Karolínka a Davídek

Karolínka a Davídek jsou dnes devítiměsíční dvojčátka, která se narodila ve 30tt s porodní váhou 1630g a 1100g. Děi, do kterých byste to dneska určitě neřekly toho mají za sebou už dost. Ani se nechce věřit, jak velý boj musí děti, které se narodí předčasně hned na začátku života vybojovat. Ale popraly se s tím oba se ctí. Jsou to velké šikulky!







Jejich maminka nám napsala:
Píšu vám příběh, který navždy změnil náš život.
Cesta za naším snem - mít miminko - byla dlouhá a nelehká. Měla jsem spoustu problémů ze zdravím, ale po všech různých testech a operacích se vše podařilo a já byla těhotná. Při kontrole mi řekli, že pro mě mají dobrou zprávu, že čekáme miminko a vlastně hned dvě, že to budou dvojčátka. Byl to pro mě šok, ale sama jsem z dvojčat, a tak jsem se moc těšila, i když jsem věděla, že to bude záhul.
Už od začátku jsem tak nějak věděla, že dvojčátka se rodí dříve, ale že to bude tak brzy, to jsem teda nečekala. Moje těhotenství bylo bezproblémové, žádné bolesti, nevolnosti, prostě nic. Hned od začátku jsem byla na rizikovém těhotenství a vše jsem si užívala.
Porod mi naplánovali na 13. července, takže spoustu času připravit pokojík a vše pro mimísky. Měla jsem taky obrovskou radost, když nám řekli, že to bude kluk i holka, no prostě radost veliká a hlavně jsme si přáli, aby vše bylo ok.
4. května se vše změnilo. Ráno jsem si došla na malou a začala jsem hrozně krvácet, ale špatně mi nebylo. Tchán mě odvezl do porodnice, tam mě prohlídli a zjistili, že mi jedna placenta zasahuje do porodních cest, a tím jsem začala krvácet, takže mi oznámili, že děti budou muset na svět už ten den. Hrozně jsem se bála o drobečky a říkám panu doktorovi, že to je ještě moc brzy, ale nedalo se nic dělat.
Hned jsem volala příteli, který byl od nás 100 km, aby přijel. Jelikož jsem rodila císařským řezem a převoz do Českých Budějovic, kde mají zařízení na taková malá miminka, nebyl možný už ani letecky, tak povolali sanitky s inkubátory k nám do porodnice. Byl tam hroznej zmatek, ale po všech těch trablech, co nastaly, nakonec tým dorazil a vše mohlo začít.
Jediné, co si pamatuji, když jsem se vzbudila na pokoji, že mi říkali, že kolem mě bylo asi 30 doktorů, že to byl docela šrumec, aby vše dobře dopadlo. Ale já to nějak nevnímala, jen jsem si připadala strašně prázdná a sama. Děti byly ode mě 100 km a já sama na pokoji, prostě strašný zážitek. Kdo nezažil, nemůže vědět, jak je to strašný pocit, když svoje miminko nevidíte hned po porodu.
Svoje děti jsem viděla až za 5 dní, což byla hrozně dlouhá doba, snad jako rok. Naše dvojčátka se narodila ve středu 4.května a já je viděla 9.května po převozu na neonatologii v ČB. Přítel je viděl ještě ten den a plakal štěstím.
