Dnešním dnem ukončujeme publikování dalších příběhů na těchto stránkách.
Dovoluji si Vás všechny pozvat na naše nové stránky na vlastní doméně
www.dotek-svetla.cz
Doufám, že nám všichni zachováte svou přízeň, že se Vám na našich nových stránkách bude líbit.
Budu se na Vás všechny na našich stránkách těšit.
pondělí 29. října 2012
pátek 19. října 2012
Amálka a Pepíček
Amálka a Pepíček jsou téměř rok a půl "stará" dvojčátka, narozená ve 24tt s porodní váhou 610 g a 655 g. Je neskutečné, jak malicí byli a jací úžasní bojovníci to jsou!
Jejich maminka nám napsala:
Jsem maminkou předčasně narozených
dvojčátek, Amálky a Pepíčka. Ráda bych naším příběhem povzbudila všechny
ostatní rodiče a jejich okolí, kteří se dostanou do této nelehké situace.
Mé těhotenství bylo od začátku
rizikové. Když po třech měsících pominuly velké nevolnosti a já začala konečně
relativně normálně fungovat, sdělila mi lékařka na běžné kontrole, že mám velmi
zkrácený čípek a musím ihned do nemocnice. Na příjmu mě ihned připravila mladá
lékařka na to, že to asi nedopadne a nechali mě ležet na přípravném pokoji
porodního sálu. Vedle se rodily děti a já se pořád ujišťovala, že o ty své
nepřijdu, že to takhle nesmí skončit. Po týdnu čekání na pooperačním oddělení
jsem povýšila na rizikové oddělení. Sdílela jsem pokoj s maminkou dnes už
šestiletého, zdravého, krásného Gustíka, který se narodil ve
24. týdnu. Vyprávěla mi celý svůj
příběh, celé čtyři měsíce v nemocnici, téměř týden po týdnu a já tenkrát
netušila, že mi tím poskytla tu největší psychickou oporu.
I přes velkou snahu lékařů se mé
těhotenství kvůli opakovaným infekcím a téměř neznatelnému čípku nepodařilo
udržet, takže jsem jednou v noci skončila opět na tom porodním sále, kde
mě před měsícem přijímali. Na otázku: „Budete chtít, abychom se pokusili
zachránit děti?“ nikdy nezapomenu. Bylo to totiž 23 + 6, takže pod oficiální
hranicí. Podali mi první dávku kortikoidů na urychlení vývoje miminek a snažili
se utlumit kontrakce, což se na pár hodin podařilo. Druhou dávku kortikoidů už
jsme nestihli. Amálie přišla na svět první s porodní váhou 610 g, Josef o
minutu později s 655 gramy. A začal jejich boj o život.
To, že jsou velcí bojovníci, nám
dokazovali od začátku. První dny jsou vždy kritické a naše děti to zvládly
skvěle. JIRP u Apolináře se tak stal na delší dobu naším druhým domovem.
Bohužel ne všechno pokračuje tak dobře, jak to ze začátku vypadá a postupně
přicházely komplikace, které s extrémní nedonošeností souvisejí. Pepíček musel
podstoupit chirurgické uzavření tepenné dučeje, protože jeho tělíčko si s tím
samo nedokázalo poradit. Za 3 dny po operaci Pepíčka přišla další rána, Amálka
měla infekci v bříšku a střevo, které bylo neskutečně tenounké, v jednom místě
prasklo. Následovala akutní operace a od té doby měla Amálka tenké střevo
ukončené stomií. Amálka se ukázala jako velká bojovnice a s nekrotizující
enterokolitidou se porvala jako lvice. Za několik dní mohla dostávat opět
po mililitrech mléko a spadl nám jeden
velký kámen ze srdce, když vyšla i stolice. Aby pak mohlo dojít k opětovnému
spojení střeva, musela dostávat do zadečku ještě klyzma z mateřského mléka, aby
tlusté střevo nezahálelo a bylo také vyživované.
Kvůli těmto komplikacím jsme
nemohli děti hned klokánkovat, ale i to, že jsme u nich seděli, postupně se
zapojovali do péče o ně, nám, a věřím i dětem, dávalo hodně. Já jsem si
zakázala u dětí brečet, protože jsem věřila, že potřebují maminku pozitivně
naladěnou. Samozřejmě jsem tajně záviděla všem těm maminkám, které mohly svoje
drobečky klokánkovat, ale věděla jsem, že i my se jednou dočkáme. Ten krásný
den přišel po 4 týdnech s Pepíčkem a kdykoliv to šlo, tak jsme si to spolu
užívali. Na Amálku jsem musela ještě tři týdny počkat, ale už vyškolená od
Pepíčka jsem si s ní mohla klokánkování užívat od první minuty. O víkendech se
mohl do chování zapojit i manžel, takže jsme trávili první společné chvilky
jako celá rodina.
