- patnáctiletý Milan, trpící adrenoleukodistrofií - nemocí, o které jsem neměla nejmenší tušení, že vůbec existuje. Nemoc, která dětem bere život. Nemoc, která ubližuje nejhůř, jak si rodiče umí představit. Ale přes to všechno - při pohledu na něj a jeho rodinu - je cítit obrovská láska a vůle.
Jeho maminka nám napsala:
Narodil se relativně v pořádku. Postupem času se jeho zdravotní stav začal měnit. Začal chodit ve 2,5 rokách, jeho vývoj byl trochu opožděný, ale jinak byl jako jiné děti. Zlom nastal až v první třídě spec. školy, kdy byl nakažen neštovicemi, které nebyly po těle, ale na orgánech. Z toho důvodu mu začaly selhávat ledviny a upadl do komatu.Když to překonal a myslela jsem si , že vše už bude v pořádku přestal jíst, postupně i mluvit a chodit, sedět.Z Milánka byl najednou ležící chlapeček. Navíc , když přestal jíst úplně musel podstoupit operaci žaludku, kdy mu byl zaveden peg a dostal spec. stravu. Postupně se ještě přidala epilepsie, těžká osteoporóza a nedávno přestal sám i čůrat.
Zjistilo se totiž, že Milánek má adrenoleukodistrofii. V našem státě je již, ze tří, jediné žijící dítě.
Navzdory všemu je to náš malý optimista, smíšek a sluníčko. Péče o něj je velmi náročná, změnil nám život, ale neberu to jako osobní tragedii, myslím si, že jsou v životě horší věci.
Fotografie pořídila Petra Míčková
Je neskutečné, kolik příběhů život přináší. Příběh Milánka je dojemný, smutný, muselo to být velmi těžké období. Přeji hodně, hodně sil a ať Milánkovi vydrží to sluníčko v tváři co nejdéle.
OdpovědětVymazatMilánek je opravdu sluníčko usměvavé.O této nemoci jsem zatím ještě neslyšela,ale je hrozné,že takové vůbec jsou,Milda je moc hezký kluk, velký bojovník a přejeme jen to dobré....
OdpovědětVymazatNemůžu slovy vyjádřit, co bych vše Milánkovi a jeho rodině přála, nejspíš jedním slovem ZÁZRÁK! Ale musím přiznat, že mne trochu zarazilo, že podle maminky Milánka jsou i horší věci, nejspíše to bude silná žena, přeji tedy aby síly vydržely a aby Milánkův příběh měl, alespoň v rámci možností, šťastný konec!
OdpovědětVymazat