Lukášek

Lukášek je roční chlapeček, který se narodil předčasně, sice s nádhernou porodní váhou (2600g), ale s velkými poporodními problémy. Ale všechno nádherně zvládl a dneska je to velice šikovný smíšek.

Jeho maminka nám napsala:

Vše začalo 9.7.2011

Byli jsem zrovna u rodičů v Aši, ale bydlíme v Praze.

Kolem 18h, kdy jsme s přítelem zrovna skončili focení mého těhotenského bříška v 8 měsíci, mi po kapkách začala odtékat plodová voda. Jeli jsme do nejbližší nemocnice, která je cca 20 km od Aše - do Chebu. Po vyšetření na ultrazvuku zjistili, že je tomu opravdu tak, ale že miminko je malé a v Chebu nemají na taková malá miminka dostupné přístroje.

Nejbližší vhodná nemocnice byla v Karlových Varech, ale ta měla bohužel zavřeno. Takže na výběr byla nemocnice v  Mostě a nebo Plzni. Nemocnice v Plzni neměla volná místa, tak mě sanitkou ve 23h vezli samotnou do nemocnice v Mostu.

Do Mostu jsme přijeli v 00:30h na příjem a od 2h už jsem měla rozjeté kontrakce.

Ráno v 7h jsem byla odvezena na sál a v 8:05h jsem porodila svůj nový smysl života – Lukáška.

Ani mi ho neukázali a rovnou ho umístili do inkubátoru. Měl prima míry, 49 cm a 2,60 kg, v životě by mě nenapadlo, co se v následujícím týdnu stane.

Hned první noc mu praskla levá plíce, měl je nevyvinuté. To stejné se opakovalo do týdne ještě 2x. K tomu měl Botalovu Dučej. Bral velice silné léky, které nedělaly dobře jeho játrům.

14 dní byl v umělém spánku. Později se přidala kojenecká žloutenka. Asi po 3 týdnech jsme konečně opustili JIRP a byli přeloženi na oddělení nedonošenců. Zkoušeli jsme kojení, ale Lukášek byl velice slabý a neuměl tolik sát, jak měl v krku zavedenu trubičku do plic. A já měla málo mléka. Pak jsme vyzkoušeli pít z kojenecké lahve a to bylo to pravé ořechové pro nás. Začal si zvykat na doteky, které neznamenaly způsobení bolesti, ale byly to doteky lásky.

 Po 2 měsících nás konečně pustili domů z nemocnice Most, kde mimochodem byla péče 100%, jak doktorů tak sestřiček.

Už nikdy nechci zažít tu beznaděj, tu bolest, ten STRACH o „něco“ tak křehkého, člověk by udělal cokoliv na světě, aby to vzal na sebe, ale bohužel.

5.10.2011 už je to měsíc co jsme s Lukáškem doma. Docházíme na kontroly do poradny pro kritické novorozence, která je nově zřízená na VFN v Praze. Chodíme na rehabilitace a k neurologovi.
V té době nemohl Lukášek mezi děti, lidi, do MHD, do obchodů. Ještě ani u babiček nebyl.
Očkování mu odložili, takže jsme si na to všechno počkali.

Dnes 22. 2. 2012 je Lukáškovi 7 měsíců a 14 dní, veškerá očkování má za sebou, kardiovyšetření rovněž, vše je v pořádku, jen docházíme stále na rhb. cvičení, neurolog a specialistka nás stále mají pod svým lékařským dohledem.

Dne 10.7.2012 jsme oslavili hrdě ROK Lukáška. A že to všechno stálo za to!

Děkuji nemocnici v Mostě za péči o Lukáška, za přátelský přístup ke mně, děkuji moc své rodině a především přítelovi, který musel vydržet se mnou neskutečně moc, než jsme přežili první týden života našeho malého syna.

Zdraví Vás maminka Simča a Lukášek 

Fotografie pořídila  Gabriela Kutalová.

 

Anička

Anička je desetiletá úžasná slečna s DMO, která je veliká bojovnice a každodenně s velkou trpělivostí bojuje a rehabilituje. Je strašně šikovná, veselá a je takovým domácím sluníčkem.

Její maminka nám napsala:

Dobrý den,

jmenuji se Alena Šmídová a jsem matkou desetileté Aničky, která od narození trpí dětskou mozkovou obrnou. 

Narodila se ve 30. týdnu těhotenství s těžkou infekcí a krvácením do mozku. Porodní váha byla 1850 g. Tři dny po narození se při vyšetření na ultrazvuku zobrazil oboustranný výpadek mozkové tkáně. 

Z porodnice jsme odjížděly po 42 dnech s hodně špatnou prognozou. Bylo nám řečeno že nemusí slyšet, vidět, pohybovat se a může být i mentální postižení. Okamžitě jsme začaly cvičit Vojtovu metodu. 

Pro nás rodiče začal velký kolotoč získávání informací o této nemoci a o tom jak by se dalo Aničce pomoci. V roce se plazila a pokoušela se o náznak lezení, ve třech letech teprve zjistila na co má nožičky a začala se stavět u opory. 

Anička měla problém i s očičkama a ve třech letech byla na operaci obou, měli jsme velké štěstí a operace se zdařila na výbornou. 

Rehabilitace a cvičení nás provází celých deset let. Jezdíme do lázní, do dětských léčeben, chodíme na logopedii, plavat, na hypoterapii a všemožně se snažíme Aničku postavit na její vlastní nožičky. Pomalounku se to daří. 

V šesti letech podstoupila velkou operaci na obou nožičkách což jí umožnilo začít chodit za pomocí berliček. Každodenní rehabilitace je součástí jejího života. Kratší vzdálenosti zvládne s berličkama, na delší trasy má vozíček. 

Nyní chodí do třetí třídy základní školy, kde je zaintegrovaná. Naštěstí z počátečního nepříznivého hodnocení má Anička problém „jen s pohybem“. Ve škole se učí velmi dobře a nejraději má angličtinu a prvouku.

 

Má velkou možnost se v chůzi zlepšit, jelikož v Klimkovicích začali cvičit novou rehabilitační metodu KLIM-THERAPY.
Pokud budete tak laskaví a přispějete Aničce umožníte jí absolvovat rehabilitační léčbu a možná udělat ten vysněný samostatný první krůček.

Anička je naše sluníčko s velkým srdíčkem a všichni ji máme moc rádi. Je usměvavé a milé děvčátko a hlavně je to naše VELKÁ BOJOVNICE.

Pokud byste chtěli Aničce pomoci, je pod záštitou Konta Bariéry vyhlášena veřejná sbírka na její podporu. Číslo účtu 777 777 222/0800, variabilní symbol: 0161304220
Předem děkuji jak za Aničku, tak naším jménem.

Fotografie pořídila Veronika Mlýnková.

Stellinka

Stellinka je skoro pětiletá slečna s EB - nemocí, které se také říká "nemoc motýlích křídel". Kůže těchto nemocných je tak křehká, že k poranění dochází při sebemenším styku s čímkoliv. Ale Stellinka je ale veliká bojovnice, strašně statečná slečna a vůbec nádherná holčička.

Její maminka nám napsala:

