Sárinka

- skorošestiletá slečna, která sice možná nerozumí úplně všemu, co se kolem ní děje, ale má dostatek radosti ze života, kterou umí dát najevo.


Její maminka nám napsala:

chtěla bych poděkovat za váš projekt "Dotek světla" a naším příběhem tento projekt podpořit. Vážím si skutečnosti, že se najdou lidé, kteří dokáží vyslechnout a udělat něco pro děti a jejich rodiny. Někdy to neumí bohužel ani ti nejbližší. Jste lidé s velkým srdcem a já děkuji, že tu jste a já mohu být aspoň malým článkem v tomto řetězci. Děkuji.

Sárinka je 5,5-letá holčička s diagnózou autismus.
Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.
Když se nám Sárinka narodila, říkali jsme si, že jsme si již všechny nemoci a strasti vybrali s naším synem Lukáškem. Sárinka nám dělala už od narození neskutečnou radost, byla nesmírně šikovná. První zuby již měla ve 3 měsících, naučila se sama lézt a chodit, prostě to byla naše šikulka a my měli ohromnou radost, ale ta netrvala dlouho. Ve 2,5 letech přestala používat slova, která již dříve uměla (mama, tata, Luky,....), přestala se otáčet na zavolání, měla takový pohled "skrz". Dětská pediatrička nás uklidňovala, že do 3 let věku dítěte se nemusíme znepokojovat, že se vše může změnit. Bohužel tomu tak nebylo a začalo se kolem nás zmiňovat slovo AUTISMUS. Takové nenápadné slůvko. Něco jsme o tom zaslechli v televizi, ale pořádně jsme nevěděli, co to znamená. Všichni se na mě tenkrát dívali nějak zaraženě a sklesle a já už teď vím proč. Život s autismem není lehký. Nerozumíte svému dítěti, jeho potřebám. Sárinka se teprve před pár týdny naučila používat slovo ano, ne, dnes ještě nedokáže kývnout na souhlas nebo nesouhlas hlavou. Své potřeby vyjadřovala většinou křikem, ječením, pláčem. Nedokázala vyjádřit, zda chce napít, najíst, podat hračku, zda ji něco bolí. Čím více jsme jí nerozumněli, tím více se vztekala. Měla velké problémy se spánkem, usínala až k ránu.
Sárinka je ale velmi snaživá holčička a svou pílí přes obrázkovou komunikaci začala pomalu vydávat slabiky a později i celá slova. Slova spíše častěji opakuje než je používá v běžné řeči, přesto se snaží vyjádřit co potřebuje. I když ještě slov moc neumí, přesto celý den nezavře pusinku. Neustále si prozpěvuje, štěbetá a chichotá. Autistické děti těžko vyjadřují svoji lásku, Sárinka to přesto dokáže svým úsměvem, mazlením. Pro mne jako pro mámu, bylo těžké se smiřovat s určitými skutečnostmi, které nás potkali a s kterými se ještě budeme muset potýkat. Bude někdy soběstačná, bude mít děti? Někdy mi chybí pohled dítěte na svoji mámu, Sárinčen pohled je jen letmý, málokdy se podívá do očí, neumí mi říct, zda mne má ráda, nedokáže sdělit co právě dělala, nemá kamarádku, přesto si myslím, že je ve svém světě šťastná. Někdy nás do něho částečně pustí, někdy je zcela zamčeno. Je to taková bezelstná dušička, která nám i přes všechny ty strasti rozdává radost.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.



A napsala nám o svém setkání se Sárinkou a její rodinou následující:
Při vstupu do atelieru sice trošku kňourala, ale hned přiběhla a objala mi stehno a pak mi sedla na klín. Brácha velmi uvážlivě stál opodál a čekal, až na něj přijde řada.
Neměla jsem vůbec strach, že by tahle super dvojka focení nezvládla. Sárinka se ve svém bráškovi doslova vidí, ráda po něm opakuje, je pro ni prostě
velkým vzorem. A nedivím se, je to šikovný, hošík s nádherným úsměvem a velkým pochopením pro nálady své sestřičky. Maminka a tatínek jsou skvělí lidé, s výborným přístupem a obrovským smyslem pro humor. Jsem vždy velmi ráda, když se potkám s rodinou, kde jsou takové ty vyrovnané síly,
že tam není nějaký vyložený patriarchát, nebo naopak vše v rukou maminky a tatínek se vleče. Ráda vidím tým, pár, který na sebe vzájemně slyší a doplňuje se.
Oba dospěláci byli velmi milí a svým klidným, veselým přístupem k věci ke svým ratolestem, i ve chvílích kdy, už by jiným tekly nervíky :-))) mi velmi ulehčili práci.
Prostě bylo vidět, že to nakonec všechny bavilo, užili jsme si to a byl to, doufám vzájemně, příjemně strávený čas.

Díky moc za setkání!