Dotek světla

Karolínka

2012-03-05T01:30:00.007-08:00

Karolínka je devítiměsíční holčička, která na svět přišla hodně brzy. Narodila se ve 27tt s porodní váhou 900g. Je neskutečné, jak velká je to bojovnice. Navíc je to smíšek a obrovská šikulka!

Její maminka nám napsala:
Karolínka se narodila ve 27tt s porodní hmotností 900 g a měřila 35 cm.
Všichni říkali, jak je přes svoje brzké narození veliká a snad to jí pomohlo, že se s údělem předčasného opuštění bříška tak statečně poprala.
Těhotenství komplikovala moje vrozená vývojová vada – dvě dělohy a také zkrácený děložní čípek. Měla jsem klidový režim a celkově mě lékař dost hlídal. Za předčasný porod nakonec mohla infekce plodových obalů bakterií e-coli. S touto diagnózou jsem se nicméně setkala v nemocnici ještě několikrát. V den, kdy se Karolínka narodila, mi od rána nebylo dobře. Bolelo mě v kříži, neměla jsem na nic chuť, venku pršelo, a tak jsem svůj stav připisovala ošklivému počasí. Pobolíval mě podbřišek, ale myslela jsem si, že jsem nastydlá nebo že se jedná o poslíčky. Bolest ve vaně ustoupila, a tak jsem poslala přítele do práce a snažila se usnout. Když se bolesti začaly ozývat pravidelně, věděla jsem, že je zle. Korunu všemu nasadil odtok hlenové zátky. Rychle jsem povolala přítele domů a jeli jsme do nemocnice, kde se rozjela přijímací mašinerie, volalo se do krajského města na nejbližší neonatologii a už jsem byla v porodním boxu. Do nemocnice jsme dorazili v půl čtvrté, ve 20:22 byla malá na světě. Navždy si budu pamatovat ten okamžik, kdy ze mě vyklouzla, necítila jsem žádnou bolest ani tlak.
Než jsem stačila otevřít oči, zmizela v rukou lékařky ve dveřích. Ten večer jsem ji neviděla, byl se na ni podívat jen novopečený tatínek, který mi byl celou dobu velkou oporou. Když se vrátil, nevypadal moc dobře, sice se asi snažil tvářit statečně, ale bledá tvář a odpověď na mou otázku, jak malá vypadá ( je hrozně…malinká), ho prozradily. Karolínku jsem mohla spatřit až za dva dny po porodu. Zatímco já se zotavovala v porodnici, odletěla vrtulníkem do FN v Plzni.
Doba mezi porodem a návštěvou malé byla hrozná. Necítila jsem k ní nic… Nic, co by se podobalo mateřské lásce, byl to jen neurčitý strach, aby byla v pořádku, aby ji zachránili a obava, co by bylo, kdyby to dopadlo nejhůř. Navíc nám nepřidávaly ani zprávy z nemocnice, kam jsem volala.
Teď už vím, že v prvních kritických dnech vám lékaři moc dobrých zpráv neřeknou, dokud dítě leží na JIRP (jednotka intenzivní a resuscitační péče), je vše stále 50:50.
Karolínku po porodu museli resuscitovat, apgar skóre bylo 4-4-6, byla na umělé plicní ventilaci, trpěla několika různými infekcemi, krvácela do hlavičky a měla novorozeneckou žloutenku. Navíc si vybrala i komplikace, které mohou mít i donošené děti, a to – pupeční kýlu, dva velké hemagiomy a bilaterální pedes iquinovari tzv. koňskou nohu. To je nakonec největší problém, se kterým bojujeme i doma.
První pohled na to malé kuřátko ležící pod modrým světlem v inkubátoru s hadičkami a se zalepenýma očima přinesl nejen spoustu dalšího strachu, ale i první záchvěvy lásky k tomu bezbrannému stvořeníčku. Snad žádná maminka, která má to štěstí a dítě ji po porodu položí do náruče, nemůže pochopit, jaké to je učit se milovat své vlastní dítě.
Naštěstí Karolínka byla a je velká bojovnice. Na začátku sice zhubla na 770 gramů a zažila jsem situaci, kdy ji před mýma očima celou fialovou doslova křísili a napojovali na dýchací přístroje, ale brzy se začala prát o své místo na světě přímo ukázkově. Ubytovaná na pokoji matek a posléze na rooming-in pokojích jsem s Karolínkou strávila v nemocnici celkem deset týdnů.
Po měsíci a týdnu byla přeložena z JIRP na novorozeneckou JIP a za dalších 14 dní jsem ji dostala k sobě na pokoj. Poslední týdny na roomingu byly asi nejhorší. Karolínka přibírala, postupně jsme se popasovaly s pokusy o kojení, krmení alternativní lahvičkou a vše začalo vonět domovem.
Zbývalo jen nakrmit Karolínku tak, aby spapala celou dávku, což se zdálo nemožné, protože krmení po třech hodinách jí bylo úplně jedno a ve stanovené časy nejraději spala. Stres a únava se na mně podepsaly úbytkem mléka, a tak jsme v nemocnici začaly trochu podvádět, stačilo sem tam nějaký mililitr připsat a několik kojení ošidit. Ač ne příkladnou cestou nakonec jsme volaly domů taťkovi tu nekrásnější zprávu – přijeď si pro nás.
A tak jsme 30. srpna opouštěly nemocniční oddělení, lékaře, lékařky a trpělivé sestřičky, kterým budeme do konce života děkovat za záchranu naší malé princezny. Karolínčiny míry byly 2560 g a 47 cm.
Doma se Karolínce moc líbí, mateřské mléko bohužel brzy vyměnila za umělé, ale hlavně, že má plné bříško. Moc jí chutná, dokonce váhově překonala i své donošené kamarádky. Je to usměvavé a zvědavé miminko.
Předčasný porod ji naštěstí téměř nijak nepoznamenal, dělá neustále pokroky odpovídající korigovanému věku. Ze zad na bříško se dokonce otočila ještě před čtvrtým korigovaným měsícem. Cvičíme Vojtovu metodu a chodíme na rehabilitace, zatím všechny kontroly sledující možný rozvoj např. oční retinopatie nebo osteopatie dopadly na jedničku. Jsme na naši malou bojovnici nesmírně pyšní!

Fotografie pořídila Monika Patová.

Kubík

2012-03-02T01:52:00.005-08:00

Kubík je čtyřletý klučina s diagnostikovanou DMO, kombinovaným postižením (mentální, hybné, zrakové). Rozhodně to nemá v životě jednoduché. Ale je to obroský bojovník, který se jen tak nevzdá. Je to obrovský sluníčko, který dokáže okamžitě rozzářit každou místnost, kde se objeví.

Jeho maminka nám napsala:
I já bych se chtěla podělit o náš příběh.
Mám předčasně narozeného chlapečka jménem Kubík. Kubíček se narodil ve 30. týdnu s mírami 990 g a 39 cm. Na svět musel přijít brzy kvůli mému vysokému tlaku, i přestože musel být na přístrojích v inkubátoru, krásně bojoval a rychle se zotavoval.
Ale pak to přišlo, asi po deseti dnech dostal krvácení do mozku. Podle doktorů se to u těchto dětiček stává, Kubík měl ale krvácení veliké a zalepily se mu obvodové kanálky, tím mu vznikl přetlak tzv. Hydrocefalus. Museli jsme asi dva měsíce žít s přetlakem v hlavičce, než mu zavedli shunt. Po zavedení shuntu se začal Kubík zotavovat a já si ho mohla odvézt domů. Byla nám určena diagnóza DMO- kombinované postižení (mentální, hybné, zrakové).
Od té doby mi začaly velké starosti, musela jsem se naučit s ním cvičit, oběhat spoustu doktorů, zjišťovat si veškeré informace, jak se o takové dítě s postižením starat. Bylo to těžké a já si myslela, že to nezvládnu.
Ale díky podpoře rodiny a mému odhodlání jsem se vše naučila a snažila se mu dát první poslední. Kubík je hodně spastický, a to mu brání v jakémkoli pokroku, ale i přes všechny překážky, kterýma jsme museli projít, to Kubíček krásně zvládá.
Dnes už mu budou skoro 4 roky. Je pravda, že na svůj věk nesedí, ještě ani neudrží hlavičku, nehraje si, ani nechytí do ručičky hračku, ale je moc komunikativní, vyžaduje pozornost a pořád se usmívá.
A to je lék na moji bolístku, je to moje sluníčko, mám ho moc ráda a doufám, že brzo bude mít sestřičku nebo bratříčka.

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

Další spolupracovníci

2012-03-02T00:59:00.003-08:00

V poslední době se s námi spojilo spousta fotografů, kteří by se rádi připojili. Jsme rádi za každého, i když si spolupracovníky pečlivě vybíráme.

Všem, koho jsme odmítli chci jen dát vědět, ať neváhají a klidně to po čase zkusí znovu.

