Tonička

-čtyřleté děvčátko s Rettovým syndromem, plné optimismu a životní síly, kterou by leckdo mohl závidět.

Maminka Toničky nám napsala následující:

Tonička je naše třetí dcera, dnes jí jsou čtyři roky. Při narození jí vznikla obrna pravé ruky, kterou jsme po letech rozcvičily Vojtovou metodou do současné podoby. Tehdy jsme z toho byli nešťastní, báli jsme se komplikací; báli jsme se, že se jí budou děti v budoucnu smát, že bude zaostávat za zdravými dětmi, že sama možná hořce ponese svůj úděl. Dnes víme, jak moc jsme se tehdy spletli ......
V první řadě - Tonička je tak obrovská optimistka, že by jí mohl leckdo závidět. Za normálních okolností je dobře naladěná, je nesmírně společenská a ze svého hendikepu si vůbec nic nedělá. Ona o něm totiž neví.
V druhé řadě – ve třech letech jí byl navíc diagnostikován Rettův syndrom. Toto postižení vzniká mutací genu, proto se mu říká genetické. Protože je tak závažné a postihuje řízení centrální nervové soustavy, říká se mu neurologické. Tonička byla a stále je výrazně opožděná ve svém vývoji. Ve svých čtyřech letech se už rok učí chodit; pomalu se zlepšuje a piluje chůzi. Neumí mluvit. Našim slovům rozumí jen málo, pokud vůbec. Svoje potřeby a touhy vyjadřuje pohledem, případně křikem. Stále nosí plenky. Neumí se sama najíst, i když to zkouší. Neumí se obléct ani svléct, umýt se nebo vyčistit zuby. Nevyleze do schodů, do vany, nic. Je to takové miloučké velké miminko.
Péče o Toničku je nesmírně náročná. Nás těší skutečnost, že ona sama je bojovnice, že se nevzdává a stále se snaží dojít někam dál, dál se někam vysápat, něco si prohlédnout; chce vnímat a poznávat nové věci. Rádi ji bereme na výlety, které ji baví, a do společnosti, kde se cítí dobře.


Fotografie pořídila Marcela Pirožková.