pátek 24. února 2012

Justýnka



Justýnka je 2,5letá holčička s Williamsovým syndromem. Je to naprosto pohodová slečna s velkýma kukadlama a nádherným úsměvem. Je to malé sluníčko, které rozzáří každou místnost, kde se objeví.





Její maminka nám napsala:

Justýna se narodila ve 42.týdnu s normální váhou a mírou. Byla tak krásná, měla černé dlouhé vlásky, nosík jak knoflík a modré oči.
Do 6ti týdnů neprospívala a tak sme přešli na umělé mléko. Nezvedala moc hlavičku, byla línější, ale dle mudr v normě..
A pak to po půl roce začalo… Zvracela, neprospívala, zastavila se, ale stále se usmívala a byla přátelská…
Takhle to trvalo měsíc, než ji hospitalizovali na JIP v kritickém stavu. Měla strašně moc vápníku v krvi - hyperkalcémie, zuženou plícnici, neurologicky opožděná o 3 měsíce.
Z nemocnice sme šly s dietou, nesměla um, vitamin D ,na sluníčko a začly sme rehabilitovat.
Nedalo mi to a začala sem pátrat, až sem našla stránky o Williamsově syndromu a sdružení Willík.
Justýna měla víc než polovinu příznaků. Spojila jsem se s lidi ze sdružení a o měsíc později jsme byli na genetice v Hradci Králové, kde byla úžasná paní doktorka, sepsala zprávu. Z počátku nechtěla udělat test na ws, ale nakonec souhlasila.
Výsledky měly přijít poštou do 6ti týdnů nebo že zavolají.
A opravdu 13.06.2010 volali, že něco není v pořádku a ať přiští týden přijedeme.
16.06.2010 se nám změnil život. Justýně byla potvrzena delece chromosonu 7q11.23- Williams-Beurenům syndrom, který má strašně moc příznaků a je nutný lékařský dohled všude kde vás napadne.
Justýna má hypotonii, hyperkalcémii, hypothyreozu, nefrokalcinosu, hyperakusis, špatné postavení zubů a srostlé kosti v předloktí.
07.08.2012. jí budou tři roky, nemluví, nechodí, má pleny, je menšího vzrůstu, jí jen mixované jídlo, mentálně i pohybově odpovídá ročnímu dítěti.
Na druhou stranu je strašně moc přátelská, šikovná a milující. Má ráda hudbu a zvukové a svítící hračky. Má staršího brášku, který jí opatruje a mladšího, který jí táhne dopředu.
Díky syndromu jsme získali nové kamarády a zážitky.
Justy chodí na rehabilitaci, hipoterapii, ergoterapii a od září do denní školičky pro děti s postiženým, kde má užasnou asistentku a dělá pokroky.

Chtěla bych moc poděkovat našim přátelům, kamarádkám 09, kamarádům willíkům, lékařům a panu docentovi, moji rodině a všem co mi pomáhají s Justýnou, užasné fyzioterapeutce Věrce, ergoterapeutce Lucce, asistentce Jitce a Zuzce z rané péče, učitelkám z MŠ a skvělé a obětavé asistentce Katy.
Všem těm patří velký dík, bez nich bychom to nezvládli
Nikdy se člověk nesmíří s tím, že má postižené dítě. Ale… Musí se s tím člověk naučit žít.
Za nic na světe bych ji nevyměnila, je to moje "malá lady Williamsová"


Fotografie pořídila Dagmar Petrásková.

4 komentáře:

  1. Jéééé taky Justýnka:-)Máme příběh o pár stránek vzadu a máme taky Justýnku:-)Vaše Justýnka je nádherná holčička a máte krásné fotky,moc přejeme aby dělala pokroky a šla kupředu...zdravíme Vás...Lucka a Justýnka

    OdpovědětVymazat
  2. Ten poslední odstavec mě dostal! Krásné vyznání.
    Fotky jsou moc povedené!
    Ať se vám s Justýnkou dobře daří!! ;-)

    OdpovědětVymazat
  3. Nádherné fotky. Děkujeme za váš příběh. Malá je kouzelná.

    OdpovědětVymazat
  4. New Diet Taps into Pioneering Plan to Help Dieters Get Rid Of 20 Pounds in Only 21 Days!

    OdpovědětVymazat