Radímek

Radimek je sedmiletý kluk s DMD, dolní hranicí MR a expresivní poruchou řeči. Je to hodně závažná diagnoza, ale Radimek je strašně šikovný a príma kluk. Má v sobě neskutečně velkého ducha. Ducha velkého bojovníka. Ostatně stejně jako jeho maminka.





Jeho maminka nám napsala:
Než začnu psát náš příběh, chci poděkovat všem, co si ho přečtou až do konce. Moc si toho vážím.
Jsem matkou skoro sedmiletého Radima. Radímek se narodil 14.3.2005. Porod byl přirozený, v celku bez problémů, v závěru ale mělo miminko okolo krku omotanou pupeční šňůru a bylo kříšené.
Radímkovu současnou diagnózu jsem se dozvěděla až v jeho 3 letech. Začala jsem mít podezření už dřív, například Radímek začal trošku chodit až v 18ti měsících, ale doktoři mi říkali, že je jen pomalý a vývojově opožděný. Ve 3 letech nás poslali do brněnské Dětské nemocnice na neurologii. Byli jsme tam týden hospitalizovaní. Ten týden byl pro mě nejhorším v mém životě, Radímek si hodně vytrpěl. Pořád nám dělali nějaké vyšetření a nic nám nechtěli říct. Řekli, že až budou všechny výsledky, tak nám to teprve všechno řeknou. Trvalo to celý týden, než si nás zavolali do ordinace, aby nám mohli sdělit diagnózu. Ještě předtím, než začal pan neurolog číst diagnozu, se mě zeptal, jestli mohou být přítomni studenti, které zaškoloval. Nevadilo mi to, tak jsem s tím souhlasila. Pak přišla to obrovská rána do života, když doktor řekl, že náš syn má Duchenneovu svalovou dystrofii (DMD). V tu chvíli jsem naprosto netušila, co to znamená, ale když nám vzápětí řekl, že děti s touto nemocí se dožívají průměrně 18 let, tak jsem myslela, že mi v tu chvíli pukne srdce. Strašně jsem se rozplakala a svírala v náruči svého synka, dostala jsem najednou tak šílený strach. Pořád jsem si opakovala, že to není, nemůže být pravda a bylo mi v té ordinaci před všemi těmi studenty strašně špatně. Doktor mě uklidňoval, ale po chvilce nám oznámil další diagnózu a to, že má Radímek dolní hranici mentální retardace, autistické rysy a expresivní poruchu řeči. To už mě dorazilo úplně. Další dny pro mě byly strašné, pořád jsem plakala a říkala si, že to není pravda, ale i ten pocit a myšlenky, že vám odchází syn před očima... prostě bylo to strašné. Ani nevím, jak jsem se z toho nejhoršího dostala, ale hodně mi dodal odvahu a sílu právě můj milovaný Radímek.
Radímek je šťastný chlapec a chodí do školky na Kociánku v Brně. Má tam hodně kamarádů. Dodržuje tam svůj režim, který mu pomáhá, např.: rehabilitaci, hippoterapii, ergoterapii, logopedii. Mají ve školce plno zvířátek. Radímek jezdil v kočárku do 4 let, teď už chodí, provozujeme spolu různé aktivity které mu pomáhají a hlavně - které ho moc baví. Miluje lidi - a hlavně děti, ke každému přistupuje stejně radostně, nedělá žádné rozdíly, nezaráží ho třeba, jak kdo vypadá, je prostě šťastný. Teď už to beru tak jak to je, neberu žádné léky na uklidnění a snažím se být silná a bojovat s Radímkovým osudem, jak jen to moje síly dovolí. Vždycky si říkám, že naději nám nikdo vzít nemůže. Vybrali nás teď do jednoho výzkumu, takže budeme všichni bojovat ze všech sil. Jsem na Radímka pyšná.
Toto je příběh statečného Radima a jeho maminky Jany a tímto bych chtěla poděkovat za to, že jste si ho přečetli a jste s námi. Vždycky si říkejte, že naději a lásku vám nikdo nemůže vzít.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková a takto popsala své dojmy z focení:

Ráda bych napsala pár slov maminkám, které zvažují, jestli se do projektu přihlásit, mají pochybnosti, jestli to jejich děťátko zvládne, jestli se bude bavit a tak dále a tak dále.

Myslím, že to hlavní, co si odnáším z focení pro Dotek, že tady je více než jinde důležité, jak se k celé věci staví právě rodiče. Dítě vycítí jejich neklid, obavy, strach a nervozitu a odrazí se to v jeho chování. Proto vždycky říkám – klidný rodič – víc než půlka vítězství :-)

Radímkova maminka se na fotografování těšila. Radímka připravila, nejen že mu nachystala krásné oblečení a nechala ho ostříhat, ale také si už dopředu společně prohlíželi na internetu fotografie, povídali si o tom, že se půjdou fotit, že to bude príma a prostě se perfektně nachystali.

Myslím, že i proto Radímek všechno zvládl na jedničku. Vlastně na jedničku s hvězdičkou. Prakticky se dá říci, že tak hodné, zlaté, sluníčkové dítě jsem už dlouho nefotila. Ani náznak vzteku nebo nevole, všechny příkazy, pokyny, všechno převlékání a že jsme ho zaměstnali opravdu hodně, si náramně užíval, těšil se na další a další hračky, prohlížel si fotky přímo ve foťáku a očička mu zářila. Jeho maminka nakonec řekla, jak moc pyšná na Radímka je, i když je jiný. Já si myslím, že on není jiný – je jedinečný. Přinesl k nám do atelieru spoustu takové té bezelstné radosti a dobroty, prostě světla. Jsem ráda, že jsem mohla pocítit jeho dotek.

A všem radím – nemějte strach a obavy, užijte si chvíle strávené při focení v klidu a nechte děti, ať jsou – prostě samy sebou.

Další spolupracovníci pro Slovensko

Dovoluji si Vám představit další naše spolupracovníky pro Slovensko (postupně doplňuji informace o těch, kdo se do projektu zapojili)


Andrea Štepanovská - Skalica - Facebook

Janka Laurová - Prievidza - web, Facebook

Mária Domanová - Nitra - Facebook

Takže je vítám mezi námi, přeji dobré světlo, úžasné nápady a ať je focení stále baví!

Vandička

Vandička je teď už roční holčička (v době focení jí bylo 10 měsíců), která se narodila ve 27tt a vážila 950g. Pro mě neskutečná věc, protože jen si představit, jak moc byla maličká je pro mě těžký. Pod vyprávěním od maminky je pár fotek, jak byla Vandička malinká - ono to možná není až tak poznat.. snad jen ti, kdo vědí, jak malinké jsouty plínky, co sahají Vaničce až do podpaždí si to umějí představit... Ale je to tak neuvěřitelně velkej bojovníček (při její "velikosti" se těžko dá napsat bojovník), je strašně šikovná a živá, je to takový malý sluníčko.







