Lucinka a Kačenka

Kačenka - dvanáctiletá nádherná, okatá slečna, která má diagnostikován Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchu a úzkostnou poruchu. Každá z těchto diagnóz je sama o sobě drtivá, těžko si představit, jak těžké je žít se všemi naráz. A přesto.... Kačenka je úžasná holka, skvělá sportovkyně a abych řekla pravdu - smekám před tím, jak to vše zvládá....



Lucinka - osmiletá holčička s podezřením na Aspergerův syndrom, s diagnostikovaným ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchou a úzkostnou poruchou. Rozhodně nemá jednoduchý život. Pro ní samotnou je vše okolo dosti strastiplné. A musí každý den bojovat sama se sebou. Ale je to krásná holčička, co se hodně snaží, i když to nemá vůbec jednoduché.







Jejich maminka nám napsala:
Jako ještě hodně mladá jsem toužila mít čtyři dcery, vymyslela jsem si i jména – Anna, Hana, Dana a Jana. Čím více rozumu jsem pobírala, přehodnocovala jsem svůj sen a nakonec jsem jako dostačující počet dětí chtěla jednoho chlapečka. Člověk míní a pán bůh mění. A tak nám byly dopřány dvě krásné a úžasně šikovné dcery. Kačence bude v květnu 12 let a může se pyšnit titulem druhá vícemistryně republiky v kumite (karatistický souboj - laicky řečeno). I Lucinka (téměř osmiletá) již získala svou první medaili v tomtéž sportu. Nebude to jen neobjektivní názor matky, ale obě dcery jsou i napohled povedené. Pravděpodobně nikoho nenapadne, jaké těžkosti s nimi dnes a denně prožíváme.
Kačenka je z druhého těhotenství, to první skončilo krátce po 16.týdnu samovolným potratem. Takže byla naše vymodlená holčička (čert vem chlapečka, hlavně když je to zdravé, no ne?). Přestože se narodila v termínu, porod byl hodně náročný pro nás obě, měla velmi nízké apgar skóre, musela být v inkubátoru a byla oživována. Týden po propuštění z porodnice jsme byly opět obě v nemocnici. Kačenka nám přestávala v postýlce dýchat. Další problémy na sebe nenechaly dlouho čekat a v 10 měsících se díky zanedbání dětské lékařky Kačenka potýkala v nemocnici se zánětem ledvin. Do nemocnice jela s febrilními křečemi, upadala nám do bezvědomí. Následná léčba trvala cca půl roku a po celou dobu užívala antibiotika. V dalším roce měla pátou nemoc, následoval celkový zánět v těle. Mezitím jsme vyměnili dětského lékaře, ale bylo to z bláta do louže. Suchý dávivý kašel bez teplot a rýmy léčil náš pediatr jako angínu, opět antibiotika, a to 4x během jednoho měsíce. To vše se řádně podepsalo na Kačenčině imunitě. Nakonec se ukázalo, že to nebyla angína, ale astma. Kačka začala mluvit až hodně pozdě, do 2 let si vystačila s pár slovy, teprve kolem 3.roku se její slovní zásoba rozšiřovala. Psychomotorický vývoj byl v normě. Mezitím jsme zjistili, že Kačenka nedokáže udělat pěstičku. Měla od narození ochrnuté palce na obou rukou. V té době se objevily výraznější tikové projevy. Měli jsme velmi živé dítě, ale vzhledem k tomu, že ani já, ani manžel nejsme žádní lenoši, tak jsme tomu nepřikládali moc velký význam. Tiky se s nástupem do první třídy hodně zvýraznily, přibylo sebepoškozování (strhávala si nehty, vytrhávala zuby, drápala se do krve), afektivní záchvaty (házela i nábytkem), úzkosti, ze kterých u ní docházelo až k pomočování. Po dlouhém pátrání byla stanovena diagnóza Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Věřili jsme, že všechny její problémy souvisí s těžkým porodem a nemocností v batolecím věku, brzy nás ale lékaři vyvedli z omylu.
V té době jsme již měli druhou dceru Lucinku. Celé těhotenství i porod probíhal v normě. Nemarodila, zdravá jako řípa, kojená dokonce do tří let. Lucinka byla od narození velmi fixovaná na mne. Asi bude zvláštní, když napíšu, že do deseti měsíců si ji skoro nepochoval ani tatínek. Na rozdíl od Kačenky mluvila velmi brzy a také velmi rychle pochopila a používala tykání a vykání. Měla již ve dvou letech bohatou slovní zásobu a mluvila v krásných dlouhých větách. I s nástupem do školky byly problémy, Lucinka vyžadovala doprovod do třídy, musela jsem tam zůstávat velmi dlouho. Začaly problémy s