Když mě převezli, první moje kroky vedly k dětem. Byli na JIPU v inkubátorech. První jsem viděla Karolínku, měla 1630 g, byla maličká, měla velkou čepici a ponožky a všude samé hadičky a já si říkám, to je moje dcera, co jsem v bříšku nosila... neuvěřitelný zážitek.
Pak jsem šla za Davídkem. Když sundali plachtičku z jeho boudičky, myslela jsem, že se neudržím a budu brečet. Davídek měl 1100 g, ale zhubnul na 980 g, byl úplně maličkatý, nemůžu ani najít ta správná slova, prostě drobeček, co by se do ruky vešel.
A pak začal kolotoč kolem dětí. Začala jsem nosit mléko, které jsem musela odsávat a že ho ze začátku moc nebylo, ale každá kapička dobrá. Hrozně jsem se snažila, abych to mléko pro ně měla a vydrželo mi to 2 měsíce. Když už děti byly u mě na pokoji, bylo mi mnohem lépe. Každá máma zná ten pocit, když kolem vás maminy mají děti u sebe a vy pořád nic, bylo to hrozné.
Každý den jsem se chodila na děti koukat, a když jsem je pak měla konečně na pokoji, byla jsem hrozně šťastná. V nemocnici jsme strávili 65 dní a to byl můj krásný den, když jsem si drobečky konečně vezla domů.
Dnes je dvojčátkům 9 měsíců, mají za sebou mnoho vyšetření a vše je zatím v pořádku. Jen s Dádou cvičíme Vojtovku, ale věřím, že to vše zvládáme bez problémů a doufám, že nám to vydrží.
Nikdy bych nevěřila, že stát se maminou bude nádherný pocit, který mi změní život. Dala bych za ně život, jsou to moje zlatíčka, moje motivace a můj splněný sen. I když začátek měli oba těžký a prali se jako lvi, od začátku jsem jim vděčná za to, jak mě změnili.
Díky nim jsem přehodnotila svůj život. Užíváme si spolu každou chvilku, hrajeme si, smějeme se, prostě děláme vše, co nás baví, a i když je to někdy pořádná práce s dvojčaty, jsem strašně ráda, že nás potkalo takové štěstí, že se nám narodily zdravé děti.
Každé mimi je dar... A každé ženě bych přála ten pocit, nosit pod srdcem nový život, je to nepopsatelný zážitek na celý život. Dnes vím, že už na tom světě nebudu nikdy sama, že tu po sobě zanecháme dvě krásné děti a to je moc fajn.
Každému miminku předčasně narozenému, ale i dalším dětem přejeme s dvojčátky jen to nej, aby vše bylo v pořádku a měli jen úsměv na tváři a dělali rodičům jen radost. Moje děti jsou moje sluníčko v mém srdíčku a tak to bude po celý můj život. Co budu moci, pro ně udělám. Jak se říká: Mámy drží ruku svých dětí chvilku, jejich srdce však navždy...
Přidávám fotku dvojčátek. První Davídek po narození 1100 g a Karolínka 1630 g. Dnes je jim 9 měsíců a oba mají přes 8 kg a dělají nám jen radost.






