Kristýnka a Filip

- úžasní sourozenci, oba nadaní a šikovní. Každý má jiné "trápení", ale oba jsou neskuteční bojovníci



- patnáctiletá nádherná slečna, do které by nikdy nikdo neřekl, co už má za sebou. Je úžasně šikovná a nadaná a já věřím, že jí čeká nádherný život přesně podle jejích představ.



- šestiletý klučina s velkým nadáním, obrovským nadšením pro vše, co ho zajímá.


Jejich maminka nám napsala:

Kristýnka se narodila v roce 1996.Při narození jí byla zjištěna těžká vývojová vada Atresie jícnu. Byla to vada neslučitelná s životem. Chyběl jí jícen. Lékaři jí zkusili operativně jícen nahradit střevem-no a povedlose.Musí mít mixovanou, kašovitou stravu, neustálý dozor při jídle. Byl a je to neustálý boj, jícen(střevo) se ale často zužuje a jídlo jí vázne-hrozí udušení. Chodí často na dilatace, kdy jí musí jícen balonkem roztahovat. Před rokem prodělala fundoplikaci-operativně jí vytvořili manžetu na jícnu. Pomohlo to jen krátce. Od narození se snažíme co to dá aby si udržovala svojí tělesnou váhu - je opravdu dosti náročné. Jistí jí aspoň nutridrinky, bez kterých by se neobešla. Jinak nyní bude naší Kristýnce už 15 roků, školku navštěvovat nemohla, základní školu jsme riskli a už jí zbývá poslední rok. Jinak je velmi hudebně nadaná, hraje na klavír, akordeon a bicí, navštěvuje sbor Cecilia a velmi ráda zpívá. V budoucnu by se chtěla věnovat hudbě, ale to se vše uvidí podle jejího zdravotního stavu. Lékaři nám nadávali žádnou šanci, vypadalo to kriticky, ale dnes se všichni diví, že je z ní taková velká slečna.

Za 9 let jsme se rozhodli, že Kristýnce pořídíme sourozence. Byla jsem na všech možných vyšetřeních. Obavy byly opravdu veliké, strach že by se vada co měla Týny opakovala byl obrovský.
V roce 2005 se narodil Filípek. Při narození vada jícnu nebyla, ale zjistili mu těžkou vadu obou dolních končetin pes equinovarus. Nejprve nám řekli že nebude chodit, ale s tím jsme se nesmířili a začali tvrdě rehabilitovat. Bohužel ale operacím jsme se nevyhli. Filípek se postavil na nožky ve 3letech. Už to vypadalo, že to bude dobré, ale začaly se nám přidávat dalši a další zdravotní problémy. Glaukom, štítná žláza, dysartie, nález na nožičkách - celkově DMO. Filípek je ale velký bojovník a musím říct že se ve všech směrech velice snaží jde dopředu, po mentální stránce je nadprůměrný. Je také hudebně nadaný jako jeho sestra. Už se těší až začne chodit do ZUŠ a začné také na hrát na nějaký hudební nástroj.

Rozhodla jsem se jít do focení proto, abych ukázala že jsem i přes veškeré zdravotní problémy na své děti velice pyšná, jsou to naše sluníčka. Jsme s manželem za ně rádi a nedovedem si představit život bez nich.


Fotografovala Martina Nezdarová