Napíšem vám náš, resp. dcérkyn príbeh...
Sme rodina zo Slovenska, z Topoľčian, bývame v malej dedinke pár km od mesta Veľké Bedzany. Ja aj manžel sme sa spoznali pred jedenástimi rokmi, obaja sme boli rozvedení a každý mal z predchádzajúceho vzťahu jedno dieťa. Po dvoch rokoch známosti sme sa vzali a narodil sa nám prvý spoločný syn Milan.
Po troch rokoch sa nám narodil druhý spoločný syn Jakub. No a do tretice po dvoch rokoch, čo sme už ani neplánovali dalšie dieťatko, sa narodila naša hviezdička Stella Chiara /v preklade z Taliančiny Hviezda Jasná/. 
Malá sa narodila ako krásne, zdravé dieťatko 18.10.2007 v Topoľčianskej pôrodnici. Všetko bolo zo začiatku celkom v poriadku. No na tretí den, resp. cez noc si v perinke, v ktorej bola zabalená zošúchala paty -úplne až na maso. Ja som to najskôr pripisovala tvrdým naškrobeným plienkam, ktorými mala nožičky v perinke omotané. Nôžky sa nám asi tak do desať dní zahojili, išli sme domkov. Ošetrovali sme, dezinfikovali, mastili.
No po asi týždni-dvoch sa malej spravil veľký pľuzgier na prste ručičky. Nevedela som, čo sa deje, bola som úplne v šoku. Kožná lekárka len konštatovala, "toho som sa bála". A zatiaľ o dg nič nehovorila. O dalších pár dní sa malej začali robiť pluzgiere aj na prstíkoch nožičiek. Paty sa pritom krásne zahojili. Tak nás poslali k docentovi na Bratislavské Kramáre na konzultáciu. Od tadiaľ sme sa vrátili o nič viac múdrejší -o dg, ktorú už ale na papieroch popisovali, som si ale hodila doma do
googlu. Čo mi z tadiaľ vyliezlo mi veru vohnalo slzy do očí /ako aj teraz,ked to píšem/ a stiahlo hrdlo od strachu a bezmocnosti.
Že genetická choroba....ale ved to nikto v rodine nemá??? Ako je to možné??? Tak som zobrala do ruky mobil a písala sms kamoške, čo robí v Prahe v Motole. Len tak, že či nepozná nejakého
špecialistu na túto dg, ktorú som jej napísala. Pretože v BA som sa nedozvedela o chorobe našej dcéry nič viac, než som vedela už predtým. A ja som chcela vedieť, chcela som aby mi to niekto konečne vysvetlil - tak polopatisticky, aby som tomu rozumela.
Kamoška sa mi bleskovo ozvala, že v Prahe nie, ale že v Brne je špecialistka, ktorá sa venuje diagnoze Epidermolysis Bullosa - ľudovo nazývanej choroba motýlich krídiel...krásny názov na hnusnú chorobu. Vraj, ak chcem, tak nás tam aj objedná, že už primárke Bučkovej z Detskej fakultnej nemocnice v Brne písala mail, že by nás rada videla.
Som bola rada, že konečne sa niekto našiel, tak som rýchlo súhlasila. Stellinka mala asi tri mesiace, ked sme boli prvýkrát u pani primárky. Konečne som dostala odpovede na svoje otázky, aj ked
nie na všetky, lebo sa ešte nevedelo presne, o aký tip Epidermolýzy sa jedná, pretože táto dg má tri typy a každý z nich viac podtypov. 
