Radimek je sedmiletý kluk s DMD, dolní hranicí MR a expresivní poruchou řeči. Je to hodně závažná diagnoza, ale Radimek je strašně šikovný a príma kluk. Má v sobě neskutečně velkého ducha. Ducha velkého bojovníka. Ostatně stejně jako jeho maminka.
Jeho maminka nám napsala:
Než začnu psát náš příběh, chci poděkovat všem, co si ho přečtou až do konce. Moc si toho vážím.
Jsem matkou skoro sedmiletého Radima. Radímek se narodil 14.3.2005. Porod byl přirozený, v celku bez problémů, v závěru ale mělo miminko okolo krku omotanou pupeční šňůru a bylo kříšené.
Radímkovu současnou diagnózu jsem se dozvěděla až v jeho 3 letech. Začala jsem mít podezření už dřív, například Radímek začal trošku chodit až v 18ti měsících, ale doktoři mi říkali, že je jen pomalý a vývojově opožděný. Ve 3 letech nás poslali do brněnské Dětské nemocnice na neurologii. Byli jsme tam týden hospitalizovaní. Ten týden byl pro mě nejhorším v mém životě, Radímek si hodně vytrpěl. Pořád nám dělali nějaké vyšetření a nic nám nechtěli říct. Řekli, že až budou všechny výsledky, tak nám to teprve všechno řeknou. Trvalo to celý týden, než si nás zavolali do ordinace, aby nám mohli sdělit diagnózu. Ještě předtím, než začal pan neurolog číst diagnozu, se mě zeptal, jestli mohou být přítomni studenti, které zaškoloval. Nevadilo mi to, tak jsem s tím souhlasila. Pak přišla to obrovská rána do života, když doktor řekl, že náš syn má Duchenneovu svalovou dystrofii (DMD). V tu chvíli jsem naprosto netušila, co to znamená, ale když nám vzápětí řekl, že děti s touto nemocí se dožívají průměrně 18 let, tak jsem myslela, že mi v tu chvíli pukne srdce. Strašně jsem se rozplakala a svírala v náruči svého synka, dostala jsem najednou tak šílený strach. Pořád jsem si opakovala, že to není, nemůže být pravda a bylo mi v té ordinaci před všemi těmi studenty strašně špatně. Doktor mě uklidňoval, ale po chvilce nám oznámil další diagnózu a to, že má Radímek dolní hranici mentální retardace, autistické rysy a expresivní poruchu řeči. To už mě dorazilo úplně. Další dny pro mě byly strašné, pořád jsem plakala a říkala si, že to není pravda, ale i ten pocit a myšlenky, že vám odchází syn před očima... prostě bylo to strašné. Ani nevím, jak jsem se z toho nejhoršího dostala, ale hodně mi dodal odvahu a sílu právě můj milovaný Radímek.
Radímek je šťastný chlapec a chodí do školky na Kociánku v Brně. Má tam hodně kamarádů. Dodržuje tam svůj režim, který mu pomáhá, např.: rehabilitaci, hippoterapii, ergoterapii, logopedii. Mají ve školce plno zvířátek. Radímek jezdil v kočárku do 4 let, teď už chodí, provozujeme spolu různé aktivity které mu pomáhají a hlavně - které ho moc baví. Miluje lidi - a hlavně děti, ke každému přistupuje stejně radostně, nedělá žádné rozdíly, nezaráží ho třeba, jak kdo vypadá, je prostě šťastný. Teď už to beru tak jak to je, neberu žádné léky na uklidnění a snažím se být silná a bojovat s Radímkovým osudem, jak jen to moje síly dovolí. Vždycky si říkám, že naději nám nikdo vzít nemůže. Vybrali nás teď do jednoho výzkumu, takže budeme všichni bojovat ze všech sil. Jsem na Radímka pyšná.
Toto je příběh statečného Radima a jeho maminky Jany a tímto bych chtěla poděkovat za to, že jste si ho přečetli a jste s námi. Vždycky si říkejte, že naději a lásku vám nikdo nemůže vzít.
Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková a takto popsala své dojmy z focení:
Ráda bych napsala pár slov maminkám, které zvažují, jestli se do projektu přihlásit, mají pochybnosti, jestli to jejich děťátko zvládne, jestli se bude bavit a tak dále a tak dále.
Myslím, že to hlavní, co si odnáším z focení pro Dotek, že tady je více než jinde důležité, jak se k celé věci staví právě rodiče. Dítě vycítí jejich neklid, obavy, strach a nervozitu a odrazí se to v jeho chování. Proto vždycky říkám – klidný rodič – víc než půlka vítězství :-)
Radímkova maminka se na fotografování těšila. Radímka připravila, nejen že mu nachystala krásné oblečení a nechala ho ostříhat, ale také si už dopředu společně prohlíželi na internetu fotografie, povídali si o tom, že se půjdou fotit, že to bude príma a prostě se perfektně nachystali.
Myslím, že i proto Radímek všechno zvládl na jedničku. Vlastně na jedničku s hvězdičkou. Prakticky se dá říci, že tak hodné, zlaté, sluníčkové dítě jsem už dlouho nefotila. Ani náznak vzteku nebo nevole, všechny příkazy, pokyny, všechno převlékání a že jsme ho zaměstnali opravdu hodně, si náramně užíval, těšil se na další a další hračky, prohlížel si fotky přímo ve foťáku a očička mu zářila. Jeho maminka nakonec řekla, jak moc pyšná na Radímka je, i když je jiný. Já si myslím, že on není jiný – je jedinečný. Přinesl k nám do atelieru spoustu takové té bezelstné radosti a dobroty, prostě světla. Jsem ráda, že jsem mohla pocítit jeho dotek.
A všem radím – nemějte strach a obavy, užijte si chvíle strávené při focení v klidu a nechte děti, ať jsou – prostě samy sebou.
