Bertík a Vilík

Bertík a Vilík - jsou dvojčátka narozená ve 24tt s porodní váhou 650 g a 725 g. A jsou to.... neskutečně úžasní kluci! Jsou to takoví smíšci a šikulové, že jim není rovno. Rozdávají kolem sebe tolik radosti a lásky, že to až není možné.

Jejich maminka nám napsala:

Jak se rodí bojovníci

V březnu to byl rok, kdy ve velkém shonu na porodním sále zapnul pan anesteziolog rádio a do tónů We are the Champions skupiny Queen přišli na svět naši chlapečci. Pak, přesně v den termínu porodu, jsem s nimi strávila první společnou noc. Nebýt těch tří měsíců mezitím, byl by to běžný příběh. Ale není a my máme doma úžasně statečné bojovníky.

Hubert a Vilém se narodili ve 24. gestačním týdnu s porodní váhou 725 g a 650 g. Že čekám dvojčátka, jsme se dozvěděli ve 13. týdnu. Do té doby s námi kluci hráli na schovávanou a vždy se ukázal jen jeden šprýmař. Dvojčata byla od dětství můj sen a ten se mi splnil. Moje těhotenství bylo krásné a bezproblémové až do 21. týdne. Pak to přišlo. Hospitalizace, strach, uklidnění, propustka na víkend, noční odtok plodové vody, cesta zpátky do porodnice tentokrát s houkačkou nad hlavou, strach, bezmoc, zoufalství. Tak to přece nemůže skončit!! Neskončilo. Byla jsem překvapená, jak klidný zůstal pan doktor. Odtok plodové vody neznamená konec. S tím se dá vydržet ještě dny i týdny. Tak my teda vydržíme!!

Lékaři začali dělat svou práci. Pravidelné kontroly ultrazvukem, na kterých bylo naštěstí vidět, ze chlapečkům se daří dobře, tokolýza, preventivní antibiotika... Nemohla jsem jen tak nečinně čekat a rozhodla se, že chybějící plodovku doplním. Prostě budu pít ještě víc než obvykle a hlavně věřit. K mojí pitné kůře se začali přidávat přátelé. Každý večer jsme se trumfovali, kdo kolik čeho vypil, hecovali se, kdo vypije rychleji půllitr libovolného nápoje. A společně jsme to dokázali!! V sobotu ráno, přesně 14 dní po odtoku plodové vody, se přišel pan doktor před odchodem domů po službě rozloučit. Byl nadšený. Laboratorní výsledky byly v pořádku, plodovky podle posledního ultrazvuku přibylo. Moje radost netrvala dlouho. Asi dvě hodiny nato mě začala bolet v pravidelných intervalech záda a pak už bylo vše rychlé. Vyšetření, vyděšený telefonát, příjezd muže, přesun na sál, tokolýza, kortikoidy, vyšetření, svolávání lékařů, pobíhání sester. V hlavě jsem měla jedinou myšlenku: „Postarejte se o moje děti!“ Potom se zamračená obloha najednou rozjasnila a chlapečci byli na světě.

Z první návštěvy na neonatologické JIPR si toho moc nepamatuju. Strašné horko, podlamující se kolena, dlouhý rozhovor s panem primářem, ze kterého mi utkvěla v paměti jediná věta: „Hubert a Vilém, krásná jména, to už jsme tady dlouho neměli.“ A dvě malinkatá červená svraštělá tělíčka plná hadiček a obklopená přístroji. Naši chlapečči. Nevypadali jako miminka, spíš jako malí dědouškové z jině planety. Sálal z nich klid, pokoj a zvláštní moudrost. Od chvíle, co jsem je uviděla, jsem se přestala bát. Jsou to moji kluci a ti mě v tom nenechají!

JIPR se stala našim druhým domovem. Za klukama jsme s mužem chodili každý den a postupně se zapojovali do péče. Krmili, měřili teplotu, přebalovali, klokánkovali, já jsem odsávala mléko. Když bylo chlapečkům 12 dnů, přivítala mě sestřička slovy: „Maminko, budeme měnit Vilíkovi inkubátor, takže od 12 hodin budete chovat.“ Bylo to nádherné, zázračné, nabíjející, nepopsatelné. Bertíka jsem poprvé chovala hned druhý den. Když stav chlapečků nedovoloval klokánkování, seděla jsem u inkubátoru, hladila je, četla pohádky, zpívala písničky. Mravenčí ukolébavka dělala zázraky a dokáže kluky vždy zklidnit dodnes. Při odchodu jsem chlapečkům dávala úkoly a oni je poslušně plnili. Někdy měli pěkně spinkat, dýchat a papat. Jindy, když byli intubovaní, dostali přísný zákaz dýchání, aby se neprali s respirátorem. To byl pak hlavní úkol většinou papat, nebo pořádně čurat. Byly to dny plné zvláštního kouzla a radosti z každého malého-velkého pokroku. Každá strávená dávka mléka, počuraná plena, odpojení od respirátoru či snížení hladiny kyslíku znamenaly obrovský krok kupředu a naše nepopsatelné štěstí. Byly to ale také dny plné nejistoty a zvratů. Stačilo na chvilku si odskočit a vše mohlo být najednou jinak.

Chlapečci si toho prožili opravdu hodně. Jejich propouštěcí zprávy mají několik stránek. Ale zvládli to všechno úžasně statečně. Transfuze, fototerapie, intubace, infekce... Když mi lékaři říkali, že nasadili antibiotika, brala jsem to, jako by mluvili o vitamínech. Kromě „běžných komplikací“, kterým se nevyhne žádné extremně nedonošené miminko, nás čekalo jedno velmi nemilé překvapení. Dva týdny po narození se Bertíček začal oběhově zhoršovat. Na vině byla obrovská krevní sraženina v srdíčku. Bertík musel být utlumený, intubovaný, zadržoval vodu, takže byl najednou obrovský, měl v sobě současně 3 kanyly. Jeho krevní oběh fungoval jen díky tomu, že si naštěstí znovu otevřel Botallovu tepennou dučej. Lékaři nás připravovali na všechno. Dny, kdy svolávali konzilium a vraceli se po dvou hodinách celí rozpálení diskuzí, byly děsivé. Ani v literatuře nebyl popsaný návod, jak u tak malého tvorečka postupovat. Naštěstí jsme byli v těch nejlepších rukou a Bertík bojoval jako lev. Proseděla jsem u něj hodiny, hladila ho, povídala mu o tom, že se uzdraví jako ten polámaný mraveneček a pak si ho i s bráškou odvezeme domů.