Na poslední měsíc jsem byla
přijata k dětem do nemocnice, abych se o ně mohla starat téměř nepřetržitě a
zvládla veškerou péči o ně. Amálka stále neměla termín na uzavření střeva v
Motole, takže už v porodnici jsem se naučila stomii ošetřovat a museli jsme to
takhle doma zvládnout ještě měsíc po propuštění. Děti strávily u Apolináře
celkem 111 dní. Vyfasovali jsme nekonečně dlouhé propouštěcí zprávy a hurá
domů! Začátkem října už mohla jít Amálka na zanoření stomie. Střevo se krásně
zhojilo, tak šlo spojit bez větších ztrát. Opět začalo přidávání stravy po
mililitrech, ale Amálka vše zase bravurně zvládla, takže mohla jít za týden
domů. Od té doby si užíváme rodinného života na 100%. Samozřejmě musíme stále navštěvovat
specializované poradny, cvičit dechovou rehabilitaci, ale to je v porovnání
s tím, co jsme zažili, to nejmenší.
Za pár dní bude dětem korigovaný rok. Měří 75
cm a váží 9 kg. Rádi si spolu hrají i se škádlí, objevují nové věci, povídají
si. Amálka už zvládá samostatnou chůzi, Pepíček ji během pár dní dožene. Ve
vývoji plně odpovídají svému korigovanému věku, v něčem jsou i napřed.
Přeji všem, které stihl stejný
nebo podobný osud, hodně sil, naděje, štěstí a zdraví, jako se dostalo nám.
P. S. Tímto bych chtěla poděkovat
celému týmu lékařů a sester neonatologie u Apolináře, bez nichž bychom tento příběh se šťastným koncem neměli šanci napsat.
Fotografie pořídila Gabriela Kutalová
pátek 12. října 2012
Sára a Kubík
Sára a Kubík jsou sourozenci. Sáře je sedm let a Kubíkovi pět. Oba trpí vzácnou poruchou metabolismu, nazývanou Sanfilippo syndrom. Je to velmi závažné onemocnění, ale oba a hlavně jejich rodiče se s touto nemocí perou s neskutečným odhodláním. Oba - Sárinka i Kubíček jsou naprosto úžasné děti.
Jejich maminka nám napsala:
Začíná druhá polovina zářijového měsíce a my jsme včera
oslavili páté narozeniny našeho synka Kubíčka. Byl krásný, teplý den. Stejně
krásný jako v předchozích pěti letech. Každé jeho narozeniny si pamatuji do
nejmenšího detailu. Nevím, kolik svých narozeninových dnů ještě oslaví – pět,
deset?? Doufám, že ano. Osmnácných narozenin se ale s největší pravděpodobností
nedožije. Stejně jako jeho o dva roky starší sestřička Sára.
Oba trpí vzácným metabolickým onemocněním
mukopolysacharidózou III.typu, zvanou též Sanfilippo syndrom.
Sárinka i Kubík se narodili jako zcela zdravé děti(Sárinka
38+6, Kubík 36+6, oba s porodní váhou přes 3,5 kg). Na náš svět se adaptovali s
potížemi(především Jakoubek – těžká plicní hypertenze s nutností intubace), ale
jejich následný vývoj byl v pořádku, bez nutnosti zvýšeného lékařského dohledu.
Sárinka od tří měsíců špatně usínala, často se v noci
budila, později ji každá činnost a změna režimu dne rychle vyčerpala a v
takových situacích se stávala neklidnou. Byla ale velmi vnímavá, citlivá a
rychle se věci učila, jen hrubou motoriku neměla nejlepší - ve srovnání se
svými vrstevníky.
Když měla 22 měsíců, narodil se nám Jakoubek. Od počátku byl
pohodovým dítkem s andělskou povahou. Jeho vývoj se dal označit jediným slovem
– tabulkový.
Sárinčin vývoj byl do cca 2,5 let přiměřený jejímu věku.
Poté jakoby se zastavil. Nemohli jsme ji naučit na nočník, začala se bát
některých dětí, se kterými si dříve hrávala, řeč se přestala vyvíjet. S
obrovskou bolestí a strachem v srdci jsme si začali uvědomovat, že v jejím
životě nepůjde vše jako doposud.
Ve třech letech a čtyřech měsících, po plejádě nejrůznějších
vyšetřeních, jsme dostali odpověď na to, co se s naší princeznou děje. Bylo nám
řečeno, že její tělíčko má nulovou aktivitu životně důležitého enzymu heparinsulfamidasy – tzn. že dochází k
postupnému hromadění produktu metabolismu - heparansulfátu - v orgánech,
skeletu a centrální nervové soustavě, že se její zdravotní stav bude horšit -
přestane mluvit, chodit, polykat, bude trpět těžkou mentální retardací,
epilepsií a kolem 15. roku zemře na kardiorespirační selhání.
