Michalka

Michalka je pětiletá holčička s metachromatickou leukodystrofií, což je utozomálně recesivní degenerativní onemocnění, při kterém dochází k odumírání myelinových buněk. Projevuje se nejdřívě poruchami chůze, ztrátou motoriky, přichází časem i demence, slepota, poruchy příjmu potravy. Většina pacientů se stejnou formou jako má Michalka umírá 2 - 4 roky po stanovení diagnózy. Přesto všechno, i když celá rodiny ví, že je ještě čekají nelehké chvíle, je vidět, jak moc všichni mají Michalku rádi. A co víc - je cítit, že i Michalka má ráda je. Je mezi nimi veliké pouto.

 

Její maminka nám napsala:

Je vždy těžké vracet se ve vzpomínkách k období, kdy se dozvíte o nemoci svého dítěte. Pamatujete si všechno i pocity jako by to bylo včera a ne před třemi roky a nejsou to příjemné vzpomínky. Hlavně začátky jsou vždy nejtěžší, bolestivé. Ale na druhou stranu vás ohlédnutí zpět nutí zamyslet se nad tím vším, co vás potkalo. Jak to změnilo váš život.
A změnilo se hodně. Už nic nebereme jako samozřejmost, vážíme si každého dne, každé chvíle s naší Michalkou. Naučili jsme se a stále se učíme spoustu věcí jako je pokora, trpělivost, skromnost, vážit si všeho, co v životě máme, vážit si života a jeden druhého.
Ano, nejtěžší je začátek. Když jsme se dozvěděli diagnózu naší dcerky, byl to šok a velká bolest. Později jsme ale přijali náš život takový, jaký je i s tou nemocí a i v takové situaci můžeme říct, že jsme šťastni, i když je to těžké. Pomáhá nám víra v Boha, naděje, láska.

Před 5 lety se nám narodila dcerka Michalka. Bylo to zdravé krásné miminko. Doma ji už čekal o dva a půl roku starší bráška Tomášek. Michalka se pořád smála, brzy začala mluvit, lozit, hrála si spolu s Tomáškem. Začala i chodit kolem nábytku a za jednu ruku, ale sama chodit nezačala. Když měla rok a půl, tak jsme začali cvičit, protože doktoři tvrdili, že je jen trochu opožděná, že má slabé nožky, a proto nechodí.Cvičili jsme intenzivně půl roku, ale nezlepšovalo se to. Když měla Michalka dva roky, poslali nás na vyšetření - magnetickou rezonanci mozku.
Výsledek byl Metachromatická leukodystrofie.
Nemoc, která se nedá léčit a se kterou se nedá dlouho žít . Nemoc se projevuje v roce a půl života dítěte poruchami chůze. Následně pokračuje celkovou ztrátou motoriky těla, demencí, slepotou, poruchou příjmu stravy. Díky této těžké poruše metabolismu buněk nastávají u dětí spastické stavy (silné křeče v celém těle) a těžká psychomotorická retardace. Metachromatická leukodystrofie je autosomálně recesivní degenerativní onemocnění, při kterém dochází k odumírání myelinových buněk z důvodu chybějící arylsulfatázy.

Začali jsme jezdit po nemocnicích, kde dělali Michalce různá vyšetření a nemoc se potvrdila. Pak se nemoc začala projevovat.
Během dvou měsíců ztratila Michalka všechno, co se do dvou let naučila. Kdybych to neviděla, nevěřila bych, že je to možné. Přestala úplně mluvit, už jsem neslyšela to její sladké"mamííí", přestala lozit, sedět, používat ručičky i držet hlavičku, je jako loutková panenka. Po pár měsících přestala polykat, a tak jí museli zavést sondu, kterou dostává jídlo přímo do bříška. Nepřibírala, a proto má umělou výživu. Přestala reagovat na hračky, na pohyb kolem sebe, asi už ani nevidí. Začaly jí bolesti, a tak má léky, které tlumí bolest a křeče v nožičkách. Začala být hodně zahleněná, proto se jí musí několikrát denně odsávat hleny. Má časté záněty průdušek. Často jí vyskočí teplota, má narušenou termoregulaci. Její tělíčko je hodně pokroucené, trpí velkou skoliózou páteře. Jsou to už tři roky a tolik se toho u ní zhoršilo. Nemoc postupuje rychle.
Dnes má Michalka spoustu léků proti bolesti a na uvolnění křečí, svalů, je z toho apatická a často spí. Když se k ní přitulím nebo tatínek a bráška, tak se sice neotočí, už se ani neusměje, ale lze poznat, že cítí, ví, že jsme u ní a máme ji móóóc rádi!

Všem rodičům, kteří mají nemocné děti, přejeme hodně sil, trpělivosti, odvahy. Nejlepším lékem pro naše děti je láska, kterou jim můžeme dát!







Více o Michalce a jejím životě můžete zjistit na jejích stránkách. 

Pokud byste chtěli Michalce pomoci, má pod záštitou Konta Bariéry otevřen podúčet, ze kterého se budou hrazeny pomůcky (a zároveň Konto bariéry vystavuje potvrzení pro úlevu na daních). Číslo účtu 777 777 222/0800, variabilní symbol:  0751147419.
Předem děkujeme jak za Michalku, tak naším jménem.

Fotografie pořídila Veronika Mlýnková.