vyprazdňováním. Lucinka zadržovala stolici, a to i déle než týden. Zároveň docházelo k samovolnému úniku menšího množství stolice, což trvá dodnes. Od malička měla problémy s oblékáním, ne že by se nechtěla oblékat sama, naopak, ve velmi raném věku se začala oblékat sama, ale ona má takový problém, že prostě oblečení nesnese. Čím je větší, problémy s oblékáním jsou horší. Náš ranní rituál je, že se hodinu navzájem přesvědčujeme – my s manželem, aby se oblékla, že opravdu do školy musí a my do práce, ona zase, že tohle oblečení si rozhodně nevezme, že si vlastně nevezme vůbec nic. Spodní prádlo, punčocháče, ponožky, čepice, rukavice, mikiny a svetříky – to vše máme ve skříni spíše na ozdobu či jako potravu pro moly. Nedávno byly docela hodně velké mrazy, v našich končinách ukazoval teploměr ráno i -17 stupňů, ale i v tomhle počasí měla Lucka na sobě jen topík na špagetová ramínka, sukýnku, silonky, zimní bundu a kozačky (ano, ano – žádné prádlo, žádný svetřík). Pokud se nám náhodou podaří ji přesvědčit na džíny, tak chodí naboso, žádné ponožky. Doma chodí rovnou nahatá, nebo jen v tílku, spí také nahatá, výjimečně v takových obyčejných šatičkách na špagetová ramínka. Jsme rádi, že se jí virózy skutečně vyhýbají, protože celý rok nemarodí. Stejně jako jí vadí oblečení, tak jí vadí i peřina, postel a další věci. Takže Lucinka spí na zemi a zpravidla přikrytá jen župánkem nebo slabou dekou (samozřejmě bez pyžama). Nesmím věci, včetně povlečení, prát, žehlit, vše v ní vyvolá afektivní záchvat, nesmíme doma nic přerovnávat, posouvat nábytkem. Každá změna vyvolává afektivní záchvat. Problémy jsou i s hygienou, stříhání vlasů, nehtů, čištění zubů, česání – to je naše každodenní noční můra. Lucinka má zároveň sníženou funkci štítné žlázy, což se projevilo na jejím růstu. Do první třídy nastoupila s výškou přesně 100 cm (a to už po léčbě docela vyrostla, ještě v pěti letech nosila velikost 86). Dalším projevem je vitiligo, má po celém těle obrovské bílé fleky, zatím se naštěstí vyhýbají obličeji, ale brzy se nejspíš rozšíří i tam. Také trpí alergií, atopickým ekzémem, stejně jako Kačenka má šelest na srdci. I Lucka má nakonec diagnozu ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Další vyšetření nás teprve za pár týdnů čekají, ale pravděpodobně se potvrdí i poslední podezření, že Lucinka má Aspergerův syndrom.
Všechny ty problémy, když si to čtu po sobě, zní velmi banálně, ale věřte tomu, že když denně prožíváte stres z toho, abyste nepřišli pozdě do práce, když vstáváte ráno s vědomím, že během chvilky nastane řev, křik a pláč, který bude pokračovat v průběhu celého dne, tak vám to odčerpá hodně energie a sil. Holky, i když mají obdobné diagnózy, tak jejich projevy jsou zpravidla dost rozdílné. Kačenka upřednostňuje řád a jeden čas jsme jeli i dle struktury, co se naplánuje, tak musí proběhnout přesně dle stanoveného harmonogramu. Naopak Lucinka na poslední chvíli hlavně kvůli nutnosti se obléknout, většinu aktivit bojkotuje. Takže v závěru pak rodič funguje jako mantinel mezi dvěma dětmi. Přidejte si k tomu nervózního partnera a máte námět na doooost dobrou rodinnou komedii, už nám tam chybí jen ten pes, ale naštěstí je většina členů rodiny alergická na srst.
Přesto všechno jsme rádi, že máme Kačku i Lucku, jsme moc pyšní na pokroky, které dělají, na jejich drobné úspěchy. Nevadí, že se nikdy nenaučí hodiny. Je přece úplně jedno, že bude Lucka chodit naostro a naboso, vždyť v Belgii je to letos prý IN! Prostě jsou jedinečné, úžasné, a proto je máme rádi.
Na závěr bych chtěla napsat, že jsem si hrozně dlouho myslela, že postižené dítě mohou mít jen rodiče feťáci, alkoholici apod. Oba s manželem jsme nekuřáci, 100% abstinenti, navíc jsem již před těhotenstvím začala užívat vitamíny vhodné pro dobu početí, užívala jsem vitamíny během celého těhotenství, cvičila gravidjógu, stravovala se dle doporučení, chodila na dlouhé procházky, do bříška jsme pouštěli relaxační hudbu. Neprožívala jsem žádný stres, nebyla jsem během těhotenství nemocná… Přesto všechno máme rovnou dvě postižené děti.

Pro všechny rodiče, a to nejen postižených dětí, bych ráda odkázala na článek od Ermy Bornbeck:
Většina žen se stává matkami spíše náhodou, některé si to zvolí, malá část výsledkem sociálního tlaku a pár z nich z tradice.
V tomto roce se jen ve Spojených státech stane téměř 100 000 žen matkou dítěte s postižením. Zamýšleli jste se někdy nad tím, jak jsou tyto matky ke svým dětem vybírány?
Já si představuji Boha, který se toulá světem a vybírá si nástroje pro propagaci své velké péče a rozvážnosti. A zatímco vše pozoruje, dává pokyny svým Andělům, kteří je zapisují do obrovské knihy:
„Armstrong a Beth – syn. Patron – dáme jí Gerarda. Je zvyklý na světské věci.“
„Forrest a Marjorie – dcera. Patron – Cecílie.“
„Rutledge a Carrie – dvojčata. Patron – Matyáš.“
A pak řekne Andělovi jedno jméno a usměje se: „Dej jí dítě s postižením.“
Anděl vyzvídá: „Proč téhle? Je tak šťastná.“
„Právě,“ usmívá se Bůh. „Copak bych mohl dát dítě s postižením matce, která se neumí smát? To by bylo kruté.“
„A má dost trpělivosti?“ ptá se Anděl.
„Nechci, aby měla příliš trpělivosti, protože by se mohla utopit v moři sebelítosti a zoufalství. Jakmile šok a zlost pominou, zvládne to.“
„Dnes jsem ji pozoroval. Je si vědoma svého Já a je samostatná – to je tak vzácné a tak důležité pro každou matku. Víš, dítě, které jí chci dát, bude mít svůj vlastní svět. A ona jej bude muset vpustit do svého světa a to nebude jednoduché.“
„Ale pane, myslím, že ve Vás ani nevěří.“
Bůh se usmívá: „To nevadí, to se spraví. Tahle je ta správná – je tak akorát sobecká.“ Anděl nevydrží: „Sobeckost? Je to snad nějaká ctnost?“
Bůh vrtí hlavou: „Když se nedokáže čas od času odpoutat od svého dítěte, nezvládne to. Ano, tohle je žena, kterou požehnáme dítětem, které není dokonalé. Ona si to zatím neuvědomuje, ale bude mít něco, co jí budou lidé závidět. Slova pro ni nebudou vším. A žádný krok pro ni nebude obyčejný. Až její dítě řekne poprvé „máma“, bude svědkem zázraku a bude si toho vědoma.
„Dovolím jí jasně vidět věci, které sám vidím… nezájem, krutost, předsudky… a povznést se nad ně. Nikdy nebude sama. Budu po jejím bohu každou minutu každého dne jejího života, protože ona vykonává mojí práci tak jistě jako by byla zde, po mém boku.“
„A kdo bude patronem?“ ptá se Anděl, připravený s knihou.
Bůh se usměje: „Zrcadlo jí bude stačit.“

Fotografie pořídila Petra Bártová.

Děti a my - březen 2012

V časopise "Děti a my" z března 2012 vyšel o Doteku světla krátký článek.