Její maminka nám napsala:

Chtěla bych se s Vámi podělit o náš příběh s krásným koncem, který možná někomu pomůže, tak jako mně pomáhaly jiné příběhy v těžkých chvílích, které snad už máme za sebou a zůstává jen ten pocit, že zázraky se dějí…

Naše Vanda byla vlastně zázrak již od začátku. Otěhotněla jsem přirozenou cestou, i když jsem byla specializovaným centrem označena za neplodnou. V této době jsem měla úraz při pádu z koně a aniž bych věděla že jsem těhotná podstoupila jsem rentgen pánve, a to vše ta naše malá kočička ustála. Říkali jsme si, že to bude silná osobnost, aniž bychom tušili, že ten největší boj ji teprve čeká……

Těhotenství probíhalo ukázkově až do 25.1.2011. Bez jakýchkoliv příznaků jsem začala masivně krvácet, nic mě nebolelo, ale věděla jsem, že je to hrozně zlé. V nemocnici po vyšetření verdikt zněl: Masivní krvácení po odloučení placenty a malá musela ven ve 27.týdnu těhotenství. Díky profesionálnímu přístupu mého gynekologa se čekalo s císařským řezem až do chvíle, kdy do děčínské nemocnice dorazila jednotka z Ústí se svým speciálním inkubátorem a odvezla hned Vandičku na oddělení JIPU. Beruška měla 950g a 36cm. V nemocnici spadla váhově na 860 g. Když jsem ji poprvé viděla, byl to hrozný šok. Díváte se na miniaturní stvoření, potažené jen kůží, zavřené ve skleněném inkubátoru, ve kterém je úplně ztracené a musíte si stále opakovat, abyste tomu vůbec uvěřili, že je to Vaše děťátko!
Vandička neměla dovyvinuté plíce, takže musela být intubována a na dýchacích přístrojích, neměla zavřenou srdeční dučej, také měla nitrokomorové krvácení III. stupně, které si později vynutilo 3 transfuze….
Jezdila jsem za Vandičkou každý den, měla hrozný strach co nám lékaři poví o jejím stavu, protože krvácení do hlavičky i zavírání dučeje s sebou nesla velká rizika, ale Vandička vše zvládla. Postavila se ke všemu čelem, prala se se vším hrozně statečně a my mohli jen přihlížet za skleněnou kukaní…Já jsem se jí snažila dodávat mateřské mléko, aby měla to nejlepší na ten dlouhý boj. Na sv.Valentýna měla své první kilo a pak už šlo vše jen kupředu. Psychicky mi moc pomohlo, když nám 4.3. po 38 dnech, bylo dovoleno klokánkování a já trávila denně mnoho hodin s malou na hrudníku a konečně jsem se cítila jako její maminka. Myslím, že to bylo moc důležité pro její pohodu a dnes je neuvěřitelné mazlítko.
Kvůli přestavbě nemocnice Vandu převezli do České Lípy a zde díky neuvěřitelně trpělivému přístupu sestřiček se Vanda naučila sát mateřské mléko a já ji plně kojit. Propustili nás po 71 dnech z nemocnice 5.4.2011 a beruška měla 2200g. Doma nás první týdny čekalo mnoho návštěv specializovaných oddělení (ušní, oční, rehabilitační, riziková poradna, neuro, kardio, kyčle a praktický lékař). Tyto návštěvy se stále opakují a je krásné slyšet, že je vše v pořádku!!!!!!
Dnes jsou Vandičce 4 měsíce, váží 3500g, měří 52 cm a odpovídá a maličko i předbíhá svůj korigovaný věk( věk počítaný podle plánovaného porodu)

Již na začátku jsem psala,že Vanda je náš malý, velký zázrak. Je krásná, hodná, mazlivá…….Zázračná. Přeji všem maminkám, hodně síly a víry v ty naše malé, velké zázraky, které nás tolik potřebují a my tolik potřebujeme je.

Dovětek
Od mého vyprávění do fotografování uběhlo pár měsíců, během kterých Vandička pořádně ožila. Je skvělá, úžasně šikovná, veselá, neuvěřitelná. Je jí 10 měsíců (korig.7 měsíců), váží 6,5kg, většinu času tráví na čtyřech nebo na bříšku, leze pozadu, je jak ještěřička, nic ji neunikne, my všichni ji obrovsky milujeme a Vandík miluje nás.





Fotografie pořídila Jindra Krobová.

Terezka

Terezka - je čtyřletá slečna trpící fenylketonurií. Na toto onemocnění není lék. Terezka musí dodržovat velice přísnou nízkobílkovinovou a nízkofenylalaninovou dietu, jinak jí hrozí poškození mozku, mentální retardace. Terezka je však velice šikovná holčička se spoustou zájmů, která svým úsměvem dokáže rozzářit celé své okolí.





Její maminka nám napsala:

Terezka se narodila před čtyřmi lety. Do té doby jsme o fenylketonurii neměli ani tušení.
Z porodnice jsme si ji vezli jako zdravé miminko, ale už po první navštěvě pediatra se vše změnilo.
"Novorozenecký screening odhalil u vaší Terezky vzácnou matabolickou poruchu zvanou fenylketonurie, okamžitě se sbalte a sanita vas odveze do Brněnské dětské fakultní nemocnice", sdělila nám lékařka.
Byl to pro nás obrovský šok. V Brněnské nemocnici se nás ujala paní doktorka Procházková, která nám vše vysvětlila a udělala malé ještě nějaké dodatečné testy.
Podstatou tohoto onemocnění je, že Terezce chybí v tělíčku enzym, který štěpí bílkoviny a tudíž jich nemůže sníst takové množství. Jediným řešením je proto dieta, léky ještě neexistují. Nedodržováním této diety hrozí poškození mozku a rozvoj mentální retardace.
Dieta je velmi přísná, Terča má z jídelníčku vyřazeno maso, ryby, mléčné výrobky, běžné pečivo, většinu cukrovinek, luštěniny, ořechy.
Smutnou otázkou zůstává co vlastně může jíst. Většinou speciální potraviny, na které pojištovny nepřispívají a do gramu odváženou zeleninu a ovoce.
Terezka je i přes tohle značné omezení zdravá a veselá holčička, která je nejraději mezi dětmi, je velice společenská, ráda jezdí na kole, koloběžce a miluje zvířata, hlavně koně.
Její smích nám vždycky rozzáří celý den, jsme na ni velice pyšní!

Fotografie pořídila Magda Opiolová

Dotek světla na Slovensku

Dovoluji si všem sdělit jednu úžasnou novinu.

Dotek světla rozšiřuje svou činnost i na Slovenskou republiku. Přihlásila se nám skupina fotografek ze Slovenska (a já věřím, že časem se přidají další a podaří se nám pokrýt celou SR), které by se rády do našeho projektu zapojily.

Tahle úžasná novina mi strašně potěšila, protože za tu dobu, co Dotek světla funguje vidím jak moc to má smysl. Nejde jen o to, že se snažíme potěšit lidi, co to vůbec nemají jednoduché. Ale také jim přinášíme víru, že všichni lidé nejsou slepí a hluší k tomu, co se kolem nich děje.

A teď si je dovolím vám je představit (v abecedním pořadí) - jsou všechny strašně šikovné, jak se můžete přesvědčit v jejich galeriích:

Zuzana Debnárová - web - Facebook - Trnava

Martina Fehérová - web - Skalica

Katarína Grajcaríková - web - Facebook - Nové Mesto nad Váhom

Jana Grznáriková - web - Bratislava, Senec

Zuzana Chytilová - web - Facebook - Žilina

Daniela Ingeliova - web - Bratislava

Anna Jakubíková - web - Facebook - Tomášov

Monika Menke - web - Facebook - Mladá Boleslav

Silvia Menyhart - web - Facebook - Rakusko (pohranicie pri Bratislave) + Bratislava

Mária Rašková - web - Facebook - Košice

Zuzana Smolková - web - Martin

Andrea Vackova - web - Facebook - Trenčín, Dubnica nad Váhom, Ilava


Přeji tedy všem fotografkám dobré světlo, hodně skvělých nápadů a ať jim práce pro Dotek přináší radost!

Klárka

Klárka je pětiletá holčička, která má diagnostikovanou DMO, hypotonii, hluchotu. Je to úžasná holčička s neskutečnou vůli bojovat a žít, velký smíšek s obrovským srdíčkem. Je to velké sluníčko pro celou svou rodinu.






Její maminka nám napsala:

Chtěla bych se podělit o příběh našeho zlatíčka.

