Anetka

-ještě ani ne jedenáctiměsíční holčička, narozená ve 29tt s porodní váhou 850g. Pro mě naprosto neuvěřitelná váha. Vždyť moje starší dcera byla při narození víc jak čtyřikrát (!!!) těžší a ta mladší, která mi připadala jako drobínej největší byla při narození víc jak dvakrát těžší. Přijde mi to neskutečný....
A tahle malá slečna je naprosto úžasný stvořeníčko - malej živej zázrak.

Maminka Anetky nám napsala:

Milé maminky jmenuji se Petra a jsem maminkou Anetky narozené v 29t.t. . Vážila 850g/34cm. Chtěla bych se s vámi podělit o můj příběh a boj tak malinkatého kulíška.

Velmi často vzpomínám na den 26. 6. 2010, kdy se mi téměř zhroutil celý svět před očima a nevěděla jsem co se bude dít dále. Nebála jsem se o svůj život, i když i ten byl velmi na tenkém vlásku. O můj život však nešlo. Šlo o život mé dcerušky, která za námi předčasně vykoukla vinou mého zdravotního stavu. 22.6.2010 jsem šla na pravidelnou kontrolu do poradny. S poradny jsem však vycházela rozklepaná a plná strachu ale i přesto jsem si říkala, že to nebude nic vážného. Pan doktor mě poslal na následující den do nemocnice při podezření na preeklamspii na vyšetření zjistil mi vysoký krevní tlak a vysoký obsah bílkoviny v moči. Já však jela do nemocnice už ten den večer kdy mi strašně rychle vyšplhal tlak nahoru 190/120. Vůbec jsem si nechtěla připustit, že bych tam už měla zůstat. Nevěděla jsem, že období Anetky v bříšku se strašně rychle krátí.V nemocnici mě vyšetřili tlak mi stoupl na 190/130, nasadili kapačku, ale miminko bylo v pořádku. Celé dny jsem byla připojená na kapačky na Jipce, které mi neustále dávali, pobírala asi 6 druhů prášku, po 20 minutách neustálé měření tlaku. V sobotu však nastala změna nedokázali natočit monitor ani po hodině. Poslali mě na UTZ, začala se mi odlupovat placenty a Anetce už neproudila krev pupečníkem a tam nastal verdikt ANETKA MUSÍ VEN NEBO TO NEPŘEŽIJETE VY A ANI VAŠE DCERA !!!

Psala jsem manželovi sms, že jdeme rodit. Stihl přijet, dal mi pusu a řekl mi, že to zvládneme všichni tři.

Během 30 minut mě zacevkovali a odvezli na sál, kde mi dělali císařský řez.

Při porodu jsem usínala s pocitem, že svou dceru už nikdy neucítím a ani neuvidím. Stal se však zázrak. Anetka se narodila 26. 6. 2010 v 13:45 v sobotu a vážila pouhých 850 g a měřila 34 cm.

Když si vzpomenu na tu dobu, kdy jsem se probudila na ARU zaintubovaná, osamocená, bez bříška, kolem mě samé pípací přístroje, byla jsem psychicky na dně. Když ke mě přišel poprvé manžel, nedokázala jsem ho ani pozdravit a začla jsem šíleně plakat, když mi ale ukázal fotečky naší malinkaté berušky a řekl mi, že žije, nevěřila jsem mu. Až teprve, když odešel, koukala jsem se neustále na fotečky tak strašně malinkatého miminečka, že jsem teprve začla věřit, že opravdu pár hodin po porodu moje dcera žije a já se stala MATKOU!

Bylo mi hrozně a já se bála toho, co bude dál, každou minutou se mohl stav naší malinké Anetky zhoršit a já si nechtěla připustit nic pozitivního. Teď, po čase, mě to velmi mrzí, protože Anetka bojovala už od první sekundy, kdy se narodila a svůj boj vyhrála. Bylo hrozné ležet na ARU a koukat se na vedlejší mamku, kam jí vozí chlapečka ke kojení a já svou dceru ani neviděla ;(.

Druhý den však i přesto, že jsem měla obrovské bolesti, před očima se mi černilo, jsem chtěla svou dceru vidět, abych opravdu uvěřila, že žije. Manžel mě odvezl na vozíku, připadala jsem si tak strašně nemožně. Než jsme dojeli k inkubátoru, strašně jsem se klepala, dodnes nevím proč. Můj první pohled na to maličkaté bezvládné tělíčko nebyl asi takový, jak by si každý myslel, že bude ale já se nedokázala radovat, ale přitom vnitřně jsem byla ta nejšťastnější maminka na celém JIPRu.

