čtvrtek 28. června 2012

Jeník


Jeník je šestiletý chlapeček s diagniostikovaným dětským autismem, středně těžkou symptomatiku. Je trochu jiný, než ostatní děti, ale je tak nádherný a je vidět, jak je na svou rodinu vázaný, kolik moc pro něho znamenají.






Jeho maminka nám napsala:
Syna Jeníka jsme si přivezli domů v dubnu roku 2006, čekala na něj doma už skoro dvouletá sestřička. Jeníček byl velmi hodné miminko, žádné proplakané noci, krásně prospíval. Kolem roku uměl pár slůvek, napodoboval zvířátka a reagoval stejně jako každé jiné miminko...Nevím přesně, kdy přišel ten zlom, ale postupně řeč úplně vymizela, začal být rád sám a objevila se stereotypní hra. 
Někdy kolem 20. měsíce bylo již více nápadné, jak dlouho vydrží v pokojíčku sám překládat autíčka ze strany na stranu, vytvoří řadu a pak zase dokola, nikoho k tomu nepotřeboval. Neukazoval, venku v kočárku se o nic nezajímal, na jméno se neotáčel. Zpočátku jsem si myslela, že bude jen více samotářský, ale nakonec jsem se po poradě s dětskou lékařskou musela opravdu zamyslet nad tím, že jeho chování v pořádku není. Paní doktorka nás co nejdříve objednala k dětské psycholožce a ta mi po pěti minutách v ordinaci, kdy Jeník čtyřikrát za sebou postavil komín z kostek řekla, že je to učebnicový příklad autismu. Těžko můžu vyjádřit pár slovy, jaký šok to pro nás s manželem byl. Stále jsme jen mluvili dokola o tom, jaké to dál bude, jaké jsou možnosti vývoje, hledali na internetu a zoufali si. Syn v té době neměl ani dva roky. V průběhu roku jsme absolvovali vícero vyšetření na neurologii, genetice, u psychiatra, další psycholog, ale každý vždy jen zdůrazňoval, že jsou to jen "autistické rysy", potvrdit jasně to nechtěl nikdo. 
My jsme ale chtěli vědět, jak se synem komunikovat, jak rozšířit jeho slovní zásobu, protože byl nemluvící. V tom nám velmi pomohla raná péče a speciální pedagožka, která k nám začala jezdit. Nafotili jsme si všechna možná místa, potraviny, členy rodiny a začali pomocí kartiček se synem komunikovat. 
Ve čtyřech letech jsme vyslechli v Aple v Praze Jeníkovu diagnózu: dětský autismus, středně těžká symptomatika... 
Měli jsme velké štěstí, že Jeník dostal možnost chodit do běžné mateřské školky, kde s dopomocí asistentky den za dnem bez větších problémů zvládá. Postupem času začal používat několik slov, více po nás opakuje, zlepšilo se i chápání více slov a krátkých vět. Spoustu situací mu stále ještě nemůžeme vysvětlit, na otázku: "Jak bylo ve školce?" nedostanu nikdy odpověď. Velkým pokrokem bylo u nás rozlišení a používání ANO a NE. 
Momentálně používám týdenní obrázkový režim, kde má Jeník svůj program znázorněný fotkami, aby se lépe orientoval v čase, protože slovíčka jako ZA CHVÍLI, ODPOLEDNE nebo ZÍTRA jsou pro něj nepochopitelná. Přes to všechno je Jeník usměvavý, veselý kluk, který umí se svou sestřičkou vyvádět pořádné skopičiny. Ona by ho za nic na světě nevyměnila, stejně jako my. 
Když ho vidím, jak se z něčeho raduje a je vysmátý, říkám si, že není vůbec důležité, jestli zvládá to, co ostatní děti, ale důležité je, že je spokojený a šťastný, i když v tom vlastním světě. Nevíme zatím, zda zvládne někdy samostatný život bez nás, ale snažíme se tou myšlenkou teď nezabývat. Užíváme si nový obzor, který nám Jeník ukázal, nový pohled na svět. 
Milujeme ho stejně jako jeho sestřičku a chceme, aby měl krásný život... 
Chtěla bych říci rodičům, kteří jsou teprve na začátku, že nic není tak strašné, jak to vypadá na začátku a i s autismem se dá žít. Chce to jen udržet si optimistickou mysl a těšit se i z malých pokroků, protože ty vás nakopnou bojovat dál. 

Fotografie pořídila Zuzana Žlabová



2 komentáře:

  1. milá rodinko, přeji Vám, ať se Vám splní ta veřejná i ta tajná přání. Musím i když velmi povrchně a jsem si toho vědoma, vyjádřit obdiv nad tou FIALOVOU sehranou rodinkou, ty fotky jsou nádherné a jste všichni - věřím že nejen na nich - prostě úžasní.

    OdpovědětVymazat
  2. Nádherné fotky. Ano, i s autismem dá žít. Přeji poklidné letní dny.

    OdpovědětVymazat