Fotografie pořídila Michaela Pavlíková. (Fotografie v inkubátoru jsou z rodinného archivu).

Jakoubek

Jakoubek je dvouletý chlapeček, který se narodil ve 25tt s porodní váhou 700g. Dá se říci, že skočil do života rovnýma nohama... Ale rozhodně se se vším popral, jak se na pořádnýho kluka sluší a patří. Dneska je to velký smíšek a obrovské sluníčko.





Jeho maminka nám napsala:
Příběh Jakoubka se začal v září 2009, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Po předchozích dvou nezdarech, kdy první těhotenství skončilo spontánním potratem a druhé mimoděložním těhotenstvím, jsme byli nadmíru šťastni, ale také plni obav a strachu.
První tři měsíce mě trápily silné nevolnosti, ale jinak bylo vše v pořádku. Až do 24tt. S počínajícími kontrakcemi jsem byla převezena do porodnice přímo na porodní sál. Stav byl takový, že jsem mohla začít kdykoliv rodit, ale snahou lékařů bylo oddálit porod ještě alespoň o pár týdnů, neboť šance na přežití miminka narozeného takto brzo by byla velmi malá. Z týdnů se nakonec bohužel staly jen dny, ale díkybohu i za ně.
Stihla jsem alespoň absolvovat aplikaci léků na urychlení vývoje plic miminka. Porod nastal 21. 3. 2010, pátý den mého pobytu v porodnici. Trval pouhých pár minut a proběhl za dost dramatických okolností.
Jakoubek se narodil spontánně, koncem pánevním, s porodní váhou pouhých 700 g.
Lékaři ihned zahájili všechny kroky k záchraně jeho života. Byl umístěn do inkubátoru, připojen na kyslík a převezen na JIP. Když jsme ho poprvé viděli, nemohli jsme uvěřit, jak moc maličký je. Nikdy předtím jsme tak malinkatého človíčka neviděli a neuměli si to ani představit. Nebyl v inkubátoru ani vidět, všude jen samé hadičky.
Prognóza byla taková, že šance na přežití bez vážného postižení je jedna ku třem. Nastalo období bezmoci a zoufalství, ale také víry v to, že Jakoubek to zvládne. A Jakoubek opravdu už od prvních chvil bojoval velice statečně. Po překlenutí nejkritičtějších 72 hodin neustále dokazoval, jak opravdu silný je. Každým dnem rostl a sílil.
Z porodnice mě propustili už třetí den po porodu, a tak jsme za Jakoubkem každý den dojížděli. Vozila jsem mu svoje odstříkané mateřské mléko. Rozjetí a následné udržení laktace bylo dost náročné, vzhledem k tomu, že jsem nemohla kojit, každé tři hodiny jsem mléko odstříkávala. Ve dne, v noci, neustále po třech hodinách. Bylo to dost vyčerpávající, ale dělala jsem to s pocitem, že je to pro Jakoubka moc dobré.
Pomoci jsme mu nijak nemohli, počátečním kritickým obdobím se musel probojovat sám, a tak jsem alespoň dělala vše pro to, aby mohl dostávat moje mléko. Už třetí den po narození jsme mohli začít klokánkovat. Byl to neskutečný pocit, cítit to malinkaté stvořeníčko na svém hrudníku. Nesměla jsem se téměř ani pohnout, sebemenší pohyb ho ohrožoval. Po třech týdnech jsme začali s rehabilitací. Moje mateřské mléko, které dostával sondou přímo do žaludku, toleroval dobře, takže jsem po dvou měsících mohla začít i kojit, přestože byl Jakoubek stále napojen na kyslík.
Během své hospitalizace dostal dvě transfuze krve, prodělal operaci tříselné kýly a měl nespočet dechových pauz. Na kyslík byl napojen celkem 80 dní. Domů byl propuštěn 23. 6. 2010, tři měsíce po narození, s váhou 2300 g a byl plně kojený.
Po příchodu domů nás čekalo spousta vyšetření a kontrol, v rizikové poradně, neurologii, ušním, očním, plicním, kardiologii, ortopedii, rehabilitaci, prvních pár měsíců toho bylo opravdu hodně. Rok jsme cvičili Vojtovku.
Dnes je Jakoubkovi 19 měsíců a váží 11 kg. Vývojově odpovídá korigovanému věku, tj. 15,5 měsíce a nedávno začal chodit. Má neustále dobrou náladu, je upovídaný a neskutečně zvídavý.
Bohužel díky dlouhodobému připojení na kyslík má poškozené plíce, trpí syndromem dechové tísně a středním stupněm BPD. Také ho trápí refluxní choroba jícnu. Dostává dlouhodobě inhalačně kortikoidy. Zatím není zřejmé, jak moc ho budou nemocné plíce v životě omezovat, to se ukáže až časem. Naštěstí je to jediný vážnější zdravotní problém, který díky svojí extrémní nedonošenosti má a my pevně věříme, že nic špatného ho již nepotká. Všechny katastrofy, na které nás lékaři po jeho narození připravovali, se díkybohu nestaly.
Dnes, když si prohlížíme fotky z jeho prvních dnů, nemůžeme ani uvěřit, že je to on. Lékaři se až udivují nad tím, jak skvěle si vede. Je to doslova náš malý velký zázrak.
Jakoubek náš život obohatil ve všech směrech. I když období po jeho narození bylo opravdu náročné, nikdy jsme ani na okamžik nepřestali věřit, že vše dobře dopadne a že z něj jednou bude takový silný a krásný chlapeček, jakým je dnes!


