Lucinka a Kačenka

Kačenka - dvanáctiletá nádherná, okatá slečna, která má diagnostikován Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchu a úzkostnou poruchu. Každá z těchto diagnóz je sama o sobě drtivá, těžko si představit, jak těžké je žít se všemi naráz. A přesto.... Kačenka je úžasná holka, skvělá sportovkyně a abych řekla pravdu - smekám před tím, jak to vše zvládá....



Lucinka - osmiletá holčička s podezřením na Aspergerův syndrom, s diagnostikovaným ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchou a úzkostnou poruchou. Rozhodně nemá jednoduchý život. Pro ní samotnou je vše okolo dosti strastiplné. A musí každý den bojovat sama se sebou. Ale je to krásná holčička, co se hodně snaží, i když to nemá vůbec jednoduché.







Jejich maminka nám napsala:
Jako ještě hodně mladá jsem toužila mít čtyři dcery, vymyslela jsem si i jména – Anna, Hana, Dana a Jana. Čím více rozumu jsem pobírala, přehodnocovala jsem svůj sen a nakonec jsem jako dostačující počet dětí chtěla jednoho chlapečka. Člověk míní a pán bůh mění. A tak nám byly dopřány dvě krásné a úžasně šikovné dcery. Kačence bude v květnu 12 let a může se pyšnit titulem druhá vícemistryně republiky v kumite (karatistický souboj - laicky řečeno). I Lucinka (téměř osmiletá) již získala svou první medaili v tomtéž sportu. Nebude to jen neobjektivní názor matky, ale obě dcery jsou i napohled povedené. Pravděpodobně nikoho nenapadne, jaké těžkosti s nimi dnes a denně prožíváme.
Kačenka je z druhého těhotenství, to první skončilo krátce po 16.týdnu samovolným potratem. Takže byla naše vymodlená holčička (čert vem chlapečka, hlavně když je to zdravé, no ne?). Přestože se narodila v termínu, porod byl hodně náročný pro nás obě, měla velmi nízké apgar skóre, musela být v inkubátoru a byla oživována. Týden po propuštění z porodnice jsme byly opět obě v nemocnici. Kačenka nám přestávala v postýlce dýchat. Další problémy na sebe nenechaly dlouho čekat a v 10 měsících se díky zanedbání dětské lékařky Kačenka potýkala v nemocnici se zánětem ledvin. Do nemocnice jela s febrilními křečemi, upadala nám do bezvědomí. Následná léčba trvala cca půl roku a po celou dobu užívala antibiotika. V dalším roce měla pátou nemoc, následoval celkový zánět v těle. Mezitím jsme vyměnili dětského lékaře, ale bylo to z bláta do louže. Suchý dávivý kašel bez teplot a rýmy léčil náš pediatr jako angínu, opět antibiotika, a to 4x během jednoho měsíce. To vše se řádně podepsalo na Kačenčině imunitě. Nakonec se ukázalo, že to nebyla angína, ale astma. Kačka začala mluvit až hodně pozdě, do 2 let si vystačila s pár slovy, teprve kolem 3.roku se její slovní zásoba rozšiřovala. Psychomotorický vývoj byl v normě. Mezitím jsme zjistili, že Kačenka nedokáže udělat pěstičku. Měla od narození ochrnuté palce na obou rukou. V té době se objevily výraznější tikové projevy. Měli jsme velmi živé dítě, ale vzhledem k tomu, že ani já, ani manžel nejsme žádní lenoši, tak jsme tomu nepřikládali moc velký význam. Tiky se s nástupem do první třídy hodně zvýraznily, přibylo sebepoškozování (strhávala si nehty, vytrhávala zuby, drápala se do krve), afektivní záchvaty (házela i nábytkem), úzkosti, ze kterých u ní docházelo až k pomočování. Po dlouhém pátrání byla stanovena diagnóza Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Věřili jsme, že všechny její problémy souvisí s těžkým porodem a nemocností v batolecím věku, brzy nás ale lékaři vyvedli z omylu.
V té době jsme již měli druhou dceru Lucinku. Celé těhotenství i porod probíhal v normě. Nemarodila, zdravá jako řípa, kojená dokonce do tří let. Lucinka byla od narození velmi fixovaná na mne. Asi bude zvláštní, když napíšu, že do deseti měsíců si ji skoro nepochoval ani tatínek. Na rozdíl od Kačenky mluvila velmi brzy a také velmi rychle pochopila a používala tykání a vykání. Měla již ve dvou letech bohatou slovní zásobu a mluvila v krásných dlouhých větách. I s nástupem do školky byly problémy, Lucinka vyžadovala doprovod do třídy, musela jsem tam zůstávat velmi dlouho. Začaly problémy s vyprazdňováním. Lucinka zadržovala stolici, a to i déle než týden. Zároveň docházelo k samovolnému úniku menšího množství stolice, což trvá dodnes. Od malička měla problémy s oblékáním, ne že by se nechtěla oblékat sama, naopak, ve velmi raném věku se začala oblékat sama, ale ona má takový problém, že prostě oblečení nesnese. Čím je větší, problémy s oblékáním jsou horší. Náš ranní rituál je, že se hodinu navzájem přesvědčujeme – my s manželem, aby se oblékla, že opravdu do školy musí a my do práce, ona zase, že tohle oblečení si rozhodně nevezme, že si vlastně nevezme vůbec nic. Spodní prádlo, punčocháče, ponožky, čepice, rukavice, mikiny a svetříky – to vše máme ve skříni spíše na ozdobu či jako potravu pro moly. Nedávno byly docela hodně velké mrazy, v našich končinách ukazoval teploměr ráno i -17 stupňů, ale i v tomhle počasí měla Lucka na sobě jen topík na špagetová ramínka, sukýnku, silonky, zimní bundu a kozačky (ano, ano – žádné prádlo, žádný svetřík). Pokud se nám náhodou podaří ji přesvědčit na džíny, tak chodí naboso, žádné ponožky. Doma chodí rovnou nahatá, nebo jen v tílku, spí také nahatá, výjimečně v takových obyčejných šatičkách na špagetová ramínka. Jsme rádi, že se jí virózy skutečně vyhýbají, protože celý rok nemarodí. Stejně jako jí vadí oblečení, tak jí vadí i peřina, postel a další věci. Takže Lucinka spí na zemi a zpravidla přikrytá jen župánkem nebo slabou dekou (samozřejmě bez pyžama). Nesmím věci, včetně povlečení, prát, žehlit, vše v ní vyvolá afektivní záchvat, nesmíme doma nic přerovnávat, posouvat nábytkem. Každá změna vyvolává afektivní záchvat. Problémy jsou i s hygienou, stříhání vlasů, nehtů, čištění zubů, česání – to je naše každodenní noční můra. Lucinka má zároveň sníženou funkci štítné žlázy, což se projevilo na jejím růstu. Do první třídy nastoupila s výškou přesně 100 cm (a to už po léčbě docela vyrostla, ještě v pěti letech nosila velikost 86). Dalším projevem je vitiligo, má po celém těle obrovské bílé fleky, zatím se naštěstí vyhýbají obličeji, ale brzy se nejspíš rozšíří i tam. Také trpí alergií, atopickým ekzémem, stejně jako Kačenka má šelest na srdci. I Lucka má nakonec diagnozu ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Další vyšetření nás teprve za pár týdnů čekají, ale pravděpodobně se potvrdí i poslední podezření, že Lucinka má Aspergerův syndrom.
Všechny ty problémy, když si to čtu po sobě, zní velmi banálně, ale věřte tomu, že když denně prožíváte stres z toho, abyste nepřišli pozdě do práce, když vstáváte ráno s vědomím, že během chvilky nastane řev, křik a pláč, který bude pokračovat v průběhu celého dne, tak vám to odčerpá hodně energie a sil. Holky, i když mají obdobné diagnózy, tak jejich projevy jsou zpravidla dost rozdílné. Kačenka upřednostňuje řád a jeden čas jsme jeli i dle struktury, co se naplánuje, tak musí proběhnout přesně dle stanoveného harmonogramu. Naopak Lucinka na poslední chvíli hlavně kvůli nutnosti se obléknout, většinu aktivit bojkotuje. Takže v závěru pak rodič funguje jako mantinel mezi dvěma dětmi. Přidejte si k tomu nervózního partnera a máte námět na doooost dobrou rodinnou komedii, už nám tam chybí jen ten pes, ale naštěstí je většina členů rodiny alergická na srst.
Přesto všechno jsme rádi, že máme Kačku i Lucku, jsme moc pyšní na pokroky, které dělají, na jejich drobné úspěchy. Nevadí, že se nikdy nenaučí hodiny. Je přece úplně jedno, že bude Lucka chodit naostro a naboso, vždyť v Belgii je to letos prý IN! Prostě jsou jedinečné, úžasné, a proto je máme rádi.
Na závěr bych chtěla napsat, že jsem si hrozně dlouho myslela, že postižené dítě mohou mít jen rodiče feťáci, alkoholici apod. Oba s manželem jsme nekuřáci, 100% abstinenti, navíc jsem již před těhotenstvím začala užívat vitamíny vhodné pro dobu početí, užívala jsem vitamíny během celého těhotenství, cvičila gravidjógu, stravovala se dle doporučení, chodila na dlouhé procházky, do bříška jsme pouštěli relaxační hudbu. Neprožívala jsem žádný stres, nebyla jsem během těhotenství nemocná… Přesto všechno máme rovnou dvě postižené děti.

