Klárka

- téměř šestiletá holčička trpící parciální trisomií devátého chromozomu, také zvanou Rethore syndrom. Jde o genetickou poruchu s nejistou prognózou - nikdo nedokáže předem odhadnout, jak "těžké" postižení nakonec bude.
Co ale na ní poznáte na první pohled je, že chuť do života, radost z každého dne a síla bojovat z ní jenom čiší.

Její maminka nám napsala:

Náš příběh začal před pěti, vlastně teď už skoro před šesti lety,kdy se nám po celkem bezproblémovém těhotenství narodila malinká holčička Klárka.

Těsně před porodem se mi z ničeho nic se mi zvedl tlak(no určitě nejsem jediná těhotná,které se tohle stalo). Byla jsem na přelomu 36/37 týdne těhotenství.
Po té,co jsem absolvovala všechna možná(a podle mého názoru i nemožná:-)) vyšetření,bylo rozhodnuto,že se počká do rána a pak se uvidí. Ráno se rozhodlo,že jo, že se bude rodit-v bříšku se malé nedařilo,a také tenhle těhotenský týden už by neměly nastat žádné komplikace....
A tak se narodila Klárka,a byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídly ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,.....). A také měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.),která se později(po třech tehdy nekonečných týdnech) potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu č. 9 (dříve a někdy i nyní označovanou jako Rethoré syndrom).

A co to znamená?Mnoho a nic. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit,mluvit,...může toho hodně dokázat, může být možná i alespoň částečně samostatná-to by byla ta lepší varianta.
Anebo také nemusí ani chodit,ani mluvit,může být třeba ležák,tak tady doufám,že díky vytrvalému cvičení(rehabilitaci,lázním,chodítku,a také odrážedlu:-)) nás už nepotká,že toto nebezpečí už jsme zažehnaly-to by byla ta horší varianta. Zatím jsme tak přesně mezi,ale pořád doufáme,že půjde víc a víc dopředu.

Protože už odmalička je Klárka bojovnice,snaží se ze všech sil opravdu dohnat,co se dá.
I když to jde pomalu.Je jí pět teď se už i pokouší o chůzi,s oporou samozřejmě. Také lítá(opravdu lítá)na odrážedle(které se ukázalo být nejlepší kompenzační pomůckou).
Je to smíšek i vztekloun,když jí něco nejde nebo když se jí nevyhoví. Má ráda společnost, procházky,a miluje vodu. Plave v kruhu.
Nemluví,zatím. Přesto si o všechno,co chce dokáže říct.
Chodí do školky(tedy to bych byla nepřesná, chodí do denního stacionáře Človíček v Plzni na Lochotíně)-a už rok je zařazená v přípravném stupni třídy C(právě zde ve Človíčku),která spadá pod speciální školu v Merklíně.
A chodí tam moc ráda. Na dopoledne, vyzvedávám si jí po "o" ,což jí všichni školkáčci z naší vsi závidí.

Stojí také za zmínku to,že Klárka má starší sestru Aničku, se kterou se k sobě chovají...no jako dvě normální sestry(jsou dny kdy se mají tak rády a jsou dny,kdy by se nejraději neviděly:-)).

A jak to celé ukončit?
Máme Klárku rádi,takovou jaké je. Když se směje,když pláče,když.....no prostě pořád. Ať je jakákoliv je především naše.

Více se můžete dozvědět na našem blogu: http://holkysikorky.blog.cz/



Fotografie pořídila Hana Engelthalerová