Po pár týdnech se jeho stav zlepšil tak, že mohl být s Vilíkem přeložený na JIP. Konečně byli chlapečci spolu, měli inkubátory hned vedle sebe. Jejich stav byl natolik dobrý, že jsem mohla oba klokánkovat každý den, o víkendech i s mužem. Postupně jsme začali chlapečky učit sát mléko ze stříkačky. Zvládli to bravurně. Když pak ještě víc zesíleli, zkusili jsme přikládat a kojit. Z porodnice odcházeli kluci plně kojeni a kojení nám vydrželo dodnes navzdory všem, kteří tvrdili, že nedonošené děti se nekojí!!

Po propuštění z porodnice museli ješte chlapečci na operaci tříselných kýl. Několik měsíců inhalovali kortikoidy a cvičili jsme Vojtovu metodu. To už je ale vše za námi. Kromě jedné noční návštěvy na pohotovosti kvůli zhoršenému Bertíkovu dýchání, asi dvou malých nachlazení a jedné krátké střevní příhody jsou kluci zdravější než spousta jejich vrstevníků.

Dnes jsou Bertík a Vilík veselí, zvědaví a komunikativní chlapečci. O víkendu oslavili své druhé první narozeniny. Ty korigované. Krásně a s chutí baští, rostou, vše zkoumají, chodí s oporou, velmi rádi si čtou, hrají na schovávanou, staví komíny, používají první slova (jinak brebentí svou řečí neustále už půl roku), napodobují zvířátka a hlavně se pořád smějí. Mají se navzájem moc rádi. Pomáhají si, povzbuzují se, často se spolu mazlí a nádherně se u toho smějí. Jsou nadšeni každou společností dětí i dospělých. Návštěvy u lékařů berou jako zajímavé zpestření, sestřičky a doktoři jsou tety a strejdové, pro které mají vždy úsměv a od kterých se nechají rádi pochovat.

První měsíce po narození Bertíka a Vilíka nebyly jednoduché. Poznali jsme své nejtemnější, ale i nejlepší stránky. Byla to težká zkouška nejen pro nás, ale i naše okolí. Z neznámých se stali přátelé, z přátel se stali známí. Zejména v prvních dnech mi často docházely síly. Hlavou se honily myšlenky “co by, kdyby”. Nemohla jsem to ale vzdát. Chlapečci mě potřebovali. Potřebovali moje mléko, moje pohlazení, můj úsměv, moji víru ve štastný konec. Přišla i otázka: “Proč my?” Ale okamžitě jsem si na ni odpověděla: “Protože my to zvládnem!!”  Co mi v tom období dodávalo sílu a energii, byla obrovská víra v naše chlapečky, že to nevzdají, absolutní důvěra v péči lékařů a sester a taky nádherná podpora kamarádek, které si prošly podobnou zkušeností.

Pokud právě prožíváte těžké období plné nejistoty, přeji Vám, ať ho zvládnete se stejnou vůlí, silou a bojovností, jakou nám předvedli naši chlapečci. Ať Vám přeje zdraví i štěstí tak, jako přálo nám. Ať máte kolem sebe tolik lásky, jako jsme měli my. Ať potkáte aspoň tolik krásných lidí, jako jsme potkali my. Ať si brzy můžete říct: "STÁLO TO ZA TO!!"

PODĚKOVÁNÍ

Za to, že můžu dnes psát příběh se štastným koncem, vděčíme především kolektivu pracovníků neonatologické JIPR porodnice U Apolináře. Jim patří náš obrovský dík a obdiv! Je úžasné, s jakou profesionalitou, nasazením, zkušeností, empatií, láskou a radostí se všichni citlivě starají nejen o svěřené děti, ale i o nás, jejich rodiče. Celé to náročné období, kdy naši chlapečci balancovali na opravdu tenkém ledě života, nám pomáhalo překonat vědomí, že jsou v těch nejlepších rukou, do kterých se mohli dostat. DĚKUJEME!!

Vilík, Bertík, Eva a Tomáš Ratajovi

Fotografovala Gabriela Kutalová.

Pavlík

Pavlík je třináctiletý kluk s kombinovaným postižením. Rozhodně to nemá nikterak v žvotě lehké a při tom je to velký optimista a každodenním cvičením bojuje se vším, co se  mu staví do cesty.

Pavlík s kamarádem Vítkem.

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminkou Pavlíka, kluka s kombinovaným postižením. Když se Pavlík narodil, lékaři hned věděli, že něco není v pořádku a brzy po náročném klešťovém porodu jsme absolvovali genetické vyšetření, kde byla zjištěna chromozomální aberace, parciální trizomie 12 a 15 chromozomu. Je to velice vzácná vada, která vzniká při početí. Na dotaz, co to pro nás a hlavně pro něj znamená, nám bylo řečeno, že pravděpodobně nikdy nebude chodit, sedět, mluvit a ani svět kolem sebe nijak podstatně vnímat. Nechceme ho dát do ústavu a pořídit si jiné, zdravé miminko? 

Protože u Pavlíka byla zjištěna trupová a kořenová hypotonie, byly nám doporučeny cviky podle Vojtovy metody . Po necelých čtyřech týdnech jsme byli propuštěni z nemocnice. S Pavlíkem jsem začala pravidelně několikrát denně cvičit podle Vojty. Do roka byl hodně neklidný, téměř v noci nespal, ale jinak se moc nepohyboval, přes veškerou mou snahu se v devíti měsících stále ještě neobrátil sám na bříško. 