Fotografie pořídila Kateřina Svobodová

Karolínka

Karolínka je devítiměsíční holčička, která na svět přišla hodně brzy. Narodila se ve 27tt s porodní váhou 900g. Je neskutečné, jak velká je to bojovnice. Navíc je to smíšek a obrovská šikulka!






Její maminka nám napsala:
Karolínka se narodila ve 27tt s porodní hmotností 900 g a měřila 35 cm.
Všichni říkali, jak je přes svoje brzké narození veliká a snad to jí pomohlo, že se s údělem předčasného opuštění bříška tak statečně poprala.
Těhotenství komplikovala moje vrozená vývojová vada – dvě dělohy a také zkrácený děložní čípek. Měla jsem klidový režim a celkově mě lékař dost hlídal. Za předčasný porod nakonec mohla infekce plodových obalů bakterií e-coli. S touto diagnózou jsem se nicméně setkala v nemocnici ještě několikrát. V den, kdy se Karolínka narodila, mi od rána nebylo dobře. Bolelo mě v kříži, neměla jsem na nic chuť, venku pršelo, a tak jsem svůj stav připisovala ošklivému počasí. Pobolíval mě podbřišek, ale myslela jsem si, že jsem nastydlá nebo že se jedná o poslíčky. Bolest ve vaně ustoupila, a tak jsem poslala přítele do práce a snažila se usnout. Když se bolesti začaly ozývat pravidelně, věděla jsem, že je zle. Korunu všemu nasadil odtok hlenové zátky. Rychle jsem povolala přítele domů a jeli jsme do nemocnice, kde se rozjela přijímací mašinerie, volalo se do krajského města na nejbližší neonatologii a už jsem byla v porodním boxu. Do nemocnice jsme dorazili v půl čtvrté, ve 20:22 byla malá na světě. Navždy si budu pamatovat ten okamžik, kdy ze mě vyklouzla, necítila jsem žádnou bolest ani tlak.
Než jsem stačila otevřít oči, zmizela v rukou lékařky ve dveřích. Ten večer jsem ji neviděla, byl se na ni podívat jen novopečený tatínek, který mi byl celou dobu velkou oporou. Když se vrátil, nevypadal moc dobře, sice se asi snažil tvářit statečně, ale bledá tvář a odpověď na mou otázku, jak malá vypadá ( je hrozně…malinká), ho prozradily. Karolínku jsem mohla spatřit až za dva dny po porodu. Zatímco já se zotavovala v porodnici, odletěla vrtulníkem do FN v Plzni.
Doba mezi porodem a návštěvou malé byla hrozná. Necítila jsem k ní nic… Nic, co by se podobalo mateřské lásce, byl to jen neurčitý strach, aby byla v pořádku, aby ji zachránili a obava, co by bylo, kdyby to dopadlo nejhůř. Navíc nám nepřidávaly ani zprávy z nemocnice, kam jsem volala.
Teď už vím, že v prvních kritických dnech vám lékaři moc dobrých zpráv neřeknou, dokud dítě leží na JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče), je vše stále 50:50.
