Dominik

 Dominik je dvouměsíční miminko, které se narodilo bez části ručičky. Je jasné, že ten největší boj - jak fyzický, tak psychický ho nejspíš ještě čeká. Ale rozhodně se má o koho opřín, na koho spolehnout a je jasné, že je obklopen tak velkou láskou, že (pevně věřím) nebude problém se s tím vším vyrovnat na jedničku. Ne nadarmo se říká, že v rodině se člověku dostává největší opory...

 

 

Jeho maminka nám napsala:

Náš příběh začal v roce 2011, kdy jsem zjistila, že čekáme našeho již druhého drobečka. Těhotenství probíhalo naprosto v pořádku, bylo opět jak se říká „ukázkové“, žádné nevolnosti, žádné zlé stavy, jen sem tam únava.
Běžná vyšetření a testy všeho byla v pořádku a nebyl tak důvod se stresovat, až do dne, kdy mi ve 33tt lékařka oznámila, že maličký sedí jak žabička na prameni hlavičkou nahoru.
V tu dobu byl váhový odhad 2800g. Začala jsem tedy cvičit cviky na podporu otočení miminka a každý týden jezdila na nová ultrazvuková vyšetření. Jenže ta žabička se otočit prostě nechtěla. Blížící se porod mne začal strašně nervovat, jelikož jsem na císařský řez jít nechtěla, a začala jsem řešit
rozdíl mezi porodem císařským a porodem koncem pánevním. Měl to být pátek, kdy jsme měli jít na poradnu pro císařské řezy, ale teď už bohu dík, jsme to nestihli.
Drobeček se rozhodl jít o 10dní dříve než byl první termín porodu, na porodnici si nás vyšetřili a všechno nasvědčovalo tomu že se opravdu porod rozjel. Přišla paní doktorka, která nám začala vysvětlovat pro a proti porodu císařským řezem (SC) tak koncem pánevním (KP). Stále jsme nevěděli
jak se nakonec rozhodnout. Vzala nás na velký UZ na ambulanci aby si pořádně miminko změřila a když viděla, že odhad váhy je 2880g nebo 2900g tak nás ujistila, že vzhledem k prvnímu porodu, kdy jsem porodila dítě přes 4kg ( 4180g) tak ho zvládnu porodit lehce KP. Vrátili jsme se tedy na porodnici a během dvou hodinek se šlo na věc. Porod byl úplně krásný, rychlý, a během tří minutek byl malý na světě. Narodil se 2920g a 49cm. Potom co následovalo, už nebylo tak fajn.
Malého odnesli na vyčištění a poslali tatínka, že může jít fotit, ten se vrátil s tím, že maličkej má něco s ručičkou, myslel si že se mu asi porodem zlomila, ale nic neviděl jelikož Domísek už byl zabalený do deky. Standartně ho poté přiložili k prsům pro kojení – opět pouze k jednomu –přisál se a poté jej odvezli. Divné však bylo, že najednou tam byla jedna mudra, další mudra tu sestra tam sestra a malého odnesli pryč.
Já stále odpočívala na sále a manžel mne držel za ruku, do doby než pro něj přišla sestra ať jde na novorozenecké za nimi. Vrátil se po chvíli a povídá mi, že malej je krásný a v pořádku, ale... se slzami v očích mi povídá dál... že se narodil bez ručičky! Nechápala jsem, o čem mluví, vůbec jsem tu větu nechápala. Zeptala jsem se ho jak to možné, proč se to stalo? On jediné co odpověděl, že si pravděpodobně dle doktorů, ručičku přisedl a ona se mu nevyvinula. Odjel domů a já celou dobu na sále proplakala.
Pořád se mi v hlavě honila myšlenka, jak vypadá, jak to má, a proč už ho nemám u sebe. Odvezli mne na pokoj a dlouhé hodiny ještě trvalo, než mi Dominika dovezli. Když jsem ho uviděla poprvé, jak byl zabalený, pořád jsem si říkala, že to nemůže být pravda, tak krásný chlapeček, ale ještě než jsem stačila cokoli zkoumat, přišla sestřička z novorozeneckého a malého mi ukázala sama. Pohled na ručičku byl opravdu šokující, do té doby jsem nikdy neměla možnost ani příležitost se s tímto či něčím podobný setkat. Ale ve vteřině jsem věděla, že tohohle človíčka miluji a nikdy nedopustím, aby se cítil jinak.
Sami doktoři mi k tomu nic neřekli v porodnici, jen dětský pediatr, doktorka, která měla službu, a shodou okolností je i naše mudra obou dětí, mne začala informovat o tom, co nás bude všechno čekat. Manžel doma nelenil a začal tedy hledat informace sám. Zjistil, že to PROČ, se asi nikdy
nedozvíme, ale s největší pravděpodobností, se to stalo proto, že v děloze se nacházejí nějaké „amniální pruhy“, myslím, a jeden se asi uvolnil a ručičku přiškrtil a tím způsobil to, že se ručička nevyvinula. Jelikož v rodech nic podobného nemáme a tak z genetického pohledu je to vyloučené.
Ručička je vlastně zakončená mezi loktem a zápěstím s tím, že zatím jsou patrné malinké prstíčky - z doby kdy se zastavil vývoj na této končetině. V ruce je síla a nervy pracují tak, že je veškerý pohyb uvnitř cítit. Dále jsme zjistili, že k vývoji končetin dochází ve velice brzkém období těhotenství – asi do 10týdne se zakládají a tak šlo a příčinu zcela neodhalitelnou - neléčitelnou „nejspíše“. No s tím pátráním proč k tomuto došlo, se musí brzdit a přestat neboť se jde dál dopředu…
A ani vinit doktory, že při kontrolách toto neodhalili nechceme – bylo těch ultrazvuků dost, ale co by změnilo to, že by nám třeba ve 20.týdnu řekli je zde tento problém - nemůžeme s tím nic dělat…byly by jen nervy a možná mnohem horší ovlivnění vývoje plodu.
Manžel hledal, zda jsme takto jediní - začal si psát na internetu v jedné diskuzi s jinou maminkou, která má chlapečka se stejnou vadou. Ta mi po příchodu domů, dodala nejvíce optimismu, že to Domča nebude mít sice v životě lehké, hlavně z důvodu toho, že lidé na toto nejsou moc připravení a
jsou zlí, ale budu sama koukat, co dovede. To je to nejdůležitější – psychické vyrovnání s fakty. Je to miminko jako každé jiné - stejné potřeby, zájmy…jen možná některá činnost mu bude trvat déle se naučit ale od toho má nás, rodiče, a hlavně děti jsou tak učenlivé, že překvapí každého. Sami to
hodnotíme z pohledu – teď přijdu o ruku a co bude – jenže on ten rozdíl nepozná a proto mu vše půjde přirozeně – věříme tomu.
V součtu dlouhé hodiny jsme oba probrečeli, ale víme, že to není žádná tragédie oproti jiným nemocem, postižením a hlavně že nepotřebujeme žádnou lítost okolí. Vždyť kdo může říct, že je úplně zdravý. Musíme to brát tak jak to je.
Manžel říká: „každému chlapovi přece chybí k dokonalosti pár centimetrů“.
Samozřejmě tato vada je fyzická a poměrně nepřehlédnutelná – v tom je spíš ta obava z okolí a naše snaha jej ochránit – jenže to je život přeci.