Naši noví spolupracovníci:

Lenka Fialová - web, Facebook - z Trutnova

Petra Opočenská - web, Facebook - z Pardubic

Martina Mráziková a Miroslav Bednařík - web - z Olomouce

Lucinka

2012-02-27T23:50:00.003-08:00

Lucinka je desetiměsíční holčička s oboustranným celkovým rozštěpem (tj. rozštěpem rtu, patra i čelisti). Holčička, která už toho má spoustu za sebou a ještě spousta věcí jí čeká. Ale je to neskutečná bojovnice a úžasná osůbka s velkým nadšením pro objevování světa.

Její maminka nám napsala:

Naša Lucka sa mala narodiť na deň bláznov. Na svet sa však začala pýtať o dva dni neskôr. Tak veľmi sme sa tešili na naše dievčatko, posledné dni som už nemohla ani spávať. Stále som si predstavovala aká asi bude, robila som si žarty ,že na 3D neukázala tváričku, lebo je taká krásna až je namyslená. A ako ju príjme náš 6 ročný synček Paťko? Bude moc žiarliť alebo ju bude nosiť na rukách?
Po príchode do pôrodnice už išlo všetko rýchlo, prezliekla som sa do košele, ľahla na stôl, prišiel pôrodník a pre moje zdravotné problémy s nohou sa pripravili na cisársky rez. Bolo deväť hodín večer a ja som ležala na operačke, v duchu som sa modlila, aby som sa zobudila a videla tú jej krásnu tváričku. Zaspala som.
Vstanem, je asi desať hodín večer, ešte som však oťapená z narkózy, nikde nikto, len nejaká pani spala vedľa na posteli. Bola som šťastná, že som otvorila oči, že to mám za sebou, ale nevládala som a zase som zaspala. Zobudila som sa v noci, aj keď som vedela, že mi dcérku donesú až ráno. Čakanie bolo nekonečné, ale zistila som si miery našej slečny, 3070g a 49cm... Tak som sa potešila krásnymi mierami a začala som písať smsky o narodení.
Svitlo na ďalší deň a márne som čakala, nik ju nenosil. Sestričkám som to pripomínala snáď každú pol hodinku, nič mi neprišlo zvláštne, pamätala som si ešte z pôrodu syna, ako im to dlho trvalo. Asi okolo 11tej som sa konečne dočkala. Vidím sestričku s pani doktorkou a maličkým ružovým uzlíkom. Smerovali ku mne, avšak bábätko bolo otočené tváričkou k nim. Prvé čo si pamätám, boli slová, Vaše bábätko sa narodilo s vrodenou vývojovou vadou, diagnóza obojstranný rázštep pery s rázštepom tvrdého a mäkkého podnebia a zuboradia (v tú chvíľu si už toho moc nepamätám, len viem, že keď ju sestrička otočila ku mne a zbadala som tú pusinku preťatú rázštepom na dvakrát, noštek sploštený, schytila sa ma strašná bezmocnosť a strach, slzy mi tiekli ako hrachy, našťastie sa v tej chvíli zjavil manžel so synom. Malú som mala na rukách, niekde v duši som ju strašne ľúbila, ale zároveň som si to nechcela pripustiť. Akoby to bol len sen. Akoby to nebolo moje dieťa, veď to sa mi iba zdá. Trošku smiechu vpustil Paťko, ktorý to zobral veľmi detsky a rozplýval sa nad malými ručičkami a nožičkami, akoby jeho sestričke ani nič nebolo.
V tej chvíli som o rázštepe nevedela nič, nevedela som, či bude vyzerať ako ostatné deti, či nebude nejako postihnutá, mentálne, fyzicky, žiadne informácie. Stále som sa chcela prebrať zo zlého sna. Niekedy sa pristihnem, ako čakám, že sa zobudím a bábätko je ešte v brušku. Tožvie, či ten pocit niekedy zmizne... Zatiaľ čo ja som sa zotavovala z pôrodu, manžel zisťoval na internete a upokojoval ma, že je to riešiteľné, že v dnešnej dobe to už vedia krásne spraviť. A aj tak som pozerala po tých nádherných detičkách s krásnou tváričkou a otázka PREČO sa stala u mňa otázkou číslo jedna. V nemocnici nám vybavili včasnú operáciu, Lucka sa narodila v nedeľu a v stredu ju prevážali do Bystrickej nemocnice, aby ju mohli vo štvrtok odoperovať. Keďže ja som bola po pôrode musela som ísť za ňou až neskôr. Avšak Lucka dostala infekciu v ústočkách, tak sme si na operáciu museli počkať o týždeň dlhšie. Za ten čas čo som bola s ňou v nemocnici už mi vôbec neprišla iná a prišla mi krásna i napriek rázštepu. Prišiel deň D a Lucku zobrali na operačný sál. Ten pocit neprajem zažiť žiadnej maminke ,čas sa vliekol nekonečne pomaly. Keď ma zavolali, že môžem ísť za ňou bola som najšťastnejšia na svete. Mala okolo seba samé hadičky, tvár jej vidno poriadne ani nebolo, ale bola v poriadku. Trvalo mi však pár dní, kým som si konečne uvedomila že z Lucky sa stalo bábätko ako sa patrí. Po dlhých dňoch v nemocnici sme išli domov s krásnym bábätkom a týmto ďakujem pani doktorke, ktorá jej pusinku krásne zašila.
Doma to bolo prvé dni náročné, Lucka nemohla plakať, takže väčšinu času strávila na rukách, starostlivosť o jazvičky, neustále čistenie a preliepanie, potom zas masírovanie, kontroly po doktoroch. Prvé mesiace sa stala mojou vernou spoločníčkou odsávačka mlieka, aby Lucka dostala odo mňa to najlepšie. Časom sa všetko zmiernilo a mohli sme si vychutnávať leto plnými dúškami. Až do zimy, kedy nás čakala ďalšia operácia, aby Lucka mohla pekne rozprávať a aby jej strava netiekla noštekom von cez dieru na podnebí .Podnebie bolo treba uzavrieť. Operácia bola náročná, ale nakoniec sme to všetko krásne zvládli. Aj vďaka maminám s podobnými problémami, ktoré mi poskytli informácie a podporu, to bolo o moc jednoduchšie, takisto veľkou psychickou oporou je môj manžel a synček, za čo im tiež patrí vďaka.
Viem, že nás čaká ešte veľa krušných chvíľ, operácií, doliečovania, chodenia po doktoroch, logopédoch, po zubároch, ale aj tak by sme Lucku nevymenili za nič na svete. Je to dieťa ako každé iné, s tým rozdielom, že jej úsmev je naozaj výnimočný. Je to úsmev s čiarkou.

Fotografe pořídila Zuzana Chytilová.

Justýnka

2012-02-24T03:57:00.004-08:00

Justýnka je 2,5letá holčička s Williamsovým syndromem. Je to naprosto pohodová slečna s velkýma kukadlama a nádherným úsměvem. Je to malé sluníčko, které rozzáří každou místnost, kde se objeví.

Její maminka nám napsala:

Justýna se narodila ve 42.týdnu s normální váhou a mírou. Byla tak krásná, měla černé dlouhé vlásky, nosík jak knoflík a modré oči.
Do 6ti týdnů neprospívala a tak sme přešli na umělé mléko. Nezvedala moc hlavičku, byla línější, ale dle mudr v normě..
A pak to po půl roce začalo… Zvracela, neprospívala, zastavila se, ale stále se usmívala a byla přátelská…
Takhle to trvalo měsíc, než ji hospitalizovali na JIP v kritickém stavu. Měla strašně moc vápníku v krvi - hyperkalcémie, zuženou plícnici, neurologicky opožděná o 3 měsíce.
Z nemocnice sme šly s dietou, nesměla um, vitamin D ,na sluníčko a začly sme rehabilitovat.
Nedalo mi to a začala sem pátrat, až sem našla stránky o Williamsově syndromu a sdružení Willík.
Justýna měla víc než polovinu příznaků. Spojila jsem se s lidi ze sdružení a o měsíc později jsme byli na genetice v Hradci Králové, kde byla úžasná paní doktorka, sepsala zprávu. Z počátku nechtěla udělat test na ws, ale nakonec souhlasila.
Výsledky měly přijít poštou do 6ti týdnů nebo že zavolají.
A opravdu 13.06.2010 volali, že něco není v pořádku a ať přiští týden přijedeme.
16.06.2010 se nám změnil život. Justýně byla potvrzena delece chromosonu 7q11.23- Williams-Beurenům syndrom, který má strašně moc příznaků a je nutný lékařský dohled všude kde vás napadne.
Justýna má hypotonii, hyperkalcémii, hypothyreozu, nefrokalcinosu, hyperakusis, špatné postavení zubů a srostlé kosti v předloktí.
07.08.2012. jí budou tři roky, nemluví, nechodí, má pleny, je menšího vzrůstu, jí jen mixované jídlo, mentálně i pohybově odpovídá ročnímu dítěti.
Na druhou stranu je strašně moc přátelská, šikovná a milující. Má ráda hudbu a zvukové a svítící hračky. Má staršího brášku, který jí opatruje a mladšího, který jí táhne dopředu.
Díky syndromu jsme získali nové kamarády a zážitky.
Justy chodí na rehabilitaci, hipoterapii, ergoterapii a od září do denní školičky pro děti s postiženým, kde má užasnou asistentku a dělá pokroky.

