Sárinka

- skoro tříletá krásná slečna - roztomilá a jedinečná. Nerozumí mluvenému slovu a komunikace s ní je tudíž složitější, ale přesto je plná radosti, života a smíchu.

Její maminka nám napsala následující:


V roce 2008 se nám narodilo druhé dítě, dcerka Sárinka. Narodila se jako naprosto zdravé miminko. V motorickém vývoji byla pomalejší, například nechtěla zvedat hlavičku, tak jsme začali cvičit Vojtovu metodu, a pevně doufali, že vše doženeme. Sárinka vše doháněla, sice se zpožděním, začala se plazit, lézt, sedět a ve 20 měsících i chodit.
V roce a pul jsem si všimla, že se nevyvíjí jako ostatní děti. Má jen malý zájem o hračky, o knížky, o staršího brášku a o ostatní věci, které děti v jejím věku zajímají. A tak začal kolotoč různých vyšetření: psychologické, neurologické, psychiatrické, logopedické, foniatrické …. A ten vlastně pokračuje dodnes.
U Sárinky bylo podezření na Rettův syndrom, hlavně z důvodu, že ve dvou letech úplně přestala používat ruce, ztratila jejich úchopové schopnosti. Geneticky se nepotvrdil. Dále je podezření na autismus, Angelmanův syndrom – výsledky ještě neznáme.
Sárinka nerozumí mluvenému slovu, žádným základním pokynům, nemluví, nosí stále ve třech letech plenky, nepoužívá ručičky, proto ji musíme krmit. Ale moc miluje hudbu a hlavně písničky, její oblíbenkyně je Míša Růžičková, která zpívá dětské písničky. Často ji poslouchá i sleduje na DVD. Dále je její oblíbená skupina Nightwork, hlavně jejich hit Tepláky  Dále má ráda koupaní v bazénu i ve vaně, bourání kostek, zvukové hračky. Je to moc veselá holčička, která se ráda směje a nevadí jí žádná společnost.
My Sárinku milujeme takovou jaká je. A pevně stále věříme, že přesto, že neznáme dosud žádnou diagnozu, nebo spíše se zatím žádná z nich nepotvrdila, že jednoho dne bude naše Sárinka mluvit, bude moct použít ručky a také si hrát se svým bráchou Martínkem. A my ji v tom budeme stále pomáhat.



Fotografie pořídila Iva Veselá

Klárka

- čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií - SMA II.typu.

Na tuto nemoc zatím neexistuje lék.

Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat.

Pro Klárku je těžké zvednout lžičku, malovat, každý sval v těle musí neustále procvičovat, aby zachovala jeho funkčnost.

Vleže se neotočí sama na bok, na bříšku vůbec nedokáže být, hlavičku nezvedne, samostatně bez opory nesedí.

Klárka se pohybuje na dětském vozíčku, za pomoci členů rodiny svědomitě cvičí a roste v krásnou, společenskou a chytrou slečnu.

O životě se spinální musculární atrofií říká Klárčina maminka: "Už s ní žijeme několik měsíců. Nestaly se
z nás kamarádky, to ani nejde. Nemůžete mít rádi někoho, kdo vám bere dítě. Ale naučily jsme se spolu žít. Nic jí nedáme zadarmo.”

Klárka má v sobě nejen neuvěřitelnou sílu, ale i trpělivost a pokoru. Jako by věděla, že je hodně věcí, které nikdy nepozná, které sama jako jiné, zdravé děti, nevyzkouší. Někdy se dívá, jako by věděla mnohem víc, než my dospělí. Může z toho mrazit, může nám to ale i něco dát. Jen to musíme umět přijmout.

Jako kdyby tato nemoc nebyla dostatečnou zkouškou pro Klárku a její rodinu, v roce 2009 jí tragicky zahynul tatínek. Ale přes to všechno je Klárka úžasná holčička, která vyzařuje vnitřní krásu. Zajímá se o vše kolem sebe a umí rozdávat tolik radosti, že je pro všechny okolo sluníčkem.

O tom, co je u Klárky aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak jí pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

Fotografie pořídila Iva Veselá ve svém ateliéru v Písku.