Malinká začínala na váze 770 g. Již od druhého dne nebyla zaintubovaná a dýchala si sama, jen jí přifukoval do inkubátoru kyslík. Ze začátku nechtěla moc papat. Ze žloutenkou se poprala opravdu nádherně nebyla ani na modrém světýlku . Já začla pomalinku odstříkávat ručně, ze začátku to bylo jen pár kapek, ale to Anetce zatím stačilo, poté Anetka už začla přijímat konečně mlíčko a každým dnem se ji přídával mililitr. Hmotnost šla velmi pomalu nahoru. Po 10 dnech nám dali maličkou konečně na klokánkování, bylo to tak strašně rychlé, že než jsem se vzpamatovala, už byla na mých prsou položená jak maličká žabička a já si teprve uvědomila, že jsem se opravdu stala poprvé v životě MAMINKOU.

Nezapomenu na ten okamžik nikdy, byl přenádherný a já v tu chvíli slíbila, že pro maličkou udělám cokoliv na světě, jen aby svůj život nevzdávala a bojovala. Každý den jsem za maličkou po propuštění z porodnice jezdila a vozila ji mlíčko. Doma jsem nic jiného nedělala, jen než odstříkávala a odstříkávala. Byli to krušné chvilky a já byla vyčerpaná a strašně slabá. Ale řekla jsem, že to vzdát nesmím, bojuji společně ze svou dcerou a my tento boj vyhrajeme. Anetka moje přání vyslyšela a pomalinku přibírala, vzniklé možné komplikace se s námi loučily a my doufali, že už nás žádné nepotkají. Týden před propuštěním Anetka dostala ještě krevní transůzy kvůli chudokrevnosti.

Nastal konečně den D, kdy nám bylo řečeno: můžete si konečně svou dcerku odvést domů. Bylo to 3. 9. 2010, po 70 dnech jedeme domů. Anetka vážila 2160 g a měřila 42 cm. Já byla tak strašně šťastná, ale zároveň jsem se velmi bála abych péči o tak malinké miminko zvládla, první dny byly krušné, ale bylo to vinou mé psychiky, bála jsem se, abych neudělala něco špatně, čím bych mohla ublížit Anetce, dny ubíhaly, chodili jsme po veškerých vyšetření, proběhlo pár neuvěřitelých strachů, ale nakonec jsme to všechno zvládli.

26. 12. 2010 nám bylo 6 měsíců nekorigovaně a dosáhli jsme váhy 4750 g a 56 cm. Anetka je zdravá holčička. Každý den nám opětuje své krásné úsměvy. Nebyly zjištěny zatím žádné následky její extrémní nedonošenosti. Až tedy na pár výjimek, a to jsou potíže s dýcháním a její velikostí. Prožili jsme společně její první Vánoce, které byli přenádherné.

26.3.2011 jsme oslavili nekorigovaně 9 měsíců s váhou 6800g a délkou 63cm.

26.4.2011 jsme oslavili 10 měsícu nekorigovaně s váhou 7100g a délkou 66cm, čeká nás v květnu kontrola očí kvůli dioptriim a kardiologie, už se plazíme a snažíme se lést dokonce se stavíme k nabytku.

A já začala opravdu věřit na zázraky, že se dějí. Nebýt vůle a síly Anetky bojovat o svůj život, byli bychom na Vánoce jenom dva.

Za těch 10 měsíců odteklo hodně slz strachu ale ted už věřím, že stály za to. A můj život teď věnuji jenom jednomu cíli, a to zdravé a šťastné rodině, která drží i v těžkých životních situací při sobě.




Fotografie pořídila Kateřina Dupalová.

Nový partner - vizážistka Brno

Náš projekt získal nového partnera, tedy vlastně partnerku.

Je jí paní Lenka Ješonková, která nám nabídla své služby pro focení. Půjde o focení v Brně.

Sama napsala "Věnuji se líčení pro fotografii - takže zkrásnění maminek a příjemný pocit, že se o ně někdo stará, určitě si to zaslouží. Vím, že je to jen taková doplňková služba, ale kdyby vás to zaujalo, jsem určitě k dispozici."

Prohlédnout si její práci můžete zde.


Děkujeme za takovou nabídku a už se těším, až nabízené služby některá z maminek využije.