Chtěla bych moc poděkovat našim přátelům, kamarádkám 09, kamarádům willíkům, lékařům a panu docentovi, moji rodině a všem co mi pomáhají s Justýnou, užasné fyzioterapeutce Věrce, ergoterapeutce Lucce, asistentce Jitce a Zuzce z rané péče, učitelkám z MŠ a skvělé a obětavé asistentce Katy.
Všem těm patří velký dík, bez nich bychom to nezvládli
Nikdy se člověk nesmíří s tím, že má postižené dítě. Ale… Musí se s tím člověk naučit žít.
Za nic na světe bych ji nevyměnila, je to moje "malá lady Williamsová"

Fotografie pořídila Dagmar Petrásková.

Další spolupracovnice

2012-02-22T00:50:00.000-08:00

Naše řady se neustále roziřují o další úžasné fotografky. Tímto je vítám a doufám, že i díky nim se nám podaří vykouzlit úsměv na tvářích dalších rodičů a dětí.

Daša Šimeková - web, Facebook - z Bratislavy

Hana Bednářová - Facebook - z Hradce Králové

Markéta Pleskotová - web, Facebook - z Hradce Králové

Míša

2012-02-21T01:40:00.000-08:00

Míša - je čtyřletý kluk s deformujícím se hrudním košem, DMO spastickou diparesou, Aspergerovým syndromem. Jenže taky je to kluk, co miluje hudbu. Kluk, jak má být, s rarášky v očích - prostě úžasnej klučina, kterej se pere se vším, co mu život přináší s neobyčejnou vervou.

Jeho maminka nám o něm napsala:
Ahojky všichni,
jmenuji se Míša a na svět jsem se podíval již ve 30.týdnu s hmotností 900 g a délkou 37 cm. Byl jsem taková malá panenka. Než jsem překonal všechny infekce a zápaly plic, tak jsem v nemocnici strávil 8 měsíců z toho 4 měsíce v inkubátoru.
Začal jsem se opožďovat ve vývoji, kdy v 10 měsících jsem odpovídal dvouměsíčnímu miminku a tak jsem pořád cvičil a cvičil. Když nepomáhala Vojtova metoda, přešli jsme s maminkou na Bobath koncept a pod vedením rehabilitace v Motole jsem začal dotahovat zdravé děti..... a najednou v 21. měsíci jsem začal samostatně chodit a naštěstí mluvit.
Jen... všechno není tak růžové....
Když jsem se postavil na vlastní nohy začal se mi těžce deformovat hrudní koš, dodnes mám na noc kyslík, z dalších diagnoz tam mám DMO spastická diparesa (to naštěstí jen v lehčí formě a víc je to vidět na levostraných končetinách), jeví se tu Aspergerův syndrom a samozřejmě jsem velmi hyperaktivní......ale alespoň všichni vědí, že tu jsem....
Velmi miluju hudbu... nejoblíbenější je Jarek Nohavica, už mám i harmoniku....
Nyní chodím zpívat do sborečku s dětma, kde je naštěstí úžasná paní učitelka a denně docházím do stacionáře.
Mám ještě sestu Verunku , která mi hodně pomáhá se vším co mi nejde
Jsem velký bojovník a sluníčko všech kdo mě zná

Fotografie pořídila Pavla Hájková.

Adélka

2012-02-16T23:29:00.000-08:00

Adélka - čtyřletá holčička se vzáným onemocněním z okruhu kongenitálních (vrozených) myopatií tyčinkových. Jde o nevyléčitelnou chorobu, navíc Adélka je vzácným případem, protože nic u ní neprobíhá "učebnicově". V každém případě je to ale neskutečně veliký bojovník. Má v sobě tolik síly, že nad tím zůstává rozum nás, dospělých, stát. Je to neuvěřetelně šikovná holčička, velké sluníčko a bojovník.
Z celého srce přejeme jí, i celé rodině, aby je síly neopouštěly a i nadále si užívali jeden druhého.

Její maminka nám napsala:

Člověk už na začátku přemýšlí, jak vlastně začít. Náš život byl krásný, obyčejný, klidný. Po prvním nezdaru, se nám narodil v roce 2004 Dominiček, a my byli moc moc šťastní, vlastně, když to takhle přemítám zpět, byla mateřská s malým asi jediné klidné a bezstarostné období. O tři roky později jsme se rozhodli pro bratříčka nebo sestřičku a povedlo se téměř napoprvé. Celé těhotenství probíhalo téměř v pořádku bez komplikací, a když jsme se ve čtvrtém měsíci dověděli, že čekáme holčičku, byli jsme ti nejšťastnější rodiče na světě. Všechno se změnilo vyvolávaným porodem, téměř o 14 dní dříve.
Porod byl strašný, malá se vůbec nehýbala, nedrala se na svět. Protože nikdo nevěděl, že něco není v pořádku, nebralo se na nic ohled. Když jsem po těžkém boji uviděla malou zdála se v pořádku. Váha, míra, vše, jen se lékařům zdála nedonošená.
První dny mi malou téměř nedávali, panikařili jsme, protože jsme tušili, že něco není v pořádku. Nakonec nám řekli, že má centrální hypotonický syndrom. Neuroložka tvrdila, že je to způsobené předčasným a náročným porodem a že může do budoucnosti být častěji unavená, protože svalíky nejsou tak silné. S tímto nám malou pustili domů. Začali jsme chodit na rehabilitace a těšili se z krásné holčičky. Po půl roce přestala malá přibývat na váze a další rok jsme bojovali s neustálým zvracením a minimálními přírůstky váhy.
Od pěti měsíců jsme si našli svou vlastní rehabilitační terapeutku, protože cvičení ve stacionáři o délce 15-20 minut nevedlo nikam. Od té doby, kdy se tato úžasná terapeutka paní Eva Benešová, starala o malou a cvičila, svaly nabíraly sílu a malá šla kupředu. Bohužel nízká váha ji nemohla dovolit vše. V roce a půl se přišlo na příčinu zvracení, byla to alergie na kravské mléko. Do té doby se nízká váha přičítala hypotonickému syndromu.
Mezitím jsme absolvovali několik vyšetření, genetických, neurologických, aj. Nic nevyšlo pozitivní, jen na EMG vzniklo podezření. Malá úderem dvou let přestala zvracet a začla pěkně jíst. Zdálo se, že vše nabírá správný směr. Ale život nám teprve to nejhorší chystal.
V listopadu 2010 skončila malá v nemocnici na oddělení JIP se zápalem plic. Ráno nám volali ještě horší zprávu, že jim Adélka zkolabovala, měla problémy s dechem, museli ji zaintubovat a převést na dětské ARO Fakultní nemocnice Ostrava.
Nikdy nezapomenu, na ten strašný pohled vidět naší princeznu v takovém stavu.
Dýchací přístroj, všude hadičky, přístroje….. Bohužel, ani napodruhé nezvládla extubaci, vždy se po prvním dni plíce zanesly hleny, protože se svou váhou 6 kil, a několikadenním umělém spánku neměla sílu na nic. Lékaři se báli nejhoršího, mysleli, že má Adinka vážné smrtelné onemocnění, že tohle dobře nedopadne.
27. listopad byl den, kdy nám po třetí, tentokrát mě v rukou odcházela. .. Nejhorší den v mém životě – beznaděj, úzkost, strach… Minuty čekání trvaly hodiny, obavy, zda bude naše sluníčko žít, nebo ne. Adinčino srdíčko a pevná vůle žít to zvládli, byla znova uvedena do umělého spánku a zaintubována. O několik dní později museli lékaři provést tracheostomii. Od té chvíle se Adinka začala lepšit, na oddělení OPRIP B, jsme strávili 2,5 měsíce, proběhla všechna možná vyšetření, vyloučily se typy onemocnění, kterých se lékaři na začátku báli.
V lednu 2011 jsme museli do Prahy na svalovou biopsii. Adinčin stav šel kupředu a my byli rádi, že je natolik silná, že ona sama, nejen naše slova, dokázala, co vše umí. Především díky naší terapeutce paní Evičky mohla Adélka na konci ledna být propuštěna, protože fungovala bez kyslíku, bez ventilátoru.
V červnu jsme se vrátili na oddělení opět s problémy s dechem a nálezem na plících. Strávili jsme zde 3 měsíce. Pár dní po hospitalizaci dostali lékaři zprávu z Prahy, kde již bylo vše ukončeno.
U Adélky bylo zjištěno onemocnění z okruhu kongenitálních (vrozených) myopatií tyčinkových, konkrétně o „nemaline rod myopathy“.
Tyčinkové myopatie jsou buď lehčí typy, kdy lidé žijí pouze s ambulantním sledováním, nebo těžké typy, kdy děti umírají v prních měsících života. Stav je podobný tzv. náhlému úmrtí kojenců. Adélku zařadili do druhého typu vzhledem k prodělanému těžkému stavu. Podle přednosty pražské kliniky, je vše kolem Adélky atypické, protože veškerá vyšetření metabolická i genetická i výsledky vyšly negativně, nepotvrdily s určitostí danou nemoc. Pouze ze vzorku svalové biopsie, vyšel výsledek. Bohužel ani tady Adélčina stavba svalových vláken přesně neodpovídá učebnicovým popisům, ve kterých je přesně popsán. Vše se tedy uzavřelo s otazníky.
Nemalinova myopatie u nás nikdy nebyla diagnostikována, pouhých pár lidí na světě ji měli prokázánou. Takže nikdo nám nemůže říci, jakým směrem se bude stav Adélky vyvíjet. Bohužel se z finančních hledisek zatím nedovolilo molekulární genetické vyšetření genů, způsobujících tato onemocnění. Jelikož toto způsobuje 8 i více genů, a jelikož je Adélka zatím jediná v naší zemi, nikdo zatím nedovolí pro nás důležité vyšetření. Toto vyšetření se nijak netýká už malé, ale nás všech a naší budoucnosti.
Ma tyto nevyléčitelné nemoci není dosud žádný lék. Jedinou pomocí jsou pravidelná rehabilitace, správná dostačující výživa, posílení imunity a co nejméně infektů. Jelikož je u nás Adélka jediná, není nám nikdo schopen říci, co malou čeká, co bude, co nebude. Nelze přesně říci jaký bude průběh. Na druhou stranu je to možná lepší, než definitivum, takhle nám zbývá spousta naděje a ta umírá poslední.
V srpnu nám přibyl tzv. PEG, jímž se Adélka začala stravovat a i když to byl další zákrok, dnes vidíme pokrok. Váha, se kterou jsme tak bojovali, jde nahoru. Přes léto se začalo vyřizovat veškeré vybavení domů, protože Adélka sem tam vyžaduje pomoc a odpočinek na ventilátoru a litr kyslíku neustále.
Od září letošního roku jsme všichni zase jako rodinka pospolu. Doma máme veškeré vybavení. Domácí prostředí jí velice vyhovuje, nynější váha je 9,360 g, začíná jezdit sama na odrážedle, sama sedí. I když se stále sama nezvedne, věříme jen v to dobré, že jednou vše přijde….. Malá dělá pokroky, a to je důležité.
Prognózy, závěry, či lámání hole nad naší princeznou šly do pozadí. Lékaři i ostatní se nám snaží pomoci. Adélka se pro ně stala symbolem bojovnosti, človíčkem na venek tak slaboučkým, ale uvnitř silným jako skála. Sluníčko, které svým pohledem i úsměvem těší všechny okolo. Tím, že je psychický vývoj i jemná motorika v naprostém pořádku, dokážeme spolu krásně komunikovat. Lidé se nás často ptají, jak to, že chodíme a dovedeme se smát. Člověka tohle hodně změní. Začátky byly těžké, přemýšlíte, co bude, jak bude, jak dovedeme žít? Ptáte se často PROČ? Ale postupem času přijdete na to, že ani neustálé potoky slz neodplaví tuhle noční můru. Nejtěžší chvíle zůstanou navždy v nás. Malá si je snad nebude pamatovat.
A náš Dominiček je malý, statečný, milovaný mazlíček, který nám dodával spoustu sil. Odstupem času, poznáváme, že jsme se spoustu naučili. Naučili jsme se netrápit se nad hloupostmi, neřešit věci nebo lidi, kteří za to nestojí. Naučili jsme se především žít dneškem, užít si každičký den. Na nohou nás drží naše společná síla, milovaní lidé okolo, babička s dědečkem, a jejich podpora, rodina, spousta sluníček, kteří při nás stojí. Ale hlavně naše děti. Jsme za ně vděční, za to jací jsou, a vždy pro ně tady budeme. Uděláme maximum, abychom byli stále šťastní. Snad už je všechno zlo za námi, a to krásné před námi. Je nám líto, čím vším musela malá projít, kolika bolesti a utrpení prošla. Tak malinká a nevinná osůbka…
Někdy si říkám, že lidé řeší malichernosti, dovedou si ubližovat, dělat zlo. Myslím, že by všem prospělo, podívat se na taková oddělení jako je dětské ARO, aby viděli skutečné problémy, bolesti. A neuvěřitelnou bojovnost i chuť žít.
My ze srdíčka děkujeme za vše oddělení OPRIP B, dětské kliniky ve Fakultní nemocnici Ostrava, které se pro nás stalo na dlouhou dobu druhým domovem. Právě tam jsme se toho hodně naučili, tam jsme poznali neuvěřitelná zlatíčka a přátelé s velikým srdcem.
Obrovské děkuji patří naší fyzioterapeutce paní Evičce Benešové, díky níž je také Adélka takhle daleko, která nás neustále podporovala a udržovala v psychické pohodě. Je neuvěřitelné co se v tomhle človíčku skrývá, jak dovede pracovat s dětmi, a udělat pro jiné nemožné. Dotáhnout dítě tam, kde jiní by se ani nezačali snažit.
Především ale děkujeme Adélce a Dominičkovi, protože, i když si to neuvědomují, jsou to oni, díky kterým je život ač složitý, tak neuvěřitelně krásný. ZLATÍČKA, KTERÉ ZE SRDÍČEK MILUJEME. Díky nim jsme rodina – ŠŤASTNÁ RODINA

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

Daší spolupracovnice

2012-02-16T00:30:00.000-08:00

V posledních dnech přibylo do našich řad spousta spolupracovnic. Ani snad není co k nim říkat - o tom, jak nádherně fotí se můžete přesvědčit sami. Jedna jako druhá jsou to všechno strašně moc šikovný fotografky....

Jaroslava Žigraiová - web, Facebook ze Slavkova u Brna

Pavlína Kubíčková - web, Facebook z Letohradu.

Marcela Jarošová - web, Facebook z Rosic a také pro Brno a okolí.

Veronika Mlýnková - web, Facebook z Pohořelic u Zlína (pro Zlín a okolí).

Eva Müller - Facebook - z Nového Sedla.

Kateřina Kunčická - web, Facebook - z Havířova.

Yvonne Baranovičová - web, Facebook - z Chocně.

Zuzana Černá - web, Facebook - z Ivanky pri Dunaji.

Andrea Považanová - web, Facebook - z Malacek.

Další spolupracovníci

2012-02-10T09:25:00.000-08:00

Opět rozšiřujeme řady našich spolupracujících fotografek.
Pro dnešek si dovoluji vám představit naše zastoupení v Olomouci slečnu Zuzanu Žlabovou, která nejenomže úžasně fotí, ale má velkou trpělivost a s dětma to opravu umí.

Nelinka

2012-02-07T00:03:00.000-08:00

Nelinka je roční holčička se vzácným Lejeunovým syndromem. Jedná se o těžké vrozené geneticky dané postižení, které je podmíněné vadou jednoho z chromozomů. Nicméně Nelinka je statečná holka, která se (společně se svou maminkou) vůbec nevzdává. Poctivě cvičí a dělá velké pokroky. Je to nádherná, usměvavá holčička. Takové malé sluníčko.

Její maminka nám napsala:

Bylo mi pár měsíců po třicítce, když jsem si řekla, že bychom se měli doma pokusit o miminko.
Z práce jsem chodila vyčerpaná, dalo by se říct, že jsem se jí obětovala. Trávila jsem tam (dobrovolně) 10-12 hodin denně a moje tělo začalo vypovídat službu. Potřebovala jsem přestávku a miminko jsem chápala jako to pravé „řešení“. Práci jsem měla jinak ráda, měla jsem ráda svou nezávislost, přátele… Dalo by se tak říct, že jsem se k dítěti dopracovala spíše z rozumu, neznamená to ale, že bych po něm netoužila. Manžel souhlasil.
Otěhotnění jsme byli nuceni řešit přes IVF. Manžel má těžkou revmatoidní artritidu, bez léků, které musí brát a které rozhodně nejsou doporučené při plánovaní rodiny, by se nemohl po nějakém čase hýbat. Bylo to hodně ponižující… Musela jsem poslouchat řeči o neplodnosti, skoro jsem si připadala jako méněcenná a že to vše je kvůli mé „neschopnosti“. Němě jsem křičela do světa, že já přeci nejsem neplodná, všechno se ve mně bouřilo, ale pokud jsem chtěla mít děti, byla to jediná cesta.
Otěhotněla jsem na druhý pokus. Bylo to z tzv. „KETu“, kdy mi do těla dali 2 embrya, která byla zamražená po prvním pokusu. Měli jsme jich celkem 10, z nich náhodně vybrali tato dvě a jedno se ujalo – naše budoucí Nelinka (taková náhoda!!!).
Byla jsem šťastná. Od 5.týdne těhotenství jsem zůstala doma na rizikovém, což jsem nečekala, ale nedalo se nic dělat. Všechno nakonec probíhalo dobře. Výsledky testů byly v pořádku. Přesto jsem měla tam někde uvnitř mě podivný pocit, jako by něco nebylo v pořádku. To jsem si ale uvědomila s pláčem až zpětně… Často jsem necítila pohyby = hypotonie, miminko sice přibíralo a rostlo, ale rozhodně netrhalo rekordy – i nízká porodní hmotnost je u naší dgn. běžná.
Přenášela jsem 11 dní. Porod byl vyvoláván celkem 3 dny (od čtvrtka). Ke konci jsem byla už hrozně unavená, Nelince se nechtělo vůbec ven. Narodila se až v neděli po 2.h ráno. Porod byl hodně těžký. Skončila jsem na krevních transfuzích, RTG žeber, antibiotika do žíly kvůli zánětu. Malovala jsem si, jak si miminko poprvé přiložím k prsu na porodním sále, byla jsem pak ráda, že vůbec dýchám, pamatuju si i lehké halucinace, takže na nějaké přiložení nebyly myšlenky. Celou neděli jsem se neudržela na nohou, takže mi Nelinku vždy jen ukázali, zkoušeli jsme přiložení a zase si ji odnesli.
Nikdy nezapomenu na moment, kdy se konečně dostala na svět a já pronesla větu, aniž bych tušila, jak moc je osudová…. „…. no ahoj Nelinko…. ježišku, ty pláčeš jako koťátko…“.
Nelinka neplakala jako ostatní miminka. Její pláč byl jiný, opravdu jako mňoukání kočky. Začali ji zkoumat… bylo to otřesné… koukali na ni i na mě, jako bychom byly z jiné planety. Honili nás po nemocnici na různá vyšetření. Já byla ráda, že chodím, Nelinka z toho byla unavená. Přišli pro nás vždy, kdy měla jíst nebo zrovna usínala, takže ji probudili. Ve svých poporodních „mrákotách“ jsem nevěděla, co tohle všechno znamená. Mleli mi něco o nějakém syndromu „Cri du chat“ (český název je pro mě tak nepřijatelný, že ho ani nenapíšu). Koukala jsem na ně, jestli se nezbláznili, co to vůbec má být a neuvědomovala jsem si význam slova „syndrom“, že to znamená genetickou vadu…
Pořád jsem si říkala, že tím, jak byla ve mně „skříplá“, tak má prostě jen jiný hlásek, i když jsem se začala hrozně moc bát a druhý den jsem se sesypala.
V porodnici nás drželi téměř 14 dní. Za tu dobu jsem se skoro zbláznila, probrečela jsem celé hodiny, přišla jsem o všechno mlíko, i za pomoci laktační poradkyně se kojení už nerozeběhlo. Nelinka se uklidnila pouze tehdy, když mi cucala malíček, takže mi vlastně pořád visela na ruce.
Propouštěli nás ve stavu, kdy já jsem byla jeden uzlíček nervů a Nelinka rozmrzelé, uplakané resp. ukřičené miminko (prořvala první 2 měsíce a můžu říct, že téměř 9 měsíců jejího života byla opravdu hodně ukřičená). Doktoři v porodnici nenašli žádnou vývojovou vadu, jen mírně zvětšené mozkové komory, tzn. vlastně vše v pořádku a konečný verdikt měl nastat po genetických testech.
Byla jsem šťastná, že jsme konečně doma, i když to bylo hodně náročné. Nela za celých 24 hodin spala tak 5 hodin (a ne v kuse) a zbytek řvala. Manžel pracuje v Praze - 100km daleko, denně dojíždí, takže ráno brzy odjíždí a vrací se v 8h večer. Po prvním měsíci jsem myslela, že to nezvládnu. Své rodiče mám hodně daleko a rodiče z manželovy strany nás moc nenavštěvovali a je to tak dosud, takže jsme byly a stále jsme na vše samy.
Pak nastal den D – 16.prosinec 2010. Nelince byl přesně 1 měsíc a 2 dny.
Nikdy nezapomenu na telefonát v 10.48h, který netrval ani 2 minuty… „… bohužel, výsledky testů potvrdili syndrom Cri du chat“. Tenkrát jsem neřekla ani „nashledanou“. Následující chvíle a dny nemusím popisovat. Každá maminka s touto zkušeností jistě ví… prostě jen brečíte a nevíte, co bude. Ptáte se, proč zrovna vy, proklínáte náhodu, všechno i všechny okolo a loučíte se se svými sny.
Syndrom Cri du chat je genetická vada, kdy chybí kousek 5. chromozomu. Její výskyt je 1 dítě na 50.000 živě narozených, tzn. c. 1 dítě za rok. Já sama jsem v celé republice našla asi 4 maminky dětí s tímto syndromem. Kromě opožděné a nekoordinované motoriky to s sebou samozřejmě nese mentální retardaci (ale nikdo neumí říct, jak moc těžkou), vývojové vady, které se nám zatím vyhnuly, prakticky nulový vývoj řeči, poruchy příjmu potravy, v pozdějším věku sebepoškozování, těžká skolióza, možná epilepsie a mnoho dalšího.
Život nabral zcela jiný směr. Chtělo se mi opravdu umřít. Odřízla jsem se od přátel, rodiny, i manžela. Uzavřela jsem se. To stále trvá, snažím se to ale pomalu měnit a určitě se mi to daří. Byla a stále jsem moc zklamaná tím, kolik lidí se jen tváří jako přítel. Ne nadarmo se říká „v nouzi poznáš přítele“ a mohu potvrdit, že to bylo pro mě až šokující. Ti, u kterých bych to pravé přátelství čekala, hodně zklamali a naopak.
Kamkoliv jsme přišly, slyšela jsem „no, tak takové dítě jsme tu ještě neměli“. Žádný doktor za X let své praxe neměl s naší vadou zkušenosti, takže se na nás učí. Začal kolotoč různých terapií. Když jsem poprvé slyšela „orofaciální stimulace“, řekla jsem si „Pane Bože, co to jako je??“ a takových otázek bylo mnoho a pořád jsou.
Měsíce utíkaly. Doma jsme poctivě cvičili, což byl a je horor. Nela nese některá cvičení hodně špatně. Pokroky jsou ale zřejmé. Nelinka je krásná, zvídavá a velmi šikovná holčička. Na první pohled není nic znát. Všichni říkají, že má nádherné oči a je celá moc roztomilá, to je pro mě taková náplast na duši. Vše nasvědčuje tomu, že její vývoj bude relativně dobrý. Kutálí si sudy, nyní na 10,5 měsíci se začala plazit, dělá legraci, bafá na nás zpod plínky, ukazuje, jak je veliká, posílá pusinky a spousty jiného.
Ve skrytu duše doufám, že to zlé jsme si již vybraly a osud bude milostivý a nepřijde třeba nějaký velký záchvat epilepsie, aj. komplikace, které by jí velmi ublížily.
Snažím se s tím vším naučit žít, protože smířit se prostě nelze, a nepřemýšlet o budoucnosti. Ještě před měsícem jsem se v tom všem hodně topila, přemýšlela jsem, jak vůbec ustojím její první narozeniny, protože to vše vyvolává tak moc bolestné vzpomínky…. Pak jsem ale natrefila na větu „Kdo chce, hledá způsob, kdo nechce, hledá důvod“. Tím se ve mně něco zlomilo. Nelinka je teď taková moje plovací vesta, která mě drží nad vodou.
Její úsměv je to nejkrásnější na světě a já pro něj půjdu až na konec světa. Udělám vše, na co budu mít ještě sílu, budu se prát jako lvice za to nejlepší, jen aby se ona sama v životě co nejvíc smála…
To mi za to stojí…

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

Radímek

2012-01-31T01:26:00.000-08:00

Radimek je sedmiletý kluk s DMD, dolní hranicí MR a expresivní poruchou řeči. Je to hodně závažná diagnoza, ale Radimek je strašně šikovný a príma kluk. Má v sobě neskutečně velkého ducha. Ducha velkého bojovníka. Ostatně stejně jako jeho maminka.