Jmenuje se Klárka a narodila se ve 25 týdnu s porodní váhou 770 g a měřila
33 cm. Těhotenství bylo problémové od začátku a nikdy by nás nenapadlo, že se narodí takhle brzy. Dostala jsem křeče a krvácela, šlo to velice rychle a skoro jsem nezvládla převoz z Třince do Ostravy a porodila v sanitce. Jela jsem okamžitě na sál a věci dostaly velice rychlý spád. Klárka se narodila z dvojčat, bohužel druhé dvojče 12 hodin po porodu zemřelo. Vůbec jsem jí po narození neviděla, nikdo mi nic neřekl, okamžitě jí vezli na novorozeneckou JIP. Až po pár hodinách za mnou přišla paní doktorka a řekla jak se věci mají. S Klárkou to bylo jak na houpačce, jednou nahoře jednou dole. Klárka byla napojená na plícní ventilaci asi 45 dnů, měla novorozeneckou žloutenku, všechny druhy infekce, krvácení do mozku, retinopatií nedonošenců 2 stupně, no zkrátka na takové malinké miminko toho bylo hodně. K tomu ještě má hydrocefalus, který je řešen VP-drenáži, zjistili nám praktickou hluchotu a je hypotonická. Po dlouhých 4,5 měsících jsme si jí mohli odvézt domů, bylo to před vánocemi a tak to byl náš nejhezčí dárek. Ale taky nám začala pořádná dřina a starosti.

Dnes má Klárka 5 let, zvládne se jenom přetočit na bříško a zpět, nesedí ani neudrží hračku. Cvičíme Bohatha, jezdíme do lázní, na hipoterapií, navštěvuje rehabilitační stacionář v Třinci a je to takové naše sluníčko. Pořád se usmívá, vyžaduje pozornost, a je šťastná když se jí někdo věnuje. Je to smíšek i vztekloun, miluje procházky a vodu. Je to naše velká bojovnice, která se pere se životem jak jen to jde.

Stojí taky za zmínku, že Klárka má ještě starší 12 letou sestru Veroniku , která se jí hodně věnuje a nám tím moc pomáhá.

Jsem strašně ráda za to, že jí máme a vždycky jí budeme milovat z celého srdce takovou jaká je. Ať je jakákoliv je přece naše.

Často říkám, že takové děti vědí do jaké rodiny se mají narodit, tam kde jim je věnována maximální péče a to u nás určitě je a vždycky bude!!!!

Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková.

Petřík

Petřík je téměř roční chlapeček, co toho už má hodně za sebou. V bříšku rostl se svým bráškou Davídkem, který odešel mezi "andílky". Sám se narodil ve 28tt s váhou 1150g. Prodělal krvácení do mozku, má diagnostikvanou bronchopulmonální dysplazii a hluchotu. Je toho dost na jednoho maličkýho človíčka. Ale věříme tomu, že společně s rodinou všechno zvládnou, Petřík je totiž úžasný usměvavý, ale taky pěkně bojovný sluníčko.









Jeho maminka nám napsala:

Ráda bych se s vámi i já podělila o náš příběh.
Péťa přišel na svět ve 28.tt, vážil 1150g a měřil 38cm. Narodil se spolu s bráškou Davídkem, který nám,bohužel po 18 dnech odešel mezi andílky...
Mé těhotenství, i přesto že jsem čekala dvojčátka, probíhalo až na občasné tvrdnutí bříška bez komplikací. V den porodu mi opět tvrdlo bříško, tentokrát se ale přidaly i bolesti, které přes den neustupovaly a tak jsme s manželem jeli večer na pohotovost. Po prohlídce mi lékař oznámil, že rodím... Pak nastal šok a chaos, protože na převoz do perinatologického centra už prý nebyl čas a tak jsem jela rovnou na sál. Od té chvíle mám trošku okno. Vím jen, že jsem dostala děsnou zimnici, vůbec jsme nechápala, co se se mnou děje, všichni kolem mě lítali, píchali do mě hadičky a já se jen klepala a říkala si, že to není možný, že přece nemůžu ještě rodit...
Dodnes vlastně nevím, proč jsem rodila předčasně, placenta i plodová voda byly v pořádku, infekce v krvi taky nebyla prokázaná, takže mi nikdo nedokázal říci, co bylo příčinou.

Když jsem se probrala z narkózy, hned jsem se ptala, co je s klukama. Dozvěděla jsem se, že jsou v pořádku, stabilizovaní a že je chystají na převoz do Ústí nad Labem, odkud si pro ně jede sanita. Vidět jsem je ale již nemohla a jet tam s nimi také ne, protože jsem byla po císaři a prý se to ani nedělá...
A tak jsem zůstala sama v nemocnici s pocity, které pochopí jen ten, kdo to zažil. V břiše prázdno, děti nikde, život se mi ve chvilce obrátil vzhůru nohama. K údivu mému i sestřiček se mi již 2. den nalila prsa a mé rozporuplné pocity byly ještě horší, když nebylo komu ho dát... A tak jsem začala poctivě odsávat a uchovávat mlíčko, abych ho mohla dodávat do nemocnice, až začne Péťa baštit.

Již 3. den se u něj bohužel prokázalo krvácení do mozku 4. stupně, takže jsme se od lékařů dozvěděli, že pokud to všechno ustojí, tak vývoj do budoucna je nejistý, že je možné, že bude mít nějaké postižení, ale zda a jaké nám nikdo nedokáže dopředu říci, že budeme muset cvičit a že se časem uvidí, až jak se bude vyvíjet dál, ale že je tady pravděpodobnost i vážnějšího postižení...To jsem si ale nikdy nechtěla připouštět a snažila jsem se na špatné prognózy dopředu nemyslet.

Péťa nezvládal dýchat od začátku sám, proto měl 14 dní plicní ventilaci, potom CPAPík a ještě hodně dlouho potřeboval kyslíček do inkubátoru, protože jeho nezralé plíce to samy nezvládaly.
Ale on se statečně rval jako lev a tu nekonečnou horskou dráhu, kdy chvilku jsme byli dole, pak zase nahoře, nakonec zdolal.
Po třech měsících sondování se nám dokonce podařilo i první přiložení a pro všechny to bylo malý zázrak, když Péťa začal pít mlíčko ode mne a moje nekonečné odsávání bylo odměněno a prsa se nepustil dodnes...
Prošel si 3 nemocnice a pobyl si v nich celkem 137 dnů, když po 4,5 měsících jel domů měl 3610g a 54cm.

Nyní máme několik diagnóz- bronchopulmonální dysplazii a prodělané krvácení do mozku. Zrovna když jsem dopisovala tento příběh, se nám připsala další nová diagnóza a to hluchota. Ukázalo se, že Péťa vůbec neslyší, takže ho v nejbližší době čekají sluchadla a pokud mu nepomůžou, tak jsme již zařazeni mezi uchazeče o kochleární implantát. Je to pro nás čerstvá informace, takže sami nevíme, co všechno nás čeká... začínáme se učit znakovat, abychom měli možnost nějaké komunikace s Péťou.


Dnes je Péťovi 10 měsíců ( korigovaně 7), váží 6210 g a měří 62 cm, je stále plně kojený, začíná baštit zeleninku (moc mu zatím nejede), ovoce je o kapku lepší ale mlíčko je mlíčko...
Cvičíme doma Vojtovu metodu a máme obrovskou radost z každého krůčku, který udělá. Je to naše usměvavé sluníčko a velkej šikulka, dává si nohy do pusinky, brouká si a válí sudy na obě strany, takže se dostane všude kam chce, teď trénujeme na plazení a lezení. On na to ale brzo přijde, protože velikej stimul a lákadlo je pro něho starší sestřička, za kterou se stále točí a směje se na ni...
Jsem na něj moc pyšná, když si představím, s čím vším bojoval a ještě bojovat bude. Je moc šikovnej a celkově nám dělá velkou radost, jak všechno ten náš bojovníček zvládá...