Tak sme začali chodiť na kontroly do Brna, kde sme samozrejme samoplátcovia. Ale dalo sa to nejak zvládnuť. Už som sa pomaly naučila, ako sa starať o dieťatko s touto chorobou, ako ho ošetrovať, ako krmiť, pretože pľuzgiere sa môžu vytvárať aj v pusinke a tráviacom trakte. Pomaly sme si začali na to všetko zvykať. Cez webovú stránku Debry - čo je občanske združenie, ktoré združuje ludí chorých na EB, alebo aj ich rodinných príslušníkov a sympatizantov. Na webe som našla odkaz na Makulku, ktorý som hned prezrela a skontaktovala som sa s Jankou Svobodovou, ktorej dcérka
Markétka má tiež túto ojedinelú diagnozu. 
Končene som v tom s manželom nebola sama. Konečne človek, ľudia, ktorí majú podobné trápenie, a skúsenosti. Konečne som sa mala s kým poradiť aj tak ľudsky, nie len s lekárom. Od Janky som dostala kontakt na rodinu Várkovú zo SR, ktorých dcérka Margarétka má tiež EB. Postupne
sme sa aj stretli, niet nad osobné stretnutie, výmena skúseností, spôsoby ošetrovania...
Minulý rok sme sa už dozvedeli aj výsledky genetických testov, ktoré preukázali, že naša malá má EBS DM. V preklade Epidermolysis Bullosa Simplex - Downig Meara. Je to ľahšia forma choroby s podtypom, kde prognoza je asi taká, že je šanca, nádej, že v priebehu rokov bude u našej malej možné zlepšenie stavu, možnosť, že zo svojej choroby "vyrastie", resp. zmenšia sa jej klinické prejavy.
Dozvedeli sme sa to akurát v čase, ked sme boli hospitalizovaní na DFN BN, na chirurgii. 
Další zásah osudu. Minulý rok v januári mala malá zápal pľúc a strašný kašeľ.... Až taký, že sa jej pretrhla bránica. Rtg snímky a CT boli alarmujúce, aj ked dieťa bolo stabilizované. Ležala som s nou
na Kramároch dva týždne, najskôr spravili všetky vyšetrenia, potom - pretože som ich oboznámila s jej dg, začali riešiť. Pretože pacienta s EB nemožno len tak klasicky operovať, už len kvôli intubácii, zašívaniu a prekrytiu rán. 
Vybavili sme cez zdravotnú poisťovnu príslub na preplatenie operácie a cez primárku Bučkovú sme vybavili operáciu v Brne. Stellinku operovali laparoskopicky, sám primár chirurgie DFNv BN Dr. Jirí Tuma. Ked bola dcérka stabilizovaná a odozneli komplikácie, išli sme domkov. 
Tak sme si užili za štyri roky života.... 
Malá má najviac postihnuté miesta pluzgiermi na nožičkách, plôškach, ručičkách, prstíky, dlane, krk, hlavne vzadu pod pažami, v rozkroku. Inak ani moc nie, sem-tam ojedinele na kolienkach, nartoch nôh, brušku. 
Ale je to krásne, živé, radosť a lásku vyžarujúce dievčatko, strašne statočné, aj ked trochu rozmaznané a hlavne všetkými straaašne moc milované dievčatko, ktoré obohatilo môj život tak, ako nikto iný pred nou, aj ked všetky svoje deti ľúbim rovnako, ona je ten dôvod, prečo som na tomto svete, prečo má môj život zmysel. 

