu.
Poctivě jsme cvičili 5 x denně a Jenda si v 17 měsících poprvé sedl.
Tekly mi slzy, když se poprvé otočil na bříško, když si klekl, nebo začal lézt.... Ze začátku to vypadalo, že tohohle stádia Jenda nikdy nedosáhne.
I nadále byl Jenda uplakané dítě, zkoušeli jsme čajíčky na zklidnění, kapičky, homeopatika, kapky na polštář, ale nic nezabíralo.

Ulevilo se nám, když jsme mohli přestat se cvičením vojtovy metody a mysleli jsme si, že to nejhorší je za námi.

Omyl. Kolem 3.roku se Jenda začal více vztekat, válet se po zemi, bál se lidí, bezdůvodně hodiny plakal. Házel s hračkami, odmítal fyzický kontakt, začal kousat, štípat, kopat....
Po nějaké době jsme se dopracovali k diagnozám Dětský autismus, OCD rituály, ADHD, inkontinence a porucha hrubé motoriky.

Jenda je velmi úzkostný, bojí se na úřady, do obchodu, odmítá chodit na poštu. Zkoušeli jsme mu dávat antidepresiva a léky na spaní a měl opačnou, paradoxní reakci, tak zase zkoušíme jiný lék.

Sestry to mají s Jeníčkem velmi náročné a někdy je mi jich líto.

Ale i přesto Jenda dělá pokroky, pomalu si zvyká na 2 hodiny jednou týdně ve školce, pracujeme podle strukturovaných úkolů, máme komunikační kartičky s obrázky, denní režim, cestovní proužky, procesuální schémata....aby věděl, co ho čeká.
Má rád předvídatelnost.
Pevně věřím, že díky nácvikům sociálního chování, díky radám z APLY a díky milým lidem okolo nás z Jendy jednou vyroste úžasný mladý muž, který i přes svůj handicap bude dělat radost lidem okolo sebe.

Vice se o Jeníčkovi můžete dočíst tady.
Fotografovala Jana Sobotová.