Věříme, že i díky němu se na nás s důvěrou obrátí další rodiče.

Karolínka a Davídek

Karolínka a Davídek jsou dnes devítiměsíční dvojčátka, která se narodila ve 30tt s porodní váhou 1630g a 1100g. Děi, do kterých byste to dneska určitě neřekly toho mají za sebou už dost. Ani se nechce věřit, jak velý boj musí děti, které se narodí předčasně hned na začátku života vybojovat. Ale popraly se s tím oba se ctí. Jsou to velké šikulky!







Jejich maminka nám napsala:
Píšu vám příběh, který navždy změnil náš život.
Cesta za naším snem - mít miminko - byla dlouhá a nelehká. Měla jsem spoustu problémů ze zdravím, ale po všech různých testech a operacích se vše podařilo a já byla těhotná. Při kontrole mi řekli, že pro mě mají dobrou zprávu, že čekáme miminko a vlastně hned dvě, že to budou dvojčátka. Byl to pro mě šok, ale sama jsem z dvojčat, a tak jsem se moc těšila, i když jsem věděla, že to bude záhul.
Už od začátku jsem tak nějak věděla, že dvojčátka se rodí dříve, ale že to bude tak brzy, to jsem teda nečekala. Moje těhotenství bylo bezproblémové, žádné bolesti, nevolnosti, prostě nic. Hned od začátku jsem byla na rizikovém těhotenství a vše jsem si užívala.
Porod mi naplánovali na 13. července, takže spoustu času připravit pokojík a vše pro mimísky. Měla jsem taky obrovskou radost, když nám řekli, že to bude kluk i holka, no prostě radost veliká a hlavně jsme si přáli, aby vše bylo ok.
4. května se vše změnilo. Ráno jsem si došla na malou a začala jsem hrozně krvácet, ale špatně mi nebylo. Tchán mě odvezl do porodnice, tam mě prohlídli a zjistili, že mi jedna placenta zasahuje do porodních cest, a tím jsem začala krvácet, takže mi oznámili, že děti budou muset na svět už ten den. Hrozně jsem se bála o drobečky a říkám panu doktorovi, že to je ještě moc brzy, ale nedalo se nic dělat.
Hned jsem volala příteli, který byl od nás 100 km, aby přijel. Jelikož jsem rodila císařským řezem a převoz do Českých Budějovic, kde mají zařízení na taková malá miminka, nebyl možný už ani letecky, tak povolali sanitky s inkubátory k nám do porodnice. Byl tam hroznej zmatek, ale po všech těch trablech, co nastaly, nakonec tým dorazil a vše mohlo začít.
Jediné, co si pamatuji, když jsem se vzbudila na pokoji, že mi říkali, že kolem mě bylo asi 30 doktorů, že to byl docela šrumec, aby vše dobře dopadlo. Ale já to nějak nevnímala, jen jsem si připadala strašně prázdná a sama. Děti byly ode mě 100 km a já sama na pokoji, prostě strašný zážitek. Kdo nezažil, nemůže vědět, jak je to strašný pocit, když svoje miminko nevidíte hned po porodu.