Fotografie pořídila Martina Ružičková.

Lilianka

Lilianka je malá slečna, která se narodila ve 25tt s porodní váhou 570g. Neuvěřitelné. Ale je to opravdu velká bojovnice a všechno zvládá na jedničku. Je to velká šikulka.

Její maminka nám napsala:

Lilianka - 25 tt, 570 g a 30 cm

Když jsem zjistila, že jsem těhotná, byl to trošku šok, ale zároveň radost. Doma jsme se s manželem na miminko hrozně těšili. Vše probíhalo naprosto v pořádku, veškerá vyšetření byla téměř dokonalá. Pak se z ničeho nic všechno zvrtlo. 
V sobotu 8. ledna jsem najednou zjistila, že krvácím. Ihned jsme jeli na pohotovost, kde mě vyšetřili a zjistili, že mi odtekla plodová voda. Primář nás poslal hned do Fakultní nemocnice v Hradci Králové, kde domluvil okamžitý příjem. Po přijetí se doktoři vyptávali na spousty různých otázek. Moje jediná byla - co se děje? Bude moje dítě zdravé? Uklidnili mě, že odtekla první plodová voda, která slouží jako ochrana pro dítě. Také mě informovali, že se dítě narodí předčasně, ale může to ještě i pár týdnů trvat. 
No netrvalo to tak dlouho a naše malá žížalka se snažila ,,tančit“ , tak se zamotala do pupeční šňůry a musela jsem na akutní císařský řez. 
Malá Lilianka se narodila 8. ledna 2011 ve 21:57 v 25. týdnu těhotenství s porodní váhou 570 g a délkou 30 cm. Jako extrémně nedonošené dítě s 50% šancí na přežití, pokud se nepřidají komplikace. 
Byl to šok, strach, rozčilení a spousta dalších pocitů, co se v nás rozdmýchaly. Nicméně jsme se rozhodli, že Lili bude v pořádku stůj co stůj. 
Začala jsem odstříkávat mléko, to bylo jediné, co jsem pro svého drobečka mohla udělat. Postupem času jsme ,,živili“ spoustu dalších miminek, protože malá toho moc nesnědla. Pak se, co člověk nikdy nechce, přihodily komplikace. 
Asi 3 týdny po narození jí popraskala střívka, což je jednou z mnoha komplikací, která potkává takové děti, jak nám vysvětlili doktoři. Následovala operace a napojení střívek zpátky. Operace se povedla a malá byla relativně v pořádku. Nicméně po 11 dnech se objevila komplikace v podobě popraskání stehů a vytékání veškerého nepořádku do bříška. Tak musela Lilianka znovu na operaci. Doktoři se rozhodli pro umělý vývod s tím, že jakmile zesílí a bude schopná to zvládnout, tak jí znovu operativně vývod vrátí a střeva opět napojí. Lili se vedlo dobře, pomalinku začala přibývat po gramech denně a my se začali těšit, že se třeba dostane domů. Už jsem ji dokonce kojila, díky její ,,žravosti“ se nám dařilo velice dobře. 
A pak to přišlo. 
9. 5. 2011 jsme si vezli našeho broučka na chvíli domů, než bude muset na zanoření stomie (umělého vývodu). Pečovat o ni i s umělým vývodem byla radost. Brala bych cokoliv, jen aby byla doma po tak dlouhé době. Všechny kontroly i krevní testy byly naprosto v pořádku. Lili přibrala a zesílila natolik, že mohla podstoupit v pořadí již 3. operaci. 
A tak jsme začátkem července nastoupili do nemocnice na snad poslední operaci. Zase ten strach, ale naše důvěra v ni byla veliká. Samozřejmě jsme jí věřili oprávněně, všechno zvládla, operace dopadla na jedničku podtrženou. Umělý vývod nám zanořili a my si začátkem srpna vezli domů nadobro zdravou holčičku. 
Dnes je Liliance rok,  korigovaně by jí byl 27. dubna, je to naprosto zdravá holčička, dokonce nás nepotkala žádná nemoc od narození, nemáme žádné následky, vše krásně doháníme a pomalu a jistě smazáváme tu dobu, o kterou jsme se narodili dříve. 

