Zobrazují se příspěvky se štítkem- děti 2010. Zobrazit všechny příspěvky
Zobrazují se příspěvky se štítkem- děti 2010. Zobrazit všechny příspěvky

pátek 9. března 2012

Jakoubek



Jakoubek je dvouletý chlapeček, který se narodil ve 25tt s porodní váhou 700g. Dá se říci, že skočil do života rovnýma nohama... Ale rozhodně se se vším popral, jak se na pořádnýho kluka sluší a patří. Dneska je to velký smíšek a obrovské sluníčko.





Jeho maminka nám napsala:
Příběh Jakoubka se začal v září 2009, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Po předchozích dvou nezdarech, kdy první těhotenství skončilo spontánním potratem a druhé mimoděložním těhotenstvím, jsme byli nadmíru šťastni, ale také plni obav a strachu.
První tři měsíce mě trápily silné nevolnosti, ale jinak bylo vše v pořádku. Až do 24tt. S počínajícími kontrakcemi jsem byla převezena do porodnice přímo na porodní sál. Stav byl takový, že jsem mohla začít kdykoliv rodit, ale snahou lékařů bylo oddálit porod ještě alespoň o pár týdnů, neboť šance na přežití miminka narozeného takto brzo by byla velmi malá. Z týdnů se nakonec bohužel staly jen dny, ale díkybohu i za ně.
Stihla jsem alespoň absolvovat aplikaci léků na urychlení vývoje plic miminka. Porod nastal 21. 3. 2010, pátý den mého pobytu v porodnici. Trval pouhých pár minut a proběhl za dost dramatických okolností.
Jakoubek se narodil spontánně, koncem pánevním, s porodní váhou pouhých 700 g.
Lékaři ihned zahájili všechny kroky k záchraně jeho života. Byl umístěn do inkubátoru, připojen na kyslík a převezen na JIP. Když jsme ho poprvé viděli, nemohli jsme uvěřit, jak moc maličký je. Nikdy předtím jsme tak malinkatého človíčka neviděli a neuměli si to ani představit. Nebyl v inkubátoru ani vidět, všude jen samé hadičky.
Prognóza byla taková, že šance na přežití bez vážného postižení je jedna ku třem. Nastalo období bezmoci a zoufalství, ale také víry v to, že Jakoubek to zvládne. A Jakoubek opravdu už od prvních chvil bojoval velice statečně. Po překlenutí nejkritičtějších 72 hodin neustále dokazoval, jak opravdu silný je. Každým dnem rostl a sílil.
Z porodnice mě propustili už třetí den po porodu, a tak jsme za Jakoubkem každý den dojížděli. Vozila jsem mu svoje odstříkané mateřské mléko. Rozjetí a následné udržení laktace bylo dost náročné, vzhledem k tomu, že jsem nemohla kojit, každé tři hodiny jsem mléko odstříkávala. Ve dne, v noci, neustále po třech hodinách. Bylo to dost vyčerpávající, ale dělala jsem to s pocitem, že je to pro Jakoubka moc dobré.
Pomoci jsme mu nijak nemohli, počátečním kritickým obdobím se musel probojovat sám, a tak jsem alespoň dělala vše pro to, aby mohl dostávat moje mléko. Už třetí den po narození jsme mohli začít klokánkovat. Byl to neskutečný pocit, cítit to malinkaté stvořeníčko na svém hrudníku. Nesměla jsem se téměř ani pohnout, sebemenší pohyb ho ohrožoval. Po třech týdnech jsme začali s rehabilitací. Moje mateřské mléko, které dostával sondou přímo do žaludku, toleroval dobře, takže jsem po dvou měsících mohla začít i kojit, přestože byl Jakoubek stále napojen na kyslík.
Během své hospitalizace dostal dvě transfuze krve, prodělal operaci tříselné kýly a měl nespočet dechových pauz. Na kyslík byl napojen celkem 80 dní. Domů byl propuštěn 23. 6. 2010, tři měsíce po narození, s váhou 2300 g a byl plně kojený.
Po příchodu domů nás čekalo spousta vyšetření a kontrol, v rizikové poradně, neurologii, ušním, očním, plicním, kardiologii, ortopedii, rehabilitaci, prvních pár měsíců toho bylo opravdu hodně. Rok jsme cvičili Vojtovku.
Dnes je Jakoubkovi 19 měsíců a váží 11 kg. Vývojově odpovídá korigovanému věku, tj. 15,5 měsíce a nedávno začal chodit. Má neustále dobrou náladu, je upovídaný a neskutečně zvídavý.
Bohužel díky dlouhodobému připojení na kyslík má poškozené plíce, trpí syndromem dechové tísně a středním stupněm BPD. Také ho trápí refluxní choroba jícnu. Dostává dlouhodobě inhalačně kortikoidy. Zatím není zřejmé, jak moc ho budou nemocné plíce v životě omezovat, to se ukáže až časem. Naštěstí je to jediný vážnější zdravotní problém, který díky svojí extrémní nedonošenosti má a my pevně věříme, že nic špatného ho již nepotká. Všechny katastrofy, na které nás lékaři po jeho narození připravovali, se díkybohu nestaly.
Dnes, když si prohlížíme fotky z jeho prvních dnů, nemůžeme ani uvěřit, že je to on. Lékaři se až udivují nad tím, jak skvěle si vede. Je to doslova náš malý velký zázrak.
Jakoubek náš život obohatil ve všech směrech. I když období po jeho narození bylo opravdu náročné, nikdy jsme ani na okamžik nepřestali věřit, že vše dobře dopadne a že z něj jednou bude takový silný a krásný chlapeček, jakým je dnes!



