Klárka

- čtyřletá veselá šikovná holčička, která bojuje se zákeřnou nemocí Spinální musculární atrofií - SMA II.typu.

Na tuto nemoc zatím neexistuje lék.

Nemoc postihuje příčně pruhované svaly, které postupně slábnou (atrofují) a je nemožné je nadále ovládat. Tyto svaly umožňují zdravému člověku lézt, chodit, ovládat končetiny, držet hlavu, polykat i dýchat.

Pro Klárku je těžké zvednout lžičku, malovat, každý sval v těle musí neustále procvičovat, aby zachovala jeho funkčnost.

Vleže se neotočí sama na bok, na bříšku vůbec nedokáže být, hlavičku nezvedne, samostatně bez opory nesedí.

Klárka se pohybuje na dětském vozíčku, za pomoci členů rodiny svědomitě cvičí a roste v krásnou, společenskou a chytrou slečnu.

O životě se spinální musculární atrofií říká Klárčina maminka: "Už s ní žijeme několik měsíců. Nestaly se
z nás kamarádky, to ani nejde. Nemůžete mít rádi někoho, kdo vám bere dítě. Ale naučily jsme se spolu žít. Nic jí nedáme zadarmo.”

Klárka má v sobě nejen neuvěřitelnou sílu, ale i trpělivost a pokoru. Jako by věděla, že je hodně věcí, které nikdy nepozná, které sama jako jiné, zdravé děti, nevyzkouší. Někdy se dívá, jako by věděla mnohem víc, než my dospělí. Může z toho mrazit, může nám to ale i něco dát. Jen to musíme umět přijmout.

Jako kdyby tato nemoc nebyla dostatečnou zkouškou pro Klárku a její rodinu, v roce 2009 jí tragicky zahynul tatínek. Ale přes to všechno je Klárka úžasná holčička, která vyzařuje vnitřní krásu. Zajímá se o vše kolem sebe a umí rozdávat tolik radosti, že je pro všechny okolo sluníčkem.

O tom, co je u Klárky aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak jí pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.

Fotografie pořídila Iva Veselá ve svém ateliéru v Písku.