Náš dosavadní život se všemi plány do budoucna se začal
hroutit. Okamžitě jsme nechali vyšetřit Kubíčka a po strašných 2,5 dnech čekání
na výsledky jsme obdrželi ještě strašnější zprávu – trpí stejnou nemocí... Měl
19 měsíců, smál se na nás, začínal tvořit věty, řádil na odrážedle... Prostě
byl naprosto zdravým a veselým dítkem.
Děti nyní trpí těžkou
formou mentální retardace, ztratily všechny své schopnosti a dovednosti, jsou
vozeny ve zdravotních kočárcích, špatně spávají, Sárinka se již sama nenají.
Musejí být pod neustálým dohledem. Stále se ale dokáží smát, poznávají nás,
jsou spokojení, zatím netrpí žádnými bolestmi.
Jsme vděčni za každý den prožitý v klidu, bez zdravotních
komplikací a bez pláče.
V červenci se v naší rodině objevilo malé světýlko jménem
Anna Monika...
Děkujeme za Váš čas, který jste věnovali přečtení našeho
příběhu.
Více o jejich životě se můžete dozvědět na jejich stránkách.
Občanské sdružení Zrnka vyhlásilo veřejnou finanční sbírku na podporu této rodiny. Jestli chcete pomoci, můžete přispět finančním darem na číslo účtu 3789354095/5500, VS 111. Děkujeme.
Tým spolupracovnic Jany Siti Slováčkové také pro rodinu vytvořil řadu scrapbookových koláží
pondělí 8. října 2012
Radimek
Radímek je skoro roční chlapeček, který se narodil ve 31tt s porodní váhou 1640g. A i když začátek života měl složitější, je to strašně veliký šikulka, co všechno zvlád s přehledem.
Jeho maminka nám napsala:
Náš příběh začal asi tak: Hned dva dny poté co jsem skončila
v práci a cca měsíc před nástupem na mateřskou dovolenou jsem měla čerpat
řádnou dovolenou. Už jsem se těšila, až půjdeme s manželem nakupovat výbavičku
pro prcka (nenechali jsme si říct, jestli to bude kluk nebo holčička), tak bychom
asi nakupovali výbavičku v neutrálních barvách. Neměli jsme do této chvíle
koupené vůbec nic. Říkala jsem si, že 2 měsíce před porodem to bude stačit.
No jenže den před naším plánovaným nákupem jsem se ráno probudila s bolestmi břicha, že jsem skoro nebyla schopná vstát z postele. Tak jsme se s manželem rozhodli, že radši pojedeme do nemocnice, ať se na mě podívají. Co osud nechtěl, už si mě tam nechali s hrozícím předčasným porodem, byla jsem ve 30.tt a řekli mi, že si tam 5 týdnů poležím (do ukončeného 35.tt).
Ležela jsem v nemocnici v místě bydliště asi týden, následující den mě čekala první kontrola, aby se zjistilo, jak se to dál vyvíjí, jestli se děložní čípek dál zkracuje nebo je to stejné. Jenže té kontroly už jsem se nedočkala, asi ve dvě hodiny ráno mi odtekla plodová voda a okamžitě mě transportovali do cca 40km vzdálené nemocnice, kde jsou vybaveni na předčasné porody. Kontrakce mi začaly asi po 3 hodinách po odtoku vody a za dalších 6 hodin jsem porodila našeho synka Radímka. Narodil se tedy na konci 31.týdne těhotenství, vážil 1640g a měřil 41cm. Porod probíhal poměrně rychle a bez komplikací.
Radímek strávil asi týden na JIRP, poté jej přeložili na intermediální péči. Mě po 3 dnech po porodu pustili domů. Jezdili jsme za Radímkem každý den a vozili jsme mu odstříkané mateřské mléko. Asi po 14 dnech mě přijali zpátky do nemocnice za malým. Chodila jsem za ním každé tři hodiny na krmení, přebalování a přikládání k prsu.
Bylo to pro mě dost náročné a stresující. Radímkovi moc nešlo pití mléčka z lahvičky, z prsu jsme se to taky nenaučili, měl málo síly, na to aby se pěkně přisál a dokázal něco vypít z prsu. Tak dostával vždy nějaké množství sondou do žaludku. Pak mi začal při krmení z lahvičky hodně blinkat, tak se to vyřešilo zahušťováním mléka, tím se to hodně zmírnilo a pak ublinkávání ustalo. Hodně jsem se přitom krmení, když se mu nedařilo, nabrečela. Sestřička mě uklidňovala, že to bývá tak, že přijde některý den zlomový okamžik, kdy to malý začne všechno zvládat, že si celou dávku vypije z lahvičky a nebude potřebovat dokrmovat sondou. A ten den opravdu přišel, to mi opravdu tekly naopak slzy štěstí. Hned další den jsem už Radímka dostala k sobě na pokoj a po týdnu, kdy jsme krásně papali a prospívali, nás pustili domů.
