Klárka

- téměř šestiletá holčička trpící parciální trisomií devátého chromozomu, také zvanou Rethore syndrom. Jde o genetickou poruchu s nejistou prognózou - nikdo nedokáže předem odhadnout, jak "těžké" postižení nakonec bude.
Co ale na ní poznáte na první pohled je, že chuť do života, radost z každého dne a síla bojovat z ní jenom čiší.

Její maminka nám napsala:

Náš příběh začal před pěti, vlastně teď už skoro před šesti lety,kdy se nám po celkem bezproblémovém těhotenství narodila malinká holčička Klárka.

Těsně před porodem se mi z ničeho nic se mi zvedl tlak(no určitě nejsem jediná těhotná,které se tohle stalo). Byla jsem na přelomu 36/37 týdne těhotenství.
Po té,co jsem absolvovala všechna možná(a podle mého názoru i nemožná:-)) vyšetření,bylo rozhodnuto,že se počká do rána a pak se uvidí. Ráno se rozhodlo,že jo, že se bude rodit-v bříšku se malé nedařilo,a také tenhle těhotenský týden už by neměly nastat žádné komplikace....
A tak se narodila Klárka,a byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídly ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,.....). A také měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.),která se později(po třech tehdy nekonečných týdnech) potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu č. 9 (dříve a někdy i nyní označovanou jako Rethoré syndrom).

A co to znamená?Mnoho a nic. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit,mluvit,...může toho hodně dokázat, může být možná i alespoň částečně samostatná-to by byla ta lepší varianta.
Anebo také nemusí ani chodit,ani mluvit,může být třeba ležák,tak tady doufám,že díky vytrvalému cvičení(rehabilitaci,lázním,chodítku,a také odrážedlu:-)) nás už nepotká,že toto nebezpečí už jsme zažehnaly-to by byla ta horší varianta. Zatím jsme tak přesně mezi,ale pořád doufáme,že půjde víc a víc dopředu.

Protože už odmalička je Klárka bojovnice,snaží se ze všech sil opravdu dohnat,co se dá.
I když to jde pomalu.Je jí pět teď se už i pokouší o chůzi,s oporou samozřejmě. Také lítá(opravdu lítá)na odrážedle(které se ukázalo být nejlepší kompenzační pomůckou).
Je to smíšek i vztekloun,když jí něco nejde nebo když se jí nevyhoví. Má ráda společnost, procházky,a miluje vodu. Plave v kruhu.
Nemluví,zatím. Přesto si o všechno,co chce dokáže říct.
Chodí do školky(tedy to bych byla nepřesná, chodí do denního stacionáře Človíček v Plzni na Lochotíně)-a už rok je zařazená v přípravném stupni třídy C(právě zde ve Človíčku),která spadá pod speciální školu v Merklíně.
A chodí tam moc ráda. Na dopoledne, vyzvedávám si jí po "o" ,což jí všichni školkáčci z naší vsi závidí.

Stojí také za zmínku to,že Klárka má starší sestru Aničku, se kterou se k sobě chovají...no jako dvě normální sestry(jsou dny kdy se mají tak rády a jsou dny,kdy by se nejraději neviděly:-)).

A jak to celé ukončit?
Máme Klárku rádi,takovou jaké je. Když se směje,když pláče,když.....no prostě pořád. Ať je jakákoliv je především naše.

Více se můžete dozvědět na našem blogu: http://holkysikorky.blog.cz/



Fotografie pořídila Hana Engelthalerová

Tomášek a Tobiášek

-dvojvaječná dvojčátka, narozená ve 32 týdnu těhotenství mající se velice čile k světu.

