úterý 10. července 2012

Tomášek



Tomášek má 5 let a je to krásný, okatý kluk. Ale taky je to kluk s těžkou epilepsií, mentální retardací, hyperaktivitou a rysy PAS. Jak píší jeho rodiče, už bude jenom a jenom líp. Každým dnem se spolupráce s ním zlepšuje - a to je veliká zásluha právě jeho krásné a príma rodiny.





Jeho maminka a tatínek nám napsali:

Naše sluníčko Tomášek přišel na svět 27. 6. 2007 po náročnějším těhotenství, kdy jsem měla nevolnosti do 7.měsíce a prošla si falešně pozitivním triple testem se strachem, že bude mít Downův syndrom. Odmítla jsem ale amniocentézu, protože i kdyby se měl narodit takto postižený, zvládli bychom to. Na interrupci bych nešla!
Nakonec se skoro v termínu narodil zdravý chlapeček Tomášek. Aspoň tak se nám jevil.
Prvních pár měsíců jsem si takřka ničeho nevšimla, Tomášek si rád hrál sám, nevyžadoval moc přítomnost. Později, ale jen o něco málo, lozil, seděl i chodil.
Nezdálo se mi nic moc divného, protože jsem neměla s čím srovnávat.
Nevěnoval mi v té době skoro žádný oční kontakt a když se díval, tak nějak divně se mu chvílemi překroutila očička.
Začal chodit v necelých 15 měsících, ale jak začal chodit, pořád víc a víc padal. Říkala jsem si, to je přece normální, dítě než se naučí chodit, padá pořád. Ale ne, nepřestávalo to.
Tak jsme se rozhodli, že musíme zjistit, proč. Jelikož nereagoval na své jméno, neotočil se, pojali jsme podezření, že Tomášek neslyší. Toto nám vyvrátilo vyšetření BERA a museli jsme pátrat dál. V necelých dvou letech jsme také absolvovali magnetickou rezonanci mozku a i ta byla negativní.
Zbývala epilepsie…Vydala jsem se tedy s Tomáškem za jedním dětským neurologem a žádala o vyš. EEG. Bylo mi ale řečeno, že náš syn je jasný autista a EEG je zbytečné. S tím jsme se ale nespokojili a na vlastní žádost mi moje maminka zařídila přes známosti přijetí do FN Ostrava-Poruba, kde provedli komplexní vyšetření včetně video EEG s výsledkem těžké záchvatovité epilepsie.
Tomášek netrpěl záchvaty s křečemi, bezvědomím a pokousaným jazykem, ale měl záchvaty typu PETIT MAL, to znamená, že se zahleděl a spadl. Kdykoliv a kdekoliv. Díky tomu si několikrát natrhl při pádu ucho, jednou mu jej museli šít v narkóze, udělal si spoustu podlitin a šrámů a nešlo tomu zabránit..
Tyto záchvaty míval i 10x za minutu, ne-li víc. V jeho 2,5 letech vystavili v Ostravě diagnózu epilepsie Lenox-Gastautova typu, kdy většinou děti vůbec nereagují na léčbu a nemůžou tím pádem pokročit dále ve psychomotorickém vývoji.
Po návratu domů jsme navštívili naši dětskou paní doktorku, která neefektivní léčbu vyměnila a asi po 4 měsících nových léků, trojkombinace a injekcí ACTH za hospitalizace, je doteď Tomášek úplně bez záchvatů a má tedy Myoklonicko-Astatickou formu epilepsie.
Pravidelně chodíme na kontroly EEG a k neuroložce a zatím je nález na mozku uspokojivý.
Ve 3,5 letech začal Tomášek navštěvovat speciální mateřskou školu a dětský stacionář, kde je velmi spokojen a paní učitelky i sestřičky ho mají rádi.
Má pořád výrazné opoždění psychomotorického vývoje, je na úrovni 18-24 měsíců ve svých 4 a půl letech, ale je to naše sluníčko a milujeme ho takového, jaký je. Doufáme, že někdy se jeho slovní zásoba několika slovíček a zvuků zvířátek rozšíří a začne mluvit.
Neříká si zatím ani na toaletu, ale plínečky nosí jen přes noc a na spaní, přes den se snažíme pravidelně vysazovat.
Kromě epilepsie má i rysy z oblasti poruch autistického spektra, jsme objednáni na vyšetření do APLY. Není ale typický autík. Krásně už navazuje oční kontakt, snaží se komunikovat, učíme se komunikaci pomocí obrázků. Jsme v začátcích, ale bojujeme. Je i velice hyperaktivní a u jedné činnosti dlouho nevydrží.
Tomášek je ale pořád šikovnější, protože má svou teď už roční sestřičku Karolínku, která je moc šikovná a učí ho už teď nové věci a hrát si pěkně s hračkami a spolu.
Tak, jak si jiné děti užívají první šťastné krůčky, vnímají náš krásný svět, Tomáškovi to na začátku jeho nemoc nedovolila a nyní už to snad bude jen a jen lepší.
Máme tě moc rádi, miláčku!!

Maminka Monika, taťka Tomáš a sestřička Karolínka

Fotografie pořídila  Zuzana Žlabová


2 komentáře:

  1. Nádherné fotky a nádherně napsáno. Držím vám palce.

    OdpovědětVymazat
  2. vidím v tomto příběhu hodně lásky ale hlavně .... velkou naději a přeji celé rodině splnění jejích snů.

    OdpovědětVymazat