Kolem prvního roku nastal zlom a cvičení začalo přinášet první výsledky. Pavlíkovi se zpevnily trochu jeho hypotonické svaly a začal se převracet, kolem druhého roku si sám sedl a krátce po třetím roce udělal první krůček. Po roce pravidelné rehabilitace v domácím i lázeňském prostředí se pak rozchodil tak, že nyní se navzdory prognóze lékařů pohybuje sám. Neujde sice daleko, na delší trasy potřebuje vozík, ale chodí. 

Je to těžký hypotonik, takže je potřeba jeho svaly neustále udržovat každodenním cvičením. Jezdíme několikrát ročně na rehabilitační pobyty a do lázní, kde se jeho zdravotní stav vždy malinko zlepší. Také jsem mu pořídila speciální tříkolku, na které moc rád jezdí a zároveň tak posiluje svaly nohou. Když bylo Pavlíkovi pět let, jeho otec tragicky zahynul.

V sedmi letech začal Pavlík navštěvovat speciální školu, kam ho každý den vozím. Dnes je mu 13, a i když nemluví, mluvenému slovu rozumí a umí se dorozumět pomocí komunikátoru a komunikační tabulky, které mu průběžně připravuji z fotek, obrázků a speciálního programu na počítači. Také sám aktivně „pracuje“ na počítači, zvládá výukové programy na abecedu a barvy, navzdory špatné jemné motorice se naučil používat normální počítačovou „myš“.

Také jezdíme na hippoterapii a do bazénu. Tyto všechny aktivity přispívají k tomu, že se může sám aktivně hýbat, a i když teď hodně vyrostl a jeho levá noha se vlivem dospívání hodně stáčí doprava, stále chodí sám a bez opory, ačkoliv mi lékaři nedávali v tomto směru žádnou naději. Ale tento stav je třeba neustále udržovat pravidelným každodenním cvičením a několikrát do roka intenzívní rehabilitací. Vždy, když je nemocný a vlivem horečky a nevolnosti není možné s ním cvičit, je to hodně poznat. 

Pavlík je i přes svůj velký handicap velice šťastné a spokojené dítě a umí si každý den života pořádně užít. Svou radostí se života dává sílu i mně vidět svět jeho očima a díky tomu se věci, které se jeví těžkými, stávají najednou malými zázraky.

 Fotografie pořídila Erika Matějková.

Vítek

Vítek je třináctiletý kluk s nejenom mentálním postižením. Kluk, který nemá život vůbec lehký, ale který si ho přes všechno umí "užít".

Vítek se svým kamarádem Pavlíkem, o kterém se dozvíte v našem dalším příběhu.

 

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminkou třináctiletého Vítka a náš příběh je jedním z mnoha a podle mě vlastně není ničím výjimečný.

Vítek se narodil z lásky, dvěma „zdravým“ lidem jen nevysvětlitelným dílem přírody

s genetickou vadou a nálepkou mentálně postiženého doživotního „ležáka“. Zní to strašidelně?

Možná, v první chvíli! Ale držíte ten malý uzlíček v náručí a vidíte to nejkrásnější miminko na světě.  Když jsem o 6 let později rodila znovu a dali mi do rukou dceru Julinku s tím, že je v pořádku, dívala jsem se na ně nechápavě. Já mám přece obě děti „v pořádku“ !

Jsme rodina, máme se rádi, staráme se o sebe, jen jedno z našich dětí se tak nějak trošku vymyká okolním představám „normálnosti“. Ne však pro mě, v mých očích je můj syn naprosto správný právě takový, jaký je. Je to milý, veselý kluk, jen přes svou výšku-váhu-věk zůstává batoletem.

Když mu není do smíchu, obejme mámu, když něco nechápe, rozpláče se, a když ho něco potěší, tak se usměje.

Neumím vyjmenovávat, co máme za potíže, s čím se pereme, jak je problematický život na vozíčku.

Dávno jsem se to naučila nevnímat jako „těžkosti“. Dělám jen to, co dělají všechny milující mámy na světě. Starám se o své bezbranné dítě... V míře, v jaké to potřebuje. Vím, že nikdy nebude chodit, že mně nikdy neřekne mami, že nebude dělat tisíce věcí, které zdravé děti dokáží s naprostou samozřejmostí. Přesto jsem šťastná, že JE. Vítek je velkým darem od života, naučil mě pokoře, trpělivosti a nadhledu k malichernostem. Je v něm čistá, nezkažená, křehká duše a žádný

den s ním není ztracený. Není rozdíl mezi tím, jak se bojím o Vítka nebo tím, jak se bojím o Julinku. Obě děti potřebují moji péči, zázemí, lásku … Obě jsou šikovné, krásné a jedinečné, jen každé jiným způsobem.

Často slýchám větu: „Tohle se stát mně, tak to nepřežiju.“ Já říkám: „Přežijete,  každý máme od osudu naloženo přesně tolik, kolik uneseme a každé ráno to slunce na oblohu vyjde, ať pláčeme, nebo se smějeme. A mé rodině prostě víc sluší úsměv.“

Fotografie pořídila Erika Matějková.

Petřík

 

Petřík je půlroční chlapeček, který se narodil ve 26+3tt s porodní váhou 880g. A i když začátek života neměl vůbec lehký, je to šikovný kluk a pořádný bojovník.

Jeho maminka nám napsala:

Miminko jsme teď v brzké době neplánovali, i přesto jsem nečekaně otěhotněla. Měla jsem ohromnou radost a chtěla jsem to vykřičet do světa, ale dokud jsem neměla v ruce těhotenský průkaz, věděli to jen ti opravdu nejbližší.

Když jsem poprvé uviděla na ultrazvuku ten malinký zázrak, měla jsem slzy v očích a tak neskutečnou radost, že budu máma. Na každou prohlídku jsem se těšila jako malé dítko na hračku. Od začátku bylo mé těhotenství bezproblémové, jen ranní nevolnosti, ale nic neobvyklého...

Každý týden jsem pročítala, co se s miminkem v bříšku děje, co se zrovna vyvíjí a tak to šlo týden co týden. Když se blížila genetika ve 20.tt, byla jsem trochu nervózní, zda je miminko v pořádku a zdravé. Hrozně jsme si přáli chlapečka, a tak nás velmi potěšilo, že to bude kluk a zcela zdravý. Už jsem se nemohla dočkat, až se v lednu konečně narodí a já ho budu moci pohladit a pomuchlovat.

