Adinka

- tříletá slečna, úžasná a krásná, trpící epilepsií a autismem. Když jsem si s její maminkou psala a domouvala focení, napsala mi o Adince něco úžasnýho. Napsala mi, že jejich Adi je pořád vysmátá a tím jí lepší náladu každý den. Myslím, že není větší vyznání.


Maminka nám sepsala celý příběh Adinky:

Adinka se narodila 29. května 2008 ve čtvrtek v 5:48 v 34tt po krátkém a bezproblémovém porodu - její míry byly 2070 g a 45 cm (nejnižší váha pak byla 1860 g), byla naprosto zdravé miminko, jen podezření na sluchovou vadu, ale z nedonošenosti, že to snad časem dozraje... První "kiks" pro mě psychicky přišel, když nám asi v 6ti týdnech nasadili široké balení plínek a když se kyčlíky nezlepšily, tak poté dostala řemínky... Nosila je do 10. měsíců, jak se dnes musím opravdu smát, jak pošetilá jsem byla plakat nad takovou "maličkostí" ve srovnání s tím, co všechno pak ještě přicházelo... Byli jí asi 4 měsíce, když přímo na oslavě 50tých narozenin mojí mamči (dodnes si proto pamatuji, kdy přesně to bylo!) dostala prvních EPI záchvat - tehdy jsem ještě netušila, že to EPI bude, nicméně hned nato jsem letěla k dětské dr., že malá měla prostě něco nepřirozeného..

Následoval 3týdenní pobyt v nemocnici na odd. neurologie, kde se nicméně nic nepotvrdilo, jelikož už se jí to potom nestalo a aby EPI diagnostikovali, muselo by se to na EEG projevit... Tak jsem šťastná po 3 týdnech vezla Adinečku domů s tím, že se mi to asi jen zdálo... Ale asi týden po návratu domů se jí záchvaty rozjely znovu a už né jen jedno slabé škubnutí, ale znásobovalo se to... Ale jelikož na vyšetřeních v nem. už byla a nic se neukázalo a její dětská dr. mi tvrdila, že jsou to - svalové záškuby z nedonošenosti! nikdo s tím nechtěl nic dělat!!!

Byla jsem už zoufalá a jen tak mě do nemocnice s ní vzít nechtěli... Takže mi Adinka doma 4 měsíce křečovala hrozně - ke konci už to bylo i 5x denně série po 35ti záškubech, jak u toho vypadala ani rozepisovat nechci, protože se mi dělá zle ještě teď z toho, že s ním nikdo nic nedělal!!! Kdyby RHBsestřička na cvičení neviděla ten záchvat naživo a nezalarmovala 4 doktory, tak nevím, jestli by mi nakonec někdo uvěřil nebo co by bylo... tohle je HNUS!!!

Tak nás nakonec přijali do nem. po urgencích té RHBsestry - dodnes jí nikdy nepřestanu děkovat! a už hned při vstupní prohlídce se dr. zděsila, jak mám to dítě už rozzáchvatované šíleně, že s tím nikdo nic nedělal se divila... já udělala maximum, ale nikdo mi nechtěl věřit. :o( Nicméně potom se tedy EPI potvrdila hned na prvním EEG, tak začali zkoušet léčbu, první Depakine sirup - žádná reakce či zlepšení, pak Sabril tablety - opět nic... Nakonec museli přistoupit na hormonální injekce kůry Synacthen - ty ovšem zabraly hned do 3 dnů (vedlejší účinky netřeba rozepisovat- ti, co mají epi děti nebo sami EPi jistě ví, co je to za hnus!), nicméně po 2 měsících strávených v nem. jsme tedy jeli domů bez záchvatů a musím napsat, že tak to i díkybohu je dodnes !!!

Už to budou 2 roky, co měla Adinka poslední stašný záchvat ve svých 10ti měsících... Určitě nemusím psát, že neuměla v té době vůbec nic, v té době jí lékař dovolil přestat používat řemínky na nožky, tak jsme jen cvičili a cvičili doma vojtovku a v roce a čtvrt se začla přetáčet, v roce a půl si sedla a měsíc před svými druhými narozeninami udělala první krůček... Jako medikaci má celou dobu Sabril a do prosince 2010 i Depakine sirup - nyní už vysazen a bere jen Sabril. Nicméně za ty 2 roky přibyly ještě jiné problémy - a časté hospitalizace tentokrát prozměnu kvůli nemocným ledvinám - časté záněty, byla co 3měsíce na týden v nemocnici, takže jí to pokaždé vracelo vývojově zase zpátky... Loni touhle dobou začínala hezky žvatlat, mama, baba a tak a teď jsme na tom tak, že neumíme jediné slovo :( Prostě nemluví.... ale chodí... a maminky co mají nemocné dítě ví, že je to ten nejkrásnější pohled, sice nezvládá sama nic jiného jen chodit, ale to snad taky časem zvládnem, teď se pomaličku učíme sami napít z flašky, samostatné jídlo je zatím sci-fi příběh :o)) Ale taky tam jednoho dne dojdem a kdoví, třeba se brzy dočkám i nějakého toho prvního slůvka...

♥ Dcerka má ještě vadu sluchu - nedoslýchavost na levé ouško, ale s tím se dá žít, jedno funkční prej bohatě slačí ;o) (nebudu popisovat co vše jsme museli absolovat, než se tohle zjistilo, vypadalo to první na sluchadla na obě ouška). Atopický ekzém už je pak miniaturní maličkost pro nás... Máme také podezření na autismus, jelikož má některé jasné rysy autistického chování... - NEDÁVNO NÁM HO POTVRDILI! Musím sem ještě napsat, že jsem v životě neviděla veselejší holčičku než je náš Adík... !!

Nechápu jakto, po tomhle všem, ale to dítě je tak šťastné... stále veselá, hrozně hodná a nenáročná - prostě skvělá... Je miláčkem našich přátel a celé rodiny... Vím, že jsou na tom děti s mnohem horším postižením a ještě mnohem hůř a věřte mi, sama dobře vím co je to soucit, ale prostě dokud tohle někdo nezažije tak nepochopí, co je to strach o dítě...



Nakonec si dovolím své oblíbené MOTTO:

"Prožívej všechny hezké chvíle, které tě v životě potkají a ukládej si je do paměti, i kdyby to byly jen bezvýznamné maličkosti... A když ti bude někdy hůř, vzpomeň si na ně, prožívej je v duchu znova a věř, že bude lépe..." ♥

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.