Karolínku po porodu museli resuscitovat, apgar skóre bylo 4-4-6, byla na umělé plicní ventilaci, trpěla několika různými infekcemi, krvácela do hlavičky a měla novorozeneckou žloutenku. Navíc si vybrala i komplikace, které mohou mít i donošené děti, a to – pupeční kýlu, dva velké hemagiomy a bilaterální pedes iquinovari tzv. koňskou nohu. To je nakonec největší problém, se kterým bojujeme i doma.
První pohled na to malé kuřátko ležící pod modrým světlem v inkubátoru s hadičkami a se zalepenýma očima přinesl nejen spoustu dalšího strachu, ale i první záchvěvy lásky k tomu bezbrannému stvořeníčku. Snad žádná maminka, která má to štěstí a dítě ji po porodu položí do náruče, nemůže pochopit, jaké to je učit se milovat své vlastní dítě.
Naštěstí Karolínka byla a je velká bojovnice. Na začátku sice zhubla na 770 gramů a zažila jsem situaci, kdy ji před mýma očima celou fialovou doslova křísili a napojovali na dýchací přístroje, ale brzy se začala prát o své místo na světě přímo ukázkově. Ubytovaná na pokoji matek a posléze na rooming-in pokojích jsem s Karolínkou strávila v nemocnici celkem deset týdnů.
Po měsíci a týdnu byla přeložena z JIRP na novorozeneckou JIP a za dalších 14 dní jsem ji dostala k sobě na pokoj. Poslední týdny na roomingu byly asi nejhorší. Karolínka přibírala, postupně jsme se popasovaly s pokusy o kojení, krmení alternativní lahvičkou a vše začalo vonět domovem.
Zbývalo jen nakrmit Karolínku tak, aby spapala celou dávku, což se zdálo nemožné, protože krmení po třech hodinách jí bylo úplně jedno a ve stanovené časy nejraději spala. Stres a únava se na mně podepsaly úbytkem mléka, a tak jsme v nemocnici začaly trochu podvádět, stačilo sem tam nějaký mililitr připsat a několik kojení ošidit. Ač ne příkladnou cestou nakonec jsme volaly domů taťkovi tu nekrásnější zprávu – přijeď si pro nás.
A tak jsme 30. srpna opouštěly nemocniční oddělení, lékaře, lékařky a trpělivé sestřičky, kterým budeme do konce života děkovat za záchranu naší malé princezny. Karolínčiny míry byly 2560 g a 47 cm.
Doma se Karolínce moc líbí, mateřské mléko bohužel brzy vyměnila za umělé, ale hlavně, že má plné bříško. Moc jí chutná, dokonce váhově překonala i své donošené kamarádky. Je to usměvavé a zvědavé miminko.
Předčasný porod ji naštěstí téměř nijak nepoznamenal, dělá neustále pokroky odpovídající korigovanému věku. Ze zad na bříško se dokonce otočila ještě před čtvrtým korigovaným měsícem. Cvičíme Vojtovu metodu a chodíme na rehabilitace, zatím všechny kontroly sledující možný rozvoj např. oční retinopatie nebo osteopatie dopadly na jedničku. Jsme na naši malou bojovnici nesmírně pyšní!

