pondělí 18. června 2012

Šarlotka a Esterka



Šarlotka a Esterka jsou roční jednovaječná dvojčátka, kterým byla diagnostikována SMA - genetické degeneraticní onemocnění, při kterém atrofují veškeré svaly. Holčičky to nemají vůbec jednoduché, mají zavedenu umělou plicní ventilaci. Ale jsou u maminky a já pevně věřím, že to je to nejlepší co nyní mohou dostat - lásku rodiny. Lásku těch, kterým na nich záleží nejvíce. Žádné hmotné statky tohle nedokážou. Možná jim není dáno "do vínku", aby byly na světě tak dlouho a tak "plnohodnotně" jako většina ostatních. Ale zažívají a užívají si lásky rodičů a okolí a to je nedocenitelné.







 Jejich maminka nám napsala:

Dobrý den, jmenuji se Barbora Machalová, je mi osmnáct let a jsem maminka jednovaječných dvojčátek Šarlotky a Esterky, kterým bohužel bylo diagnostikována SMA (spinální muskulární atrofie) Werdnig Hoffman. 
Ale nebudeme předbíhat a začnu od začátku. 
S přítelem jsme miminko ještě nechtěli, já byla mladá a dělala školu, ale stalo se a my čekali miminko, když pak pan doktor řekl, že dvě, tak to byl šok. Těhotenství probíhalo celkem v pořádku, od 28tt jsem ležela v nemocnici a ve 35+5tt jsem porodila dvě naprosto zdravé děti. Ale pak to vše začalo, holky se nevyvíjely tak, jak by měly a od narození jsme cvičili Vojtovu metodu, ale stále žádné výsledky, ba naopak to bylo čím dál horší, holky přestaly hýbat nohama, neudržely hlavičku a pasení koníčků a přetáčení na boky už vůbec ne. 
Kolem šestého měsíce už mně začalo být divné, proč cvičení beruškám nepomáhá a chtěla jsem vyšetření, lékaři moc nadšeni nebyli, ale nedala jsem se. Nakonec to dopadlo tak, že od září jsme šly na týden na neurologii, kde nám udělali genetické vyšetření a tam začalo to vše hrozné. Esterka se tam nachladila a usadilo se jí to na plících, po 10 dnech jsme se dostaly domů, ale malá strašně stále chrčela a kašlala, jenže jak byla slaboulinká, tak jí odkašlat nešlo, už jsem opravdu nevěděla, co jí dát za léky nebo čím jí namazat, zkusili jsme všechno, jenže stále nic nezabíralo. Asi po 4 dnech jsme jeli na pohotovost, protože malá se nám už opravdu v noci dusila, tam si samozřejmě malou nechali, protože se jim to vůbec nelíbilo. 
Dali jí na pediatrické oddělení, samozřejmě jsem prožívala peklo, protože najednou jsem měla doma jen jednu treperendu, najednou mě byla jen polovina. Večer zvonil telefon z nemocnice a tam mi oznámili, že maličkou museli přeložit na JIP, že se jí to opravdu hodně zhoršilo, takže druhý den, když jsme za malou jeli, tak jsme šli automaticky na JIPku. 
Když jsme zazvonili, přišla doktorka a řekla, že malá leží na ARU, že nám doktoři na ARU vše vysvětlí. Když jsme došli na ARO a já uviděla malou na té posteli v umělém spánku na ventilátoru, všude ty hadičky a drátky, zhroutil se mi svět. 
Doktoři nám vše vysvětlili, že maličká má vlastně zápal plic a má obě plíce hodně zastíněné, nakonec to dopadlo tak, že malou přibližně dvakrát intubovali, ani jednou to nezvládla, takže jsme skončili u tracheostomické kanyly a pegu. Druhé dvojčátko to mělo naprosto stejné, ale je fakt, že u ní to dělali vše automaticky, na nic se nečekalo a bylo vše rychlejší. Jenže to opravdu bylo z nemocnice do nemocnice a nikdy se už od toho 7. měsíce nepodařilo, abychom měli obě berušky doma. Vždy jen jednu. A teď už ani jednu. Už skoro půl roku jsme sami doma, je to peklo koukat na ty prázdné postýlky, věci kolem mě, nemusím vykládat, co se asi ve mně odehrává. 
Za holčičkami dojíždíme každý den a teď jsem ubytovaná, abych s holkami mohla být pořád, už to bez nich moc nezvládám, snažíme se dostat holky konečně po půl roce domů. Berušky jsou bohužel na dýchacích přístrojích už na pořád a nikdo vlastně neví, jak dlouho tu kopretinky budou, jenže nad tím nemůžeme přemýšlet, bohužel je to tak. 
Bojujeme za to, abychom měli holčičky už doma, ale stále nám to někdo kazí. Nevím proč, už nemohu, sice nejsme dokonalí, ale milujeme své holčičky, uděláme pro ně vše, ale bohužel jsou lidé, kterým to nestačí. Sice nemáme veliké finanční prostředky a veliké možnosti bydlení, ale to, co jen chci, aby moje holčičky už byly doma a pořád do toho někdo nestrkal nos, je plno lidí, kteří nám pomáhají jak už psychicky, tak fyzicky. 
Víte, už mám pro holčičky vše nachystané a připravené, tak už prosím vraťte nám berušky domů. Prosím buďte konečně lidi, nic jiného nechci. Tímto bych chtěla všem moc poděkovat za pomoc, ať už materiální nebo psychickou. Teď se i poštěstilo, že naše holčičky vás dá se říci ohromily, že jim chcete také pomoci a za to jsem vám moc vděčná a strašně moc vám za to děkuji.


