Justýnka

Justýnka je 2,5letá holčička s Williamsovým syndromem. Je to naprosto pohodová slečna s velkýma kukadlama a nádherným úsměvem. Je to malé sluníčko, které rozzáří každou místnost, kde se objeví.





Její maminka nám napsala:

Justýna se narodila ve 42.týdnu s normální váhou a mírou. Byla tak krásná, měla černé dlouhé vlásky, nosík jak knoflík a modré oči.
Do 6ti týdnů neprospívala a tak sme přešli na umělé mléko. Nezvedala moc hlavičku, byla línější, ale dle mudr v normě..
A pak to po půl roce začalo… Zvracela, neprospívala, zastavila se, ale stále se usmívala a byla přátelská…
Takhle to trvalo měsíc, než ji hospitalizovali na JIP v kritickém stavu. Měla strašně moc vápníku v krvi - hyperkalcémie, zuženou plícnici, neurologicky opožděná o 3 měsíce.
Z nemocnice sme šly s dietou, nesměla um, vitamin D ,na sluníčko a začly sme rehabilitovat.
Nedalo mi to a začala sem pátrat, až sem našla stránky o Williamsově syndromu a sdružení Willík.
Justýna měla víc než polovinu příznaků. Spojila jsem se s lidi ze sdružení a o měsíc později jsme byli na genetice v Hradci Králové, kde byla úžasná paní doktorka, sepsala zprávu. Z počátku nechtěla udělat test na ws, ale nakonec souhlasila.
Výsledky měly přijít poštou do 6ti týdnů nebo že zavolají.
A opravdu 13.06.2010 volali, že něco není v pořádku a ať přiští týden přijedeme.
16.06.2010 se nám změnil život. Justýně byla potvrzena delece chromosonu 7q11.23- Williams-Beurenům syndrom, který má strašně moc příznaků a je nutný lékařský dohled všude kde vás napadne.
Justýna má hypotonii, hyperkalcémii, hypothyreozu, nefrokalcinosu, hyperakusis, špatné postavení zubů a srostlé kosti v předloktí.
07.08.2012. jí budou tři roky, nemluví, nechodí, má pleny, je menšího vzrůstu, jí jen mixované jídlo, mentálně i pohybově odpovídá ročnímu dítěti.
Na druhou stranu je strašně moc přátelská, šikovná a milující. Má ráda hudbu a zvukové a svítící hračky. Má staršího brášku, který jí opatruje a mladšího, který jí táhne dopředu.
Díky syndromu jsme získali nové kamarády a zážitky.
Justy chodí na rehabilitaci, hipoterapii, ergoterapii a od září do denní školičky pro děti s postiženým, kde má užasnou asistentku a dělá pokroky.

Chtěla bych moc poděkovat našim přátelům, kamarádkám 09, kamarádům willíkům, lékařům a panu docentovi, moji rodině a všem co mi pomáhají s Justýnou, užasné fyzioterapeutce Věrce, ergoterapeutce Lucce, asistentce Jitce a Zuzce z rané péče, učitelkám z MŠ a skvělé a obětavé asistentce Katy.
Všem těm patří velký dík, bez nich bychom to nezvládli
Nikdy se člověk nesmíří s tím, že má postižené dítě. Ale… Musí se s tím člověk naučit žít.
Za nic na světe bych ji nevyměnila, je to moje "malá lady Williamsová"

Fotografie pořídila Dagmar Petrásková.