Jak na tom ale Péťa bude, to se uvidí až časem. Čeká nás ještě spousta dřiny a slziček u cvičení, různých kontrol a vyšetření u lékařů, ale my pevně věříme, že to všechno zvládne tak jako doteď na 1* a bude z něj stále takto šikovnej a usměvavej kluk, protože jeho chuť do života, která z něj vyzařuje a krásné úsměvy, kterými nás obdarovává, nás naplňují sílou a štěstím.

Moc děkuji všem zúčastněným za podporu...

„Přítel není ten, kdo tě polituje, přítel je ten, kdo ti pomůže. ˝

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

Adámek

Adámek je pětiletý chlepeček trpící epilepsií, středně těžkou mentální retardací a je nízkofunkční autista. Celá ta diagnóza není vůbec jednoduchá. Jak pro něj, tak hlavně pro jeho maminku. Nicméně s velkou silou a chutí se vším bojují a nevzdávají se, i když to stojí spousty sil.







Jeho maminka nám napsala:

Adámek se narodil jako druhorozený syn. Z normálního bezproblémového těhotenství s normální váhou a výškou. Narodil se 9.března 2006. Adámek byl hodné bezstarostné miminko, které vůbec neplakalo, bylo abnormálně klidné a vzbudilo se jen, když mělo hlad. Když jsem si na tento fakt stěžovala dětské doktorce, řekla mi, že nechápe proč si stěžuji, ať si užívám toho klidu, který jsem u prvního syna Dominik neměla. Že nebyl akční,nevadí.. že nechodí, nevadí... vždyť kluci jsou přece pomalejší a nic mu neuteče.. byly její slova.

Ale přišly Adámkové první narozeniny a s tím také zlom v našem životě. Týden po jeho narozeninách dostal svůj první EPI záchvat a zůstal mi v náručí ležet, jako hadrová panenka, celý promodralý a nedýchal. Odvezla nás rychlá záchranná služba do nemocnice, kde se jeho stav opakoval ještě 2x. Na přístrojích a s kapačkou v hlavičce. Už tento pohled byl pro mě nesmírně šokující a hlavně bolestivý. Po absolvování vyšetření..CT hlavy,EEG..byla Adámkovi diagnostikována Epilepsie.

Šok a bezmoc, úvahy co bude dál..strach z dalších záchvatů..to bylo to co se ve mě odehrávalo. Trvalo ještě rok, než se Adámkovi díky medikaci podařilo dostat Epi pod kontrolu. Ale tím zdaleka náš příběh nekončí...

Protože byl Adámek ve všem pomalejší..lezení, chození, mluvení..skontaktovala jsem Rannou péči, která se takovým dětem věnuje a začali nás pravidelně navštěvovat..Adámek se projevoval jako dítě, které bylo fascinováno zvukovými hračkami, točivými předměty, tekoucí vodou, blikajícími věcmi...občas říkal..máma, táta, baba, dede, ale najednou byly slova pryč..Proto také pracovnice z Ranné péče poprvé vyslovila slovo Autismus o kterém jsem neměla ani ponětí a znala ho jen z filmu Rain-Man. Skontaktovala SPC v Ostravě, které nás navštvílilo a podezření potvrdilo...konečná diagnóza po absolvování spousty vyšetřeních byla..Dětský autismus-nízko funkční a na tomto základě také Středně těžká až těžká mentální retardace.

Adámek oslaví v březnu příštího roku své 6 narozeniny, bude školou povinný a jak je na tom teď?? Má pleny, je krmen, nejí spoustu věcí, nemluví, má sebepoškozovací sklony, kdy několikrát denně bouchá hlavičkou do čehokoliv kolem sebe, vozí se na kočárku, protože neujde delší trasu. Bohužel nemá zájem o žádné učení. V noci nespává.

Na děti jsem sama. Není to jednoduché, jak pro mě, tak pro staršího syna Dominika, který má uvnitř sebe spoustu úzkosti a smutku. Je to velký boj, protože u nás je bohužel více těch tmavých dnů, než těch světlých, ale jedno Adámkové objetí, jedna jeho pusa dokáže smazat všechno černé kolem nás..týden bez spánku, mé noční slzy, beznaděj a zoufalství.

Tento boj nevzdávám a nikdy nevzdám, jsem přece mámou a i když je Adámek jiný, není o nic horší než jiné děti a také má právo na tento život.

Pro spoustu rodičů je automatické to či ono u jejich zdravých dětí v Adámkovém věku, ale třeba pro mě jeho objetí a úsměv jsou tak vzácné, že jsou to okamžiky nenahraditelné.

Kdysi mi někdo z lidí v našem malém městečku řekl:To nezvládneš...ale já řekla,tak teď se dobře dívej..Tohle je mé životní motto..

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

Honzíček

Honzíček - je roční chlapeček, který se narodil předčasně (29+4tt). Jeho příběh je příběh s krásným a šťastným koncem. Ovšem, než přišel na svět, jeho rodiče si prošli tím nejhorším, co rodiče může potkat. Jsme jim vděční, že se s námi o svůj příběh podělili a přejeme jim z celého srdce, aby už je čekaly jen samé krásné věci. Hodně štěstí!!





Jeho maminka nám napsala:

Než začnu psát náš příběh, chci poděkovat všem, co si ho přečtou celý, moc si toho vážím.
Je sice dlouhý, ale je pravdivý a nic z toho nejde nenapsat, protože už by to nebyl ten náš příběh.

S manželem jsem poprvé otěhotněla před 3 roky, na miminko jsme se moc moc těšili, ale v 18tt jsme utrpěli šok.
V 18tt mi praskla voda a já vůbec netušila, co se děje. Manžel mě okamžitě odvezl do nejmenované nemocnice, kde mi bylo sděleno, že tohle není možný, že to je nějaká blbost, že tohle se nestává, po UTZ vyšetření pan doktor tedy zjistil, že se to tedy asi stává, ale bohužel pro nás.
Tak si mě tam nechali a řekli mi, že je to moc brzo a že musím jen ležet a můžu jen na toaletu. Že se uvidí, co bude dál.
Na druhý den mi jiný doktor provedl další UTZ, při kterém mi řekl, proč nechodím, že už je to stejně jedno, že to nemá smysl, že tu není co zachraňovat!!
Podotýkám malý se měl čile k světu, jen mu chyběla bohužel ta důležitá voda.
A tak do mě hned začali dávat různé vyvolávací léky, tablety, kapačky a dokonce to zkoušeli ručně, ale malému se nechtělo ten boj vzdávat.
Den co den to samé, dokonce i odběry kvůli infekci byly negativní.

Po 14 dnech trápení v nemocnici, mě poslali do Brna na genetické vyšetření, na odběr plodové vody a choriových klků.
Vyšetření bylo v pořádku a malý byl neustále vitální, ale doktoři si se mnou nevěděli rady.
To každodenní utrpení, jak neví, co se mnou, a ty jejich komentáře, bych nikdy nikomu nepřála.
Vše jde přeci jen říci jinak a šetrněji.
Asi po měsíci ležení v nemocnici, toho měla i moje psychika dost a chtěla jsem jet na propustku domů. Měla jsem toho už až nad hlavu a nevěděla jsem, jak to všechno dlouho potrvá a co bude dál.
Takže se lékaři dohodli, že mě tedy propustí na víkend domů.
Strašně se mi ulevilo, že můžu jet tam, kde to mám ráda a kde jsem spokojená, prostě domů.
Ale byl teprve čtvrtek a ten den jsem cítila, že není něco v pořádku, že se něco asi děje.
Měla jsem ještě kontrolní UTZ před propuštěním na víkend.
A moje předtucha se naplnila, ono se opravdu něco dělo. Doktorka mi při vyšetření oznámila, že příroda to už vyřešila za nás.
Náš malý milovaný, svůj statečný boj prohrál. Ten den jsem spadla na samé dno, zahalil mě obrovský smutek a beznaděj.
Kdo neví nepochopí.