Jejich maminka nám napsala:

Tomášek a Tobiášek se narodili 26.11.2010. Původní termín porodu měl být, ale až 21.1.2011.
Od začátku jsem měla problémové těhotenství a byla na nemocenské. Od druhého měsíce jsem měla potíže s krvácením, těhotenskou cukrovku (14dní před porodem došlo až na inzulín), musela jsem ležet a nakonec si mě nechali na pozorování ve fakultní nemocnici v Ostravě, kde mi sledovali růst chlapečků. Ve 28tt mi zjistili, že kluci mezi sebou mají 500g rozdíl, což bylo dost. Každý den jsem byla sledována ultrazvukem, dělali mi ozvy a ráno 26.11. mi pan primář z oddělení a primářka neonatologie oznámili, že bude nejlepší, když mi kluky odpoledne vytáhnou, aby nenastaly kompikace a něco se nezanedbalo, pt mi mohl jeden chlapeček odumřít v placentě. Už totiž 5dní nepřibíral, nedostávalo se mu živin.
Kluci přišli na svět císařským řezem, Tomášek ve 13:22, měl 1920g a 42cm. Tobiáška vytáhli hned po něm ve 13:23, měl 1120g a 38cm. Jsou dvojvaječní, takže úplně jiní. Oba šli okamžitě do inkubátoru, kde byli cca 10dní. Tomášek měl první 3 dny potíže s dýcháním, tak byl řipojen na kyslíku. Naštěstí oba bojovali a pomalu začali přibírat, dýchat sami a po 10 dnech je převezli na neonatologické oddělení, kde byli ještě 5 týdnů než dosáhli váhy 2kg. Poté jsem k nim byla přijata do nemocnice i já, abych se o ně naučila starat. Řeknu vám, že to byl krušný týden. Byla jsem hozena do vody a nikdo mi nepomohl, takže jsem se musela postarat sama, a ze začátku než jsem se do toho dostalo to bylo opravdu těžké. Když začali oba plakat, tak mi bylo samotné do pláče. Prožili jsme si tam těžkou rýmu, těploty, pořád nějaké krevní testy, cvičení a nakonec měli oba i transfuzi kvůli malému množství červených krvinek. Když už bylo vše za náma a kluci byli připraveni jet domů, já jsem se psychicky a fyzicky zhroutila a první tři dny se museli o kluky postarat moje mamka s manželem. Zvládli to perfektně, já si odpočinula a mohla se jim na 100% věnovat. Kluci jsou do teď bez problému, akorát jsem měla ještě jednou Tomáška v nemocnici na jipce s podezřením na zápal plic. Hůř totiž snáší kašel a rýmu dohromady, je to prý spojené s tím, že měl na začátku problémy s dýcháním.
Musím říct, že na průběh těhotenství a nervy po porodu jsem už zapomněla, protože mám naštěstí dva zdravé chlapečky, kteří jsou každým dnem šikovnější. Jsou sice trošku opoždění, ale řekla bych, že to není nějak rapidně znát.
Kluci ted mají 7. měsíců, váží přes 7kg (do dneška mají v některém měsíci 500g rozdíl) a mají se k světu. Tomášek je o něco šikovnější, ale Tobiášek ho vždy po pár dnech dožene. Oba krásně koníčkují, berou si hračky, vydávají srandovní zvuky, smějou se nahlas, Tomi se překulí na bříško, Tobi se jen přetočí na bok, ale věřím, že za pár dní to zvládně taky. Už by oba seděli, ale mají ještě chvíli čas :-)
Opravdu jsme měli velké štěstí a děkuju za to hlavně personálu fakultní nemocnice, kteří jim dali tu nejlepší péči.




Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková

Nabídka rukou Zaky

Máme pro vás úžasnou nabídku od BabyKlokánků - projektu o.s. Zrnka, který podporuje rodiny s předčasně narozenými a nemocnými novorozenci.
První rodina, zájemce o focení s jejich miminkem umístěným v inkubátoru pro Dotek světla dostane od BabyKlokánků darem jednu ruku lásky Zaky.
Ruka Zaky slouží hlavně k přenosu uzdravující vůně maminky či tatínka k miminku. Ruka lásky Zaky je "prodlouženou" rukou rodičů, když nemohou se svým miminkem být v každém okamžiku.

Více o ruce lásky Zaky můžete najít tady



Tato nabídka platí pro miminka narozená do 33tt, která jsou nyní v péči zdravotníků na JIP, JIRP nebo RES novorozeneckého oddělení v nemocnici.
Fotografie pořídíme přímo v nemocnici - jak miminko, tak společně s rodiči.
Samozřejmě vše za plné spolupráce se zdravotním personálem.

Hanička

- dvouletá slečna, která trpí nedoslýchavostí a tudíž zatím ani nemluví. Ale držíme palce a cvěříme, že se vše v dobré obrátí.