Nikdy mě ale nenapadlo, že to bude tak brzy ... O předčasných porodech jsem občas něco přečetla a měla v očích slzy, čím vším si ti drobečkové musí už od narození projít. Když jsem byla 26+2, začalo mi velice často tvrdnout bříško, byla to až protivná bolest a pro mě neobvyklá. Byl víkend, tak jsem usoudila, že hned v pondělí si dojdu k Mudr, kdyby bylo něco v nepořádku, ať něco nezanedbám.

Přítel odjížděl pracovně do ciziny a já měla jít zrovna v to pondělí i na těhotenskou cukrovku, a tak jsem to spojila s návštěvou u paní doktorky. Přítel brzy ráno odjel. Moje doktorka tam pondělky nebývá, tak mě sestra ihned poslala vedle k jinému doktorovi. Když mě prohlédl, řekl mi, že mám zánět a že půjdu do nemocnice na udržování.

Kdybych já hloupá šla ihned na tu gyndu a neřešila to, že musím zpět na cukr, asi by malej v bříšku vydržel déle, ale to už se nedozvím…

Ihned jsem tedy zavolala příteli, že jdu do nemocnice na udržování, přítel už byl za hranicemi, a tak jsem se jen modlila, kdy za mnou dorazí. Když jsem dorazila kolem oběda na gynekologii, paní doktorka mě prohlédla a řekla, že má malý asi tak 1 kg, a tudíž mě musí poslat do Českých Budějovic, aby měl malý šanci na přežití, že bohužel nejsou vybaveni na tak moc předčasně narozená miminka. Vše se ve mně sevřelo a stále jsem si opakovala: Proč? Proč když vše probíhalo tak v pořádku, celé moje těhotenství...Užívala jsem si, jak mi začalo růst bříško,užívala jsem si, když mě malý poprvé kopl a já čekala s radostí na další pohyby mého drobečka. Mezitím, co jsem si stále opakovala, že vše bude dobré, dorazil přítel a sedl jsi ke mně a opakoval mi, že vše bude dobré, že to zvládneme a malý bude zdravý.

Byla jsem šťastná, že tam mám oporu a ne jednu, byly hned dvě, přijela ihned i moje mamka. Za nedlouho pro mě přijela sanitka. Přehodili si mě na vozík i se všemi těmi kapačkami a jelo se rychle do ČB. Cesta sanitkou byla díky milé sestře v sanitce docela rychlá, ale stále se mi honilo hlavou, co bude dál. Když v sanitce řekli, že jedeme rovnou na porodní sál, dostala jsem strach. Vždyť je tak strašně malý… Honily se mi hlavou myšlenky, zda to malý zvládne a bude zdravý, když se narodí takhle brzo?

Když jsme dorazili na místo, už nás čekali, ihned jsem musela vyplnit různé papíry a rychle na ultrazvuk a sono, podstoupit různé bolestivé prohlídky, jak už jsem otevřená atp. Byla jsem stále na 2 prsty, tak mi nechali kapačku na udržení a dali mě na pokoj. Dostala jsem pásy a sledovali se ozvy,  jak na tom malý je. Nesměla jsem se zvednout ani na minutu z postele a byla jsem hlavou dolů na posteli kvůli udržování, to bylo pondělí 31. 10. 2011 a já čekala, co bude dál...

Noc byla hrozná, vůbec jsem nemohla spát, sestry mě chodily kontrolovat a dávaly mi pásy kvůli ozvám. Druhý den ráno kolem 8 až 9 jsem šla na sono. Dr. mi řekl, že jsem stále otevřená a zánětem je zasažen i plod, tudíž porod je nutný. Odvedli mě na pokoj, abych zavolala rodině a tatínkovi, pokud bude chtít, může být u porodu. Zatímco mě připravovali k porodu, přítel nabral mojí maminku a jeli za mnou do nemocnice. Sestřička mi dala klystýr a sundala mi kapačku, aby se rozjel porod. Mezitím dorazily kontrakce po 5 minutách. Odvedli mě do sprchy a ze sprch rovnou na porodní sál, kde se čekalo, kdy začne samotný porod. Asi hodinu jsem ležela na porodním sále, kde se připravilo vše potřebné pro předčasně narozeného mrňouska.

Mezitím dorazil přítel s mojí mámou. Doktor se jich ptal, zda chtějí oba k porodu a oba souhlasili. Kontrakce se stupňovaly, sestra pravidelně chodila kontrolovat ozvy. Když už jsem měla kontrakce po 3 minutách, řekla jsem to sestře a ta mi řekla, že až mi praskne voda, ať na ně ihned zavolám. Během pár minut se tak stalo. Doktorka, která mě měla rodit, to ani nestihla, malý byl během 5 minut venku.

1. 11. 2011 v 11:43 se narodilo moje největší štěstí...

Byl tak krásný, ale tak maličký, zahlídla jsem ho v inkubátoru, když ho převáželi na JIP na NEONATOLOGII. Po 2 hodinách mě převezli na pokoj. Přítel s mamkou se mohli na malého jít podívat. Když přišli, viděla jsem svého Petříka na fotce, byl tak malinkatý, okolo samé hadičky a ta plínka, ve které nebyl skoro ani vidět.Večer jsem se mohla jít poprvé podívat na Petříka... Když jsem ho uviděla v inkubátoru, začala jsem plakat. Tak maličký a už musí bojovat o život. Zeptala jsem se, kolik váží, sestřička nahlédla do papírů a sdělila mi 880 gramů a 35 cm, poté, že je stabilizovaný a snažil se sám dýchat, tak měl jen nostrilky, které mu s dýcháním pomáhaly.

Chodila jsem za ním každý den, několikrát denně a první mlíčko… Přítel za námi po práci jezdil každý den a chodili jsme se podívat na malého. Po pár dnech jsem si ho mohla poprvé pohladit, byl tak křehký, ale byl to tak krásný pocit konečně si pohladit své děťátko…Asi tak po týdnu jsem poprvé klokanila, Petříkova váha klesla na 720 gramů a já ho poprvé měla u sebe na prsou a cítila to maličké stvořeníčko. Pokaždé jsem měla slzy v očích.