Dnes je malému 8,5 měsíce a už by mu nikdo netipoval, že se narodil o dva měsíce dřív.
Jsme moc šťastní, že toho našeho prcka máme, hned je svět veselejší!!
No jenže den před naším plánovaným nákupem jsem se ráno probudila s bolestmi břicha, že jsem skoro nebyla schopná vstát z postele. Tak jsme se s manželem rozhodli, že radši pojedeme do nemocnice, ať se na mě podívají. Co osud nechtěl, už si mě tam nechali s hrozícím předčasným porodem, byla jsem ve 30.tt a řekli mi, že si tam 5 týdnů poležím (do ukončeného 35.tt).
Ležela jsem v nemocnici v místě bydliště asi týden, následující den mě čekala první kontrola, aby se zjistilo, jak se to dál vyvíjí, jestli se děložní čípek dál zkracuje nebo je to stejné. Jenže té kontroly už jsem se nedočkala, asi ve dvě hodiny ráno mi odtekla plodová voda a okamžitě mě transportovali do cca 40km vzdálené nemocnice, kde jsou vybaveni na předčasné porody. Kontrakce mi začaly asi po 3 hodinách po odtoku vody a za dalších 6 hodin jsem porodila našeho synka Radímka. Narodil se tedy na konci 31.týdne těhotenství, vážil 1640g a měřil 41cm. Porod probíhal poměrně rychle a bez komplikací.
Radímek strávil asi týden na JIRP, poté jej přeložili na intermediální péči. Mě po 3 dnech po porodu pustili domů. Jezdili jsme za Radímkem každý den a vozili jsme mu odstříkané mateřské mléko. Asi po 14 dnech mě přijali zpátky do nemocnice za malým. Chodila jsem za ním každé tři hodiny na krmení, přebalování a přikládání k prsu.
Bylo to pro mě dost náročné a stresující. Radímkovi moc nešlo pití mléčka z lahvičky, z prsu jsme se to taky nenaučili, měl málo síly, na to aby se pěkně přisál a dokázal něco vypít z prsu. Tak dostával vždy nějaké množství sondou do žaludku. Pak mi začal při krmení z lahvičky hodně blinkat, tak se to vyřešilo zahušťováním mléka, tím se to hodně zmírnilo a pak ublinkávání ustalo. Hodně jsem se přitom krmení, když se mu nedařilo, nabrečela. Sestřička mě uklidňovala, že to bývá tak, že přijde některý den zlomový okamžik, kdy to malý začne všechno zvládat, že si celou dávku vypije z lahvičky a nebude potřebovat dokrmovat sondou. A ten den opravdu přišel, to mi opravdu tekly naopak slzy štěstí. Hned další den jsem už Radímka dostala k sobě na pokoj a po týdnu, kdy jsme krásně papali a prospívali, nás pustili domů.
Dnes je malému 8,5 měsíce a už by mu nikdo netipoval, že se narodil o dva měsíce dřív.
Jsme moc šťastní, že toho našeho prcka máme, hned je svět veselejší!!
Fotografie pořídila Pavlína Bell.
pátek 5. října 2012
Ondra
Ondra je pětiletý chlapec, který má spoustu závažných diagnoz. Ovšem taky je to úžasný kluk, co je ho všude plno a který je velký šikulka!
Jeho tatínek nám napsal:
Ondřej se narodil u Apolináře v 35tt po velmi těžkém
těhotenství.Váhu a míry měl jako normálně rozené děti v termínu – 3850 g a 49
cm. Neuměl sát.
Z porodnice jsme odcházeli brzo - Ondrovi bylo 14 dní a vážil pouhá 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů.
Zdravotně byl Ondřej celkem v pořádku, kromě sacího reflexu a oslabených svalů a občas třasu nebo přerývavého dýchání.
Po měsíci se nám podařilo nastartovat sací reflex a Ondřej začal přibírat...V půl roce jsme začali se cvičením Vojty a v 11 měsících to byl šikovný „normální“ chlapeček.
Pomalu se učil chodit, Vojta už se nemusel cvičit (naopak byl najednou tužší, a tak jsme klubíčkovali) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jako domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky... Upadl nešťastně na hranu schodu a rozrazil si lebku. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem - to byl jeho první neepileptický záchvat(tzv. „vypnutí“). Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratily a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše, co uměl do úrazu, mu zůstalo, nové věci se neučil, nebo velmi pomalu a málo. Lékaři měli za to, že je to kluk, že je hyperaktivní s ADHD, že bude pomalejší.