Jeho maminka nám napsala:
Než začnu psát náš příběh, chci poděkovat všem, co si ho přečtou až do konce. Moc si toho vážím.
Jsem matkou skoro sedmiletého Radima. Radímek se narodil 14.3.2005. Porod byl přirozený, v celku bez problémů, v závěru ale mělo miminko okolo krku omotanou pupeční šňůru a bylo kříšené.
Radímkovu současnou diagnózu jsem se dozvěděla až v jeho 3 letech. Začala jsem mít podezření už dřív, například Radímek začal trošku chodit až v 18ti měsících, ale doktoři mi říkali, že je jen pomalý a vývojově opožděný. Ve 3 letech nás poslali do brněnské Dětské nemocnice na neurologii. Byli jsme tam týden hospitalizovaní. Ten týden byl pro mě nejhorším v mém životě, Radímek si hodně vytrpěl. Pořád nám dělali nějaké vyšetření a nic nám nechtěli říct. Řekli, že až budou všechny výsledky, tak nám to teprve všechno řeknou. Trvalo to celý týden, než si nás zavolali do ordinace, aby nám mohli sdělit diagnózu. Ještě předtím, než začal pan neurolog číst diagnozu, se mě zeptal, jestli mohou být přítomni studenti, které zaškoloval. Nevadilo mi to, tak jsem s tím souhlasila. Pak přišla to obrovská rána do života, když doktor řekl, že náš syn má Duchenneovu svalovou dystrofii (DMD). V tu chvíli jsem naprosto netušila, co to znamená, ale když nám vzápětí řekl, že děti s touto nemocí se dožívají průměrně 18 let, tak jsem myslela, že mi v tu chvíli pukne srdce. Strašně jsem se rozplakala a svírala v náruči svého synka, dostala jsem najednou tak šílený strach. Pořád jsem si opakovala, že to není, nemůže být pravda a bylo mi v té ordinaci před všemi těmi studenty strašně špatně. Doktor mě uklidňoval, ale po chvilce nám oznámil další diagnózu a to, že má Radímek dolní hranici mentální retardace, autistické rysy a expresivní poruchu řeči. To už mě dorazilo úplně. Další dny pro mě byly strašné, pořád jsem plakala a říkala si, že to není pravda, ale i ten pocit a myšlenky, že vám odchází syn před očima... prostě bylo to strašné. Ani nevím, jak jsem se z toho nejhoršího dostala, ale hodně mi dodal odvahu a sílu právě můj milovaný Radímek.
Radímek je šťastný chlapec a chodí do školky na Kociánku v Brně. Má tam hodně kamarádů. Dodržuje tam svůj režim, který mu pomáhá, např.: rehabilitaci, hippoterapii, ergoterapii, logopedii. Mají ve školce plno zvířátek. Radímek jezdil v kočárku do 4 let, teď už chodí, provozujeme spolu různé aktivity které mu pomáhají a hlavně - které ho moc baví. Miluje lidi - a hlavně děti, ke každému přistupuje stejně radostně, nedělá žádné rozdíly, nezaráží ho třeba, jak kdo vypadá, je prostě šťastný. Teď už to beru tak jak to je, neberu žádné léky na uklidnění a snažím se být silná a bojovat s Radímkovým osudem, jak jen to moje síly dovolí. Vždycky si říkám, že naději nám nikdo vzít nemůže. Vybrali nás teď do jednoho výzkumu, takže budeme všichni bojovat ze všech sil. Jsem na Radímka pyšná.
Toto je příběh statečného Radima a jeho maminky Jany a tímto bych chtěla poděkovat za to, že jste si ho přečetli a jste s námi. Vždycky si říkejte, že naději a lásku vám nikdo nemůže vzít.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková a takto popsala své dojmy z focení:

Ráda bych napsala pár slov maminkám, které zvažují, jestli se do projektu přihlásit, mají pochybnosti, jestli to jejich děťátko zvládne, jestli se bude bavit a tak dále a tak dále.

Myslím, že to hlavní, co si odnáším z focení pro Dotek, že tady je více než jinde důležité, jak se k celé věci staví právě rodiče. Dítě vycítí jejich neklid, obavy, strach a nervozitu a odrazí se to v jeho chování. Proto vždycky říkám – klidný rodič – víc než půlka vítězství :-)

Radímkova maminka se na fotografování těšila. Radímka připravila, nejen že mu nachystala krásné oblečení a nechala ho ostříhat, ale také si už dopředu společně prohlíželi na internetu fotografie, povídali si o tom, že se půjdou fotit, že to bude príma a prostě se perfektně nachystali.

Myslím, že i proto Radímek všechno zvládl na jedničku. Vlastně na jedničku s hvězdičkou. Prakticky se dá říci, že tak hodné, zlaté, sluníčkové dítě jsem už dlouho nefotila. Ani náznak vzteku nebo nevole, všechny příkazy, pokyny, všechno převlékání a že jsme ho zaměstnali opravdu hodně, si náramně užíval, těšil se na další a další hračky, prohlížel si fotky přímo ve foťáku a očička mu zářila. Jeho maminka nakonec řekla, jak moc pyšná na Radímka je, i když je jiný. Já si myslím, že on není jiný – je jedinečný. Přinesl k nám do atelieru spoustu takové té bezelstné radosti a dobroty, prostě světla. Jsem ráda, že jsem mohla pocítit jeho dotek.

A všem radím – nemějte strach a obavy, užijte si chvíle strávené při focení v klidu a nechte děti, ať jsou – prostě samy sebou.

Další spolupracovníci pro Slovensko

2012-01-27T04:56:00.000-08:00

Dovoluji si Vám představit další naše spolupracovníky pro Slovensko (postupně doplňuji informace o těch, kdo se do projektu zapojili)

Andrea Štepanovská - Skalica - Facebook

Janka Laurová - Prievidza - web, Facebook

Mária Domanová - Nitra - Facebook

Takže je vítám mezi námi, přeji dobré světlo, úžasné nápady a ať je focení stále baví!

Vandička

2012-01-27T00:59:00.001-08:00

Vandička je teď už roční holčička (v době focení jí bylo 10 měsíců), která se narodila ve 27tt a vážila 950g. Pro mě neskutečná věc, protože jen si představit, jak moc byla maličká je pro mě těžký. Pod vyprávěním od maminky je pár fotek, jak byla Vandička malinká - ono to možná není až tak poznat.. snad jen ti, kdo vědí, jak malinké jsouty plínky, co sahají Vaničce až do podpaždí si to umějí představit... Ale je to tak neuvěřitelně velkej bojovníček (při její "velikosti" se těžko dá napsat bojovník), je strašně šikovná a živá, je to takový malý sluníčko.

Její maminka nám napsala:

Chtěla bych se s Vámi podělit o náš příběh s krásným koncem, který možná někomu pomůže, tak jako mně pomáhaly jiné příběhy v těžkých chvílích, které snad už máme za sebou a zůstává jen ten pocit, že zázraky se dějí…

Naše Vanda byla vlastně zázrak již od začátku. Otěhotněla jsem přirozenou cestou, i když jsem byla specializovaným centrem označena za neplodnou. V této době jsem měla úraz při pádu z koně a aniž bych věděla že jsem těhotná podstoupila jsem rentgen pánve, a to vše ta naše malá kočička ustála. Říkali jsme si, že to bude silná osobnost, aniž bychom tušili, že ten největší boj ji teprve čeká……

Těhotenství probíhalo ukázkově až do 25.1.2011. Bez jakýchkoliv příznaků jsem začala masivně krvácet, nic mě nebolelo, ale věděla jsem, že je to hrozně zlé. V nemocnici po vyšetření verdikt zněl: Masivní krvácení po odloučení placenty a malá musela ven ve 27.týdnu těhotenství. Díky profesionálnímu přístupu mého gynekologa se čekalo s císařským řezem až do chvíle, kdy do děčínské nemocnice dorazila jednotka z Ústí se svým speciálním inkubátorem a odvezla hned Vandičku na oddělení JIPU. Beruška měla 950g a 36cm. V nemocnici spadla váhově na 860 g. Když jsem ji poprvé viděla, byl to hrozný šok. Díváte se na miniaturní stvoření, potažené jen kůží, zavřené ve skleněném inkubátoru, ve kterém je úplně ztracené a musíte si stále opakovat, abyste tomu vůbec uvěřili, že je to Vaše děťátko!
Vandička neměla dovyvinuté plíce, takže musela být intubována a na dýchacích přístrojích, neměla zavřenou srdeční dučej, také měla nitrokomorové krvácení III. stupně, které si později vynutilo 3 transfuze….
Jezdila jsem za Vandičkou každý den, měla hrozný strach co nám lékaři poví o jejím stavu, protože krvácení do hlavičky i zavírání dučeje s sebou nesla velká rizika, ale Vandička vše zvládla. Postavila se ke všemu čelem, prala se se vším hrozně statečně a my mohli jen přihlížet za skleněnou kukaní…Já jsem se jí snažila dodávat mateřské mléko, aby měla to nejlepší na ten dlouhý boj. Na sv.Valentýna měla své první kilo a pak už šlo vše jen kupředu. Psychicky mi moc pomohlo, když nám 4.3. po 38 dnech, bylo dovoleno klokánkování a já trávila denně mnoho hodin s malou na hrudníku a konečně jsem se cítila jako její maminka. Myslím, že to bylo moc důležité pro její pohodu a dnes je neuvěřitelné mazlítko.
Kvůli přestavbě nemocnice Vandu převezli do České Lípy a zde díky neuvěřitelně trpělivému přístupu sestřiček se Vanda naučila sát mateřské mléko a já ji plně kojit. Propustili nás po 71 dnech z nemocnice 5.4.2011 a beruška měla 2200g. Doma nás první týdny čekalo mnoho návštěv specializovaných oddělení (ušní, oční, rehabilitační, riziková poradna, neuro, kardio, kyčle a praktický lékař). Tyto návštěvy se stále opakují a je krásné slyšet, že je vše v pořádku!!!!!!
Dnes jsou Vandičce 4 měsíce, váží 3500g, měří 52 cm a odpovídá a maličko i předbíhá svůj korigovaný věk( věk počítaný podle plánovaného porodu)

Již na začátku jsem psala,že Vanda je náš malý, velký zázrak. Je krásná, hodná, mazlivá…….Zázračná. Přeji všem maminkám, hodně síly a víry v ty naše malé, velké zázraky, které nás tolik potřebují a my tolik potřebujeme je.

Dovětek
Od mého vyprávění do fotografování uběhlo pár měsíců, během kterých Vandička pořádně ožila. Je skvělá, úžasně šikovná, veselá, neuvěřitelná. Je jí 10 měsíců (korig.7 měsíců), váží 6,5kg, většinu času tráví na čtyřech nebo na bříšku, leze pozadu, je jak ještěřička, nic ji neunikne, my všichni ji obrovsky milujeme a Vandík miluje nás.

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

Terezka

2012-01-23T03:34:00.000-08:00

Terezka - je čtyřletá slečna trpící fenylketonurií. Na toto onemocnění není lék. Terezka musí dodržovat velice přísnou nízkobílkovinovou a nízkofenylalaninovou dietu, jinak jí hrozí poškození mozku, mentální retardace. Terezka je však velice šikovná holčička se spoustou zájmů, která svým úsměvem dokáže rozzářit celé své okolí.

Její maminka nám napsala:

Terezka se narodila před čtyřmi lety. Do té doby jsme o fenylketonurii neměli ani tušení.
Z porodnice jsme si ji vezli jako zdravé miminko, ale už po první navštěvě pediatra se vše změnilo.
"Novorozenecký screening odhalil u vaší Terezky vzácnou matabolickou poruchu zvanou fenylketonurie, okamžitě se sbalte a sanita vas odveze do Brněnské dětské fakultní nemocnice", sdělila nám lékařka.
Byl to pro nás obrovský šok. V Brněnské nemocnici se nás ujala paní doktorka Procházková, která nám vše vysvětlila a udělala malé ještě nějaké dodatečné testy.
Podstatou tohoto onemocnění je, že Terezce chybí v tělíčku enzym, který štěpí bílkoviny a tudíž jich nemůže sníst takové množství. Jediným řešením je proto dieta, léky ještě neexistují. Nedodržováním této diety hrozí poškození mozku a rozvoj mentální retardace.
Dieta je velmi přísná, Terča má z jídelníčku vyřazeno maso, ryby, mléčné výrobky, běžné pečivo, většinu cukrovinek, luštěniny, ořechy.
Smutnou otázkou zůstává co vlastně může jíst. Většinou speciální potraviny, na které pojištovny nepřispívají a do gramu odváženou zeleninu a ovoce.
Terezka je i přes tohle značné omezení zdravá a veselá holčička, která je nejraději mezi dětmi, je velice společenská, ráda jezdí na kole, koloběžce a miluje zvířata, hlavně koně.
Její smích nám vždycky rozzáří celý den, jsme na ni velice pyšní!

Fotografie pořídila Magda Opilová

Dotek světla na Slovensku

2012-01-20T00:00:00.000-08:00

Dovoluji si všem sdělit jednu úžasnou novinu.

Dotek světla rozšiřuje svou činnost i na Slovenskou republiku. Přihlásila se nám skupina fotografek ze Slovenska (a já věřím, že časem se přidají další a podaří se nám pokrýt celou SR), které by se rády do našeho projektu zapojily.

Tahle úžasná novina mi strašně potěšila, protože za tu dobu, co Dotek světla funguje vidím jak moc to má smysl. Nejde jen o to, že se snažíme potěšit lidi, co to vůbec nemají jednoduché. Ale také jim přinášíme víru, že všichni lidé nejsou slepí a hluší k tomu, co se kolem nich děje.

A teď si je dovolím vám je představit (v abecedním pořadí) - jsou všechny strašně šikovné, jak se můžete přesvědčit v jejich galeriích:

Zuzana Debnárová - web - Facebook - Trnava

Martina Fehérová - web - Skalica

Katarína Grajcaríková - web - Facebook - Nové Mesto nad Váhom

Jana Grznáriková - web - Bratislava, Senec

Zuzana Chytilová - web - Facebook - Žilina

Daniela Ingeliova - web - Bratislava

Anna Jakubíková - web - Facebook - Tomášov

Monika Menke - web - Facebook - Mladá Boleslav

Silvia Menyhart - web - Facebook - Rakusko (pohranicie pri Bratislave) + Bratislava

Mária Rašková - web - Facebook - Košice

Zuzana Smolková - web - Martin

Andrea Vackova - web - Facebook - Trenčín, Dubnica nad Váhom, Ilava

Přeji tedy všem fotografkám dobré světlo, hodně skvělých nápadů a ať jim práce pro Dotek přináší radost!

Klárka

2012-01-16T03:13:00.000-08:00

Klárka je pětiletá holčička, která má diagnostikovanou DMO, hypotonii, hluchotu. Je to úžasná holčička s neskutečnou vůli bojovat a žít, velký smíšek s obrovským srdíčkem. Je to velké sluníčko pro celou svou rodinu.

Její maminka nám napsala:

Chtěla bych se podělit o příběh našeho zlatíčka.

Jmenuje se Klárka a narodila se ve 25 týdnu s porodní váhou 770 g a měřila
33 cm. Těhotenství bylo problémové od začátku a nikdy by nás nenapadlo, že se narodí takhle brzy. Dostala jsem křeče a krvácela, šlo to velice rychle a skoro jsem nezvládla převoz z Třince do Ostravy a porodila v sanitce. Jela jsem okamžitě na sál a věci dostaly velice rychlý spád. Klárka se narodila z dvojčat, bohužel druhé dvojče 12 hodin po porodu zemřelo. Vůbec jsem jí po narození neviděla, nikdo mi nic neřekl, okamžitě jí vezli na novorozeneckou JIP. Až po pár hodinách za mnou přišla paní doktorka a řekla jak se věci mají. S Klárkou to bylo jak na houpačce, jednou nahoře jednou dole. Klárka byla napojená na plícní ventilaci asi 45 dnů, měla novorozeneckou žloutenku, všechny druhy infekce, krvácení do mozku, retinopatií nedonošenců 2 stupně, no zkrátka na takové malinké miminko toho bylo hodně. K tomu ještě má hydrocefalus, který je řešen VP-drenáži, zjistili nám praktickou hluchotu a je hypotonická. Po dlouhých 4,5 měsících jsme si jí mohli odvézt domů, bylo to před vánocemi a tak to byl náš nejhezčí dárek. Ale taky nám začala pořádná dřina a starosti.

Dnes má Klárka 5 let, zvládne se jenom přetočit na bříško a zpět, nesedí ani neudrží hračku. Cvičíme Bohatha, jezdíme do lázní, na hipoterapií, navštěvuje rehabilitační stacionář v Třinci a je to takové naše sluníčko. Pořád se usmívá, vyžaduje pozornost, a je šťastná když se jí někdo věnuje. Je to smíšek i vztekloun, miluje procházky a vodu. Je to naše velká bojovnice, která se pere se životem jak jen to jde.

Stojí taky za zmínku, že Klárka má ještě starší 12 letou sestru Veroniku , která se jí hodně věnuje a nám tím moc pomáhá.

Jsem strašně ráda za to, že jí máme a vždycky jí budeme milovat z celého srdce takovou jaká je. Ať je jakákoliv je přece naše.

Často říkám, že takové děti vědí do jaké rodiny se mají narodit, tam kde jim je věnována maximální péče a to u nás určitě je a vždycky bude!!!!

Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková.

Petřík

2012-01-13T01:30:00.000-08:00

Petřík je téměř roční chlapeček, co toho už má hodně za sebou. V bříšku rostl se svým bráškou Davídkem, který odešel mezi "andílky". Sám se narodil ve 28tt s váhou 1150g. Prodělal krvácení do mozku, má diagnostikvanou bronchopulmonální dysplazii a hluchotu. Je toho dost na jednoho maličkýho človíčka. Ale věříme tomu, že společně s rodinou všechno zvládnou, Petřík je totiž úžasný usměvavý, ale taky pěkně bojovný sluníčko.