Asi tak po měsíci začali malému sundávat na půl hodiny nostrilky a zkoušeli, zda zvládne dýchat sám. Někdy zvládl pár minut, někdy i víc, ale byli jsme jak na houpačce, jednou to šlo a podruhé měl nízké saturace a musel zpět na nostrilky. Klokanila jsem každý den a po týdnu jsem nastoupila za malým na NEO, i když ho nebudu mít na pokoji, chci mu být nablízku. Nosila jsem mu mlíčko a chodila klokanit dvakrát denně.

Když po asi tak 6 týdnech zvládl být bez nostrilek, tak ho z JIP převezli na MEDIAL, kde jsou děti, které jdou pak k maminkám na pokoj. Když ho tam převáželi, vážil kolem 1100 gramů. Jak jsem měla radost, že se blíží konečně den, kdy mi ho dají, tak bohužel nastala komplikace, Petřík měl zase pauzy v dýchání a opět jsme shora spadli dolů, byla jsem klokanit a doufala, že to aspoň trochu pomůže, ale pauza se dostavila i u mě. Není nic horšího, než když vidí máma své dítě v takovéhle situaci a NEMŮŽE mu nijak pomoci, kolikrát jsem si říkala, že kdyby to šlo, bojuju za něj, dýchám za něj, ale bohužel…Asi 3 dny po převozu na MEDIAL se to zlepšilo, občas tam zazlobil sestřičky, ale konečně 14. 12. jsem ho dostala na pokoj, drobečka mého, vážil 1260 gramů a já se musela naučit ho přebalovat, omývat a to i přesto, že byl tak maličký.

Na pokoji jsem ho měla několik dní jen přes den a pak už i přes noc. Zvládali jsme to dobře, občas mi tam zapípal, že mu klesla saturace, ale vše jsme jinak zvládali na jedničku. Protože měl Petřík dvě tříselné kýly, musel ještě podstoupit 2 operace, a tak jsme byli zpět na Medialce po operaci, protože jsme se vrátili zpět na 31 % kyslíku a to už jsme měli jen 23 %. Takhle to trvalo asi týden, zlobil zase s dýcháním a já se modlila, ať už je vše zase dobré a dají mi ho zpět na pokoj, po 3 týdnech šel na druhou operaci a to už snášel mnohem lépe a asi za 3 dny mi ho dali už na pokoj. Začali jsme zkoušet flaštičku, protože jsem o mléko přišla, ale flaštička mu šla krásně, po pár dnech jsme baštili i 60 a to bylo co říct na takového drobečka. Zase jsme měli kyslík 23 %, ale po pár dnech nám ho konečně vypnuli a za pár dní jsme byli na postýlce. Tak strašně mě to hřálo u srdce, že konečně je ten můj bojovník na postýlce! 30. 1. 2011 jsme šli konečně domů po dlouhých 3 měsících, kdy člověk neví, jak to vše dopadne. Konečně nás propustili s váhou 1,98 kg a 45 cm. Dnes váží 5,5 kg a měří 60 cm a je nám 6 měsíců, korigovaně 3 měsíce. Dohání vše, co má. Povídá, skoro už sám drží hlavinku a já jsem ta nejhrdější maminka na světě, protože mám doma ten největší zázrak na světě! Tímto příběhem chci podpořit všechny maminky, které si tímto procházejí a držíme pěstičky, protože sice je to běh na dlouhou trať, ale vyplatí se to vše vydržet a zvládnout, protože vidět pak toho bojovníčka se smát a růst je to nejkrásnější, co může být! A nic na světě nestačí k tomu velkému poděkování za záchranu života našeho Petříka. Tímto děkuji všem neonatologům a sestřičkám v Českých Budějovicích.

Fotografie pořídila Michaela Pavlíková.

Fotky z porodnice jsou z rodinného archivu.

Pepíček

Pepíček je pětiletý chlapeček, který se narodil ve 29tt a od narození je hluchý (i když se na to přišlo až později). Ale díky kochleárnímu implantátu a hlavně díky neúnavné píly jak své, tak celé své rodiny dělá neskutečné pokroky.

Jeho maminka nám napsala:

Když jsem se seznámila s manželem - v té době s přítelem - krátce na to jsem s ním otěhotněla. Já jsem si miminko moc přála, přestože mi bylo 19 let. Přítel mou radost ze začátku moc nesdílel, ovšem postupem času se na miminko těšil stejně tak jako já. Když jsem otěhotněla, začala jsem chodit do práce, ovšem v tu dobu jsem ještě nevěděla, že jsem těhotná. Pracovala jsem v obchodním domě jako prodavačka potravin.V práci probíhalo vše v pořádku, i když jsem musela tahat bedny s bramborami, sedět 12 hodin u kasy, zvládala jsem to v pořádku. Přestala jsem pracovat v 6.měsíci těhotenství. Začali jsme si zařizovat bydlení a já se těšila z toho, jak si budu užívat rostoucího bříška a zařizování věcí kolem bytu a výbavičky na našeho syna. Těhotenství šlo tak, jak mělo, bez problémů, všechny ultrazvuky byly v pořádku a miminko se vyvíjelo, jak mělo.
Ovšem náš příběh se začal psát jednoho zimního večera 2. listopadu roku 2006.
Den probíhal úplně normálně jako každý jiný, byli jsme u známých, k večeru jsme přijeli domů. Lakovala jsem si v kuchyni nehty a začalo mě pobolívat bříško...
Nevěnovala jsem tomu ani moc pozornost, šla jsem tedy do postele spát, ovšem v noci se bolest stupňovala...Asi by málokoho napadlo, že to jsou kontrakce, když jsem byla ve 29tt.
Bolesti sílily a byly celou noc po cca 5 min, říkala jsem si, nebudu dělat hysterku, to přece nic není...
Ráno manžel vstával do práce a vzbudil mě a já jsem se rozmýšlela, zda mu to mám říct či ne, ovšem pak jsem vstala na záchod a zjistila jsem, že špiním.
Neváhala jsem a řekla jsem mu, že musíme do nemocnice. Bylo 7 h ráno, když jsme byli na cestě do nemocnice. Když jsme tam dojeli, nechali mě cca hodinu v těch bolestech čekat na chodbě jak psa. Musíte počkat, až si doktor udělá čas, mi bylo řečeno, takže jsem tedy čekala.
Když tedy po hodině doktor došel a vyšetřil mě, byl to šok! Nic mi neřekl a zavolal hned manžela.Tomu sdělil, že je to zlý jak se mnou, tak s miminkem. Manžel plakal, na to nikdy nezapomenu.Byl zoufalý a ani jeden z nás nevěděl, co bude následovat.
Okamžitě mě převezli na gynekologii na pokoj, kde mi dali nohy nahoru a napíchali mě injekcemi pro zastavení porodu, ovšem bez výsledku...Bolesti byly stále stejné, nesílily, ani se nemírnily. Kolem 11 hodiny přišli doktoři a řekli mi, že mě sanitou převezou do nemocnice do Ústí nad Labem, že tam jsou vybaveni na předčasně narozená miminka.
Sanitka přijela, mě naložili, zapnuli maják a jeli jsme. Celou cestu do Ústí mě v sanitce držela za ruku úžasná sestřička, hladila mě, byla moc hodná. Manžel sedl do auta a vydal se za mnou, za houkající sanitou. Dorazili jsme do Ústí, kde bylo další vyšetření-ultrazvuk. Řekli nám, že mi musejí porod vyvolat (v Děčíně ho zastavovali).
Převezli mě na hekárnu, kde se mnou byl chvíli manžel. Řekl mi, že mi asi udělají císaře, že je to opravdu zlý. Donesli mi kupu papírů na podepsání, dodnes ani nevím, co v nich stálo...
Ležela jsem na té hekárně a čekala a říkala si, co bude a jak to bude. Hrozně jsem se bála, bylo to tak nečekaný...
Za pár hodin už mě převezli na porodní box, kde jsem byla napojena na přístroj, který hlídá srdíčko miminka. Ten papír, co z toho vyjížděl, byl přes půl boxu, jak byl dlouhý. Občas přišla sestra, zkontrolovala mě, navlhčila mi rty, nemohla jsem už pít, kdyby musel být proveden císař.
Ve vedlejších boxech rodily ostatní maminky a brečela čerstvě narozená miminka. Bylo to pro mě hrozně těžký, pak ale jsem zařvala na sestru, že to bolí a začalo to...
Naběhla sestra, další sestra dovezla inkubátor, naběhli doktoři a najednou jsem rodila.
Bylo to hrozně rychlé a já nezapomenu, jak jsem koukala mezi nohy a přitom jsem rodila. Sestra mi řekla: „Nečumte a roďte.“ Po chvilce byl Pepíček na světě. Bylo to rychlý, narodil se a ihned na přístroje a do inkubátoru, ani jsem ho neviděla, nedýchal sám, neměl vyvinuté plíce. Ihned ho odvezli na JIP.
Narodil se 3. 11. 2006 v 17.55, 1360 g a 36 cm.
Mě zašili, odvezli na gynekologii na pokoj. Přijel manžel a Pepíčka viděl, já ne, já až druhý den odpoledne.
Bylo to šílený porodit a nevidět svoje miminko, honily se mi hlavou všelijaké myšlenky, že umře a co s ním bude...
Druhý den jsem ho konečně viděla. To malinké nevinné stvořeníčko. Byl hodně nemocný, měl vzácnou infekci a doktoři nedávali moc šancí, že přežije. Ovšem den ode dne bojoval víc a víc. Je neuvěřitelné, kolik síly se v takovým malým miminku najde. Mě po 4 dnech pustili domů, za malým jsem jezdila každý den, vozila jsem odstříkané mlíčko a klokánkovali jsme, bylo to krásné cítit ho, chovat ho...
V inkubátoru byl asi 25 dní, poté šel už do vyhřívané postýlky a já k němu mohla nastoupit do nemocnice a starat se o něj. Propouštěli nás 13.12. 2006, udělali mu veškerá vyšetření: sluch, oči atd. A dodnes nezapomenu, když mu měřili emise v ouškách, ptala jsem se doktora a dělala si z toho srandu a říkala jsem mu, takže není hluchý...
Já jsem se totiž za svobodna jmenovala Lucie Hluchá, tudíž se Pepíček narodil jako Josef Hluchý.
Po propuštění domů jsme bojovali s kojením, které nám nešlo, pak jsme přešli na lahvičku. Začali jsme chodit na neurologii a tam se nám začal psát další příběh.
Při druhé návštěvě na neurologii ve 4. měsíci paní doktorka vzala do ruky hračky a chrastila malému za hlavou, neotáčel se, nereagoval na zvuky. Řekla mi, že to není dobrý a hned mi dala doporučenku na ušní. Já ten den z neurologie přijela k mamce, Pepíček spinkal v autosedačce a já vzala hrnec a pokličkou a jak spinkal, začala jsem do toho hrnce třískat a on nic, on se nelekl, on dál v klidu spinkal. V tu chvíli mi bylo vše jasné, maličký je hluchý. Můžu vám říct, že možná pro někoho by to byl šok, ale já jsem to vzala s manželem tak, jak to přišlo.
Začala série vyšetření v Děčíně, kde se začalo potvrzovat, co jsme tušili. Byli jsme objednáni do Prahy na foniatrii, kde nás vyšetřovali. Malý byl nespočetněkrát v narkóze kvůli přesnému vyšetření sluhu, za čas přišla diagnóza: oboustranná hluchota. A teď co? Co bude a jak to bude? Naštěstí existuje přístroj, který se jmenuje kochleární imlantát a já Pánu Bohu děkuji za tento zázrak!
Po sérii vyšetření, půlročním nošení naslouchadel, přes které stejně neslyšel, museli jsme rehabilitovat, pořád docházet na logopedii, ale nakonec přišel den, kdy jsme se dočkali operace v Motolské nemocnici. Bylo to v březnu 2010. V květnu 2010 mu to poprvé zapojili a náš maličký ve 3 letech poprvé uslyšel.
Nyní má implantát dva roky a začíná pomalinku mluvit. Přestože má ADHD a bere léky na uklidnění, je to šikovnej kluk. Navštěvuje speciální školku pro sluchově postižené v Praze a pokroky jsou neuvěřitelné. Každé nové slovo je pro nás zázrak. Kdo to doma nemá, neví o čem mluvím, je úžasné, když mi moje dítě říká mami, ani jsme v to nikdy nedoufali.
Začali jsme s manželem jezdit na kurz znakového jazyka, aby komunikace s malým byla pro nás i pro něj lepší.
Moc ho milujeme, a i přestože zlobí za 10 dětí, je to nejcennější spolu s jeho malým bráškou, co v životě máme.

