Bětuška

- pětiletá autistická slečna s těžkou řečovou vadou, vrozenými vývojovými vadami CNS, ledvin a nožek, poruchou metabolismu. Už jen tento výčet je dlouhý. Ale přes to je to úžasná holčička, která umí kolem sebe rozdávat radost a smích.

Její maminka nám napsala:

Bětuška se narodila 29. 4. 2006 v Praze Motole po značně problematickém těhotenství a těžkém porodu. Už tehdy jsme tušili, že není úplně všechno v pořádku, ale stále jsme se s manželem utěšovali, že to bude dobré. V době narození Betynce diagnostikovali pedes equinovares – vrozenou vývojovou vadu nožek, což není nic tak hrozného, jak dnes už vím. I když i to nás stálo hodně sil a hlavně Bětušku. Od 14 dne měla sádřičky na obou nohách až po kyčle. Zadařilo se nám objednat se k výbornému lékaři-specialistovi na tuto vrozenou vadu a od třetího měsíce už B. měla "jen" ortézky, které jsme dávali na noc a při spánku, takže jí nebránily ve vývoji a poznávání okolí. Začaly se jí přidávat a nabalovat další diagnozy. Na neurologické klinice v Motole zjistili vývojové vady ještě na srdci, ledvinách a také vývojovou vadu CNS. Přidala se diparéza nožiček a pravidelné cvičení Vojtovy metody a také cesty do Janských Lázní. Betynka byla tichá a klidná, bohužel i době, kdy jiné děti už dávno žvatlají. Tak dlouho jsme čekali na její první slova. Protože jsem před těhotenstvím pracovala ve speciální škole, tušila jsem, že to není v pořádku a začala se obávat diagnozy autismu. Betynka ritualizovala, měla stereotypní pohyby a vůbec nemluvila. Po dlouhých osmi měsících čekání na vyšetření v Aple se diagnoza potvrdila. Betynka má atypický autismus s těžkou řečovou vadou. Do toho všeho jsme od 9 měsíce bojovali s neznámou metabolickou poruchou (bojujeme dodnes), která Betynce při nepravidelném jídle nebo pití způsobuje metabolické rozvraty a většinou musíme do nemocnice na infuze. Bohužel se dodnes nepřišlo na příčinu, tak se musíme snažit těmto stavům předcházet frekventní výživou (cca co 2,5 hodiny), podáváním gustinu po neškrobových jídlech a v době infekcí ještě podáváme maltodextrin (rychlý cukr), aby nezačala zvracet a nedošlo k opětovnému rozvratu.
Přes to všechno je Betynka veselá a radostná. Je velmi kontaktní. Miluje houpačky a vodu.
Kdysi jsem měla různé sny a přání. Teď je mým největším snem, aby jednou byla schopná samostatně žít a být ve svém světě šťastná.

Fotografie pořídila Kateřina Přibylová a Klára Hrabánková.