Samuel

Samuel - je ani ne roční chlapeček s EB. Jeho kůže je křehká jak motýlí křídla. I jemný dotek může a způsobuje velká poranění. Na toto onemocnění není lék. Nezbývá, než se s ním naučit žít. A Samuel má bojovného ducha, je v něm hodně síly a energie. Je to takové malé, okaté sluníčko...






Jeho maminka nám napsala:

Syn Samuel sa narodil 22. 4. 2011 s váhou 4,44 kg a 56 cm. Narodil sa 5 dní po termíne cisárkym rezom, to kôli jeho velkosti. Ja, keďže som bola v celkovej anestézii, som ho videla až po prebudení. Nezdalo sa mi na ňom nič divné, vyzeral ako zdravé miminko, bol trošku viac doškriabaný na tváričke ako iné miminka, ale nevenovala som tomu veľa pozornosti.
Hneď na druhý deň som poprosila sestričku na pooperačnej JIP, aby malému dala rukavičky, ak je to možné. Na tretí deň som sa už o malého mohla postarať sama, bola som prevezená na obyčajnú izbu, a keď som sa ho chystala prebaliť a dala som mu dole rukavičky a zbadala tie naliate pľuzgieriky na tých maličkých prštekoch. Hneď som vedela, čo sa deje s mojím milovaným. Choroba motýlich krídel.
Ja sama trpím tou istou chorobou, dystrofická forma, ale len mierne prejavy, hlavne na koži rúk. Pani dr. zástupkyňa primára novor. oddelenia nám hneď dohodla termín na detskej klinike v Brne, kde sa pani primárka špecializuje na EB. Samko mal 11dní a už sme boli v Brne, kde sa diagnóza potvrdila, ale ešte nie presne potvrdený typ EB.
Zatiaľ má prejavy choroby na prštekoch rúk a na nožičkách, občas keď si poškriabe pusinku, tak sa mu pery dlhšie hoja. K prejavom choroby patrí aj poškodenie slizníc, sme veľmi opatrní, čo Samíkoví dávame do pusinky, aby sme mu náhodou nepoškriabali ústočká zvnútra. Nemožme ho zdvihnúť len tak ako ostatné deti, popod pazuchy, musíme ho chytit veľmi opatrne a šetrne Ale to už patrí k tejto zatiaľ nevyliečiteľnej chorobe.
Samko je usmievavé miminko, ktoré stále naberá nové podnety hlavne od svojej staršej sestričky Laury, ktorá mu svoju lásku prejavuje každú minútu, keď sú spolu. Dúfam, že ten detský optimizmus mu ostane aj ďalšom živote, ktorý má celý ešte pred sebou. Teraz má Samko 9 mesiacov, začína sa pohupovať na kolienkach, postaviť na nožičky sa mu zatiaľ nechce, ale nenútime ho, lebo kým ma nožičky celkom dobré, tak chceme, aby to tak ostalo.
Spolu budeme bojovať proti tejto chorobe, na ktorú sa zatiaľ liek nenašiel, ale vedci na tom usilovne pracujú.


Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.