Svoje děti jsem viděla až za 5 dní, což byla hrozně dlouhá doba, snad jako rok. Naše dvojčátka se narodila ve středu 4.května a já je viděla 9.května po převozu na neonatologii v ČB. Přítel je viděl ještě ten den a plakal štěstím.
Když mě převezli, první moje kroky vedly k dětem. Byli na JIPU v inkubátorech. První jsem viděla Karolínku, měla 1630 g, byla maličká, měla velkou čepici a ponožky a všude samé hadičky a já si říkám, to je moje dcera, co jsem v bříšku nosila... neuvěřitelný zážitek.
Pak jsem šla za Davídkem. Když sundali plachtičku z jeho boudičky, myslela jsem, že se neudržím a budu brečet. Davídek měl 1100 g, ale zhubnul na 980 g, byl úplně maličkatý, nemůžu ani najít ta správná slova, prostě drobeček, co by se do ruky vešel.
A pak začal kolotoč kolem dětí. Začala jsem nosit mléko, které jsem musela odsávat a že ho ze začátku moc nebylo, ale každá kapička dobrá. Hrozně jsem se snažila, abych to mléko pro ně měla a vydrželo mi to 2 měsíce. Když už děti byly u mě na pokoji, bylo mi mnohem lépe. Každá máma zná ten pocit, když kolem vás maminy mají děti u sebe a vy pořád nic, bylo to hrozné.
Každý den jsem se chodila na děti koukat, a když jsem je pak měla konečně na pokoji, byla jsem hrozně šťastná. V nemocnici jsme strávili 65 dní a to byl můj krásný den, když jsem si drobečky konečně vezla domů.
Dnes je dvojčátkům 9 měsíců, mají za sebou mnoho vyšetření a vše je zatím v pořádku. Jen s Dádou cvičíme Vojtovku, ale věřím, že to vše zvládáme bez problémů a doufám, že nám to vydrží.
Nikdy bych nevěřila, že stát se maminou bude nádherný pocit, který mi změní život. Dala bych za ně život, jsou to moje zlatíčka, moje motivace a můj splněný sen. I když začátek měli oba těžký a prali se jako lvi, od začátku jsem jim vděčná za to, jak mě změnili.
Díky nim jsem přehodnotila svůj život. Užíváme si spolu každou chvilku, hrajeme si, smějeme se, prostě děláme vše, co nás baví, a i když je to někdy pořádná práce s dvojčaty, jsem strašně ráda, že nás potkalo takové štěstí, že se nám narodily zdravé děti.
Každé mimi je dar... A každé ženě bych přála ten pocit, nosit pod srdcem nový život, je to nepopsatelný zážitek na celý život. Dnes vím, že už na tom světě nebudu nikdy sama, že tu po sobě zanecháme dvě krásné děti a to je moc fajn.
Každému miminku předčasně narozenému, ale i dalším dětem přejeme s dvojčátky jen to nej, aby vše bylo v pořádku a měli jen úsměv na tváři a dělali rodičům jen radost. Moje děti jsou moje sluníčko v mém srdíčku a tak to bude po celý můj život. Co budu moci, pro ně udělám. Jak se říká: Mámy drží ruku svých dětí chvilku, jejich srdce však navždy...
Přidávám fotku dvojčátek. První Davídek po narození 1100 g a Karolínka 1630 g. Dnes je jim 9 měsíců a oba mají přes 8 kg a dělají nám jen radost.






