Justýnka

- skoro čtyřletá malá slečna s epilepsií a středně těžkou MR. Moc hezky o Justýnce píše jak její maminka, tak paní fotografka, co jí fotila. A oni mají vše z "první ruky".

Maminka napsala:

Když jsem čekala Justýnku, těhotenství jsem si náramně užívala a těšila jsem se hrozně moc na miminko a ještě když mi ve 20tt řekli, že to bude holčička, tak moje radost byla dvojnásobná. Ponořila jsem se do příprav na vytouženou holčičku... Všechno probíhalo, jak má, a celé těhotenství bylo bezproblémové až na malinko vyšší tlak ke konci. Malá se narodila 40+4tt, porod byl hodně dlouhý a nakonec museli malou vytahovat vexem...
Ale i tak byla zdravá jako řípa s krásnými mírami 3640g,50cm a krom bouličky na hlavičce byla v pořádku score 10-10-10. Nebyla ani přidušená, ani kříšená a byla krásná :-) Moc jsem si to užívala, i když jsem byla po porodu vyřízená a malou jsem si hned vzala k sobě na pokoj a byly jsme spolu.
Justýnka byla trošinku více uplakané miminko, ale přikládala jsem to horšímu porodu a kolikám... V noci spala hezky hned od začátku, jen kojení nám moc nešlo a ve 4 měsících jsme kojit přestaly, protože malá byla hladová a pak už odmítala kojení a chtěla jen mléko z lahve... Ať už jsem kojila, nebo ji krmila z lahve, neustále nám zvracela natrávené mléko, převlékali jsme i 10x za den...
Vyzkoušeli jsme různá mléka na trhu, ale zvracení bylo pořád hrozné, říkali jsme to dětské Dr., že máme strach z alergie na mléko, ale pokaždé nás zpražila slovy: "To by vám nepřibývala na váze," a bylo to... Mlíko tímto způsobem ublinkávala do cca 15 měsíců, pak už méně, ale musím napsat, že donedávna (než jsme mléko vysadili a nahradili jiným) se jí navalovalo po jogurtech a jako by se jí vracely...
Malá byla od začátku hodně šikovné miminko, koníky pásla už v porodnici, přetáčela se ve 4 měsících, seděla v půl roce, lezla v 7 a stoupala už v 8 měsících... Kolem toho 8. měsíce už začala i rozvazovat (tik,tak,táta,máma) v 10 měsících už v pohodě obcházela nábytek. Byla moc hodná, vyžadovala teda pořád pozornost, ale byla super...
V 11 měsících jsme u ní zaznamenali cosi, jako "záchvat": najednou se jakoby zarazila, začala polykat a měla vykulené oči.. Vše trvalo tak 20 sekund. Prvně jsme nechápali, co to může být, ale když to bylo i třeba 5x za den, jeli jsme do Brněnské dětské nemocnice.
Vyšetřili malou prvně na interním oddělení, srdce, plíce, EKG ,ORL atd..., vše dopadlo dobře a šli jsme domů, týden byl klid, ale poté se záchvaty opakovaly, tak jsme jeli znovu, ale tentokrát nás hospitalizovali na neurologii s podezřením na epilepsii.
Snažili se na EEG videu záchvat natočit, ale malá pokaždé, když jsme dojeli do nemocnice, tak jako zázrakem byla bez záchvatu... EEG bylo čisté a nic tam nenašli... Udělali nám ještě CT a to bylo také v pořádku, tak nás objednali na MRi, ale až za 3 měsíce na únor, záchvaty byly pořád, ale řekli nám, že to prostě musíme vydržet do MRi, že tam se jistě něco objeví. Malá šla pořád vývojem dopředu a ve 12 měsících začala samostatně chodit... Na Silvestra jí byl rok a to udělala svoje úplne první samostatné krůčky. Pořád krásně žvatlala a byla moc šikovná... Ve 13 měsících začala sama chodit po schodech, nahoru i dolů a co nás zaráželo a do teď zaráží - nikdy nepadala... Neznáme, co jsou to boule nebo odřeniny...
Ve 14 měsících jsme tedy jeli k další hospitalizaci tentokrát na MRi... Doktorka nám nevěřila, že malá samostatně chodí, právě uklízečka vytřela podlahu a byla mokrá, neuroložka jí postavila při vyšetření na zem (jen v plence), aby ty svoje krůčky předvedla, malá se rozběhla a samo že spadla, na mokré zemi jí to bosýma nožkama uklouzlo a neuroložka na nás "vždyť říkám, že jistě nechodí" :-) A odešla.
Tak jsem malé obula botičky a šly jsme na chodbu... Malá tam běhala jako splašená, lítala za dětmi a moc se jí tam líbilo (je od malička hrozně společenská). No a měli jsme štestí, že šla kolem neuroložka, co malou vyšetřovala, a kroutila hlavou jak to, že malá tak hezky chodí a běhá a že to teda v zápise změní, to jen tak na přiblížení dětské neurologie v Brně :-)
No druhý den nám udělali MRi, odpoledne byly výsledky a vše bylo v pořádku, ve zprávě stálo pouze: lehká difusní atrofie, ale k tomu nám nikdo nic neřekl a řekli, že je to v pořádku, že tam nic není... Ptali se nás, zda chceme nasadit léky naslepo na epilepsii, to jsme samozřejmě odmítli, a tak nás poslali domů...
Malá šla pořád vývojem dopředu, ale už to nebylo tak hrrr, chodila, žvatlala, byla hodná spokojená a my z ní měli radost.. Záchvaty se opakovaly, ale frekvence byla 1 za měsíc. Pořád jsme (teť už sami) pátrali, co to může být... Chodili jsme na pravidelné neurologické prohlídky, ale MRi za rok jsme odmítli, nechtěli jsme znovu malou podrobovat narkóze..
Kolem 2 roku jsme si říkali jak to,že pořád nemluví,vrstevníci už mluvili ve větách a malá pořád jen ty svoje máma,táta,ham,hají a tak ,nějaké slovo vždy přidala ,ale časem se u ní vytratilo, říkali jsme si, že možná bude mluvit později, jinak byla šikovná, ale neukazovala,ani zvířátka v knížce a nic,ona věděla, kde to zvířátko je, podívala se na něj,ale neukázala ho...jinak se nám nezdála nijak odlišená od vrstevníků, byla společenská, jezdili jsme na výlety, na dovolené a malá byla moc spokojená, pořád měla jiné podněty a to měla a má doteď hrozně moc ráda...
Po druhém roce, ale začala s nějakými stereotypiemi, přehýbala knížky přes hranu stolu a neustále s sebou všude nosila knížku , kterou si teda u toho přehýbání přes hranu prohlížela, dělala to ale jen, když se nudila a momentálně se jí nikdo nevěnoval..klidně se nechala i vyrušit a moc ráda si hrála a hraje s námi a ráda tu knížku i prohlížela s naším komentářem a i sama moc ráda prohlíží, miluje hudbu a když jí zpívám, to je unešená a hned sedá na klín, miluje dětské hříčky, paci paci, kolo,kolo a tak, dokonce i nějaké uměla kolem toho 2 roku napodobovat paci paci a tak, pak ty staré zapomněla a teď zase umí jiné, na rozloučenou nikdy nemávala, možná tak 2x ,ale když jsem jí řekla jdeme pápá, tak se mohla umávat...
Pořád nám nosila nějaké předměty a chtěla vědět, co to je, neukazovala, ale nosila, abychom se podívali... sama se nekrmila a pokaždé, když jsem jí dala lžíci do ruky tak to 2x zkusila a lžičku mi vrátila do ruky, jako že mám krmit já a bylo to... natahuje ruku, když něco chce třeba na lince nebo jí něco někam zapadne, ale prstík nepoužívá...
Záchvaty vzteku má, ale myslím že v mezích normy ve srovnáním s vrstevníky... ve 2,5 letech se naučila navlíkat kolečka na trn a stavět kostky na sebe a moc jí to baví, bývala by to uměla i dříve, ale nejevila o to zájem, tak nás ani nenapadlo jí do toho tlačit, naučila se to během jednoho dne, jako všechno, ale musí chtít, jak nechce, nic s ní nehne... Nekreslí, ale když jí donutím a řeknu písi, písi tak je schopná chviličku čárat po papíru a máme doma i nějaká" díla":-)
Od dvou let miluje krtečka na DVD,všechny díly s krtkem a jeho kamarády,vydrží u toho i v kuse 2 hodiny a je moc ráda, když jí to komentuji, co tam dělají, má doma všechny plyšové kamarády, večer s nimi usíná a celý den nosí buď myšku nebo žabku(padnou hezky do ruky), zajíc je do ruky moc velký a krtek taky:-)...
Má hrozně ráda příbuzné,ale nevadí jí ani cizí lidi, klidně ve dvou letech ukazovala paní na ulici knížku:-) Jeden čas se nám zdála hodně hyperaktivní,ale teď už je to ok.
Když se blížili její 3. narozeniny, tak pořád nemluvila, jen žvatlala a taky přidala takové pazvuky a hýkání jak oslík, neukazovala, ale začala nás vodit k věcem, které chce, a vodí pořád a hlavně snad 100x za den, protože pořád něco chce. Je usměvavá, ale občas se vztekne, myslím, že rozumí, nevím jestli úplne jako vrstevníci, ale určitě dost, na všechny pokyny doma normálně reaguje i na zákazy, příkazy, na jméno, a oční kontakt má v pořádku...
Náhodně jsem narazila na netu na domácí test z krve na potravinové alergie(Food detective) na test byly výborné ohlasy a tak jsme jeden zakoupili domů a malé ho udělali, okamžitě se zbarvila alergie na mléko, lepek, tvrdou pšenici, oves a para ořechy. Nevěřili jsme vlastním očím, přítel se málem zhroutil, protože on říkal že Justýnka má určitě alergii na mléko, jednou se prý učili ještě ve škole v biologii o nějakém případu, kdy dítě mělo alergii na mléko a lepek a poznalo se to pozdě a dítě bylo opožděné, prý mu to tak nějak utkvělo v hlavě...
Okamžitě po provedení testu jsme volali dětské alergoložce v Brně, která nás teda asi za 14 dní vzala, hned po udělání testu jsme malé nasadili dietu podle Bobina blogu, kde jsme se dočetli všechno důležité a taky jaké to může mít následky autismus a spol, hned asi za 3 dny se nám malá zdála lepší začala lépe v noci spát(před tím se dost budila)a začala více komunikovat a jako by rozvazovat.... šli jsme k alergoložce a zmínili jsme se jí o testu, hrozně nás seřvala, co to kupujeme za testy a test z krve nám nechtěla vůbec udělat... nakonec teda že jí krev odebere a testy udělá a výsledek, že nám pošle poštou, ale že v žádném případě nemáme v dietě pokračovat a máme jí normálně všechno dávat a zabouchla za námi dveře, byla hrozně zlá a arogantní, musela jsem se jí dívat přímo do očí, když mi nadávala a malá se mi sápala na klín, tak řekla příteli ta jí odvede ven, že jí musím poslouchat,hrozná zkušenost..tak jsme čekali a každý den prohledávali schránku:-)
Výsledek přišel asi za 14 dní a podržte se, byl negativní na nic se alergie nepotvrdila... bylo nám to moc divné, ale už jsme neměli sílu jít jinam a výsledkům moc nevěříme, také mi nikdo zatím nedokáže vysvětlit, jestli ty výsledky mohly být ovlivněné tou 14 denní dietou mezi domácím testem a testem na alergo... Teď jsme se na doporučení lidiček objednala k jiné alergoložce a testy podstoupíme znovu... poté co se alergie nepotvrdila jsme začali znovu dávat mléko a lepek i když teda s těžkým srdcem...
Na Silvestra 2009 oslavila 3 narozeniny, neukazuje, je společenská, změny jí nevadí, na jméno slyší, má nás moc ráda, denně to dokazuje mazlením... když jí bylo 2,5 roku, byli jsme v Chorvatsku vlastním autem a moc jsme si to užili, byla suprová a moře si tak moc oblíbila, že nechtěla ven z vody:-)Teda skoro nemluví, ale dokáže se domluvit s přehledem jinak, očima a tím, že nás k věcem dovede... miluje společnou hru s míčem, posílání autíčka, blbinky a pořád chodí a chce další a další, pořídli jsme jí psa a jsou to největší kamarádi, hází mu míček, krmí ho sušenkami, děti ji zajímají, jen se neumí pořádně zapojit, myslím že je na štíru s napodobivou hrou, neumí třeba přikrýt panenku, povozit kočárek a tak...
Od 3 do 4 let jsme navštívili zase několik lékařů,aby nám konečně objasnili co tedy Justýnce je...
Ihned po 3 roce jsme navštívili paní psycholožku v Brně která Justýnku podrobně sledovala a poté došla k názoru,že je Justýnka autista,sice se slabšími rysy,ale je...tohle tvrzené se nám samozřejmě moc nezdálo,ale její názor respektujeme,ona asi Justýnka v té době opravdu tak vypadala a chovala se...
Na její doporučení jsme kontaktovali SPC(speciálně pedagogické centrum) v Blansku,kam už něco přes rok chodíme a jsme tam moc spokojení,Justýnku tam vytáhli z toho nejhoršího a naučili ji tam "pracovat" u stolečku a od té doby se hodně hnula směrem kupředu...
O září 2010 začala Justýnka navštěvovat speciální školku Barvičku v Brně kam jí 2x za týden vozíme...se školkou jsme také velice spokojení ,jsou tam super a Justýnka tam chodí hrozně ráda a škola jí velice pomáhá,má tam 1x do týdne logopedickou péči a pod vedením paní logopedky,jsme začali s obrázkovým komunikačním systémem...Justýnka dělá stále maličké krůčky kupředu z čehož se my rodiče velice radujeme...
31.12.2010 oslavila Justy svoje 4 narozeniny,je to naše šikovné sluníčko a právě teď jsme v šetření a čekáme na výsledky genetiky a metabolických vad...
doufáme,že se nepotvrdí diagnóza Rettův syndrom,na kterou nám dal podezření náš neurolog ke kterému chodíme...Toto onemocnění se dá potvrdit nebo vyvrátit právě jen genetickým vyšetřením....
Závěrem našeho příběhu bych chtěla napsat,že Justýnku milujeme taková jaká je,je to naše sluníčko a dělá nám velikou radost svými maličkými krůčky kupředu a věříme a stále doufáme,že se jednou probudíme z toho nehezkého snu nemocí,diagnóz a Justýnka nám rozkvete před očima a bude zdravá....

Fotografie pořídila paní fotografka Jana Siťa Slováčková ve svém ateliéru v Brně a napsala své dojmy z focení:

Snažím se děti s hendikepem brát takové, jaké doopravdy jsou, pro mě jsou to totiž naprosto normální děti. Každé dítě v sobě má něco, čím je krásné, vnitřně i na povrchu, něco, co se snažím najít a zachytit v tom krátkém okamžiku, kdy cvakne závěrka.

Každé focení je jiné a atmosferu dotváří nejen objekt a fotograf, ale když se fotí děti, hrají velkou roli také rodiče a jejich nálady. Mnozí rodiče bývají na focení nervozní, řvou na děti, přenášejí svůj neklid na ně a to se pak můžete rozkrájet, ale na dítěti je vidět, že prostě nebylo ve své kůži.

Focení s Justýnkou bylo naprosto perfektní. I když nějaké počáteční obavy byly, jakmile vstoupila do prostor fotokoutku, rozesmátá a beze strachu se posadila na židličku a koukla na mě, okamžitě se rozplynuly. Omotala si mě kolem prstu svou bezprostředností a šikovností. Spolupráce s ní a také (a možná hlavně) jejími rodiči byla přímo ukázková, mnohé maminky by se měly od paní Lucie a jejího manžela učit, jak se komunikuje s dítětem. Lucie přesně věděla, kdy může malé Justýnce trochu povolit, kdy je naopak potřeba ji zmírnit, uklidnit. Z mého pohledu našla přímou cestu k jejímu vědomí i jejímu srdíčku, však taky Justýnka na mamince doslova visí pohledem a je vidět, že se taky, jak jen je v jejích silách snaží svou maminku potěšit. Neznám Justýnku déle než pár minut, ale myslím, že to, že je taková, jaká je – tedy báječná - je velkou zásluhou každodenní snahy a práce jejích rodičů.

Našli jsme takové pozice, ve kterých nám Justýnka vydržela, zjistili jsme, že ráda sedí a je v tom sedu klidná, jakmile jsme ji postavili do prostoru, tak frnk a zmizela :-) Taky jsme vychytali, že Justýnka má ráda něco v ručičce, když to může svírat a žmoulat, takže jsme s rodiči obratně hledali něco, co by vždy mohla držet.

Pokud hledám nějaké rozdíly mezi Justýnkou a jinými foceními... moc jich nenacházím – ale zajímavá byla třeba Justýnčina reakce na bublifuk, většinou to děti rozdovádí, začnou se po bublinách ohánět a snaží se je co nejdříve zničit, ale Justýnka seděla a okouzleně na ně hleděla.

No řekněte sami? Co víc si může fotograf přát?

Snad jen právě tak krásnou opálenou blondýnečku s uhrančivýma očima....

Justýnka totiž splňuje naprosto mou představu o modelce. Miluju tyhle typy jako z reklamy na Coca-colu. A Justýnka už nyní udává letní trendy. Moje kolegyně Martina – které mimochodem moc děkuji za pomoc – hned druhý den vytiskla jednu z fotek a nechala svou dcerku ostříhat „ala Justýnka“ :-)))

Myslím, že jsme si všichni tohle pohodové focení užili a já Justýnku a její rodiče zase moc ráda uvidím.