Ve třech letech měl malík slovní zásobu cca 40 slov miminkovského rázu: mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Vyšetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27. 7.). Diagnóza byla těžká hyperaktivita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, právě kvůli prenatálu). Do jeho pěti let jsme několikrát byli hospitalizovaní v nemocnici Motol a jsme v péči několika specialistů včetně psychiatričky.
Pomalu se přidávaly další diagnózy...
Nyní v jeho 5 letech máme diagnostikováno: ADHD + těžký hyperakynetický syndrom, vývojová dysfázie - porucha exprese i recepce, záchvaty neepi původu spojené s hypotonií a nedýcháním (ono „vypnutí“), noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku - celkově snížená potřeba spánku, parasomnie, burxismus...,dále má zvýšenou potřebu rituálů a v neposlední řadě sociální a generalizovanou úzkost (anxietu).
Ve věku 5 let je vedený jako dítě s regresem (cca na úrovni 24 měsíců v některých oblastech vývoje) a psychiatrickými poruchami (porucha chování, automutilace, hysterické apnoe) a nedostatečnou myelinizací mozku. Má také centrální hypotonický syndrom a „kachní chůzi“, zkracování šlach na nohách a vyšší CK hodnoty.
Je vedený jako polymorbidní pacient tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací (např. zánětlivých), které bývají obtížněji léčitelné a mívají špatnou prognózu.
Nyní nám přibyla diagnóza CSA - česky zástava dýchání ve spánku. U našeho Ondřeje je bohužel centrální, tedy není spojená s překážkami v dýchání, ale s mozkem a jeho činností. Mozek nedává příkaz dýchacím svalům, a tak v noci ve spánku náš Ondřej přestává dýchat.
Ondřej je medikován Medorisperem a přestává zvládat běžné úkony. Je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví a spí, nestřídá nohy ze schodů, chodí po patách a neoblékne se sám, nezvládá ani delší chůzi.
Teď čekáme na kontrolní MRI a lumbální punkci, aby se vidělo, jak dalece je mozek zasažen nemyeilinizací, které oblasti jsou zasažené a zda se rozšiřuje.V pěti letech měří 104 cm a váží 18 kg.
Přesto je to velice živý chlapeček, který si v ničem nezavdá se zdravými dětmi.
Dokáže si hrát se sestrami Patričkou a Terezkou a dokáže i pěkně i „zlobit“. Je to náš malík.
Z porodnice jsme odcházeli brzo - Ondrovi bylo 14 dní a vážil pouhá 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů.
Zdravotně byl Ondřej celkem v pořádku, kromě sacího reflexu a oslabených svalů a občas třasu nebo přerývavého dýchání.
Po měsíci se nám podařilo nastartovat sací reflex a Ondřej začal přibírat...V půl roce jsme začali se cvičením Vojty a v 11 měsících to byl šikovný „normální“ chlapeček.
Pomalu se učil chodit, Vojta už se nemusel cvičit (naopak byl najednou tužší, a tak jsme klubíčkovali) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jako domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky... Upadl nešťastně na hranu schodu a rozrazil si lebku. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem - to byl jeho první neepileptický záchvat(tzv. „vypnutí“). Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratily a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše, co uměl do úrazu, mu zůstalo, nové věci se neučil, nebo velmi pomalu a málo. Lékaři měli za to, že je to kluk, že je hyperaktivní s ADHD, že bude pomalejší.
Ve třech letech měl malík slovní zásobu cca 40 slov miminkovského rázu: mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Vyšetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27. 7.). Diagnóza byla těžká hyperaktivita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, právě kvůli prenatálu). Do jeho pěti let jsme několikrát byli hospitalizovaní v nemocnici Motol a jsme v péči několika specialistů včetně psychiatričky.
Pomalu se přidávaly další diagnózy...
Nyní v jeho 5 letech máme diagnostikováno: ADHD + těžký hyperakynetický syndrom, vývojová dysfázie - porucha exprese i recepce, záchvaty neepi původu spojené s hypotonií a nedýcháním (ono „vypnutí“), noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku - celkově snížená potřeba spánku, parasomnie, burxismus...,dále má zvýšenou potřebu rituálů a v neposlední řadě sociální a generalizovanou úzkost (anxietu).
Ve věku 5 let je vedený jako dítě s regresem (cca na úrovni 24 měsíců v některých oblastech vývoje) a psychiatrickými poruchami (porucha chování, automutilace, hysterické apnoe) a nedostatečnou myelinizací mozku. Má také centrální hypotonický syndrom a „kachní chůzi“, zkracování šlach na nohách a vyšší CK hodnoty.