Fotografie pořídila Monika Patová.

Kubík

Kubík je čtyřletý klučina s diagnostikovanou DMO, kombinovaným postižením (mentální, hybné, zrakové). Rozhodně to nemá v životě jednoduché. Ale je to obroský bojovník, který se jen tak nevzdá. Je to obrovský sluníčko, který dokáže okamžitě rozzářit každou místnost, kde se objeví.








Jeho maminka nám napsala:
I já bych se chtěla podělit o náš příběh.
Mám předčasně narozeného chlapečka jménem Kubík. Kubíček se narodil ve 30. týdnu s mírami 990 g a 39 cm. Na svět musel přijít brzy kvůli mému vysokému tlaku, i přestože musel být na přístrojích v inkubátoru, krásně bojoval a rychle se zotavoval.
Ale pak to přišlo, asi po deseti dnech dostal krvácení do mozku. Podle doktorů se to u těchto dětiček stává, Kubík měl ale krvácení veliké a zalepily se mu obvodové kanálky, tím mu vznikl přetlak tzv. Hydrocefalus. Museli jsme asi dva měsíce žít s přetlakem v hlavičce, než mu zavedli shunt. Po zavedení shuntu se začal Kubík zotavovat a já si ho mohla odvézt domů. Byla nám určena diagnóza DMO- kombinované postižení (mentální, hybné, zrakové).
Od té doby mi začaly velké starosti, musela jsem se naučit s ním cvičit, oběhat spoustu doktorů, zjišťovat si veškeré informace, jak se o takové dítě s postižením starat. Bylo to těžké a já si myslela, že to nezvládnu.
Ale díky podpoře rodiny a mému odhodlání jsem se vše naučila a snažila se mu dát první poslední. Kubík je hodně spastický, a to mu brání v jakémkoli pokroku, ale i přes všechny překážky, kterýma jsme museli projít, to Kubíček krásně zvládá.
Dnes už mu budou skoro 4 roky. Je pravda, že na svůj věk nesedí, ještě ani neudrží hlavičku, nehraje si, ani nechytí do ručičky hračku, ale je moc komunikativní, vyžaduje pozornost a pořád se usmívá.
A to je lék na moji bolístku, je to moje sluníčko, mám ho moc ráda a doufám, že brzo bude mít sestřičku nebo bratříčka.

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

Další spolupracovníci

V poslední době se s námi spojilo spousta fotografů, kteří by se rádi připojili. Jsme rádi za každého, i když si spolupracovníky pečlivě vybíráme.

Všem, koho jsme odmítli chci jen dát vědět, ať neváhají a klidně to po čase zkusí znovu.

Naši noví spolupracovníci:

Lenka Fialová - web, Facebook - z Trutnova

Petra Opočenská - web, Facebook - z Pardubic

Martina Mráziková a Miroslav Bednařík - web - z Olomouce

Lucinka

Lucinka je desetiměsíční holčička s oboustranným celkovým rozštěpem (tj. rozštěpem rtu, patra i čelisti). Holčička, která už toho má spoustu za sebou a ještě spousta věcí jí čeká. Ale je to neskutečná bojovnice a úžasná osůbka s velkým nadšením pro objevování světa.





Její maminka nám napsala:

Naša Lucka sa mala narodiť na deň bláznov. Na svet sa však začala pýtať o dva dni neskôr. Tak veľmi sme sa tešili na naše dievčatko, posledné dni som už nemohla ani spávať. Stále som si predstavovala aká asi bude, robila som si žarty ,že na 3D neukázala tváričku, lebo je taká krásna až je namyslená. A ako ju príjme náš 6 ročný synček Paťko? Bude moc žiarliť alebo ju bude nosiť na rukách?
Po príchode do pôrodnice už išlo všetko rýchlo, prezliekla som sa do košele, ľahla na stôl, prišiel pôrodník a pre moje zdravotné problémy s nohou sa pripravili na cisársky rez. Bolo deväť hodín večer a ja som ležala na operačke, v duchu som sa modlila, aby som sa zobudila a videla tú jej krásnu tváričku. Zaspala som.
Vstanem, je asi desať hodín večer, ešte som však oťapená z narkózy, nikde nikto, len nejaká pani spala vedľa na posteli. Bola som šťastná, že som otvorila oči, že to mám za sebou, ale nevládala som a zase som zaspala. Zobudila som sa v noci, aj keď som vedela, že mi dcérku donesú až ráno. Čakanie bolo nekonečné, ale zistila som si miery našej slečny, 3070g a 49cm... Tak som sa potešila krásnymi mierami a začala som písať smsky o narodení.
Svitlo na ďalší deň a márne som čakala, nik ju nenosil. Sestričkám som to pripomínala snáď každú pol hodinku, nič mi neprišlo zvláštne, pamätala som si ešte z pôrodu syna, ako im to dlho trvalo. Asi okolo 11tej som sa konečne dočkala. Vidím sestričku s pani doktorkou a maličkým ružovým uzlíkom. Smerovali ku mne, avšak bábätko bolo otočené tváričkou k nim. Prvé čo si pamätám, boli slová, Vaše bábätko sa narodilo s vrodenou vývojovou vadou, diagnóza obojstranný rázštep pery s rázštepom tvrdého a mäkkého podnebia a zuboradia (v tú chvíľu si už toho moc nepamätám, len viem, že keď ju sestrička otočila ku mne a zbadala som tú pusinku preťatú rázštepom na dvakrát, noštek sploštený, schytila sa ma strašná bezmocnosť a strach, slzy mi tiekli ako hrachy, našťastie sa v tej chvíli zjavil manžel so synom. Malú som mala na rukách, niekde v duši som ju strašne ľúbila, ale zároveň som si to nechcela pripustiť. Akoby to bol len sen. Akoby to nebolo moje dieťa, veď to sa mi iba zdá. Trošku smiechu vpustil Paťko, ktorý to zobral veľmi detsky a rozplýval sa nad malými ručičkami a nožičkami, akoby jeho sestričke ani nič nebolo.
V tej chvíli som o rázštepe nevedela nič, nevedela som, či bude vyzerať ako ostatné deti, či nebude nejako postihnutá, mentálne, fyzicky, žiadne informácie. Stále som sa chcela prebrať zo zlého sna. Niekedy sa pristihnem, ako čakám, že sa zobudím a bábätko je ešte v brušku. Tožvie, či ten pocit niekedy zmizne... Zatiaľ čo ja som sa zotavovala z pôrodu, manžel zisťoval na internete a upokojoval ma, že je to riešiteľné, že v dnešnej dobe to už vedia krásne spraviť. A aj tak som pozerala po tých nádherných detičkách s krásnou tváričkou a otázka PREČO sa stala u mňa otázkou číslo jedna. V nemocnici nám vybavili včasnú operáciu, Lucka sa narodila v nedeľu a v stredu ju prevážali do Bystrickej nemocnice, aby ju mohli vo štvrtok odoperovať. Keďže ja som bola po pôrode musela som ísť za ňou až neskôr. Avšak Lucka dostala infekciu v ústočkách, tak sme si na operáciu museli počkať o týždeň dlhšie. Za ten čas čo som bola s ňou v nemocnici už mi vôbec neprišla iná a prišla mi krásna i napriek rázštepu. Prišiel deň D a Lucku zobrali na operačný sál. Ten pocit neprajem zažiť žiadnej maminke ,čas sa vliekol nekonečne pomaly. Keď ma zavolali, že môžem ísť za ňou bola som najšťastnejšia na svete. Mala okolo seba samé hadičky, tvár jej vidno poriadne ani nebolo, ale bola v poriadku. Trvalo mi však pár dní, kým som si konečne uvedomila že z Lucky sa stalo bábätko ako sa patrí. Po dlhých dňoch v nemocnici sme išli domov s krásnym bábätkom a týmto ďakujem pani doktorke, ktorá jej pusinku krásne zašila.
Doma to bolo prvé dni náročné, Lucka nemohla plakať, takže väčšinu času strávila na rukách, starostlivosť o jazvičky, neustále čistenie a preliepanie, potom zas masírovanie, kontroly po doktoroch. Prvé mesiace sa stala mojou vernou spoločníčkou odsávačka mlieka, aby Lucka dostala odo mňa to najlepšie. Časom sa všetko zmiernilo a mohli sme si vychutnávať leto plnými dúškami. Až do zimy, kedy nás čakala ďalšia operácia, aby Lucka mohla pekne rozprávať a aby jej strava netiekla noštekom von cez dieru na podnebí .Podnebie bolo treba uzavrieť. Operácia bola náročná, ale nakoniec sme to všetko krásne zvládli. Aj vďaka maminám s podobnými problémami, ktoré mi poskytli informácie a podporu, to bolo o moc jednoduchšie, takisto veľkou psychickou oporou je môj manžel a synček, za čo im tiež patrí vďaka.
Viem, že nás čaká ešte veľa krušných chvíľ, operácií, doliečovania, chodenia po doktoroch, logopédoch, po zubároch, ale aj tak by sme Lucku nevymenili za nič na svete. Je to dieťa ako každé iné, s tým rozdielom, že jej úsmev je naozaj výnimočný. Je to úsmev s čiarkou.