Fotografie pořídila Michaela Pavlíková. (Fotografie v inkubátoru jsou z rodinného archivu).

Jakoubek

Jakoubek je dvouletý chlapeček, který se narodil ve 25tt s porodní váhou 700g. Dá se říci, že skočil do života rovnýma nohama... Ale rozhodně se se vším popral, jak se na pořádnýho kluka sluší a patří. Dneska je to velký smíšek a obrovské sluníčko.





Jeho maminka nám napsala:
Příběh Jakoubka se začal v září 2009, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Po předchozích dvou nezdarech, kdy první těhotenství skončilo spontánním potratem a druhé mimoděložním těhotenstvím, jsme byli nadmíru šťastni, ale také plni obav a strachu.
První tři měsíce mě trápily silné nevolnosti, ale jinak bylo vše v pořádku. Až do 24tt. S počínajícími kontrakcemi jsem byla převezena do porodnice přímo na porodní sál. Stav byl takový, že jsem mohla začít kdykoliv rodit, ale snahou lékařů bylo oddálit porod ještě alespoň o pár týdnů, neboť šance na přežití miminka narozeného takto brzo by byla velmi malá. Z týdnů se nakonec bohužel staly jen dny, ale díkybohu i za ně.
Stihla jsem alespoň absolvovat aplikaci léků na urychlení vývoje plic miminka. Porod nastal 21. 3. 2010, pátý den mého pobytu v porodnici. Trval pouhých pár minut a proběhl za dost dramatických okolností.
Jakoubek se narodil spontánně, koncem pánevním, s porodní váhou pouhých 700 g.
Lékaři ihned zahájili všechny kroky k záchraně jeho života. Byl umístěn do inkubátoru, připojen na kyslík a převezen na JIP. Když jsme ho poprvé viděli, nemohli jsme uvěřit, jak moc maličký je. Nikdy předtím jsme tak malinkatého človíčka neviděli a neuměli si to ani představit. Nebyl v inkubátoru ani vidět, všude jen samé hadičky.
Prognóza byla taková, že šance na přežití bez vážného postižení je jedna ku třem. Nastalo období bezmoci a zoufalství, ale také víry v to, že Jakoubek to zvládne. A Jakoubek opravdu už od prvních chvil bojoval velice statečně. Po překlenutí nejkritičtějších 72 hodin neustále dokazoval, jak opravdu silný je. Každým dnem rostl a sílil.
Z porodnice mě propustili už třetí den po porodu, a tak jsme za Jakoubkem každý den dojížděli. Vozila jsem mu svoje odstříkané mateřské mléko. Rozjetí a následné udržení laktace bylo dost náročné, vzhledem k tomu, že jsem nemohla kojit, každé tři hodiny jsem mléko odstříkávala. Ve dne, v noci, neustále po třech hodinách. Bylo to dost vyčerpávající, ale dělala jsem to s pocitem, že je to pro Jakoubka moc dobré.
Pomoci jsme mu nijak nemohli, počátečním kritickým obdobím se musel probojovat sám, a tak jsem alespoň dělala vše pro to, aby mohl dostávat moje mléko. Už třetí den po narození jsme mohli začít klokánkovat. Byl to neskutečný pocit, cítit to malinkaté stvořeníčko na svém hrudníku. Nesměla jsem se téměř ani pohnout, sebemenší pohyb ho ohrožoval. Po třech týdnech jsme začali s rehabilitací. Moje mateřské mléko, které dostával sondou přímo do žaludku, toleroval dobře, takže jsem po dvou měsících mohla začít i kojit, přestože byl Jakoubek stále napojen na kyslík.
Během své hospitalizace dostal dvě transfuze krve, prodělal operaci tříselné kýly a měl nespočet dechových pauz. Na kyslík byl napojen celkem 80 dní. Domů byl propuštěn 23. 6. 2010, tři měsíce po narození, s váhou 2300 g a byl plně kojený.
Po příchodu domů nás čekalo spousta vyšetření a kontrol, v rizikové poradně, neurologii, ušním, očním, plicním, kardiologii, ortopedii, rehabilitaci, prvních pár měsíců toho bylo opravdu hodně. Rok jsme cvičili Vojtovku.
Dnes je Jakoubkovi 19 měsíců a váží 11 kg. Vývojově odpovídá korigovanému věku, tj. 15,5 měsíce a nedávno začal chodit. Má neustále dobrou náladu, je upovídaný a neskutečně zvídavý.
Bohužel díky dlouhodobému připojení na kyslík má poškozené plíce, trpí syndromem dechové tísně a středním stupněm BPD. Také ho trápí refluxní choroba jícnu. Dostává dlouhodobě inhalačně kortikoidy. Zatím není zřejmé, jak moc ho budou nemocné plíce v životě omezovat, to se ukáže až časem. Naštěstí je to jediný vážnější zdravotní problém, který díky svojí extrémní nedonošenosti má a my pevně věříme, že nic špatného ho již nepotká. Všechny katastrofy, na které nás lékaři po jeho narození připravovali, se díkybohu nestaly.
Dnes, když si prohlížíme fotky z jeho prvních dnů, nemůžeme ani uvěřit, že je to on. Lékaři se až udivují nad tím, jak skvěle si vede. Je to doslova náš malý velký zázrak.
Jakoubek náš život obohatil ve všech směrech. I když období po jeho narození bylo opravdu náročné, nikdy jsme ani na okamžik nepřestali věřit, že vše dobře dopadne a že z něj jednou bude takový silný a krásný chlapeček, jakým je dnes!


Fotografie pořídila Kateřina Svobodová

Karolínka

Karolínka je devítiměsíční holčička, která na svět přišla hodně brzy. Narodila se ve 27tt s porodní váhou 900g. Je neskutečné, jak velká je to bojovnice. Navíc je to smíšek a obrovská šikulka!