Je vedený jako polymorbidní pacient tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací (např. zánětlivých), které bývají obtížněji léčitelné a mívají špatnou prognózu.
Nyní nám přibyla diagnóza CSA - česky zástava dýchání ve spánku. U našeho Ondřeje je bohužel centrální, tedy není spojená s překážkami v dýchání, ale s mozkem a jeho činností. Mozek nedává příkaz dýchacím svalům, a tak v noci ve spánku náš Ondřej přestává dýchat.
Ondřej je medikován Medorisperem a přestává zvládat běžné úkony. Je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví a spí, nestřídá nohy ze schodů, chodí po patách a neoblékne se sám, nezvládá ani delší chůzi.
Teď čekáme na kontrolní MRI a lumbální punkci, aby se vidělo, jak dalece je mozek zasažen nemyeilinizací, které oblasti jsou zasažené a zda se rozšiřuje.V pěti letech měří 104 cm a váží 18 kg.
Přesto je to velice živý chlapeček, který si v ničem nezavdá se zdravými dětmi.
Dokáže si hrát se sestrami Patričkou a Terezkou a dokáže i pěkně i „zlobit“. Je to náš malík.
Od maminky a sestřiček pro „malíka“. Naučil jsi nás spousty
věcí...
Díky tobě a tvé nemoci jsme poznali spousty lidí, které bychom nikdy nepotkali.
Naučil jsi nás dívat se na svět jinak, vážit si maličkostí a věcí, které ostatní považují za samozřejmé.
Naučil jsi nás vidět zázraky - malé i velké.
Naučil jsi nás intenzivně prožívat každou minutu a naučil jsi nás, že život není samozřejmost.
Sám nikdy nepochopíš, co nám dáváš a ani nikdy nepochopíš, co je to starost.
Vystihuje tě věta:
Díky tobě a tvé nemoci jsme poznali spousty lidí, které bychom nikdy nepotkali.
Naučil jsi nás dívat se na svět jinak, vážit si maličkostí a věcí, které ostatní považují za samozřejmé.
Naučil jsi nás vidět zázraky - malé i velké.
Naučil jsi nás intenzivně prožívat každou minutu a naučil jsi nás, že život není samozřejmost.
Sám nikdy nepochopíš, co nám dáváš a ani nikdy nepochopíš, co je to starost.
Vystihuje tě věta:
„Nenosím hodinky, protože vždy vím, že je Teď a Teď je
tehdy, když dělám, co právě dělám.“
Kusu vlastního života jsme se kvůli tobě vzdali, ale dnes víme, že jsme udělali dobře
a že těch věcí a vlastně i života, které nám dáváš, je víc, daleko víc, než to, o co jsme „přišli“.
Kusu vlastního života jsme se kvůli tobě vzdali, ale dnes víme, že jsme udělali dobře
a že těch věcí a vlastně i života, které nám dáváš, je víc, daleko víc, než to, o co jsme „přišli“.
Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.
středa 3. října 2012
Mireček
Mireček je nyní již téměř dvouletý chlapeček, který je prakticky nevidomý, je po operaci srdíčka, má brániční kýlu, CHARGE syndrom, centrální hypotonii. Rozhodně to nemá jednoduché. Ale je to velký bojovník, strašně velukánský šikula a sluníčko.
Jeho maminka nám napsala:
Náš Mireček se narodil 12. 12. 2010. Podle doktorů úplně
zdravý jen s trochu nezralou plící. Po týdnu v inkubátoru nám doktorka přišla
říct, že mu našli něco na očičkách a že ho budou muset převézt do Českých
Budějovic na bližší vyšetření, s tím, že mu udělají i další vyšetření, protože
prý až tak zdravý zase není. Po jednom dni v Budějkách se z mého původně
zdravého dítěte vyklubalo děťátko s vadou srdíčka, brániční kýlou, rozštěpem na
obou očičkách, svalovou slabostí atd.
Hned následující den ho převezli do Motola, kde ihned podstoupil operaci aorty, bylo to den před Štědrým dnem. Místo toho, abych si na Vánoce přivezla miminko z porodnice domů, stačil Mireček objet půl republiky.
Operace naštěstí proběhla v pořádku, ale Mireček tam musel být několik dní sám a jen jsem mohla volat. Každou chvíli jsem běžela na záchod, vybrečet se, aby mě neviděla naše čtyřletá Zuzanka, která se tak strašně těšila na Ježíška.
Ještě ten samý týden mu udělali komplet vyšetření očiček s tím, že prognóza je nejistá.
Jakmile nás pustili domů, začali jsme cvičit pro mě bohužel už známou Vojtovku (naše Zuzanka se narodila ve 26tt, díky bohu je úplně zdravá).