Manžel mi byl i přes svůj obrovský smutek, velkou oporou a za to si ho nesmírně vážím!
V pátek mi dali vyvolávací léky, které opět nezabraly a nevědělo se, co bude, tak mě tedy přeci jen pustili na víkend domů.
Doma jsem se trošku uvolnila, aspoň od té strašné nemocnice, ale ta bolest v srdci, ta nešla ničím utlumit, bylo to opravdu strašný.
Nic nebolí víc, než ztráta miminka.
A to jsem ještě vůbec netušila, co mě ten večer ještě čeká.
Leželi jsme s manželem v posteli, manžel už usnul únavou a mě ne a ne se podařit usnout.
Začala jsem mít totiž bolesti a vůbec jsem netušila, že začíná porod mého milovaného andílka.
Pořád jsem se snažila usnout, ale nešlo to.
Strašně jsem se bála, co mě čeká, člověk neví a ani netuší.
Asi ve 2 hodiny ráno se probudil i manžel a když mě viděl, tak jen řekl, „asi pojedeme, co?“
Souhlasila jsem a že si ještě odskočím a to bylo to jediné, to poslední, co jsem stihla.

Byl tu porod, tedy doktoři tomu říkají potrat.
Stačila jsem jen přeskočit do vany, mezi tím manžel volal do nemocnice, tam po telefonu nějak nechápali co se děje, tak manžel hovor ukončil a volal záchranku.
Než záchranka dorazila, bylo po všem, všechno jsem si musela zvládnout úplně sama,
protože manžel musel jít ukázat sanitce, kde bydlíme, jelikož to byla nová adresa.
Ten pohled už mi nikdo z hlavy nevymaže, protože jsem se musela dívat na své mrtvé miminko,
pak už jsem neměla sílu vůbec na nic!
Jen vím, že jsem byla oddaná úplně všemu a že jsem se strašně klepala.

Po tom všem utrpení jsem čekala asi jen tu lidskost, ale tu měli pouze jen u záchranné služby.
Jakmile mě dovezli do nemocnice, tak mě tam jedna nepříjemná sestřička chtěla nechat ležet na chodbě u výtahu s podvázanou pupeční šňůrou.
Na to jí paní od záchranky povídá, „to nemyslíte vážně, v tomhle stavu, vždyť je na propustce a má tady svůj pokoj a potom, co má za sebou??!!!“
Tak mě tedy znechuceně odvezla na pokoj, s tím, že ať si počkám, že doktor je u porodu.
No tak jsem tedy čekala, manžel tam hned dojel za mnou a nestačil se divit, ale nikdo se s ním nebavil. Tak byl tedy se mnou na pokoji a čekali jsme, až se mě někdo ujme.
Asi za 2,5 hodiny došla sestřička, že půjdu na vyčištění a dala mi jakýsi papír na podepsání ať si to přečtu, že času budu mít dost.
Hned po ní došla další a odvezla mě na sál, papír jsem pořád držela v ruce, ani jsem si ho nestihla přečíst, tak jsem poprosila tu jednu nepříjemnou sestru, ať to dá přečíst manželovi, že se na to necítím, tak se mi vysmála a řekla, že on tam nesmí, ale to jsem po ní ani nežádala, jen jsem chtěla, ať ho podá manželovi, ale šla vedle a s další sestrou se tam o mě bavily a náramně se tomu smály.
Chtělo se mi strašně plakat a už jsem chtěla mít vše za sebou a být konečně doma!!
Ani tu nebudu komentovat, co mi pak ještě řekla.
Povím jen to, že její chování, bylo naprosto neprofesionální.
Vůbec to, co se v té nemocnici dělo, bylo šílené a ani se tu k tomu nebudu vůbec vyjadřovat, protože by to bylo opravdu na dlouho a ani se tím nechci teď zabývat.
Když už mě vymodleně propustili domů, začala jsem se pomalu vyrovnávat s tím, co se stalo.

Jak šel čas, tak jsme začali s manželem uvažovat o dalším těhotenství, že snad už bude vše, jak má.
Asi měsíc před vánocemi jsem zjistila, že jsem opět těhotná, byli jsme šťastní!!
Začala jsem chodit i k jinému lékaři, protože jsem zjistila, že po prodělané operaci děložního čípku, který mi odebrali skoro celý, ještě před prvním těhotenstvím, jsem prý měla být více sledovaná a hlavně se prý jednalo o těhotenství rizikové.
Ale o tom se mi nikdo ani slůvkem nezmínil, proto mi prý asi odtekla plodová voda, že to prý ten čípek neudržel, že jsem měla být opatrná, no jo no, to jsou ty kdyby. Protože kdybych to věděla, nehnu se a nechodila bych do práce.

Tak jsme začali dojíždět do nám 100 km vzdáleného Brna.
Těhotenství probíhalo v pořádku, čípek plnil funkci tak, jak měl a my byli šťastní.
Dokonce jsme věděli, že budeme mít holčičku a moc jsme se na ní těšili.
Až do 23tt……..
V dubnu jsem se v noci vzbudila s pocitem odtékající vody,
v tom polospánku jsem si ještě myslela, že se mi to snad jen zdá, že se mi chce asi na malou,
ale po příchodu na toaletu, jsem zjistila tu krutou a nemilosrdnou pravdu, že mi zase odtéká voda!!
Vzbudila jsem manžela, který se mě snažil uklidnit, ať si ještě lehnu, že to třeba přestane, ale nepřestávalo to a já jsem cítila tu bolest na srdci a v hlavě jsme měla ty strašný myšlenky, co mě zase čeká!!
Vše se ve mně začalo svírat!!
Třepala jsem se tak, že jsem házela celou postelí, nevěděla jsem, na co mám myslet dřív.
Bylo to hrozný, hlavou se mi honily šílené myšlenky a hlavně otázka „PROČ??!!“

Po chvilce jsme tedy vyrazili do Brna, bylo půl jedné ráno. Cesta mi připadala věčná.
Na příjmu mi doktorka bohužel sdělila to, co už jsem věděla, jen jsem se snažila myslet na to, že to tak třeba není.
Ale bylo a vůbec jsem nechtěla procházet tím, čím už jsme si jednou prošli.
Jen jsme si říkali, že tohle snad ani není možný, aby se tohle opakovalo znovu.

Začal nový kolotoč, jenže s tím rozdílem, že tady by se už jednalo o záchranu miminka a měli jsme si dopředu rozmyslet, co bude, když by nastal porod, že ta rizika postižení jsou nemilosrdně vysoká.
S manželem jsme se tedy rozhodli, že to necháme na přírodě.
Nemohla jsem vůbec spát, takový pocit strachu a beznaděje, to bylo šílené, ty noci, ty dny, už jsem se bála všeho. Měla jsem v hlavě neskutečný zmatek.
Po týdnu hospitalizace, jsem začala mít večer kontrakce, ale začaly až po bolestivém vyšetření doktorem.
Co si o tom myslím, je zbytečné psát, protože to tak může být i nemusí, a bez důkazů je těžké se bránit.
Večer jsem zavolala manželovi, že už je to asi tady, ať raději brzo ráno dojede.
Ráno mě vzali na UTZ a na otázku při UTZ, jestli je malá živá, mi nikdo nic neřekl a okamžitě mě poslali na porodní sál, že rodím, že malé už je vidět hlavička.
To ještě stihl dojet manžel a být se mnou – naštěstí.
Než jsem se stačila rozkoukat a uvědomit si co se děje, tak jsem porodila.
Malou hned odnesli a nic nám neřekli.
Pak došel neonatolog a zeptal se, jestli jí mají oživovat, s manželem jsme byli domluvení, že to necháme na přírodě a taky to tak zůstalo.
Nechali jsme naší malinkou v klidu odejít a netrápit jí ani sebe.
Donesli nám ji, abychom se s ní mohli aspoň rozloučit. Byla malinká a byla moc krásná.
Nevíme proč se to opět stalo, na nic se nedošlo a o to víc to bolelo.