Její maminka nám napsala:

Mé těhotenství s Haničkou probíhalo v pořádku do doby, kdy mi vyšly špatně krevní testy, kvůli kterým jsem musela na odběr plodové vody. I když jsem věřila, že to dopadne dobře, byl to náročný měsíc čekání na výsledky. Naštěstí všechno opravdu dobře dopadlo a zjistili jsme, že čekáme holčičku. Ve 32.týdnu jsem šla na ultrazvuk, kde se vyšetřující lékař pozastavil nad velikostí miminka - mělo odhadem jen 1000g v době, kdy už miminka mívají přes dvě kila minimálně. Za další týden jsem šla na kontrolní ultrazvuk, tentokrát byla odhadní váha o 500g vyšší, což bylo výborné, ale pro změnu byly špatné průtoky pupečníkem, takže jsem nastoupila na sledování do ústecké nemocnice, kde jsem denně chodila na ultrazvuk a miminko za ten týden, co jsem byla hospitalizovaná, nepřibralo ani gram. Asi tři dny před porodem lékaři konečně dospěli k závěru, proč miminko neroste - cytomegalovirová infekce.
Prý jsem ji prodělala možná i tři měsíce zpátky (ani jsem ji prý nemusela poznat, stačil jen větší stres - doba prodělané infekce bohužel vycházela na období čekání na výsledky z plodové vody) a samozřejmě prošla i plodem a nikdo nevěděl, co to udělá. Strašili mě, že je možné, že se dítě narodí hluché, slepé nebo jinak postižené, což se zjistí až po porodu. Z hlediska infekce už ale bylo jedno, jestli se Hanička narodí o pár dní dříve či déle, bohužel se ale zhoršily průtoky pupečníkem a v pátek 16.ledna se Hanička narodila - ve 34. týdnu.
Díky kortikoidům, které jsem dostala v průběhu hospitalizace, sama dýchala, jen byla hodně maličká - měla 1490g a 41cm, byla to taková malá houska, do dlaní se vešla. Naštěstí se jevila naprosto v pořádku a z porodnice jsme šly jen s tím, že na jedno ouško nejspíš neslyší, ale není to jisté, bude se to muset sledovat...
Následoval rok, kdy jsme chodily stále někde po kontrolách - oční, ušní, neurologie, infekční, rehabilitace...Teď jsou Haničce dva roky a řešíme dva problémy - první je pohyb, do roka se vlastně jen přetáčela. Naštěstí jsme ale dostaly doporučení na lázeňskou léčbu a v jejích 14 měsících jsme strávily 5 týdnů v Janských Lázních, kde udělala obrovský pokrok. Letos v lednu jsme byly podruhé a dovolím si říct, že stačí malinko a je z ní chodec. Hrozně jí to baví, je vytrvalá a opravdu bojuje. Byly to kolikrát opravdu velké boje při cvičení vojtovky, ale stálo to za to. Pohybově je tak na úrovni ročního dítěte, ale i to je zázrak.
Druhým problémem je bohužel sluch. Infekce po sobě zanechala stopy na mozku, ale ještě donedávna jsme žili v přesvědčení, že na jedno ouško slyší dobře a paní doktorka na ušním tvrdila, že pro rozvoj řeči to stačí. Bohudík paní doktorka v poradně pro nedonošené novorozence chtěla komplexní vyšetření uší a tam se zjistilo, že neslyší dobře ani na to zdravé ouško a proto nás někdy vůbec nevnímá, nesnaží se po nás cokoli opakovat. Teď nás čekají sluchadla - zvykání si na ně pro ní bude asi náročné, ale doufám, že zjistí, že jí pomáhají slyšet, a zvládneme to.
Máme před sebou dlouhou cestu - časté návštěvy logopeda, usilovné opakování, cvičení... Pokud sluchadla nepomohou a Hanička se do určité doby nerozmluví, mohla by prý být adeptkou na kochleární implantát, ale to je opravdu ještě daleko...
Teď sbíráme síly na zvykání na sluchadla, ale Haničce věřím, je to taková malá ďáblice, i když vypadá jako andílek

Fotografie pořídila Jindra Krobová ve svém ateliéru v Jablonném v Podještědí

Markulka

- dvouletá usměvavá holčička s DMO, která sice má pohybové obtíže, ale jinak je to sluníčko, co rozdává radost, jen se na ní podíváte.