Začal nám neskutečný kolotoč ježdění od jednoho doktora k druhému. Po měsíci jsem už viděla, že mě Mirča neregistruje, nedívá se, nefixuje.
A po dalším vyšetření v narkóze nám řekli, že má oboustranný colobom čočky, duhovky, sítnice a jde mu to až dozadu do makulární oblasti, opět prognóza nejistá podle výsledků praktická nevidomost.
Mirča vnímá světlo, nasvícené kontrasty, jinak nic, normálně nevidí, má zvláštní druh světloplachosti, musí mít speciální brejličky na sluníčko, aby mu nevypalovalo očička. Je to jedna z mála vad, kterou nelze operovat.
Určitě nejvíc nám pomohly tety z rané péče, kterým bych chtěla strašně poděkovat. Začaly s námi cvičit, vozí nám hračky a naše terapeutka je naprosto dokonalá!!! Našla jsem si v Kanadě kamarádku Ivetku, která mi pomohla v těch úplně nejhorších chvílích, které jsem se mohla se vším svěřit. Je to těžké a člověk, který si to neprožívá, těžko pochopí.
Se vším tím, co Mireček má, je geneticky v pořádku, ale bohužel podle vrozených vad mu diagnostikovali CHARGE syndrom. Je to jeden z nejkomplexnějších a nejnovějších syndromů, bohužel u nás není tak známý. Je to komplex vývojových vad, děti mají typická stigmata na hlavičce, ručičkách. Každé děťátko je unikát a to, co může mít jeden, už nemusí platit u druhého.
Ale my se nevzdáváme!!! Pořád cvičíme, domluvili jsme si canisterapii, chodí k nám super teta Gábinka s naháčem Chlupáčkem, už pro nás aromaterapeutka připravuje olejíčky, aby jsme to taky Mirčovi trošku zpříjemnili.
Bohužel má panickou hrůzu z auta, takže každá cesta k doktorům je utrpením pro všechny. Má fobie z lidí, cizích prostorů, venku, z návštěv, má záchvaty pláče. Někdy se cítím naprosto bezradná, nevím, jak ho utěšit, jak mu ulehčit.
Někdy má naopak dny, kdy se jenom směje a to je to nejkrásnější.
A jaká je jeho prognóza? Nevíme. Je mu rok, ještě si nedrží hlavičku, nesedí. Ale je náš a my ho nikdy nedáme!!!
Hned následující den ho převezli do Motola, kde ihned podstoupil operaci aorty, bylo to den před Štědrým dnem. Místo toho, abych si na Vánoce přivezla miminko z porodnice domů, stačil Mireček objet půl republiky.
Operace naštěstí proběhla v pořádku, ale Mireček tam musel být několik dní sám a jen jsem mohla volat. Každou chvíli jsem běžela na záchod, vybrečet se, aby mě neviděla naše čtyřletá Zuzanka, která se tak strašně těšila na Ježíška.
Ještě ten samý týden mu udělali komplet vyšetření očiček s tím, že prognóza je nejistá.
Jakmile nás pustili domů, začali jsme cvičit pro mě bohužel už známou Vojtovku (naše Zuzanka se narodila ve 26tt, díky bohu je úplně zdravá).
Začal nám neskutečný kolotoč ježdění od jednoho doktora k druhému. Po měsíci jsem už viděla, že mě Mirča neregistruje, nedívá se, nefixuje.
A po dalším vyšetření v narkóze nám řekli, že má oboustranný colobom čočky, duhovky, sítnice a jde mu to až dozadu do makulární oblasti, opět prognóza nejistá podle výsledků praktická nevidomost.
Mirča vnímá světlo, nasvícené kontrasty, jinak nic, normálně nevidí, má zvláštní druh světloplachosti, musí mít speciální brejličky na sluníčko, aby mu nevypalovalo očička. Je to jedna z mála vad, kterou nelze operovat.
Určitě nejvíc nám pomohly tety z rané péče, kterým bych chtěla strašně poděkovat. Začaly s námi cvičit, vozí nám hračky a naše terapeutka je naprosto dokonalá!!! Našla jsem si v Kanadě kamarádku Ivetku, která mi pomohla v těch úplně nejhorších chvílích, které jsem se mohla se vším svěřit. Je to těžké a člověk, který si to neprožívá, těžko pochopí.
Se vším tím, co Mireček má, je geneticky v pořádku, ale bohužel podle vrozených vad mu diagnostikovali CHARGE syndrom. Je to jeden z nejkomplexnějších a nejnovějších syndromů, bohužel u nás není tak známý. Je to komplex vývojových vad, děti mají typická stigmata na hlavičce, ručičkách. Každé děťátko je unikát a to, co může mít jeden, už nemusí platit u druhého.