Toho špatného už na nás bylo víc než dost.

Po mém propuštění jsme se začali dávat opět do kupy a snažili jsme se oba vyhýbat otázkám od netušících, kde máme miminko. Bylo pro mě hrozné vyjít ven na ulici mezi lidi a potkávat známe tváře.
Měla jsem takový pocit prázdnoty, vše bylo tak nefér, pořád jsem to nemohla pochopit, hlavou se mi honilo všechno možný, proč zrovna my, proč se to muselo zase stát, prostě jsem v hlavě nosila jeden velký otazník.
Všude jsem viděla maminky s kočárky nebo s bříškem a já měla jen prázdnotu a velký smutek.

Po nějakém čase, jsme si říkali s manželem, že to ještě zkusíme, ale naposledy.
Ještě před tím jsem se dočetla o Zlínské nemocnici, že tam mají specializaci na patologické těhotenství a že jsou tam velice dobří.
Po telefonické domluvě s primářem gynekologie, jsme se dostavili na první schůzku.
Pan doktor byl velmi milý a vstřícný, domluvil nám paní doktorku, která se o nás začala starat a musíme říct, že její přístup a veškerá její snaha nic nezanedbat, bylo nad naše očekávání, byla a je opravdu perfektní doktorka. Je to velmi milá a lidská osůbka.
Po 5 měsících nespočetných různých vyšetřeních, jsme dostali povolení otěhotnět.

Strašně moc jsme se na to těšili, ale zároveň jsme se moc báli, ale řekli jsme si, že na to teď nesmíme myslet a že proto musíme udělat maximum.

Asi po měsíci a půl jsme zjistili, že čekáme dalšího mimíska.
Byli jsme opět štěstím bez sebe.
Začal pro nás jezdící maratón do 60 km vzdáleného Zlína.
Po první návštěvě, asi v 5tt, mi moje doktorka řekla, že miminko je zatím v pořádku.
Pak se asi na půl minutky odmlčela, bylo mi v tu chvíli hrozně, cítila jsem, jak mi buší srdce a začala jsem se bát, že se něco děje.
A to mi nebudete věřit, doktorka mi oznámila, že tam vidí ty srdeční akce dvě….ouha teda,
byl to pořádný šok.
Můj manžel tehdy se mnou nebyl a já na tohle teda připravená vůbec nebyla, kdo by taky byl.
Božínku, v hlavě jsem to měla hned jako v úle.
A tak jsem dostala i první fotečku našich miminek a při cestě domů jsme přemýšlela, jak to krásně oznámit manželovi.
Pěkně jsem si zavařila mozek, protože jsem tohle nečekala, byl to šok a nevěděla jsem jak se s tím poprat, jak to vstřebat.
Dojela jsme za manželem a ukázala jsem mu fotečku a čekala jsem na jeho reakci.
Byl docela pohotový, řekl mi „ co to je, ty dvě tečky?“ , to už jsem se mu ani nemohla podívat do očí, začala jsem plakat a on mi povídá „to jsou tam jako dvě?“
Na to jsme mu řekla, že ano, že teda nevím, jak tohle zvládnu, že to ten čípek nemůže přeci vydržet a začala jsem panikařit, pořád jsem nemohla udýchat, že budeme mít dvojčátka.
Bála jsem se, že se zase něco stane, že to nezvládne moje tělo.
Nikdo totiž nedošel na to, proč se to všechno vůbec děje, pro lékaře jsme byli oba naprosto v pořádku.
A po tom všem, co jsme měli za sebou, bylo logické, že se moc bojíme.
Ale manžel se mě snažil uklidnit, že to zvládneme a povedlo se mu to.
Na druhý den ráno, jsem to všechno vstřebala a začala se na miminka těšit.

Doktorka mě při další návštěvě potvrdila dvojčátka jednovaječná, takže pro mě ta horší varianta.
Pak mi ještě řekla, ať zatím nic neplánujeme, že se někdy stane, že se jedno dvojčátko vstřebá.
Ale jako bych tušila, že to tak nebude a taky nebylo, mimískům se dařilo a rostli do krásy.
Doma jsem nic nedělala, poctivě jsme ležela a odpočívala a šetřila se a stála jsem si za tím, že nic mi neuteče, že prostě udělám vše proto, aby to dopadlo dobře.
Brala jsem i nějaké léky, dostala jsem je pro jistotu.
Jezdili jsme na každičkou kontrolu, která vždy dopadla dobře, ale před ní jsme měli samozřejmě vždy srdce v kalhotách.
Musela jsem jezdit i do hematologické ambulance, pro větší klid jsem si musela píchat i Clexane.
Jezdili jsme na prohlídky často, jak na hematologii, tak na gynekologii i na velké kontrolní UTZ.
Nebylo mi nijak zle, bříško nebylo ani moc velké, moc jsem nenabírala, bylo mi fajn, chutě jsem měla na maso a uzeniny, takže jsem si začínala uvědomovat, že to budou asi kluci. Při prvním těhu to bylo to samé a při malé to byly chutě zase na sladké, takže jsem si byla docela jistá tím, co jsem si myslela.
A taky to tak i bylo, na UTZ mi oznámili, že jsem měla pravdu, že čekáme dva chlapečky.

Den za dnem jsme měla strach, ale pořád jsem se snažila držet se v klidu, abych to na ty prďůsky nepřenášela.
A tak jsme společně bojovali den za dnem.
Strach a radost se střídali.
Ve 23tt mě doktorka poslala do nemocnice na preventivní pozorování.
Ležela jsem tam asi týden, když bylo vše v pořádku, pustili mě domů.
Bříško se začalo ukazovat víc a víc a každým dnem to bylo pro mě náročnější.
Pohyby jsem měla asi od 20 týdne a bylo to strašně krásný.
Kluci si tam krásně rostli a já trpěla, ale krásně trpěla.
Spát už jsem ani nemohla, jen jsem seděla a usínala únavou v sedě, protože už mi nic jiného ani nezbývalo.
Jak bříško rostlo, můj pohyb začínal být ve fázi batolete.
Pak už jsme jen ležela a jezdila na různé kontroly a užívala si kopanců a různých akrobatických kousků našich milovaných.
Přes internet jsem nakoupila co se dalo, abych byla připravená na naše dva poklady Kubíčka a Honzíčka.
Tak moc jsme se těšili, jak si spolu budou kluci hrát, jaká s nimi bude sranda, že to bude krásný, jak tu budou s námi.
Taky jsme samozřejmě věděli, že to budou i starosti, ale moc jsme se na ně těšili.
Vše bylo v naprostém pořádku, veškerá vyšetření, vždy jsme byli šťastní, že je vše ok, až do naší další kontroly, do naší poslední kontroly ve 29+4 tt, dle UTZ 31tt.

Po UTZ vyšetření prvního plodu „Honzíka“ bylo vše tak jak má, po vyšetření druhého plodu „Kubíka“ už bohužel nee.
Pani doktorka nám s lítostí oznámila, že Kubíček je bez srdeční akce a že je jí to moc líto.
Jak nám bylo, to tu asi nemusím vůbec psát, každý si asi domyslí.
Protože ta ukrutná bolest nejde ani popsat.
Takovou bolest jsem snad nikdy nezažila, vše se ve mně sevřelo a když jsem viděla manžela, jak má v očích slzy, bylo to něco nepopsatelného.
Vůbec jsme nevěděli, co nás čeká, měli jsme oba v hlavách takový zmatek, bylo to šílené.
Tohle jsem opravdu nečekali.