Fotografování proběhlo v okamžiku, kdy už byly obě holčičky doma u maminky. Fotografovala Martina Nezdarová.


5 komentářů:

  1. Vážená paní Machalová,
    Vaše dcerušky jsem podle jména poznala okamžitě. Když jsem četla žádost o jejich DUPV, jejíž koordinaci mám zde na Ministerstvu zdravotnictví na starosti, měla jsem problém ji prostudovat až do konce. Pokaždé, když se... žádosti týkají dětí, je to pro mne jako pro mámu tří děcek více než stresující. Chtěla jsem Vám napsat, že jsem udělala vše, co bylo v mých silách, aby se všechny překážky a zádrhely vyřešily co nejdříve a holčičky mohly jít tam, kde je jim nejlépe...domů k mamince. A lidí, kteří mi pomáhali, bylo víc :) A je krásné vědět, že se to nakonec podařilo, i když to trvalo dlouho...Bohužel je nyní proces schvalování DUPV pro pacienty trochu krkolomná záležitost, ale již se snad blýská na lepší časy...Tak teď už jen, aby Váš společný čas byl co nejdelší!!
    S obdivem k Vám Jana Petráková

    OdpovědětVymazat
  2. Maminko Barboro, bojujete dobře, pro holčičky jste nejdůležitější. Máte odměřený čas, nenechte si ho brát. Posílám hodně sil a odvahy!

    OdpovědětVymazat
  3. Milá rodinko, princezničky krásné, posíláme vám všem spoustu spoustu síly, spoustu lásky a stálých úsměvů. Také jsme loni žádali o DUPV, naštěstí šlo vše rychle. Je krásné mít dětičky doma, a dát jim vše, co můžeme. Je krásné užít si další společný den, týden i měsíc. Možná nás spousty lidí nechápe, ale on je to svým způsobem důkaz naší síly, lásky a soudržnosti. Možná k nám život není spravedlivý, nedal nám zrovna lehkou životní cestu. Ale o to víc poznáváme, že nám dal více, dal nám obrovskou motivaci, ukázal, jak důležitá je každá minuta. Jak moc je krásné vážit si života. Posíláme vám s celou rodinkou spoustu pusinek, a Adélka (článek z února 2012) vám mává.....

    OdpovědětVymazat
  4. Nádherné holčičky. Příběh mě chytl za srdce a tlačí se mi slzy do očí..je mi to tak líto. Moc, moc, moc vám držím palečky.

    OdpovědětVymazat
  5. Quantum Binary Signals

    Professional trading signals delivered to your cell phone daily.

    Start following our signals NOW and gain up to 270% per day.

    OdpovědětVymazat