čtvrtek 28. července 2011

Hanička



- dvouletá slečna, která trpí nedoslýchavostí a tudíž zatím ani nemluví. Ale držíme palce a cvěříme, že se vše v dobré obrátí.

Její maminka nám napsala:

Mé těhotenství s Haničkou probíhalo v pořádku do doby, kdy mi vyšly špatně krevní testy, kvůli kterým jsem musela na odběr plodové vody. I když jsem věřila, že to dopadne dobře, byl to náročný měsíc čekání na výsledky. Naštěstí všechno opravdu dobře dopadlo a zjistili jsme, že čekáme holčičku. Ve 32.týdnu jsem šla na ultrazvuk, kde se vyšetřující lékař pozastavil nad velikostí miminka - mělo odhadem jen 1000g v době, kdy už miminka mívají přes dvě kila minimálně. Za další týden jsem šla na kontrolní ultrazvuk, tentokrát byla odhadní váha o 500g vyšší, což bylo výborné, ale pro změnu byly špatné průtoky pupečníkem, takže jsem nastoupila na sledování do ústecké nemocnice, kde jsem denně chodila na ultrazvuk a miminko za ten týden, co jsem byla hospitalizovaná, nepřibralo ani gram. Asi tři dny před porodem lékaři konečně dospěli k závěru, proč miminko neroste - cytomegalovirová infekce.
Prý jsem ji prodělala možná i tři měsíce zpátky (ani jsem ji prý nemusela poznat, stačil jen větší stres - doba prodělané infekce bohužel vycházela na období čekání na výsledky z plodové vody) a samozřejmě prošla i plodem a nikdo nevěděl, co to udělá. Strašili mě, že je možné, že se dítě narodí hluché, slepé nebo jinak postižené, což se zjistí až po porodu. Z hlediska infekce už ale bylo jedno, jestli se Hanička narodí o pár dní dříve či déle, bohužel se ale zhoršily průtoky pupečníkem a v pátek 16.ledna se Hanička narodila - ve 34. týdnu.
Díky kortikoidům, které jsem dostala v průběhu hospitalizace, sama dýchala, jen byla hodně maličká - měla 1490g a 41cm, byla to taková malá houska, do dlaní se vešla. Naštěstí se jevila naprosto v pořádku a z porodnice jsme šly jen s tím, že na jedno ouško nejspíš neslyší, ale není to jisté, bude se to muset sledovat...
Následoval rok, kdy jsme chodily stále někde po kontrolách - oční, ušní, neurologie, infekční, rehabilitace...Teď jsou Haničce dva roky a řešíme dva problémy - první je pohyb, do roka se vlastně jen přetáčela. Naštěstí jsme ale dostaly doporučení na lázeňskou léčbu a v jejích 14 měsících jsme strávily 5 týdnů v Janských Lázních, kde udělala obrovský pokrok. Letos v lednu jsme byly podruhé a dovolím si říct, že stačí malinko a je z ní chodec. Hrozně jí to baví, je vytrvalá a opravdu bojuje. Byly to kolikrát opravdu velké boje při cvičení vojtovky, ale stálo to za to. Pohybově je tak na úrovni ročního dítěte, ale i to je zázrak.
Druhým problémem je bohužel sluch. Infekce po sobě zanechala stopy na mozku, ale ještě donedávna jsme žili v přesvědčení, že na jedno ouško slyší dobře a paní doktorka na ušním tvrdila, že pro rozvoj řeči to stačí. Bohudík paní doktorka v poradně pro nedonošené novorozence chtěla komplexní vyšetření uší a tam se zjistilo, že neslyší dobře ani na to zdravé ouško a proto nás někdy vůbec nevnímá, nesnaží se po nás cokoli opakovat. Teď nás čekají sluchadla - zvykání si na ně pro ní bude asi náročné, ale doufám, že zjistí, že jí pomáhají slyšet, a zvládneme to.
Máme před sebou dlouhou cestu - časté návštěvy logopeda, usilovné opakování, cvičení... Pokud sluchadla nepomohou a Hanička se do určité doby nerozmluví, mohla by prý být adeptkou na kochleární implantát, ale to je opravdu ještě daleko...
Teď sbíráme síly na zvykání na sluchadla, ale Haničce věřím, je to taková malá ďáblice, i když vypadá jako andílek


Fotografie pořídila Jindra Krobová ve svém ateliéru v Jablonném v Podještědí

9 komentářů:

  1. Jen bych chtěla dodat,že Hanička snáší sluchadlo (zatím jen jedno) velmi dobře,nevyndavá ho,hned první den se "rozpovídala",zkoumá nové zvuky...Bohužel jsme byli 27.7. v Motole na vyšetření,kde se zjistilo,že má na obou stranách jen maličké zbytečky sluchu,takže toho nejspíš neslyšela moc.Teď tedy ještě dostane druhé sluchadlo a budeme doufat,že se nějak rozjede v řeči.Pokud ne,zapsali jsme ji do seznamu žadatelů o kochleární implantát.Je pro mne tedy nepředstavitelné,že by jí měli něco voperovat do hlavičky,ale pokud to pomůže....
    Každopádně jak jsem již psala,je to bojovnice,takže jí stoprocentně důvěřuji,že se jednou rozmluví :)
    Za focení velice děkuji,fotky jsou nádherné! A samozřejmě děkuji za tento projekt všem jeho tvůrkyním/tvůrcům.
    Maminka Haničky