Její maminka nám napsala:
Karolínka se narodila ve 27tt s porodní hmotností 900 g a měřila 35 cm.
Všichni říkali, jak je přes svoje brzké narození veliká a snad to jí pomohlo, že se s údělem předčasného opuštění bříška tak statečně poprala.
Těhotenství komplikovala moje vrozená vývojová vada – dvě dělohy a také zkrácený děložní čípek. Měla jsem klidový režim a celkově mě lékař dost hlídal. Za předčasný porod nakonec mohla infekce plodových obalů bakterií e-coli. S touto diagnózou jsem se nicméně setkala v nemocnici ještě několikrát. V den, kdy se Karolínka narodila, mi od rána nebylo dobře. Bolelo mě v kříži, neměla jsem na nic chuť, venku pršelo, a tak jsem svůj stav připisovala ošklivému počasí. Pobolíval mě podbřišek, ale myslela jsem si, že jsem nastydlá nebo že se jedná o poslíčky. Bolest ve vaně ustoupila, a tak jsem poslala přítele do práce a snažila se usnout. Když se bolesti začaly ozývat pravidelně, věděla jsem, že je zle. Korunu všemu nasadil odtok hlenové zátky. Rychle jsem povolala přítele domů a jeli jsme do nemocnice, kde se rozjela přijímací mašinerie, volalo se do krajského města na nejbližší neonatologii a už jsem byla v porodním boxu. Do nemocnice jsme dorazili v půl čtvrté, ve 20:22 byla malá na světě. Navždy si budu pamatovat ten okamžik, kdy ze mě vyklouzla, necítila jsem žádnou bolest ani tlak.
Než jsem stačila otevřít oči, zmizela v rukou lékařky ve dveřích. Ten večer jsem ji neviděla, byl se na ni podívat jen novopečený tatínek, který mi byl celou dobu velkou oporou. Když se vrátil, nevypadal moc dobře, sice se asi snažil tvářit statečně, ale bledá tvář a odpověď na mou otázku, jak malá vypadá ( je hrozně…malinká), ho prozradily. Karolínku jsem mohla spatřit až za dva dny po porodu. Zatímco já se zotavovala v porodnici, odletěla vrtulníkem do FN v Plzni.
Doba mezi porodem a návštěvou malé byla hrozná. Necítila jsem k ní nic… Nic, co by se podobalo mateřské lásce, byl to jen neurčitý strach, aby byla v pořádku, aby ji zachránili a obava, co by bylo, kdyby to dopadlo nejhůř. Navíc nám nepřidávaly ani zprávy z nemocnice, kam jsem volala.
Teď už vím, že v prvních kritických dnech vám lékaři moc dobrých zpráv neřeknou, dokud dítě leží na JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče), je vše stále 50:50.
Karolínku po porodu museli resuscitovat, apgar skóre bylo 4-4-6, byla na umělé plicní ventilaci, trpěla několika různými infekcemi, krvácela do hlavičky a měla novorozeneckou žloutenku. Navíc si vybrala i komplikace, které mohou mít i donošené děti, a to – pupeční kýlu, dva velké hemagiomy a bilaterální pedes iquinovari tzv. koňskou nohu. To je nakonec největší problém, se kterým bojujeme i doma.
První pohled na to malé kuřátko ležící pod modrým světlem v inkubátoru s hadičkami a se zalepenýma očima přinesl nejen spoustu dalšího strachu, ale i první záchvěvy lásky k tomu bezbrannému stvořeníčku. Snad žádná maminka, která má to štěstí a dítě ji po porodu položí do náruče, nemůže pochopit, jaké to je učit se milovat své vlastní dítě.
Naštěstí Karolínka byla a je velká bojovnice. Na začátku sice zhubla na 770 gramů a zažila jsem situaci, kdy ji před mýma očima celou fialovou doslova křísili a napojovali na dýchací přístroje, ale brzy se začala prát o své místo na světě přímo ukázkově. Ubytovaná na pokoji matek a posléze na rooming-in pokojích jsem s Karolínkou strávila v nemocnici celkem deset týdnů.
Po měsíci a týdnu byla přeložena z JIRP na novorozeneckou JIP a za dalších 14 dní jsem ji dostala k sobě na pokoj. Poslední týdny na roomingu byly asi nejhorší. Karolínka přibírala, postupně jsme se popasovaly s pokusy o kojení, krmení alternativní lahvičkou a vše začalo vonět domovem.
Zbývalo jen nakrmit Karolínku tak, aby spapala celou dávku, což se zdálo nemožné, protože krmení po třech hodinách jí bylo úplně jedno a ve stanovené časy nejraději spala. Stres a únava se na mně podepsaly úbytkem mléka, a tak jsme v nemocnici začaly trochu podvádět, stačilo sem tam nějaký mililitr připsat a několik kojení ošidit. Ač ne příkladnou cestou nakonec jsme volaly domů taťkovi tu nekrásnější zprávu – přijeď si pro nás.
A tak jsme 30. srpna opouštěly nemocniční oddělení, lékaře, lékařky a trpělivé sestřičky, kterým budeme do konce života děkovat za záchranu naší malé princezny. Karolínčiny míry byly 2560 g a 47 cm.
Doma se Karolínce moc líbí, mateřské mléko bohužel brzy vyměnila za umělé, ale hlavně, že má plné bříško. Moc jí chutná, dokonce váhově překonala i své donošené kamarádky. Je to usměvavé a zvědavé miminko.
Předčasný porod ji naštěstí téměř nijak nepoznamenal, dělá neustále pokroky odpovídající korigovanému věku. Ze zad na bříško se dokonce otočila ještě před čtvrtým korigovaným měsícem. Cvičíme Vojtovu metodu a chodíme na rehabilitace, zatím všechny kontroly sledující možný rozvoj např. oční retinopatie nebo osteopatie dopadly na jedničku. Jsme na naši malou bojovnici nesmírně pyšní!

Fotografie pořídila Monika Patová.

Kubík

Kubík je čtyřletý klučina s diagnostikovanou DMO, kombinovaným postižením (mentální, hybné, zrakové). Rozhodně to nemá v životě jednoduché. Ale je to obroský bojovník, který se jen tak nevzdá. Je to obrovský sluníčko, který dokáže okamžitě rozzářit každou místnost, kde se objeví.








Jeho maminka nám napsala:
I já bych se chtěla podělit o náš příběh.
Mám předčasně narozeného chlapečka jménem Kubík. Kubíček se narodil ve 30. týdnu s mírami 990 g a 39 cm. Na svět musel přijít brzy kvůli mému vysokému tlaku, i přestože musel být na přístrojích v inkubátoru, krásně bojoval a rychle se zotavoval.
Ale pak to přišlo, asi po deseti dnech dostal krvácení do mozku. Podle doktorů se to u těchto dětiček stává, Kubík měl ale krvácení veliké a zalepily se mu obvodové kanálky, tím mu vznikl přetlak tzv. Hydrocefalus. Museli jsme asi dva měsíce žít s přetlakem v hlavičce, než mu zavedli shunt. Po zavedení shuntu se začal Kubík zotavovat a já si ho mohla odvézt domů. Byla nám určena diagnóza DMO- kombinované postižení (mentální, hybné, zrakové).
Od té doby mi začaly velké starosti, musela jsem se naučit s ním cvičit, oběhat spoustu doktorů, zjišťovat si veškeré informace, jak se o takové dítě s postižením starat. Bylo to těžké a já si myslela, že to nezvládnu.
Ale díky podpoře rodiny a mému odhodlání jsem se vše naučila a snažila se mu dát první poslední. Kubík je hodně spastický, a to mu brání v jakémkoli pokroku, ale i přes všechny překážky, kterýma jsme museli projít, to Kubíček krásně zvládá.
Dnes už mu budou skoro 4 roky. Je pravda, že na svůj věk nesedí, ještě ani neudrží hlavičku, nehraje si, ani nechytí do ručičky hračku, ale je moc komunikativní, vyžaduje pozornost a pořád se usmívá.
A to je lék na moji bolístku, je to moje sluníčko, mám ho moc ráda a doufám, že brzo bude mít sestřičku nebo bratříčka.

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

Další spolupracovníci

V poslední době se s námi spojilo spousta fotografů, kteří by se rádi připojili. Jsme rádi za každého, i když si spolupracovníky pečlivě vybíráme.

Všem, koho jsme odmítli chci jen dát vědět, ať neváhají a klidně to po čase zkusí znovu.

Naši noví spolupracovníci:

Lenka Fialová - web, Facebook - z Trutnova

Petra Opočenská - web, Facebook - z Pardubic

Martina Mráziková a Miroslav Bednařík - web - z Olomouce