Hned mě hospitalizovali a začal nám další kolotoč plný nervů.
Vůbec jsme netušili, co bude dál, co bude s naším miminkem, jestli to vůbec přežije a když ano, jestli bude v pořádku, byli jsme jeden velký uzel nervů.
Původně jsme měla naplánovaného císaře na druhý den ráno, ale pak se najednou otevřely dveře a už ani nevím, kdo tam všechno došel, ale doktoři mi oznámili, že jdu za chvilku na sál, aby aspoň zachránili to jedno miminko a hlavně mě, abych nedostala infekci.
Snad to tak bylo pro nás lepší, že jsme oba nemuseli trávit noc plnou strachu a beznaděje.

Ten den bylo 2.11. svátek všech svatých a nám se narodil císařským řezem, náš vytoužený mimísek jménem Honzíček.
Vážil pouhých 1358g a měřil 39cm, ale byl tu a to bylo pro nás to nejkrásnější a nejdůležitější.
Byl malinký, byl nádherný a to hlavní bylo, byl náš!

Než jsem se probrala z narkózy, podvědomě jsem vnímala hlas manžela, jak mi pořád říkal, že Honzíček je v pořádku, že je živý a krásný.
Dostavila se malá, ale krásná úleva, protože jsem se bála vůbec probrat.
Manžel ho viděl hned, já ten den jen na fotce a druhý den už naživo.
Vidět ho a sáhnout si na něj byl ten nejúžasnější pocit!!!
Byl tak krásný, tak malý, tak bezbranný.
Po zákroku jsem měla šílené bolesti, ale s myšlenkou že je ze mě MAMINKA, mě přestalo všechno jakoby bolet. Měla jsem jediný cíl, aby to malý všechno zvládnul a my společně s ním. A kromě doktorů a sestřiček, kteří se o něj krásně starali, tak jsme tu byli my, JEHO RODIČE, abychom mu v této nelehké situaci pomohli a byli tu vždy pro něj a aby věděl, že tu jsme.

Na druhý den jsem se hned pustila do odstříkávání mléčka, aby měl jen to nejlepší od maminky, sice to šlo pomalu, ale šlo.
Byla jsem rozhodnutá udělat cokoliv pro naše dítě!
On když si totiž člověk projde tím vším, co my, tak se divím, že jsem nějaké mléčko vůbec měla.

Tu obrovskou vnitřní bolest, jsem se snažila ze sebe vytlačit, abych to nějak nepřenášela na malého, byl to pro mě obrovský boj.
Mít totiž radost z narození miminka a zároveň smutek, to je naprosto nemožná kombinace.
Za chvilku jsem mu nosila mléčka dost.
Malýmu se dařilo docela dobře, neměl nějaké velké trable, jen se mu nechtělo samotnému moc dýchat. Neměla jsem píchnuté kortikoidy, stihli jsme jen jedny, protože jsem šla za půl hodinky na sál, tak proto asi ty potíže.
Když jsme tam jednou volali, tak nám sdělili, že jeho stav se zhoršil a že ho budou muset dát na plicní ventilaci, bylo šílené to slyšet, začínalo se mi srdíčko svírat hrozným strachem a bolestí.
A pokaždé, co zazvonil telefon, jsem umírala strachy, že by se mohlo něco stát, ale to jsem si nechtěla nikdy připustit.
Než jsme šli lehnout, tak jsme tam ještě museli zavolat, protože bychom ani neusnuli a doktorka nám sdělila, že malého ani na ventilátor nedali, že si to všechno pěkně zvládnul sám. To byla pro nás ta nejkrásnější zprávička před spaním.
Jezdili jsme za Honzíkem každý den, manžel tak často nemohl, ale já jsme tam byla a chtěla jsem mu dát najevo, že nás tu má a že jsme tu jen pro něj, hladila jsem ho a šeptala mu ať bojuje, že ho tu potřebujeme.
A ukázalo se, že je to neskutečný bojovníček a že měl obrovskou vůli tu být.
Byl jen CPAPU a dařilo se mu moc dobře.
Asi pátý den mi ho dali na klokánkování, byl to přenádherný a překrásný pocit držet ho a mít ho u sebe!!

Mléčko si vcelku toleroval, asi půl dne měl žloutenku, pak měl i jakousi infekci, dostal nějaká antibiotika, asi 2x dostal transfůzku, ale pořád tu byl a dařilo se mu lépe a lépe.
Krásně přibýval na váze a po 10 dnech strávených na JIP, ho přeložili na oddělení intermediární péče IMP o patro víš, pro nás to bylo o krok vpřed.
Malému se dařilo krásně, ale ten strach z toho, co se může všechno stát, tu byl pořád.
Ten, kdo tohle zažil, tak určitě chápe a dokáže si představit, jaké jsou ty pocity smíšené.

Pak byl už tak silný, že jsme mohli i kojit a malému to šlo a dokonce se mu to i líbilo.
Bohužel mléčko mi vydrželo jen do února, pak jsem o něj přišla, ale dobré tři měsíce. Oplakala jsem to sice, protože jsem ho chtěla kojit co nejdéle, ale to nejdůležitější dostal a to je moc dobře.

Jezdili jsme pořád za ním, volali jsme, kdyby něco nového, a společně jsme věřili, že to bude všechno dobré.
Byl to neskutečný boj s něčím, o čem jsme ani netušili, jaké to je a jaké to vůbec být může.
Byly to samé kroky do neznáma, ale Honzík nám ukázal, že něco tak malého, dokáže být tak neskutečně silné!! Prý tam hodnější miminko neměli a o jeho statečnosti tu asi nemusím nic psát, pro nás je to ten největší bojovník na světě.
Pak ho dokonce přendali do postýlky s vyhříváním, to jsme se skoro blahem počůrali, když jsme ho tam drobečka viděli.
Byl tak krásný, šmudlíček náš, dělal nám jen samou radost.

6.12. mě přijali na pokoj, chodila jsem za ním po 3 hodinách nebo jak mi sestřičky řekly, byla jsem štěstím bez sebe, jak mu to všechno krásně šlo.
A 10.12. už jsme byli spolu na pokoji, jako maminka a miminko!!
Tatínek za námi jezdil, co to šlo, a pak přišel náš očekávaný den D, odjezd domů.
Bylo to jako na houpačce, jednou dole a jednou nahoře, ale náš miláček ukázal, že tu prostě chce být. A tak 16.12., po 44 dnech, jsme jeli domů.
A jaké byly naše vánoce?? No přeci ty nejveselejší!!
Byli jsme všichni doma a spokojení!!

Následovaly kontroly a různá vyšetření, ale všechno bylo v naprostém pořádku, ani jsme moc nemuseli cvičit. Je to náš andílek.
Od 4 gestačního měsíce , jsme jezdili na plavání kojenců ve vaničkách, je ták šikovný, že už jsme i pod vodou a po 7 lekci jsme ve velkém bazéně, vodu miluje a ani nebyl nikdy nemocný….klep, klep, klep!!
Po neurologické stránce je v pořádku a na neonatologii ho berou, že je dokonce i dopředu.