    OdpovědětVymazat
  2. Zrovna jsem se dívala, že na fotkách už asi jedno sluchadlo je. :) Hanička je nádherná, je to fakt - podle fotek - Andílek! :) Budu na dálku moc držet palce, ať stačí sluchadla a ať vás tak do roka brní hlava z jejího naustálého mluvení. A ideálně, ať než Hanička vyroste, je úplně v pořádku. Ať se najde NĚCO, co její sluch napraví k dokonalosti. Vždyť medicína jde tolik dopředu! Moc držím palce! Bára

    OdpovědětVymazat
  3. Určitě to Haničce pomůže! Je vidět, že sluchadlo pomáhá už teď. Tak pak bude jenom líp.

    Vím, že strach o ní je nepředstavitelnej. Ale s implantátem se jí otevře celý svět zvuků - bude se jí líp učit mluvit. Brzy se pak dočkáte toho, že na vás zavolá "mámo", "táto".....

    Budeme vám všem moc držet palce, ať se s tím poperete co nejlíp!

    Lucka H. (Dotek světla)

    OdpovědětVymazat
  4. Je zvláštní,jak to člověk bere automaticky - u staršího to prostě nikdo neřešil,všechno šlo samo...Nikdy by mě nenapadlo,že budeme tohle někdy řešit.
    Děkuju vám za slova podpory,potěší to,když člověk ví,že v tom není úplně sám :)
    Daniela

    OdpovědětVymazat
  5. Přeji Vám pevné nervy a hodně štěstí.

    Věřím, že se Vám to povede, a ačkoliv se říká že za peníze si zdraví nekoupíte, tak zrovna ten sluch ano! :o)

    Já sama od čtyř let mám poruchu sluchu na obou uších 60-65% ztrátu. Je mi 24 let nosím sluchadla a jsem šťastná, mluvím perfektně, nikdo nepozná že mám poruchu, rodiče se mnou hodně mluvily a zároveň učily odezírat.

    Dále v rodině máme dvě malé děti Andrejku a Roberta, které jsou nedoslýchavé a od mala mají kochleární implantát. A mám pocit, že jsou k okolí daleko vnímavější, živější a velice snaživý!!! http://www.novinky.cz/zena/zdravi/195407-kochlearni-implantat-vraci-lidi-do-zivota.html

    OdpovědětVymazat
  6. Sondulinka - nejsou ty dvě neslyšící děti z Děčína? Já totiž dostala kontakt nejspíš na jejich maminku - Mirku.Ono v okolí není moc dětí s takovýmto problémem,tak se s ní chci sejít a poslechnout si nějakou osobní zkušenost.
    Daniela

    OdpovědětVymazat
  7. Ano jsou z Děčína!
    Super, maminka dětí je mého taťky sestřenka často se s nimi vídáme a musím říci, že s nimi pracuje opravdu perfektně.
    Nejen, že má zkušenosti, ale snaží se za tyto děti i bojovat pomocí i Montessori školky (http://www.montessoridecin.cz).

    Určitě se s ní sejděte, myslím že Vám určitě něco z jejích zkušeností pomůže a poradí Vám.

    Mimo jiné je i velice příjemná a sympatická, já osobně ji mám moc ráda.

    Budu Vám držet pěstí - štěstí, a´t Vám to dobře dopadne!

    OdpovědětVymazat
  8. Nádherné fotky,Hanička je malá krasavice a vůbec máte moc hezkou rodinku,moc přejeme,aby Haničce sluchadlo pomohlo v rozvoji řeči a aby lépe slyšela,mějte se hezky Lucka s Justýnkou

    OdpovědětVymazat
  9. Jsem sama neslyšící, chodím do střední školy informační technologie, mám samé jedničky, jsem jedna z nejlepších, moje vada je genetická, neboť moje rodiče jsou neslyšicí taky. A nemyslím že operace KI je dobrý nápad, to je můj názor. Doporučuji zajít do SPC a získat informace o neslyšící. Vám by nevadilo dát do dítěti nějaký umělý drahý přístroj? Ze z nich bude jako "robot". Lepsi bude az pozdeji vyroste, bude starší a pak sama rozhodne jestli chce mit nebo ne. A ne ze budete ji davat, treba pozdeji nechce, a bude smutna ze nemohla rozhodnout. Doporucuju prostudovat o neslysici vic informaci ;-). Vim to ;-)¨

    treba toto odkaz

    http://www.youtube.com/watch?v=WGvm7hDI-Xk&feature=share

    a toto http://deafnation.com/ kliknout na video hned prvni "We are deaf".. Doporucuji posbirat informaci ;-)

    OdpovědětVymazat