Lukášek

- už téměř pětiletý chlapeček, který teprve před nedávnem okusil opojnost toho, když člověk může sám jít. I když vlastně sám nechodí, k chůzi potřebuje chodítko, i když to není jen tak, cesta k tomuhle pokroku byla těžká a krkolomná a vůbec není vyhráno. Úžasný v tom, jak je živelný a jakou radost má ze života. Je to statečný bojovník. Těžko věřit, že toho musí tolik vybojovávat. On i celá jeho rodina.

Jeho maminka nám napsala o tom, co je potkalo:

Nikdy mě nenapadlo, ani ve snu, že zrovna nám se může něco takového stát.....vše bylo ukázkové,těhotenství a vše okolo bylo dokonalé do doby, než se malý narodil...jediné,co mi vadilo byly díry,když jsme jeli v autě a to houpání a najednou mi to nevadilo a tak jsem se rozhodla, že zajedeme do porodnice a bylo to bleskově rychlé.Napojili mě na monitor a za 5 minut byl Luky na světe císařem.měl hypoglykemický šok a krvácení do mozku a to vše jen proto, že jsem měla nezjištěnou těhotenskou cukrovku!
Lukyho diagnóza tedy zní.....DMO-spastická dipareza, epilepsie, hyperkyfosa páteře, nerovnoměrný psychologický vývoj, rysy autismu a aspergrův syndrom....není toho málo,ale vše se dá zvládnout!
Je to každodenní boj,ale myslím, že Luky se rve statečně a moc mu to jde.Do dvou let skoro nic nedělal a pak se začal zlepšovat.Teď jsem ve stádiu, že chodí v chodítku...sice motá nožičky,ale to by měla vyřešit operace a prozatím chodící orézy a jezdíme na botoulotoxin, která nám také moc pomohl,ale to je pomoc netrvaláMáme dlahy na spaní na celé nohy,aby byly nožičky správně polohované a jezdíme 2x týdně na koně a rehabilitaci a samozřejmě každý den cvičíme doma.Teď momentálně čekáme na podzim, kde se rozhodne,co bude s Lukym dál, jestli operace nebo že ještě není připravený....všichni věříme, že bude brzy hrát fotbal jako zdravé děti, i když cesta je ještě dlouhá............

Líba Lukáš a Lukášek Molnárovi

Více so o Lukáškovi, o tom jak se se vším pere můžete dočíst na Lukyho stránkách

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

Tonička

-čtyřleté děvčátko s Rettovým syndromem, plné optimismu a životní síly, kterou by leckdo mohl závidět.

Maminka Toničky nám napsala následující:

Tonička je naše třetí dcera, dnes jí jsou čtyři roky. Při narození jí vznikla obrna pravé ruky, kterou jsme po letech rozcvičily Vojtovou metodou do současné podoby. Tehdy jsme z toho byli nešťastní, báli jsme se komplikací; báli jsme se, že se jí budou děti v budoucnu smát, že bude zaostávat za zdravými dětmi, že sama možná hořce ponese svůj úděl. Dnes víme, jak moc jsme se tehdy spletli ......
V první řadě - Tonička je tak obrovská optimistka, že by jí mohl leckdo závidět. Za normálních okolností je dobře naladěná, je nesmírně společenská a ze svého hendikepu si vůbec nic nedělá. Ona o něm totiž neví.
V druhé řadě – ve třech letech jí byl navíc diagnostikován Rettův syndrom. Toto postižení vzniká mutací genu, proto se mu říká genetické. Protože je tak závažné a postihuje řízení centrální nervové soustavy, říká se mu neurologické. Tonička byla a stále je výrazně opožděná ve svém vývoji. Ve svých čtyřech letech se už rok učí chodit; pomalu se zlepšuje a piluje chůzi. Neumí mluvit. Našim slovům rozumí jen málo, pokud vůbec. Svoje potřeby a touhy vyjadřuje pohledem, případně křikem. Stále nosí plenky. Neumí se sama najíst, i když to zkouší. Neumí se obléct ani svléct, umýt se nebo vyčistit zuby. Nevyleze do schodů, do vany, nic. Je to takové miloučké velké miminko.
Péče o Toničku je nesmírně náročná. Nás těší skutečnost, že ona sama je bojovnice, že se nevzdává a stále se snaží dojít někam dál, dál se někam vysápat, něco si prohlédnout; chce vnímat a poznávat nové věci. Rádi ji bereme na výlety, které ji baví, a do společnosti, kde se cítí dobře.


Fotografie pořídila Marcela Pirožková.

Nový partner - tisk fotografií

Našemu projektu se podařilo získat nového partnera. Pan Roman Pastorek nám nabídl spolupráci s jeho firmou TiskFotek.eu, která nám fotografie 13*18 cm pro náš projekt vytiskne zcela zdarma.