Fotografie pořídila Petra Opočenská .

Kubík

Kubík je roční chlapeček, který se narodil ve 32tt. Ale je to velký bojovník, stejně jako jeho stateční rodiče a tak vše zvládá na jedničku a je z něj naprosto úžasný, šikovný a nádherný chlapeček.

Jeho maminka nám napsala:

S manželem jsme se vzali v září 2009 a hned po svatbě se začali snažit o miminko. Štěstí nám přálo a zadařilo se hned v únoru dalšího roku. Bohužel naše štěstí netrvalo dlouho a já potratila. Bylo to těžké období, ale zvládli jsme ho i díky tomu, že se nám velmi brzy zadařilo podruhé a já našla v červnu na testu vytoužené //.
Těhotenství bylo od začátku doprovázeno mým strachem, ale naštěstí vše probíhalo dobře. Když jsem se ve 20tt uklidnila s pocitem, že vše bude dobré, zjistili nám na ultrazvuku u miminka zvětšené mozkové komory. Následovala genetická konzultace. Přidaly se k tomu ještě další obavy, a to v podobě rozšířených ledvinových pánviček. Nakonec bylo vše po porodu v normě. Stále jsem na to myslela a vůbec by mě nenapadlo, že nakonec budu řešit úplně jiné problémy.
Termín byl stanoven na 12. února 2011.V prosinci jsme ještě byli u fotografa, abychom měli památku na Kubíčka v bříšku. Pamatuji si to jako dnes - byla středa 15. 12. 2010 a mně bylo dobře. Měla jsem sice otoky a také jsem hodně nabrala, ale nic zvláštního. Den poté mi začalo být nějak špatně, jakoby od žaludku. Přisoudila jsem to špatnému obědu a šla si lehnout s tím, že zítra bude lépe. Bohužel se tak nestalo. Bylo mi čím dál tím více špatně. K tomu všemu se přidala zvýšená teplota a zimnice. Myslela jsem si, že mám určitě nějakou střevní chřipku. Bylo mi totiž pořád na zvracení, tak jsem se rozhodla, že zajdu alespoň k obvodní lékařce, aby mi řekla, které léky si mohu vzít. Gynekologa mám mimo město. Obvodní lékařka mne k mému údivu poslala ihned do nemocnice, za což jsem jí velmi vděčná.
V nemocnici mně vzali odběry, poslechli miminko s tím, že je vše v pořádku a poslali mě domů. Na kontrolu jsem měla přijít další den. Stav se sice nezhoršil, ale ani nezlepšil. Měla jsem zvýšené jaterní hodnoty, stále pocit na zvracení a bolesti v oblasti žaludku. Druhý den padlo poprvé podezření na tzv. Hellp syndrom.Velmi závažná komplikace, u které dochází k rozpadu krvinek, zvýšení jaterních enzymů a jedinou léčbou je ukončení těhotenství. Náhle vznikl velmi závažný stav, který může mít jak pro matku, tak pro dítě fatální následky.
Dostala jsem strach, byla jsem teprve ve 32tt, ale stále jsem si diagnózu nepřipouštěla, jelikož jsem měla krevní tlak v normě. A právě u tohoto syndromu bývá zpravidla velmi vysoký. Jen výjimečně zůstává v normě, což byl naštěstí můj případ. 19. 12. se můj stav zhoršil a bylo mi stále hůř. Jaterní testy stoupaly rychle nahoru.V podvečer jsem proto byla přijata do nemocnice na hospitalizaci.
Jelikož jsem povoláním zdravotní sestra, měla jsem velké obavy. Jaterní testy se mi zhoršovaly doslova hodinu od hodiny, v závěru byly zhruba 12x vyšší, než je povolená hodnota. Rozhodnutí znělo jasně: okamžitě na sál. Akutní císařský řez. Nemusím ani popisovat, jakou jsem cítila obrovskou beznaděj a strach o to maličké i o sebe. Ještě před odjezdem na sál jsem si hladila bříško a říkala: „Kubíčku, ty si teď myslíš, že jdeš spinkat a zatím už jdeš na svět.“ Ale na druhou stranu jsem cítila i úlevu, že se můj stav začne zlepšovat a že syn bude na světě.Věřila jsem, že bude v pořádku.
Kubík se narodil 20. prosince 2010 v 19:35 jako vánoční dáreček. Ten podvečer začalo hustě sněžit, ačkoliv do té doby nebylo po sněhu ani památky. S manželem jsme si říkali, že Kubíček dal vědět, že už je tady. V tom okamžiku, kdy přišel na svět, byla venku všude bílá sněhová pokrývka.
Ve 32tt vážil neuvěřitelných 2590 g a měřil 45 cm.
Můj stav se pomalu zlepšoval, testy se normalizovaly, byla jsem na JIP. Syn na neonatologické jipce , kde byl na podpoře dýchání. Od druhého dne byl už jen na kyslíku v inkubátoru. Byl strašně statečný, zhubnul na 2100 g a ležel tam tak odevzdaně, ale bojoval. Po 5 dnech jsem si ho mohla poprvé pochovat. Byl to ten nejkrásnější pocit na světě. Kubík ještě prodělal na JIP dvakrát novorozeneckou žloutenku. Po 10 dnech byl přeložen na intermediální péči. Měla jsem radost, že už za chvilku bude s námi, ale bohužel se mu ještě třikrát vrátila žloutenka, což není úplně standardní. Měla jsem proto obavy, aby bylo vše v pořádku. Naštěstí ultrazvuky jater dopadly dobře a vše se časem upravilo. Hned po porodu jsem začala odsávat mlíčko a nosila ho Kubíčkovi. Nemohla jsem být bohužel s ním, a tak jsem za ním alespoň dvakrát denně jezdila i s manželem. Bylo to náročné hlavně po psychické stránce, měla jsem výčitky, že jsem syna nedonosila a věčný strach, aby byl v pořádku.
Přesně po měsíci mne přijali k synovi na zaučení a propustili nás domů. Zkoušela jsem kojit už v nemocnici jednou denně a nebyla si jistá, zda se syn bude umět přisávat. Nakonec i to jsme zvládli a kojila jsem do 13. měsíce. Do 6 měsíců jsme preventivně cvičili Vojtovu metodu. Dnes je Kubík krásný, zdravý chlapeček a já šťastná maminka.

Fotografie pořídila Zuzana Žlabová

Fotografie z domácího archivu:

Kubík jeden den po narození:

 

Kubík na intermediálu 1.1.2011 

Kubík poprvé u maminky