Fotografie pořídila Kateřina Svobodová

sobota 5. února 2011

Makulka




-pětileté děvčátko plné energie a života, trpící vzácnou genetickou poruchou zvanou Epidermolysis Bullosa Dystrophic.

Má kůži jemnou a křehkou jako křídla motýla, sebemenší tlak nebo jen špatný dotek na kůži jí způsobuje puchýře a bolestivé rány.

Puchýře se tvoří také na sliznicích, v dutině ústní, jícnu i očích.

Makulka má tělíčko zabalené do obvazů, které ji částečně chrání před poraněním, má vyvázané prstíky, aby se zpomalilo jejich srůstání, též s nimi musí rehabilitovat a ani toto nemusí zabránit jejich srůstání, musí se chránit před každým sebemenším nárazem, šlápnutím na hračku, otřením se o překážející věci, denně ošetřovat rány a stále vyměňovat ochranné převazy.

Makulka miluje život, moc ráda se směje, jezdí na kole s postranními kolečky, hraje si s dětmi, je okouzlující, kouzelná a okouzlená světem.

O tom, co je u Makulky aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak jí pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

úterý 1. února 2011

Klárka



- čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií - SMA II.typu.

Na tuto nemoc zatím neexistuje lék.

Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat.

Pro Klárku je těžké zvednout lžičku, malovat, každý sval v těle musí neustále procvičovat, aby zachovala jeho funkčnost.

Vleže se neotočí sama na bok, na bříšku vůbec nedokáže být, hlavičku nezvedne, samostatně bez opory nesedí.

Klárka se pohybuje na dětském vozíčku, za pomoci členů rodiny svědomitě cvičí a roste v krásnou, společenskou a chytrou slečnu.

O životě se spinální musculární atrofií říká Klárčina maminka: "Už s ní žijeme několik měsíců. Nestaly se
z nás kamarádky, to ani nejde. Nemůžete mít rádi někoho, kdo vám bere dítě. Ale naučily jsme se spolu žít. Nic jí nedáme zadarmo.”

Klárka má v sobě nejen neuvěřitelnou sílu, ale i trpělivost a pokoru. Jako by věděla, že je hodně věcí, které nikdy nepozná, které sama jako jiné, zdravé děti, nevyzkouší. Někdy se dívá, jako by věděla mnohem víc, než my dospělí. Může z toho mrazit, může nám to ale i něco dát. Jen to musíme umět přijmout.

Jako kdyby tato nemoc nebyla dostatečnou zkouškou pro Klárku a její rodinu, v roce 2009 jí tragicky zahynul tatínek. Ale přes to všechno je Klárka úžasná holčička, která vyzařuje vnitřní krásu. Zajímá se o vše kolem sebe a umí rozdávat tolik radosti, že je pro všechny okolo sluníčkem.

O tom, co je u Klárky aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak jí pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

Fotografie pořídila Iva Veselá ve svém ateliéru v Písku.


pátek 28. ledna 2011

Daník



- droboučký 2,5letý chlapeček trpící velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou infantilní cystinóza.

Daník je maličký jako 1-1,5leté dítě, vyhublý, s vystouplými kostmi a povětšinou nafouklým bříškem, bez svalů a zásob podkožního tuku.

Trpí poruchou růstu (bez léků je v diagnóze trpasličí vzrůst - zaléčován růstovými hormony formou denních injekcí), dále trpí poruchou příjmu potravy - je krmen z 80% voperovanou trubičkou do bříška PEG, velmi často, někdy i celé dny prozvrací. Má vysoký krevní tlak, špatně fungující ledviny – zejména omezenou koncentrační schopnost a vstřebávání veškerých minerálů. Neumí vstřebávat a přeměnit vitamín D na aktivní formu a spolu s nedostatkem vápníku má zaléčovanou rachitidu.
Již má depozita cystinu v oční rohovce - časem způsobí fotofobie až úplnou slepotu - existují kapičky, které mohou při neustálém prokapávání očí, cca 10 - 14x denně, pomoci… Daník byl prvním dítětem
v historii České republiky, nyní už je díky prošetření dalších případů diagnostikován druhý chlapeček.

Nemoc je nevyléčitelná, ale existuje podpůrný lék, který sice způsobuje další potíže jako anorexii, časté zvracení, zápach z úst a kůže, nádory na loktech apod., ale jeho pozitiva převažují nad negativy. O lék se musí každé 3 měsíce žádat na zdravotní pojišťovně a vyjednávat individuální dovoz, jinak není v ČR dostupný. První dodávky si museli rodiče uhradit sami z důvodu zahájení včasné léčby.

Daník bere denně (ve dne i v noci) 11 druhů léků, občas jen polehává, protože ho nožičky neunesou, a díky nerovnováze v tělíčku má závratě. Přes to všechno je Daník veselý a roztomilý klučina.

O tom, co je u Daníka aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak mu pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

Fotografie pořídila Kateřina Svobodová ve svém ateliéru ve Velkých Přílepech.