Fotografe pořídila Zuzana Chytilová.

Justýnka

Justýnka je 2,5letá holčička s Williamsovým syndromem. Je to naprosto pohodová slečna s velkýma kukadlama a nádherným úsměvem. Je to malé sluníčko, které rozzáří každou místnost, kde se objeví.





Její maminka nám napsala:

Justýna se narodila ve 42.týdnu s normální váhou a mírou. Byla tak krásná, měla černé dlouhé vlásky, nosík jak knoflík a modré oči.
Do 6ti týdnů neprospívala a tak sme přešli na umělé mléko. Nezvedala moc hlavičku, byla línější, ale dle mudr v normě..
A pak to po půl roce začalo… Zvracela, neprospívala, zastavila se, ale stále se usmívala a byla přátelská…
Takhle to trvalo měsíc, než ji hospitalizovali na JIP v kritickém stavu. Měla strašně moc vápníku v krvi - hyperkalcémie, zuženou plícnici, neurologicky opožděná o 3 měsíce.
Z nemocnice sme šly s dietou, nesměla um, vitamin D ,na sluníčko a začly sme rehabilitovat.
Nedalo mi to a začala sem pátrat, až sem našla stránky o Williamsově syndromu a sdružení Willík.
Justýna měla víc než polovinu příznaků. Spojila jsem se s lidi ze sdružení a o měsíc později jsme byli na genetice v Hradci Králové, kde byla úžasná paní doktorka, sepsala zprávu. Z počátku nechtěla udělat test na ws, ale nakonec souhlasila.
Výsledky měly přijít poštou do 6ti týdnů nebo že zavolají.
A opravdu 13.06.2010 volali, že něco není v pořádku a ať přiští týden přijedeme.
16.06.2010 se nám změnil život. Justýně byla potvrzena delece chromosonu 7q11.23- Williams-Beurenům syndrom, který má strašně moc příznaků a je nutný lékařský dohled všude kde vás napadne.
Justýna má hypotonii, hyperkalcémii, hypothyreozu, nefrokalcinosu, hyperakusis, špatné postavení zubů a srostlé kosti v předloktí.
07.08.2012. jí budou tři roky, nemluví, nechodí, má pleny, je menšího vzrůstu, jí jen mixované jídlo, mentálně i pohybově odpovídá ročnímu dítěti.
Na druhou stranu je strašně moc přátelská, šikovná a milující. Má ráda hudbu a zvukové a svítící hračky. Má staršího brášku, který jí opatruje a mladšího, který jí táhne dopředu.
Díky syndromu jsme získali nové kamarády a zážitky.
Justy chodí na rehabilitaci, hipoterapii, ergoterapii a od září do denní školičky pro děti s postiženým, kde má užasnou asistentku a dělá pokroky.

Chtěla bych moc poděkovat našim přátelům, kamarádkám 09, kamarádům willíkům, lékařům a panu docentovi, moji rodině a všem co mi pomáhají s Justýnou, užasné fyzioterapeutce Věrce, ergoterapeutce Lucce, asistentce Jitce a Zuzce z rané péče, učitelkám z MŠ a skvělé a obětavé asistentce Katy.
Všem těm patří velký dík, bez nich bychom to nezvládli
Nikdy se člověk nesmíří s tím, že má postižené dítě. Ale… Musí se s tím člověk naučit žít.
Za nic na světe bych ji nevyměnila, je to moje "malá lady Williamsová"

Fotografie pořídila Dagmar Petrásková.