Co se narodil, tak je to to nejhodnější a nejšikovnější miminko …teda u nás na 100%!
Nikdy neplakal, v noci jsem ho musela dokonce i budit, aby se napapal.
Papal krásně a všechno, v půl roce gestačně, měl 9 kg.
Spinkáme od 19h. do 7h.
Ale to, co je pro nás asi to nejdůležitější, je to, že je zdravý, nemá nic, co by ho nějak omezilo nebo že by byl jako nedonošený, je to prostě úplně normální miminečko a to je pro nás to největší štěstí a dar.
Máme za sebou špatnou etapu života a ty jizvy na srdci už nikdo nikdy nesmaže, ale je tu tenhle poklad a my musíme nechat smutek až na jindy, aby to ten malý neucítil.
Ale jsou chvilky, kdy mě přepadne obrovský smutek a pláču, ale snažím se být moc silná, ale někdy to prostě holt nejde.
Budou nám ti naši andílci vždycky chybět, ale musíme jít dál a žít to naše velké štěstí.

Malý se vše snaží dohnat a taky mu to krásně jde, jsem na něj nesmírně pyšná, za to, co dokázal a za to, jak se se vším popral.

Takže to špatné jsme si snad už vybrali a bude už jen dobře.

Mám krásného a zdravého syna, nejbáječnějšího mužského a to je pro mě nadevše.

Za to, že Honzíčka máme, vděčíme doktorce Grossmannové a za jeho záchranu vděčíme neonatologii ve Zlíně, panu primáři Mackovi a jeho profesionálnímu týmu. Opravdu tam dokázali, že jejich práce se dělá srdcem a my si toho nesmírně vážíme a vždy je jezdíme rádi navštívit.

Přejeme všem krásný den, maminka Lenka, tatínek Jenda a jejich to nejcennější, syn Honzík.

Tento příběh jsem napsala s velkou bolestí v srdci, nechtěla jsem si to zase všechno připomínat, ale musela jsem, protože ho chci věnovat těm našim andílkům, co tu být s námi nemůžou, MOC NA NĚ MYSLÍME A MOC JE MILUJEME!!


Fotografie pořídila Pavlína Bell.

Samíček

Samík je roční chlapeček, který se narodil ve 29 týdnu těhotenství. I když start do života neměl zrovna nejjednodušší, krásně vše společně s rodiči zvládl a roste z něj "kluk jako buk".







Jeho maminka nám napsala:

Někdy mám pocit, že události, které ovlivnily můj pozdější předčasný porod a mé nepříliš vydařené těhotenství se začaly psát jednoho srpnového odpoledne, kdy jsem navštívila nového gynekologa. Byla jsem v 10.týdnu a potřebovala jsem lékaře blíže mému bydlišti. Bohužel jsem asi nesplňovala jeho představy o těhotné pacientce a o tom, jak se má chovat (dovolili jsme si odjet na dovolenou), takže mě tak vyděsil a vystresoval, že jsem tam poté chodila s velkým strachem, co zase bude. Ale to je jiný příběh...
Naše sluníčko Samíček se narodil ve 29.týdnu těhotenství a tak nějak to ani moc velké překvapení nebylo. Byla jsem doma již 2 měsíce předtím a chodila každých 14 dní na kontroly, protože kvůli velkému množství plodové vody mi předčasný porod hrozil. Ale nebyly to moc veselé 2 měsíce. Kromě smutných událostí , které nás v rodině potkaly, jsem měla bolesti a čas strávený doma mi vůbec neutíkal.
V prosinci jsem se těšila na Vánoce, že konečně budeme s manželem spolu doma a užijeme si hezké chvíle a dokonce jsem se proti všem radám chystala v lednu do práce, protože se to už doma nedalo vydržet. Nicméně jsem od Štědrého dne měla velké bolesti a my v pondělí 27. 12. jeli pro jistotu do Motola. Nakonec si mě tam nechali pro hrozící předčasný porod, který se snažili oddálit.
V noci jsem měla velké bolesti a tak se to nějak sešlo, že Samíček se prostě druhý den rozhodl, že se už asi oba trápit nebudeme a že chce ven. Narodil se 28.12. za krásného slunečného zimního vánočního dne.
Byla jsem moc ráda, že manžel zvládnul přijet a byl tam s námi.
Viděla jsem, jak mi Samíčka odnesli do inkubátoru a ještě jsme stihli zavolat, jak se bude jmenovat. Jméno jsme vybrali ráno po telefonu, když jsem manželovi volala, ať se rychle zbalí a přijede, že budu za pár hodin rodit.
Samíček byl v těch nejlepších rukou úžasných sestřiček a lékařů v Motole, kteří nám byli oporou! Každý den po 1,5 měsíce jsem za Samíčkem chodila, po nocích odsávala materšké mléko, abych se 17.února konečně dočkala toho úžasného dne, kdy jsme mohli jít domů.
Myslím, že jsme nakonec měli velké štěstí . Samíčkovi je teď 11 měsíců, korigovaně necelých 9 měsíců, je to naše usměvavé a veselé sluníčko, které všechno krásně dohnalo. Dělá nám velkou radost, na všechny se krásně směje a nejradši má, když ho tatínek lechtá na bříšku.
A my se strašně těšíme, že si ty letošní Vánoce užijeme jak se patří!
....... A z Motola má spoustu nových kamarádů a kamarádek.

Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.

Bilancování roku 2011

Zdá se snad jako včera, kdy se - kde se vzala, tu se vzala - přišla myšlenka založit Dotek světla.
Nikdo z nás, kdo stál u zrodu netušil, jak se takový projekt ujme. Jestli o naše služby bude zájem. Jestli dokážeme dát lidem to, co si představujeme. Jestli dokážeme opravdu zvládat potřeby rodin s "jinými" dětmi. Jestli dokážeme jemně, něžně a při tom zároveň i přímo a upřímně zprostředkovat to sluníčko, co v sobě ty děti mají. Jestli dokážeme zveřejňovat jejich příběhy a při tom nijak neubližovat. Jestli dokážeme pohladit a potěšit ty, pro které je vše určeno.

Nevím, zda-li se nám to podařilo. Ale vím, že se snažíme ze všech sil. A že se k nám přidávají další fotografky, které chtějí spolupracovat. Pečlivě si vybíráme svoje spolupracovnice, aby to byly nejenom zkušené fotografky, které umí nádherně fotit. Ale aby to byly osoby s velkým srdcem, nádhernou lidskou duší, aby měly velkou trpělivost a uměly s dětmi komunikovat (i když ty kolikrát komunikovat nechtějí, nemohou a nebo neumějí).

Ale projekt nedělají jenom fotografky, ale velký podíl také má firma Tisk fotek.eu, která zdarma tiskne fotografie pro všechny naše "klienty". Protože bez fotografií by ta naše práce neměla to "hmatatelné", co dáváme dál.
V naše týmu najdete taky vizážistku (v Brně) a pak taky designérku, která zdarma připraví z vašich fotografií (nejenom od nás) třeba kalendáře, nebo přání, PFka...
Jim všem patří veliký dík za to, co dělají a jak pomáhají.

Za ten loňský rok jsme už zveřejnili 43 příběhů a další 4 příběhy máme nafocené a zbývá je zveřejnit. Ostatní ještě čekají na to, až focení proběhne (ne vždy se daří focení zorganizovat hned - někdy je potřeba počkat, až se děti uzdraví, nebo povyrostou...).

Doufám, že v tom novém roce bude náš projekt i nadále fungovat a pokračovat dál. Že najde další a další příznivce. Ale hlavně, že se nám podaří udělat aspoň o trošku krásnější tenhle svět pro ty, kteří to vůbec nemají jednoduché.
Třeba i jeden jediný úsměv "navíc", jeden jediný člověk, který bude mít pocit, že ho někdo "pohladil" je důkazem, že to za to stojí.

Zachovejte nám proto přízeň i v tom novém roce. Děkujeme všem, kdo náš projekt podporují, kdo sdílejí informace o nás.

Přejeme všem do nového roku jen to dobré!