Fotografie pořídila Petra Trbolová.

Markétka

Markétka je čtyřletá slečna, jedno z dvojčátek - holčiček, které přišly na svět dřív. A Zrovna Markétka neměla start života vůbec lehký a důsledky si ponese celý život, slyší jen se sluchadly, má tromby na srdíčku, DMO a těžce poškozené ledviny. A při tom.... při jediným, pohledu na tuhle princezničku hned vidíte, že je to velká bojovnice....

Její maminka nám napsala:

Již mé první těhotenství neprobíhalo podle představ doktora, od čtvrtého měsíce jsem byla na práškách, jelikož mi docela často tvrdlo bříško a v osmém měsíci jsem porodila. Naštěstí po porodu už nebyly žádné komplikace. Jakmile jsem otěhotněla znovu, můj gynekolog mi již v 8.týdnu těhotenství řekl, že čekám dvojčata a vzhledem k předchozímu předčasnému porodu, z toho těhotenství má docela obavy. Ihned jsem přešla do rizikové poradny, kde mi řekli, že čekám jednovaječná dvojčata a u nich někdy bývá problém, že jedno bere živiny druhému a tím sebe i druhé dvojče ohrožuje na životě (samo je přetěžováno a to druhé podvyživováno). 

S manželem jsme to nijak neřešili, vždyť to byla malá pravděpodobnost a tím pádem proč by se to zrovna nás mělo týkat. Vůbec jsme si to nepřipouštěli. Ve 23t.t.jsem byla hospitalizována v místní nemocnici z důvodů předčastných stahů. A co se nepotvrdilo? Naše dvojčátka měly propojené pupečníky a kradly si živiny. Takže během hodiny jsem byla převážená záchrankou do Hradce Králové, kde je doktor, který se tímto problémem zabývá a že by byla možnost zachránit alespoň jedno miminko (tohle byla dle doktorů nejlepší prognóza). 

Samozřejmě jsem se sesypala, vždyť přece nemůžem nechat umřít naše děti! Tohle byly první nejhorší chvíle našeho života. Po dvouhodinovém ultrazvuku nám doktor sdělil, že bohužel operace oddělení , popř. přepálení jednoho pupečníku není možná. Takže co teď? 

Nechala jsem se převést do FN Olomouc, kterou jsem měla mnohem blíže k bydlišti a chtěla jsem tímto umožnit manželovi, aby mě mohl denně navštěvovat. Tohle pro mě znamenalo v tento okamžit neskutečně moc. Celé dny jsem byla napojená na měření ozvů. Jednoho osudového rána (27 t.t) ke mě naběhli doktoři a sestřičky, že musím ihned na sál, že ozvy jsou velice slabé a jde doslova o život. Poté si už jen pamatuji, že na sále bylo snad dvacet lidí...
Po probuzení za mnou přišel doktor a říkal, že holčičky jsou v pořádku. Byla jsem šťastná. 

Holčičky jsem viděla hned druhý den, docela jsem měla obavy se na ně jít podívat, vždyť nemůžou vypadat ani jako miminka ve 27 t.t. Ale jakmile jsem je uviděla, byla jsem z nich úplně okouzlená jak jsou krásné, i když malinké. Karolínka vážila 850g a Markétka 1030g. Byly kouzelné, i když na sobě měly spousty hadiček a obě byly zaintubované. 

Všechno probíhalo perfektně, ale 7. den po porodu se Markétce přitížilo. Dostala stafylokokovou sepsi a už se to s ní vezlo a začal doslova boj o její život. Selhaly jí ledviny, dostala pneumotorax, slabé krvácení do mozku. Každý den měla větší a větší otoky, protože přestala čůrat. Doktoři říkali, že neví, jestli to přežije. Byla to hrůza se na ni koukat a jen doufat, nic víc jsme nemohli. Po konzultaci s FN Porubou, byla Markétka transportována do této nemocnice s tím, že by jí doktoři zkusili napojit na dialýzu. Malá šance na život byla na světě! Ale po dlouhém konzultování a zvažování tuto možnost doktoři zamítli, že je na to příliš malá a slabá a s největší pravděpodobností by to nepřežila. Takže se pokračovalo v dosavadní léčbě.
U nás v rodině nastal kolotoč, ráno jsem dala téhdy 2,5letou Adrianku babičce a vyrazila jsem na cestu za Karolínkou, která ležela v Olomouci a poté jsem cestovala za Markétkou do Poruby, domů jsem přijížděla pozdě odpoledne. Bylo mi moc líto Adrianky, že ji momentálně zanedbávám, ale já jsem prostě za holkama musela...
Po týdnu se to trošku zvolnilo, protože se v Porubě uvolnilo místo i pro Karolínku, takže holky mohly být zase spolu. Nicméně Markétčin kritický stav, kdy nás doktoři připravovali na variantu, že Markétka umře trval celkem tři nekonečné týdny. Za tu dobu Markétka měla otoky téměř dvojnásobku svojí váhy. Bylo moc těžké se na ni dívat a nerozbrečet se, ani jsme ji nechtěli fotit, co kdyby nám umřela. Ale nakonec jsme pár fotek udělali, i když na ně nebyl pěkný pohled a nikomu jsme je ani neukazovali. A udělali jsme dobře. Po třech týdnech se Markétčin stav začal poomalinku zlepšovat a my jsme konečně dostali zase sílu do života. Karolínku jsme si odvezli domů ve 2,5 měsících a Markétku ve 3 měsících.