Její maminka nám napsala:

Naše Markulka má dětskou mozkovou obrnu, kvadruspasticitu, to znamená napětí ve všech 4 končetinách. Nechodí, dokáže se už celkem obstojně udržet v sedu, ještě nám chybí kousilínek, aby se do něj sama zvedla, zbožňuje, když si může stoupnout, někde se zachytí a šup ze sedu nahoru.

Markulka se narodila měsíc před termínem a domů nám ji pustili až skoro po měsíci. Většinu času byla na JIPu, museli ji oživovat a už z porodnice jsme šli s tím, že má nález na mozku. Laicky řečeno, tam kde je centrum pohybu, nemá naše malá informace. Od 4.měsíce jsme začali rehabilitovat...náš denní program dodnes zahrnuje několik rehabilitačních bloků, různé techniky a pátrání po nich se staly součástí našeho života...malé byli v lednu dva. Je to velmi společenská holčička, která miluje děti, začíná hezky mluvit. Baví ji knížky, hudba, říkanky, zajímá ji všechno okolo, prostě se chová jako jiné dvouleté děti. Svojí povahou je to usměvavé sluníčko, umí si ovšem i vynucovat to, o čem je přesvědčena, že jí náleží, umí odmlouvat, ale i hladit, pusinkovat a říct mi se zářícíma očima : mamí, ráda Možná je to paradoxní, ale od té doby, co máme malou se mi žije lehčeji.....většina problémů mi přijde snadno řešitelná a kromě úspěšné rehabilitace naší dcery žádný problém nemám....Markulky táta a můj přítel mě sice dokáže občas vytočit, stejně já jeho, ale oporu v něm mám maximální, malá se v něm vidí, když není doma, poslouchám dokola : kde je táta?... můžeme se na sebe spolehnout, stejně jako na naše nejbližší, přátele a i ostatní okolí nás maximálně podpořuje.....zpočátku, než jsme ale našli ty správné odborníky, tím myslím takové, kteří mají kromě odbornosti i lidské vlastnosti, jsme si zažili chvíle beznaděje a politika našeho státu pomoci rodinám s handicapovanými dětmi je výsměchem vyspělým společnostem, ale pokusem-omylem jsme se dobrali k fungujícímu schématu....ono tím, že Markétka jde vývojově psychicky hezky, každý týden umí něco nového, její handicap tolik nevnímáme. Když s ní jedu v kočárku a ona pokřikuje na děti s tím svým zubatým úsměvem, tak se lidé usmívají a nikoho nenapadá, že je nestandartní dítko. Rehabilitace je pomalá, ale úspěšná, Markétka sílí a nemůžu se dočkat dne, až nás naše sluníčko nebude vítat jen nadšeným voláním, ale rozběhne se nám do náruče.
Moc děkuji všem, co nám pomáhají
Fotografie pořídila Jana Sobotová

Tomášek

- osmiměsíční Tomík, narozený ve 26+0tt, vážící 740g. Takové pidimiminečko to bylo - ještě nedávno. A dnes? Šikulka, kterému by asi nikdo neuvěřil, co vše už má za sebou.

Jeho maminka mu napsala:

Už víc jak hodinu sedím u PC a přemýšlím, jak začít náš příběh. Cesta k miminku byla pro nás velice složitá a trnitá a nejednou jsme si, hlavně tedy já, museli šáhnou až na samotné dno. Kdyby mi někdo před 6 lety řekl, co nás čeká, asi těžko bych uvěřila.