Tato spolupráce je pro nás zásadní a velice důležitá. Jednak pro tu velikou finanční podporu, ale také jí bereme jako ocenění a docenění toho, co děláme.

Takže ještějednou veliký dík!

No a těšíme se na další děti, kterým nabídneme naše služby.

Zuzanka a Domísek

Zuzanka a Domísek, a photo by Dotek svetla on Flickr.

- půlroční dvojčátka narozená ve 29.týdnu těhotenství

Jejich maminka nám napsala:




26. října 2010 jsem ráno vyrazila do práce, na poslední školení informačního systému u zákazníka. Ale místo na školení jsem skončila v porodnici v Praze Podolí. A tam se mi narodili Zuzka a Dominik.
První cesta mojich drobečků, Dominik 1550g a Zuzka 1350g, smeřovala na na dětské RESuscitační oddělení. Sestřičky z RESu mne uklidňovaly, že jsou děti velké a že je dobře, že je kluk větší. Prý kluci nejsou tak šikovní, jako jsou šikovné holky. Netušila jsem, čím vším si děti v porodnici projdou. A netušila jsem, že se se slovem "šikovný - šikovná" budu následující dva měsíce setkávat i několikrát denně :-).
S přítelem jsme za dětma chodili každý den. Po několika dnech nás velmi mile překvapila sestřička otázkou "Už jste klokánkovali?". A když jsme odpověděli že ne, řekla, že nám vyndá Zuzanku. Takže jsme s přítelem postupně zjišťovali, co je to klokánkování. Ale hlavně jsme si prakticky ověřili, že i takovéto mini-pidi děti si můžeme pochovat a že jim to nic neudělá. Spíše si myslím, že minimálně já jsem z toho získala pocit, že všechno bude dobré a že se mi opravdu narodily děti.
Zuzka se potom přesunula na další oddělení, JIP. Musela jsem tedy chodit na dvě různá oddělení, navíc každé bylo na jiném patře. Takovéto rozdělení dětí dvojčat na různá oddělení a patra jsem zažila ještě jednou, i když musím říci, že podruhé už jsem s tím byla smířená. Ale když mi je rozdělili poprvé, tak jsem to nesla hodně špatně - a musím říci, že částečně to bylo způsobené i vysvětlením proč je rozdělili, které jsem dostala od jedné lékařky. Kdežto když mi je rozdělili podruhé, věděla jsem už předem od jiného lékaře, že se to může stát. A také že to znamená, že Zuzka je na tom výborně :-).
Poslední oddělení, kde děti pobývaly, bylo oddělení OPN, neboli Intermediární oddělení. Tam jsme se s přítelem postupně učili děti přebalovat nebo mazat po koupání. Nejprve v inkubátoru a když přibrali na skoro dva kilogramy, tak i v postýlce. To bylo radosti, když jsem se dozvěděla, že se nejprve Dominik a později i Zuzka budou stěhovat do postýlky. Znamenalo to, že už k nim můžeme bez omezení skla inkubátoru a také, že už se blíží čas, kdy půjdeme všichni domů.
Samozřejmě jsem se před opuštěním porodnice k dětem nastěhovala na room-ing. Sem už mohli přijít babičky a dědeček a mohli se konečně podívat na vnoučátka. A já jsem se učila s dětmi zacházet, dále jak dětem vnutit mléko, když odmítají pít, jaké kapičky jsou na prdíky, a tak ... A nakonec pár dnů před Štědrým dnem 2010 si pro nás přijeli moji rodiče.
Příběh mých dvojčat Zuzky a Dominika tedy skončil šťastně. 16. prosince nás z porodnice pustili domů. Sice se školením, co všechno nesmíme a naopak co musíme. Hlavně k jakému lékaři kdy musíme. Ale už jsme mohli domů. A to bylo nejdůležitější.
Dnes mají Zuzka i Dominik něco přes 4kg. A i když s nimi stále běhám různě po doktorech, rehabilitacích a cvičím s nimi "vojtovku", tak jsem moc ráda. Že nám to i přes obtížný start vyšlo a dopadli jsme dobře - vlastně výborně.
Samozřejmě přeju i všem dalším maminkám a miminkům, které mají podobně obtížný start, ať dopadnou dobře a ať narazí na alespoň stejně výborné lékaře a milé sestřičky, na které jsme měli štěstí my v porodnici v Praze-Podolí.