Ale my se nevzdáváme!!! Pořád cvičíme, domluvili jsme si canisterapii, chodí k nám super teta Gábinka s naháčem Chlupáčkem, už pro nás aromaterapeutka připravuje olejíčky, aby jsme to taky Mirčovi trošku zpříjemnili.
Bohužel má panickou hrůzu z auta, takže každá cesta k doktorům je utrpením pro všechny. Má fobie z lidí, cizích prostorů, venku, z návštěv, má záchvaty pláče. Někdy se cítím naprosto bezradná, nevím, jak ho utěšit, jak mu ulehčit.
Někdy má naopak dny, kdy se jenom směje a to je to nejkrásnější.
A jaká je jeho prognóza? Nevíme. Je mu rok, ještě si nedrží hlavičku, nesedí. Ale je náš a my ho nikdy nedáme!!!
Fotografie pořídila Jitka Kvíčalová.
úterý 25. září 2012
Lukášek
Lukášek je roční chlapeček, který se narodil předčasně, sice s nádhernou porodní váhou (2600g), ale s velkými poporodními problémy. Ale všechno nádherně zvládl a dneska je to velice šikovný smíšek.
Jeho maminka nám napsala:
Vše začalo 9.7.2011
Byli jsem zrovna u rodičů v Aši,
ale bydlíme v Praze.
Kolem 18h, kdy jsme s přítelem zrovna skončili focení mého těhotenského bříška v 8 měsíci, mi po kapkách začala odtékat plodová voda. Jeli jsme do nejbližší nemocnice, která je cca 20 km od Aše - do Chebu. Po vyšetření na ultrazvuku zjistili, že je tomu opravdu tak, ale že miminko je malé a v Chebu nemají na taková malá miminka dostupné přístroje.
Nejbližší vhodná nemocnice byla
v Karlových Varech, ale ta měla bohužel zavřeno. Takže na výběr byla
nemocnice v Mostě a nebo Plzni. Nemocnice
v Plzni neměla volná místa, tak mě sanitkou ve 23h vezli samotnou do nemocnice
v Mostu.
Do Mostu jsme přijeli
v 00:30h na příjem a od 2h už jsem měla rozjeté kontrakce.
Ráno v 7h jsem byla odvezena
na sál a v 8:05h jsem porodila svůj nový smysl života – Lukáška.
Ani mi ho neukázali a rovnou ho
umístili do inkubátoru. Měl prima míry, 49 cm a 2,60 kg, v životě by mě
nenapadlo, co se v následujícím týdnu stane.
Hned první noc mu praskla levá plíce, měl je nevyvinuté. To stejné se opakovalo do týdne ještě 2x. K tomu měl Botalovu Dučej. Bral velice silné léky, které nedělaly dobře jeho játrům.
14 dní byl v umělém spánku. Později
se přidala kojenecká žloutenka. Asi po 3 týdnech jsme konečně opustili JIRP a
byli přeloženi na oddělení nedonošenců. Zkoušeli jsme kojení, ale Lukášek byl
velice slabý a neuměl tolik sát, jak měl v krku zavedenu trubičku do plic.
A já měla málo mléka. Pak jsme vyzkoušeli pít z kojenecké lahve a to bylo
to pravé ořechové pro nás. Začal si zvykat na doteky, které neznamenaly
způsobení bolesti, ale byly to doteky lásky.
Po 2 měsících nás konečně pustili domů z nemocnice
Most, kde mimochodem byla péče 100%, jak doktorů tak sestřiček.
Už nikdy nechci zažít tu
beznaděj, tu bolest, ten STRACH o „něco“ tak křehkého, člověk by udělal cokoliv
na světě, aby to vzal na sebe, ale bohužel.
5.10.2011 už je to měsíc co jsme s Lukáškem doma. Docházíme na kontroly do poradny pro kritické novorozence, která je nově zřízená na VFN v Praze. Chodíme na rehabilitace a k neurologovi.
V té době nemohl Lukášek mezi děti, lidi, do MHD, do obchodů. Ještě ani u babiček nebyl.
Očkování mu odložili, takže jsme si na to všechno počkali.
Dnes 22. 2. 2012 je Lukáškovi 7 měsíců a 14 dní, veškerá očkování má za sebou, kardiovyšetření rovněž, vše je v pořádku, jen docházíme stále na rhb. cvičení, neurolog a specialistka nás stále mají pod svým lékařským dohledem.
Dne 10.7.2012 jsme oslavili hrdě
ROK Lukáška. A že to všechno stálo za to!
Děkuji nemocnici v Mostě za péči
o Lukáška, za přátelský přístup ke mně, děkuji moc své rodině a především
přítelovi, který musel vydržet se mnou neskutečně moc, než jsme přežili první
týden života našeho malého syna.
Zdraví Vás maminka Simča a Lukášek
Fotografie pořídila Gabriela Kutalová.
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)