Poprvé jsem otěhotněla po pár měsících snažení se o miminko. Tehdy mě vůbec nenapadlo, že by plodu nemusela naskočit srdeční akce, že může nastat nějaké krvácení, natož, že bych mohla potratit. Vždyť všichni okolo rodili jedna radost. Všichni, kromě mě. Přišel 19. červenec, já ráno byla těhotná a večer už ne (19+2). Takové prázdno, které mě naplnilo, asi znají všechny ženy, které si potratem prošly. Měla jsem výčitky svědomí, trápila jsem se dlouhé měsíce, nedařilo se nám další otěhotnění.
Podruhé jsem otěhotněla po dlouhých 14 měsících. Už jsem měla načteno a nespěchala jsem k doktorovi hned po prvním pozitivním testu. První nezdařené těhotenství bylo zapomenuto a všichni jsme věřili, že tentokráte už se potomka dočkáme. Nedočkali jsme se. 18.1. jsem opět skončila v nemocnici s tím, že jsem byla opět otevřená a o miminko jsem opět přišla (18+4). Rozjel se kolotoč vyšetření a to mě drželo nad vodou. Na jednu stranu jsem se těšila, že se příjde na příčinu, na druhou stranu jsem se této pravdy bála. A jak už to v mém životě bývá zvykem, nic nemůžu mít zadarmo a jen tak, vyšetření odhalila spoustu drobných a možných příčin, ale žádná z nich nebyla zásadní. Jen takový základní výčet - malá děloha (není prý problém, děloha je sval), antifosfolipidové protilátky (prokázány pouze jednou,ale preventivně jsem si v dalších těhotenstvích píchala Fraxiparine), alergie na spermie (imunologický problém, který měl spíš souvislost s otěhotněním než s průběhem těhotenství) atd. Co vám budu povídat, byla jsem zralá na Chocholouška.
Naštěstí se blížilo léto, začali jsme jezdit na kole, plánovat dovolenou a já potřetí otěhotněla. Po asi 16 měsících. Dovolenou jsme zrušili, zaplatili storno poplatek, ale v tu chvíli mi to bylo úplně jedno. Tentokráte jsem nastoupila hned na nemocenskou, píchala jsem si Fraxiparine a opět jsme všichni věřili, že všechno bude v pořádku. 2x přece stačilo. Nestačilo, na konci prázdnin jsem o miminko přišla znova. Opět stejný scénař. Žádné bolesti, najednou krev a v nemocnici zjištění, že jsem otevřená a rodím. Ještě mě stihli preventivně zašít, ale druhý den večer mi praskla plodová voda a před půlnocí jsem byla opět bez miminka (17+6). Víte, co je zvláštní? To dno, bylo stále hlubší a hlubší,ale o to rychleji jsem se vzpamatovávala. A rozhodla jsem se tento boj nevzdát a neprohrát. Žádná další vyšetření už se nekonala, diagnóza zněla slabé děložní hrdlo. Domluvili jsme se s mým doktorem, že mi kolem 14tt udělá preventivně cerclage a budu ležet.
Počtvrté jsem otěhotněla hned po povinné pauze a třásla jsem se strachy od první minuty. O tomto těhotenství věděla jen hrstka lidí, byla jsem připravená na nejhorší. Nebudete mi věřit, ale toto těhotenství bylo vlastně nechtěné. Chtěli jsme si užít dovolenou, když nám ta loňská nevyšla. Strašně jsem se bála a cítila se nepřipravená. Od poloviny července jsem pouze ležela a mým záchytným bodem byl 1.říjen, to jsem měla být 24+1. Dny plynuly poměrně rychle, četla jsem, pletla a luštila Sudoku, ve 20tt byl čípek v pořádku, ve 22tt už tomu tak nebylo, a proto jsem skončila v nemocnici, ale po necelém týdnu mě poslali domů s tím, že mi hrozí stejná rizika, jako ostatním těhotným a že ležet můžu i doma. Konečně nastal dlouho očekávaný 1. říjen. Spadl mi obrovský kámen ze srdce. Ale ne na dlouho. 2.10. mi praskla voda (24+2). Se slzami v očích jsme dorazili do nemocnice a mě se odehrával v hlavě zase ten nejhorší scénař mého života, že opět o miminko příjdu. Naštěstí se nerozjela děložní činnost, dostla jsem kortikoidy a čekalo se. Max. do ukončeného 28tt. Tomášek u mě vydržel ještě 12 dní a rozhodl se bojovat sám na tomto světě.
Narodil se 14.10.2010, 740 g a 33cm, 26 tt. Byl akorát tak do dlaně. Ale byl a žil. První dny byly plné strachu. Přežije? 2x denně jsem docházela na JIPku a doma poctivě odstřikávala mléko. Tomášek zvládl první dny svého života na 1*. Pouhé dva dny byl na plicní ventilaci a to v době, kdy měl žloutenku, 1x ho postihla infekce moči, kterou zachytili hned v začátku. Po měsíci vážil 1000 g a my mohli začít klokánkovat. Nejkrásnější pocit. Na JIPce si poležel 46 dní a byl přeložen na OPNku, kde strávil dalších 36 dní. Když vážil 1500g, začali jsme kojit (Tomášek napoprvé vypil 38 ml, denní dávku měl 33 ml) a cvičit. 4.1.2011 jsme si Tomáška odvezli domů a začali jsme žít nový život.
Samozřejmě nás čekala řada vyšetření, cvičíme Vojtovu metodu a máme radost z každého jeho pokroku. Tomášek má 9 měsíců, váží něco málo přes 7 kg, a měří zhruba 63 cm a hlavně, má se čile k světu. Přetáčí se na oba boky, pase koníčky, leze, ale dozadu :) a než jsem stihla dopsat tento příběh, začal se přetáčet až na bříško na obě strany. Je velmi všímavý a zvědavý. Kdybychom neměli fotky a natočené video, sama bych nevěřila, jak byl maličký a zranitelný.
Co dodat závěrem? Náš příběh má šťastný konec. Po více jak 5 letech jsme se dočkali miminka. Nevzdali jsme to a odměnou nám je Tomášek. Bylo to těžké a bezmoc, kterou jsem prožívala, když jsem se dozvěděla, že nikdy nebudu mít své děti, byla strašná. Ale nevzdali jsme to. Touha po dítěti byla obrovsá a žádné riziko mě nedokázalo zastavit. Možná se to sem nehodí, ale velký dík, který nejde slovy vyjádřit, patří mému panu doktorovi a celému kolektivu Ostravské fakultní nemocnice. Děkuji
Romana + Tomáš + Tomášek



Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková.

Sárinka

- skoro tříletá krásná slečna - roztomilá a jedinečná. Nerozumí mluvenému slovu a komunikace s ní je tudíž složitější, ale přesto je plná radosti, života a smíchu.

Její maminka nám napsala následující:


V roce 2008 se nám narodilo druhé dítě, dcerka Sárinka. Narodila se jako naprosto zdravé miminko. V motorickém vývoji byla pomalejší, například nechtěla zvedat hlavičku, tak jsme začali cvičit Vojtovu metodu, a pevně doufali, že vše doženeme. Sárinka vše doháněla, sice se zpožděním, začala se plazit, lézt, sedět a ve 20 měsících i chodit.
V roce a pul jsem si všimla, že se nevyvíjí jako ostatní děti. Má jen malý zájem o hračky, o knížky, o staršího brášku a o ostatní věci, které děti v jejím věku zajímají. A tak začal kolotoč různých vyšetření: psychologické, neurologické, psychiatrické, logopedické, foniatrické …. A ten vlastně pokračuje dodnes.
U Sárinky bylo podezření na Rettův syndrom, hlavně z důvodu, že ve dvou letech úplně přestala používat ruce, ztratila jejich úchopové schopnosti. Geneticky se nepotvrdil. Dále je podezření na autismus, Angelmanův syndrom – výsledky ještě neznáme.
Sárinka nerozumí mluvenému slovu, žádným základním pokynům, nemluví, nosí stále ve třech letech plenky, nepoužívá ručičky, proto ji musíme krmit. Ale moc miluje hudbu a hlavně písničky, její oblíbenkyně je Míša Růžičková, která zpívá dětské písničky. Často ji poslouchá i sleduje na DVD. Dále je její oblíbená skupina Nightwork, hlavně jejich hit Tepláky  Dále má ráda koupaní v bazénu i ve vaně, bourání kostek, zvukové hračky. Je to moc veselá holčička, která se ráda směje a nevadí jí žádná společnost.
My Sárinku milujeme takovou jaká je. A pevně stále věříme, že přesto, že neznáme dosud žádnou diagnozu, nebo spíše se zatím žádná z nich nepotvrdila, že jednoho dne bude naše Sárinka mluvit, bude moct použít ručky a také si hrát se svým bráchou Martínkem. A my ji v tom budeme stále pomáhat.



Fotografie pořídila Iva Veselá