Byl to úžasný pocit je mít konečně doma. To znamenalo, že je Markétka z nejhoršího venku. Samozřejmě jsme s Markétkou zažili ještě spousa krušných chvil (neprospívání, neustále zvracení ve fregvenci i třikrát denně, každá nemoc nás ochudila téměř o 3/4 kila váhy, takže věčné boje s každým dekem).
Nyní jsou holkám 4 roky a mají se čile k světu a Markétka nemá žádnou mentální újmu, snad jen předpoklad k ADHD, ale to je nepodstatné.
Ale velkou daň si tato nemoc vzala. Markétka přišla téměř o sluch, takže nocí sluchadla, které ji naštěstí dobře konpenzují, takže mluví, ale srozumitelnost je horší. Také má velkou oční vadu, (tupozrakost a téměř 7dioptrií), tromby nebo jizvy na srdíčku a DMO (které by však na ní lajk nepoznal). Ale pro nás nejdůležitější a největší problém je, že má nenávratně poškozené ledviny, zatím nám dobře zabírá léčba, ale vůbec není vyloučeno, že Markétka bude muset být dializována a nebo transplantována. To je ve hvězdách.
A co nám tato těžká zkušenost dala? Spousta maminek si neustále stěžuje jak jejich dětí zlobí a jak je to ničí a co teprve jejich manželé, kteří jsou hrozní a neudělají tamto nebo ono a pořád jsou v práci a nebo s kamarádama a doma málo pomáhají a ...
Tohle jsou pro mě malichernosti a nevidím je jako problém a už vůbec nevidím důvod, proč se takovými věcmi trápit, jsou to nafouklé bubliny. Já jsem šťastná, že nás tato zkušenost nerozdělila, ba naopak a že jsme všichni ZDRAVÍ!!
Pokud tento příběh dodá sílu alespoň jednomu člověku, bubu moc ráda, protože to znamená, že svůj úkol splnil.
Děkuji

Fotografie pořídila Kateřina Kunčická.

Martínek

Martínek je dvouletý chlapeček s VVV ruky PHK - rožštěpem pravé ruky a balanickou hypospádií. Ale první, co každého napadne, když ho vidí je to, že je nádherný a naprosto úžasný kluk s tisíci rarášky v očích.

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminkou dnes skoro 2letého syna Martínka.

Když jsem se v listopadu 2009 dozvěděla, že jsem těhotná, byla jsem hrozně šťastná, bohužel to bylo v situaci, kdy mi to každý rozmlouval, jelikož jsme s otcem Martínka nebyli a já musela uvažovat, jak to vše zvládnu a udělám. Nakonec jsem se nedala a miminko si nechala, bylo to těžké, ale vše jsem vcelku zvládala. Všechny testy, ultrazvuky, vše, na co si člověk vzpomene, bylo dobré, první termín jsem měla 14. srpna a nikdy by mě nenapadlo, že by se nám mohlo něco stát. Rodit jsem šla po týdnu daného termínu tedy 21. srpna, byl to den, na který nikdy nezapomenu, celkově byl porod bez problémů, co se stalo po něm, bylo už horší. Martínek se narodil v 15:23, vše bylo za mnou a já se cítila tak hezky. Najednou ale čtyři sestřičky, které malého omývaly, hrozně zbledly a koukala jedna přes druhou. V tu chvíli jsem musela být snad mimo, jako první vás napadne, že miminko nedýchá, nebo snad to nejhorší, že to nepřežil. Pan doktor šel rychle zjistit, co se děje, chvilku si tam šuškali a mně to připadalo jako věčnost, když se pan doktor vracel, řekl mi: ,,Maminko, vše je v pořádku, máte krásného a zdravého chlapečka, ale chybí mu prstík na ručičce.“ To byl pro mě hrozný šok, ani jsem v tu chvíli nemohla brečet, nic, jen jsem ho chtěla strašně vidět. Pak když jsem si začala vše uvědomovat, bylo to hrozné, najednou jsem byla na vše sama a musela to oznámit okolí, což bylo ten den nemožné. Martínek byl tak krásné miminko, byla sem z něho fakt unešená, jak se říká, období po porodu jsem byla dost mimo, vyhýbala se lidem, jak jen to šlo. Jen díky rodině a své kamarádce jsem vše zvládala hned lépe. Pak nastala konzultace s veškerými doktory, kde mi tedy bylo řečeno, že Martínek má VVV ruky PHK, pravý rozštěp pravé ruky a k tomu také balanickou hypospadii tzv. rozštěp penisu. Vše to bylo dost těžké, hlavně si připustit, že se to stalo zrovna nám, ale časem si člověk říká, že na tom nejsme tak špatně, že nic není tak hrozné a že naopak v dětičkách, které byly tak vymodlené, bude aspoň něco jiného, než mají všichni. Tyto děti mají lepší vnímavost, lépe se učí a rychleji vše zvládají, jsou moc šikovní a dávají to, co mají navíc, najevo… Vím, že to není srovnatelné s jinými mnohem závažnějšími nemocemi, ale i když je to na pohled méně viditelné, není to vždy lepší. Martínka čeká v září první závažná operace a na dalších 20 let máme jasně dané, co musíme podstoupit, je to plno narkóz, operací, rehabilitací, ale vše určitě zvládneme nebo Martínek určitě a já se budu snažit být mu tou největší oporou, i když si myslím, že to vše ponese lépe(jako všechny dětičky), než to neseme my, maminky. Naše operace budou trvat do dospělosti, každý druhý rok, co se týče ručičky a asi třikrát kvůli hypospádii. Ale i přesto teď nelituji dvojnásobně, že jsem si ho nechala a vybojovala, je to mé štěstí a miluji ho nadevše! A všem maminkám můžu jen vzkázat, buďte silné, i když to hrozně bolí, ty naše dětičky nám za to stojí J.

Fotografie pořídila Petra Trbolová .