Malému se budeme snažit pomoci jak to půjde a budeme dál podporovat ty, které potká stejný nebo podobný osud už jen tím, že budeme vědět, jak se oni cítí.
Po propuštění hned u dr. jsme dostali žádanky na vyšetření neurologické, genetiku a ortopedii v Ústí nad Labem a manžel sám zařídil ještě vyšetření na specializované klinice chirurgie ve Vysokém nad Jizerou. Jenže jelikož je Domča moc maličký, to nejdůležitější vyšetření nás ještě teprve čeká, a to
právě vyšetření v tom Vysokém. Už jsme absolvovali neurologii, a dle dr. jsme naprosto v pořádku, jen nám doporučila rehabilitace, na které docházíme tady u nás v Děčíně, a paní fyzioterapeutka je úplně skvělá. Cvičíme hlavně proto, aby se nám nezakřivila páteř a aby se nám posílily svaly na bříšku a zádech, protože musí sám najít tu správnou oporu a cestu.
Dominiček je strašně usměvavé a spokojené miminko, ve 2,5měsíce máme už i slušný váhový přírůstek a to na 5,5kg a je strašně šikovný, na bříšku sice s obtížemi, ale dokáže už chvilkama udržet hlavičku nahoře, pod hrazdičkou břinká do hraček jak divý a svého brášku si vždy uvědomněle prohlíží. Domíška bráška, Honzík, by ho pořád chtěl vozit k panu zubaři, aby mu opravil ručičku jako jemu zoubky, které si ulomil, ale to jednou sám pochopí. Milujeme ho z celého srdce i s touto vadou, kterou má, protože je náš. Je to velký bojovník už jen tím, jak jeho život začal příchodem na
svět.

Chceme se tímto podělit o naše zážitky a prožitky, a hlavně o to, aby se toto dostalo více na veřejnost. Jelikož jak víme nyní, pokud to člověka osobně nepotká, neví.

Fotografie pořídila Pavla Hájková .