Musim říct, že jsem si nedokázala představit, čím vším si mamky nedonošeňat procházejí. A nyni musim říct, že je všechny obdivuji (nevím, jestli zvládnu obdivovat i sebe :-) spíše to je tak, ze bohužel si tím musím projít také). A už se moc těším, až bude dětem neco přes rok, kdy mi kamarádky říkají, že se to trošku uklidní ...
Takže přeji všem mamkám klokáňat a nedonošeňat pevné nervy a velkou výdrž.

Fotografie od Lucie Skotnicové





Fotografie od Kateřiny Kohoutové

Davídek

- čtyřletý chlapeček s Kartagenerovým syndromem. Je to úžasný bojovník - kluk se vším, co k tomu patří - odvahou, rarášky v očích, nadšením pro vše, co ho zajímá. Těžko by někdo na první pohled poznal, co všechno s sebou přináší genetická porucha, kterou trpí.

Maminka Davídka o něm napsala následující:

Davídek se nám narodil v červenci roku 2006 , hned druhý den po porodu u něj diagnostikovali situs viscerum inversus totalis , tedy zrcadlové otočení všech vnitřních orgánů, a s tím i padlo první podezření na Kartagenerův syndrom.
Kartagenerův syndrom je v podstatě název pro Primární ciliární dyskinezu , rozdíl je pouze v tom , že u Kartagenerova syndromu je přidruženým příznakem Situs viscerum inversus.
Nemoc je způsobena genetickou mutací, jejímž důsledkem je porucha bílkovin, z nichž se skládají buněčné bičíky a řasinky.Velké množství buněk s řasinkami se nachází ve sliznici našich dýchacích cest, vedlejších nosních dutin, středního ucha a Eustachovy trubice. Pohyb řasinek má za úkol odstraňovat různé nečistoty. Stejně tak se řasinky vyskytují ve vejcovodech žen,i v pohlavním systému muže mají řasinky význam - každá spermie je vybavena jedním bičíkem, který se dá považovat za určitý podtyp řasinky. Bičíky spermií jsou nezbytné pro jejich pohyb.
Nefunkce řasinek v dýchacích cestách má za následek hromadění hlenů a nečistot ve všech etážích dýchacích cest. A kde se hromadí nečistoty a sekrety, tam je živné místo pro bakterie. Proto u nemocných vznikají časté infekce v dýchacích cestách včetně zápalů plic, zánětů vedlejších nosních dutin a zánětů středního ucha. Vzhledem k těmto opakovaným zánětům, může dojít k narušení schopnosti středního ucha převádět zvukový signál a vyskytují se poruchy sluchu. Hlen hromadící se v průduškách způsobuje jejich vakovité rozšiřování, kterým se říká bronchiektázie. Ty pak opět vedou k častějším zápalům plic. Narušení pohlavního systému se projevuje neplodností obou pohlaví. Ženy mají problém s transportem vajíčka do dělohy, muži mají nepohyblivé spermie.
Léčba genetické poruchy není v současné době možná a léčí se proto pouze symptomy. Nejnebezpečnější jsou opakované infekce dýchacích cest, které zhoršují a zkracují život nemocného. Každá taková infekce se musí důsledně přeléčit antibiotiky a nemocného je vhodné očkovat proti co největšímu množství mikroorganismů, které tyto infekce způsobují. Vzniklé bronchiektázie lze někdy léčit chirurgicky. Neplodnost se s určitou úspěšností řeší metodami umělého oplodnění.
(Popis nemoci jsem kopírovala z informací dostupných na internetu)

Po asi třikrát provedeném potním testu pro vyloučení Cystické fibrózy, Davídka bezúspěšně léčili na astma až do roka, pak jsme se dostali do FN Motol (bohužel, jak to asi často bývá, ne zásluhou naší tehdejší lékařky-pneumoložky) , kde Davídkovi v listopadu 2007 udělali první bronchoskopii , ze které pomocí elektronové mikroskopie potvrdili Davídkovu diagnózu. A od této doby je dlouhodobě na antibiotické léčbě kvůli dalším špatným endoskopickým nálezům a ne příliš příznivému nálezu z CT plic, k tomu inhaluje léky 2-3x denně a bere sirup na ředění hlenů, ale to už je taková ňaminka pro něj ;-) , nemůže příliš do kolektivu, hrozí že kvůli trvalému zahlenění se mu v plicích usadí pseudomonády, na ORL má diagnózu chronická sekretorická otitida, ale nyní se hodně zlepšilo jeho zahlenění ,a to je podle mě minimálně půlka vítězství … uvidíme :) .

Fotografie Davídka pořídila Jitka Kvíčalová ve svém fotoateliéru u Písku.