Pro všechny rodiče, a to nejen postižených dětí, bych ráda odkázala na článek od Ermy Bornbeck:
Většina žen se stává matkami spíše náhodou, některé si to zvolí, malá část výsledkem sociálního tlaku a pár z nich z tradice.
V tomto roce se jen ve Spojených státech stane téměř 100 000 žen matkou dítěte s postižením. Zamýšleli jste se někdy nad tím, jak jsou tyto matky ke svým dětem vybírány?
Já si představuji Boha, který se toulá světem a vybírá si nástroje pro propagaci své velké péče a rozvážnosti. A zatímco vše pozoruje, dává pokyny svým Andělům, kteří je zapisují do obrovské knihy:
„Armstrong a Beth – syn. Patron – dáme jí Gerarda. Je zvyklý na světské věci.“
„Forrest a Marjorie – dcera. Patron – Cecílie.“
„Rutledge a Carrie – dvojčata. Patron – Matyáš.“
A pak řekne Andělovi jedno jméno a usměje se: „Dej jí dítě s postižením.“
Anděl vyzvídá: „Proč téhle? Je tak šťastná.“
„Právě,“ usmívá se Bůh. „Copak bych mohl dát dítě s postižením matce, která se neumí smát? To by bylo kruté.“
„A má dost trpělivosti?“ ptá se Anděl.
„Nechci, aby měla příliš trpělivosti, protože by se mohla utopit v moři sebelítosti a zoufalství. Jakmile šok a zlost pominou, zvládne to.“
„Dnes jsem ji pozoroval. Je si vědoma svého Já a je samostatná – to je tak vzácné a tak důležité pro každou matku. Víš, dítě, které jí chci dát, bude mít svůj vlastní svět. A ona jej bude muset vpustit do svého světa a to nebude jednoduché.“
„Ale pane, myslím, že ve Vás ani nevěří.“
Bůh se usmívá: „To nevadí, to se spraví. Tahle je ta správná – je tak akorát sobecká.“ Anděl nevydrží: „Sobeckost? Je to snad nějaká ctnost?“
Bůh vrtí hlavou: „Když se nedokáže čas od času odpoutat od svého dítěte, nezvládne to. Ano, tohle je žena, kterou požehnáme dítětem, které není dokonalé. Ona si to zatím neuvědomuje, ale bude mít něco, co jí budou lidé závidět. Slova pro ni nebudou vším. A žádný krok pro ni nebude obyčejný. Až její dítě řekne poprvé „máma“, bude svědkem zázraku a bude si toho vědoma.
„Dovolím jí jasně vidět věci, které sám vidím… nezájem, krutost, předsudky… a povznést se nad ně. Nikdy nebude sama. Budu po jejím bohu každou minutu každého dne jejího života, protože ona vykonává mojí práci tak jistě jako by byla zde, po mém boku.“
„A kdo bude patronem?“ ptá se Anděl, připravený s knihou.
Bůh se usměje: „Zrcadlo jí bude stačit.“

Fotografie pořídila Petra Bártová.