Šimůnek

- tříletý chlapeček s centrálním hypotonickým syndromem a podezřením na mitochondriální onemocnění. Díky velké bojovnosti a houževnatoisti (své i celé svojí rodiny) dokáže sám sedět a s pomocí druhé osoby chodit. Možná se to zdá na tříletého chlapáka málo, ale někdy u někoho je velkým vítězstvím něco, co u jiného je absolutně jednoduché a přichází to "samo"...



Jeho maminka nám napsala:

Před třemi roky jsme se s přítelem a dcerou Nikolou těšili na příchod nového člena rodiny. Těhotenství probíhalo naprosto normálně a i odběr plodové vody (ohledně mého věku) byl v pořádku. Šimůnek se narodil 3týdny před termínem porodu císařským řezem – lékařům se při běžné kontrole nezdáli srdeční ozvy. Po porodu když jsem Šimůnka prvně viděla tak jsem si říkala, že není něco v pořádku – vůbec neplakal dokonce se nehlásil ani o jídlo, dle lékařů bylo vše v pořádku a já prý můžu být ráda, že mám hodné miminko. V pátém týdnu po porodu jsem trvala na tom abychom byly vyšetřeni u neurologa. Vyšetření dle slov lékaře bylo v naprostém pořádku a Šimůnek byl jen pomalejší a vše dožene. Když se stále nic neměnilo a syn byl jako hadrová panenka tak jsem věděla, že je vše špatně a já musím hledat jiného lékaře. Podala jsem si žádost o vyšetření do Thomayerovi nemocnice v Praze, kde nám řekli po všech možných vyšetřeních (EEG, oční, kardiologické, vyšetření v tunelu, atd.) diagnózu centrální hypotonický syndrom a podezření na mitochondriální onemocnění. Abychom věděli zda se podezření potvrdí či vyloučí musel Šimůnek podstoupit svalovou biopsii. Bohužel se diagnóza potvrdila a my byly postaveny před verdikt, že tato prognóza je velmi špatná a není ničím léčitelná.Nehodlala jsem se smířit s tím, že syn bude mít veden jako nevyléčitelný případ i když všechny studie tomu bohužel nasvědčují. Začala jsem bojovat a se mnou celá moje rodina se synem cvičíme, jezdíme do lázní, na hipoterapii, hledáme různé léčitele atd. V součastné době Šimůnek sice sám nechodí jelikož ho díky svalové hypotonii neudrží tělíčko ale je to bojovník který chodí s pomocí druhé osoby. Statečně se pouští a už udělá i 1-2 kroky sám. Je sice oproti svým vrstevníkům trošičku pozadu ale snaží se je dohnat. Prostě se s diagnózu pereme hledáme řešení jak Šimůnkovi pomoci a hlavně VĚŘÍME a to je to nejdůležitější

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová