Jiřík

- desetiletý chlapec s diagnostikovaným dětským autismem a středně těžkou MR a také Rubinstein – Taybi syndromem.

Jeho maminka nám napsala:

Jiřík se narodil v roce 2001 a od počátku měl zdravotní problémy. Po týdnu v porodnici jsme skončili na oddělení neonatologie, protože měl Jiřík problémy s přijímáním potravy. Zde mu byl diagnostikován gastroesofageální reflux, hypertonický syndrom. Již na neonatologii jsme zahájili cvičení vojtovou metodou. Do jednoho roku věku byl Jiřík opakovaně hospitalizován pro průjmová onemocnění. Po druhé hospitalizaci přišlo moje první znepokojení, Jiřík přestal s námi vyhledávat oční kontakt. Začal se dívat někam skrze nás, jako bychom ho přestali zajímat. Nicméně jsem tomu nepřikládala velkou důležitost, protože se přece vrátil z nemocnice a taková reakce na odloučení u dětí bývá, říkali všichni z našeho okolí. Doktorů a nemocnic jsme si užívali stále dostatečně, do 3 let byl Jiřík opakovaně operován v pražské motolské nemocnici. Operace se týkala levého oka, kde měl nevyvinuté nervy v horním víčku a nemohl proto oko otvírat. Z toho důvodu mu očičko trochu zesláblo a začal šilhat. Tohle všechno moc šikovní lékaři v Praze spravili a dnes není příliš poznat, že měl Jiřík takové problémy, pokud není příliš unavený. Od malička byl Jiřík sledován na různých lékařských odděleních, na genetice mu byl diagnostikován Rubinstein – Taybi syndrom. Protože Jiřík málo roste navštěvuje endokrinologii a denně mu je nutné píchat růstový hormon. Dále je v péči kardiologie, neurologie, hematologie a psychiatrie. Protože byl Jiřík pořád hodně nemocný, přibyla nám ještě imunologie, kde mu pravidelně aplikují imunoglobuliny, obranyschopnost jeho organizmu se tím výrazně zlepšila.
První psychologické vyšetření jsme absolvovali v říjnu 2004 a jeho závěrem bylo výrazné opoždění v mentálním i motorickém vývoji, při kontrolním vyšetření v roce 2005 mu byla diagnostikována středně těžká mentální retardace. V té době Jiřík chodil do běžné mateřské školy, kam byl integrován a současně byl v péči Speciálně pedagogického centra ZŠ a OŠ Zbůch. Tehdy jsem náhodou v televizi viděla vystoupení paní doktorky Thorové, kde mluvila o autismu. V tu chvíli jsem si uvědomila, že spoustu věcí o kterých mluví, mohu pozorovat právě u Jiříka. Vyslovila jsem své podezření ve speciálně pedagogickém centru a po vyšetření metodou CARS mé podezření potvrdili. Objednali jsme se tedy na vyšetření do Prahy. V srpnu roku 2006 byl Jiříkovi diagnostikován paní doktorkou Thorovou dětský autismus a středně těžká mentální retardace. V tomto roce ZŠ a OŠ Zbůch v Plzni zřídila první třídu pro děti s autismem a Jiříkovi bylo nabídnuto vřazení do přípravného stupně. Dlouho jsem neváhala a rozhodla jsem se pro dojíždění do školy do Plzně, aby mohl být Jiříkovi poskytnut individuální přístup a speciální učební metody pro děti s autismem, protože Jiřík sice chodil do školky a chodil tam rád, ale nezapojoval se tam do žádných aktivit, celé dny vydržel sedět u mašinky a dívat se jak jezdí dokola nebo se sám točil dokolečka. Nemohl se tam tedy rozvíjet, ve velkém počtu dětí na něho neměli čas, i když se k němu paní učitelky i děti chovali moc hezky.
Asi největší Jiříkův problém je komunikace, do dnešního dne pořádně nemluví, dlouho jsme se s ním dorozumívali jen pomocí výměnného obrázkového systému, dnes už si dokáže o něco říci, ale je mu špatně rozumět. Velká Jiříkova záliba je počítač, bez problémů ovládá programy, které ho zajímají, rád si pouští různé výukové programy, hraje na počítači šachy nebo karty, přičemž ho to nikdo nikdy neučil. Rád ovládá i audiovizuální techniku, v televizi velmi rád sleduje jakýkoli sport, některé pohádky a velmi má rád hudbu. Z hraček preferuje autíčka, traktory, vrtulníky, některé plyšáky a postavičky, které zná z televizních pohádek. Od malička velmi rád skládá puzzle a při jejich skládání je velmi šikovný. Oproti tomu má ale Jiřík stále problém s chozením na záchod. Většinou už se dojde sám vyčurat, ale s kakáním má stále problémy a na noc má Jiřík pleny. Také mu moc nejde oblékání a svlékání, s jídlem má také problémy, nechce moc jíst a musíme mu stále připomínat aby pil a dodržoval tak pitný režim.
Ve škole je Jiřík vzděláván podle vzdělávacího programu pro základní vzdělávání „Dokážu to“ a na základě individuálního vzdělávacího plánu. Paní učitelka ho většinou chválí. Ve čtení a jazykové výchově dokáže vyvodit všechny samohlásky a některé souhlásky, v globálním čtení čte jednoduchá souvětí se slabikou “MÁ“. Zvládá ze slabik skládat slova, umí napsat některá velká tiskací písmena, ale i některá slova, umí se podepsat. V matematice umí napsat číslice od 1 do 6 podle diktátu a přiřadit k nim správný počet prvků. Zvládá sčítání do 3, ale číselnou řadu zná do 20. Rád zpívá, zapamatuje si text i melodii. Jsem ráda, že navštěvuje školu rád a dělá ve výuce pokroky.
Mám obavy z budoucnosti. Předpokládám, že bude potřebovat stále péči druhého člověka a nevím kdo mu tuto péči bude schopen nebo ochoten poskytnout, až se o něj nebudu moci postarat.





Fotografie pořídila Kristina Drahošová