úterý 10. dubna 2012

Tadeusz




Tadeusz je šestiletý chlapeček s těžkým postižením. na začátku svého života prodělal pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku. Má těžkou epilepsii. Ale z oříběhu, který napsala jeho maminka jako by ho odříkával sám je cítit ohromná síla a vůle k životu a neskutečná láska, která v téhle rodině panuje.





Jeho maminka nám napsala:
Dovolte, abych se představil. Jmenuji se Tadeusz a v září mi bylo 6 let.
Maminka všem říká, že jsem krásný, pohodový kluk. Tak to asi tak bude. Je pravda, že mě jen tak něco nerozhodí.
Mám skvělého bráchu, kterému je 17 let. Brácha mě nosí, vozí v kočárku (mám výborný kočár – když jedu, všichni se za mnou otáčejí), dovolí mi tahat ho za vlasy – má krásné dlouhé vlasy. Já jsem kdysi taky míval dlouhé vlásky, ale teď když už krásně sedím na židli u holiče, tak mě stříhají – jak oni tomu říkají – na kluka.
Taťka má někdy vousy, a to se mi líbí – to mě šimrá po rukách, a dělám mu halí, halí.
Mamce halí nedělám, ona vousy nemá. Kdysi jsme bydleli v menším bytě ve 4. patře. Ale mně se pořád nějak nechce na nohy, tak naši byt vyměnili. Teď máme byt v přízemí a je větší. To je dobře, protože aspoň máme místo na moje věci – a to jsou: terapeutická židle – v ní mě krmí nebo si taky hraju, prohlížím s mamkou knížky a tak, pak mám motomed- to je takové kolo, které za mě šlape, a tím si posiluji nožky. Mohl bych šlapat i sám, ale zatím mi to moc nejde.
Pak mám dvě houpačky, které visí od stropu – jedna je na hopsání, to posiluji nohy, a ve druhé ležím na bříšku a odstrkuji se. Zatočím se co nejvíce, pak zvednu nohy a tradaaá, točím se jak na kolotoči.
Na hraní mám svůj koutek, mám tam hodně hraček. Nejvíce mám rád ty, co vydávají zvuky a svítí. Ty jsou nej! Tím světlem si procvičuji oči. Jak mám procvičovat zrak, nám radí tety ze Střediska rané péče v Ostravě. Dojíždějí k nám domů, půjčují nám právě ty suprovní hračky. Jo, a to je zajímavé – všichni rádi ke mně do toho mého koutku za mnou chodí. Tam si lehnou a dělají, že si se mnou hrají. Ale jsou tak nějak moc potichu…a zlehka odfukují.
Už 3. rokem chodím do školky. V tomto roce jsme tam samí kluci a to je rachot! Moc se mi tam líbí. Pak ještě jezdím se slečnou terapeutkou na krásném starokladrubském hřebci Sluníčku - to se jmenuje hipoterapie. To je taky moc fajn, užívám si to. Ze začátku ne, to jsem řval! Bylo mi to hodně nepříjemné-ta výška, ty pohyby.
Já toho moc nevidím, tak na některé věci si musím zvyknout. Tak jako na bazén v lázních. Ale bohužel – na to jsem si nezvykl, to bylo hodně nepříjemné, bránil jsem se, dával jsem mamce najevo, že tohle fakt ne! Já jsem ji i pokousal! Až pak si dala říct a jeli jsme domů. No, tak ne pro to kousnutí, to ona by vydržela, já ji znám, ale hodně se mi rozjely záchvaty.
Mám totiž epilepsii. Začalo to v 6 měsících a bohužel nedaří se to nějak kompenzovat. Takže mám tak cca 20 záchvatů denně. Některé jsou opravdu ošklivé, ty menší si prodýchavám, jak říkal pan primář – funím.
Taky cvičím. Někdy mě to fakt nebaví. Do dvou let jsem cvičil reflexní terapii podle Vojty, teď cvičím podle Bobath konceptu, to se mi líbí podstatně víc.
Mám rád hudbu. Brácha doma hraje na housle a na violu, mamka mě občas bere s sebou na zkoušky dětského lidového tanečního souboru, který vede. To si pak ležím na podložce, poslouchám, jak děti zpívají, a vnímám tělíčkem, jak tancují. Moc se mnou nekamarádí, asi neví jak…
Umím se i stydět. To když mamka o mně povídá. To já slyším. Jsou to samé hezké věci, moc mě chválí, jaký jsem bojovník, jak se snažím, to se pak i trochu stydím.
Rád cestuji autem. Všude mne s sebou berou. Jezdíme k prarodičům na zahradu, pak ještě k dědovi. Babička mi umřela, ale pamatuji si, jak moc mě měla ráda a těšil ji každý můj malý pokrok. Byla úžasná, brala mě jak úplně zdravého kluka.
Já vím, že nejsem zdravý, těch problémů, co jsem na začátku měl, bylo hodně – pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku, pak ty operace hlavy, aby zprůchodnili odtok mozkomíšního moku, pak několik revizí drénu…

Asi tak nějak by příběh svého života povyprávěl syn. Doufáme jen, že by řekl i to, že cítí, jak ho bezmezně všichni milujeme. Ale to jsem si do vyprávění netroufla napsat, i když jsem přesvědčená o tom, že Tadeusz naši lásku a obdiv cítí. Toužíme jen po jednom, aby Tadeuszek byl šťastné a spokojené dítě.


Fotografie pořídila Magda Opiolová.

1 komentář: