pondělí 9. ledna 2012

Adámek



Adámek je pětiletý chlepeček trpící epilepsií, středně těžkou mentální retardací a je nízkofunkční autista. Celá ta diagnóza není vůbec jednoduchá. Jak pro něj, tak hlavně pro jeho maminku. Nicméně s velkou silou a chutí se vším bojují a nevzdávají se, i když to stojí spousty sil.







Jeho maminka nám napsala:

Adámek se narodil jako druhorozený syn. Z normálního bezproblémového těhotenství s normální váhou a výškou. Narodil se 9.března 2006. Adámek byl hodné bezstarostné miminko, které vůbec neplakalo, bylo abnormálně klidné a vzbudilo se jen, když mělo hlad. Když jsem si na tento fakt stěžovala dětské doktorce, řekla mi, že nechápe proč si stěžuji, ať si užívám toho klidu, který jsem u prvního syna Dominik neměla. Že nebyl akční,nevadí.. že nechodí, nevadí... vždyť kluci jsou přece pomalejší a nic mu neuteče.. byly její slova.

Ale přišly Adámkové první narozeniny a s tím také zlom v našem životě. Týden po jeho narozeninách dostal svůj první EPI záchvat a zůstal mi v náručí ležet, jako hadrová panenka, celý promodralý a nedýchal. Odvezla nás rychlá záchranná služba do nemocnice, kde se jeho stav opakoval ještě 2x. Na přístrojích a s kapačkou v hlavičce. Už tento pohled byl pro mě nesmírně šokující a hlavně bolestivý. Po absolvování vyšetření..CT hlavy,EEG..byla Adámkovi diagnostikována Epilepsie.

Šok a bezmoc, úvahy co bude dál..strach z dalších záchvatů..to bylo to co se ve mě odehrávalo. Trvalo ještě rok, než se Adámkovi díky medikaci podařilo dostat Epi pod kontrolu. Ale tím zdaleka náš příběh nekončí...

Protože byl Adámek ve všem pomalejší..lezení, chození, mluvení..skontaktovala jsem Rannou péči, která se takovým dětem věnuje a začali nás pravidelně navštěvovat..Adámek se projevoval jako dítě, které bylo fascinováno zvukovými hračkami, točivými předměty, tekoucí vodou, blikajícími věcmi...občas říkal..máma, táta, baba, dede, ale najednou byly slova pryč..Proto také pracovnice z Ranné péče poprvé vyslovila slovo Autismus o kterém jsem neměla ani ponětí a znala ho jen z filmu Rain-Man. Skontaktovala SPC v Ostravě, které nás navštvílilo a podezření potvrdilo...konečná diagnóza po absolvování spousty vyšetřeních byla..Dětský autismus-nízko funkční a na tomto základě také Středně těžká až těžká mentální retardace.

Adámek oslaví v březnu příštího roku své 6 narozeniny, bude školou povinný a jak je na tom teď?? Má pleny, je krmen, nejí spoustu věcí, nemluví, má sebepoškozovací sklony, kdy několikrát denně bouchá hlavičkou do čehokoliv kolem sebe, vozí se na kočárku, protože neujde delší trasu. Bohužel nemá zájem o žádné učení. V noci nespává.

Na děti jsem sama. Není to jednoduché, jak pro mě, tak pro staršího syna Dominika, který má uvnitř sebe spoustu úzkosti a smutku. Je to velký boj, protože u nás je bohužel více těch tmavých dnů, než těch světlých, ale jedno Adámkové objetí, jedna jeho pusa dokáže smazat všechno černé kolem nás..týden bez spánku, mé noční slzy, beznaděj a zoufalství.

Tento boj nevzdávám a nikdy nevzdám, jsem přece mámou a i když je Adámek jiný, není o nic horší než jiné děti a také má právo na tento život.

Pro spoustu rodičů je automatické to či ono u jejich zdravých dětí v Adámkovém věku, ale třeba pro mě jeho objetí a úsměv jsou tak vzácné, že jsou to okamžiky nenahraditelné.

Kdysi mi někdo z lidí v našem malém městečku řekl:To nezvládneš...ale já řekla,tak teď se dobře dívej..Tohle je mé životní motto..


Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

4 komentáře:

  1. Nádherné fotky,Adámek je veliký bojovník,máme také podobný příběh jako ten Adámkův,moc se mi líbí Vaše životní Motto:-)Jde z něj velká síla a moc Vám přeji velké pokroky a dostatek sil!!!!

    OdpovědětVymazat
  2. Nádherné fotky. Moc, moc, moc vám držím palce. Zvládnete to.

    OdpovědětVymazat