Jeho maminka nám napsala:

Ráda bych se s vámi i já podělila o náš příběh.
Péťa přišel na svět ve 28.tt, vážil 1150g a měřil 38cm. Narodil se spolu s bráškou Davídkem, který nám,bohužel po 18 dnech odešel mezi andílky...
Mé těhotenství, i přesto že jsem čekala dvojčátka, probíhalo až na občasné tvrdnutí bříška bez komplikací. V den porodu mi opět tvrdlo bříško, tentokrát se ale přidaly i bolesti, které přes den neustupovaly a tak jsme s manželem jeli večer na pohotovost. Po prohlídce mi lékař oznámil, že rodím... Pak nastal šok a chaos, protože na převoz do perinatologického centra už prý nebyl čas a tak jsem jela rovnou na sál. Od té chvíle mám trošku okno. Vím jen, že jsem dostala děsnou zimnici, vůbec jsme nechápala, co se se mnou děje, všichni kolem mě lítali, píchali do mě hadičky a já se jen klepala a říkala si, že to není možný, že přece nemůžu ještě rodit...
Dodnes vlastně nevím, proč jsem rodila předčasně, placenta i plodová voda byly v pořádku, infekce v krvi taky nebyla prokázaná, takže mi nikdo nedokázal říci, co bylo příčinou.

Když jsem se probrala z narkózy, hned jsem se ptala, co je s klukama. Dozvěděla jsem se, že jsou v pořádku, stabilizovaní a že je chystají na převoz do Ústí nad Labem, odkud si pro ně jede sanita. Vidět jsem je ale již nemohla a jet tam s nimi také ne, protože jsem byla po císaři a prý se to ani nedělá...
A tak jsem zůstala sama v nemocnici s pocity, které pochopí jen ten, kdo to zažil. V břiše prázdno, děti nikde, život se mi ve chvilce obrátil vzhůru nohama. K údivu mému i sestřiček se mi již 2. den nalila prsa a mé rozporuplné pocity byly ještě horší, když nebylo komu ho dát... A tak jsem začala poctivě odsávat a uchovávat mlíčko, abych ho mohla dodávat do nemocnice, až začne Péťa baštit.

Již 3. den se u něj bohužel prokázalo krvácení do mozku 4. stupně, takže jsme se od lékařů dozvěděli, že pokud to všechno ustojí, tak vývoj do budoucna je nejistý, že je možné, že bude mít nějaké postižení, ale zda a jaké nám nikdo nedokáže dopředu říci, že budeme muset cvičit a že se časem uvidí, až jak se bude vyvíjet dál, ale že je tady pravděpodobnost i vážnějšího postižení...To jsem si ale nikdy nechtěla připouštět a snažila jsem se na špatné prognózy dopředu nemyslet.

Péťa nezvládal dýchat od začátku sám, proto měl 14 dní plicní ventilaci, potom CPAPík a ještě hodně dlouho potřeboval kyslíček do inkubátoru, protože jeho nezralé plíce to samy nezvládaly.
Ale on se statečně rval jako lev a tu nekonečnou horskou dráhu, kdy chvilku jsme byli dole, pak zase nahoře, nakonec zdolal.
Po třech měsících sondování se nám dokonce podařilo i první přiložení a pro všechny to bylo malý zázrak, když Péťa začal pít mlíčko ode mne a moje nekonečné odsávání bylo odměněno a prsa se nepustil dodnes...
Prošel si 3 nemocnice a pobyl si v nich celkem 137 dnů, když po 4,5 měsících jel domů měl 3610g a 54cm.

Nyní máme několik diagnóz- bronchopulmonální dysplazii a prodělané krvácení do mozku. Zrovna když jsem dopisovala tento příběh, se nám připsala další nová diagnóza a to hluchota. Ukázalo se, že Péťa vůbec neslyší, takže ho v nejbližší době čekají sluchadla a pokud mu nepomůžou, tak jsme již zařazeni mezi uchazeče o kochleární implantát. Je to pro nás čerstvá informace, takže sami nevíme, co všechno nás čeká... začínáme se učit znakovat, abychom měli možnost nějaké komunikace s Péťou.

Dnes je Péťovi 10 měsíců ( korigovaně 7), váží 6210 g a měří 62 cm, je stále plně kojený, začíná baštit zeleninku (moc mu zatím nejede), ovoce je o kapku lepší ale mlíčko je mlíčko...
Cvičíme doma Vojtovu metodu a máme obrovskou radost z každého krůčku, který udělá. Je to naše usměvavé sluníčko a velkej šikulka, dává si nohy do pusinky, brouká si a válí sudy na obě strany, takže se dostane všude kam chce, teď trénujeme na plazení a lezení. On na to ale brzo přijde, protože velikej stimul a lákadlo je pro něho starší sestřička, za kterou se stále točí a směje se na ni...
Jsem na něj moc pyšná, když si představím, s čím vším bojoval a ještě bojovat bude. Je moc šikovnej a celkově nám dělá velkou radost, jak všechno ten náš bojovníček zvládá...

Jak na tom ale Péťa bude, to se uvidí až časem. Čeká nás ještě spousta dřiny a slziček u cvičení, různých kontrol a vyšetření u lékařů, ale my pevně věříme, že to všechno zvládne tak jako doteď na 1* a bude z něj stále takto šikovnej a usměvavej kluk, protože jeho chuť do života, která z něj vyzařuje a krásné úsměvy, kterými nás obdarovává, nás naplňují sílou a štěstím.

Moc děkuji všem zúčastněným za podporu...

„Přítel není ten, kdo tě polituje, přítel je ten, kdo ti pomůže. ˝

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

Adámek

2012-01-09T03:09:00.000-08:00

Adámek je pětiletý chlepeček trpící epilepsií, středně těžkou mentální retardací a je nízkofunkční autista. Celá ta diagnóza není vůbec jednoduchá. Jak pro něj, tak hlavně pro jeho maminku. Nicméně s velkou silou a chutí se vším bojují a nevzdávají se, i když to stojí spousty sil.

Jeho maminka nám napsala:

Adámek se narodil jako druhorozený syn. Z normálního bezproblémového těhotenství s normální váhou a výškou. Narodil se 9.března 2006. Adámek byl hodné bezstarostné miminko, které vůbec neplakalo, bylo abnormálně klidné a vzbudilo se jen, když mělo hlad. Když jsem si na tento fakt stěžovala dětské doktorce, řekla mi, že nechápe proč si stěžuji, ať si užívám toho klidu, který jsem u prvního syna Dominik neměla. Že nebyl akční,nevadí.. že nechodí, nevadí... vždyť kluci jsou přece pomalejší a nic mu neuteče.. byly její slova.

Ale přišly Adámkové první narozeniny a s tím také zlom v našem životě. Týden po jeho narozeninách dostal svůj první EPI záchvat a zůstal mi v náručí ležet, jako hadrová panenka, celý promodralý a nedýchal. Odvezla nás rychlá záchranná služba do nemocnice, kde se jeho stav opakoval ještě 2x. Na přístrojích a s kapačkou v hlavičce. Už tento pohled byl pro mě nesmírně šokující a hlavně bolestivý. Po absolvování vyšetření..CT hlavy,EEG..byla Adámkovi diagnostikována Epilepsie.

Šok a bezmoc, úvahy co bude dál..strach z dalších záchvatů..to bylo to co se ve mě odehrávalo. Trvalo ještě rok, než se Adámkovi díky medikaci podařilo dostat Epi pod kontrolu. Ale tím zdaleka náš příběh nekončí...

Protože byl Adámek ve všem pomalejší..lezení, chození, mluvení..skontaktovala jsem Rannou péči, která se takovým dětem věnuje a začali nás pravidelně navštěvovat..Adámek se projevoval jako dítě, které bylo fascinováno zvukovými hračkami, točivými předměty, tekoucí vodou, blikajícími věcmi...občas říkal..máma, táta, baba, dede, ale najednou byly slova pryč..Proto také pracovnice z Ranné péče poprvé vyslovila slovo Autismus o kterém jsem neměla ani ponětí a znala ho jen z filmu Rain-Man. Skontaktovala SPC v Ostravě, které nás navštvílilo a podezření potvrdilo...konečná diagnóza po absolvování spousty vyšetřeních byla..Dětský autismus-nízko funkční a na tomto základě také Středně těžká až těžká mentální retardace.

Adámek oslaví v březnu příštího roku své 6 narozeniny, bude školou povinný a jak je na tom teď?? Má pleny, je krmen, nejí spoustu věcí, nemluví, má sebepoškozovací sklony, kdy několikrát denně bouchá hlavičkou do čehokoliv kolem sebe, vozí se na kočárku, protože neujde delší trasu. Bohužel nemá zájem o žádné učení. V noci nespává.

Na děti jsem sama. Není to jednoduché, jak pro mě, tak pro staršího syna Dominika, který má uvnitř sebe spoustu úzkosti a smutku. Je to velký boj, protože u nás je bohužel více těch tmavých dnů, než těch světlých, ale jedno Adámkové objetí, jedna jeho pusa dokáže smazat všechno černé kolem nás..týden bez spánku, mé noční slzy, beznaděj a zoufalství.

Tento boj nevzdávám a nikdy nevzdám, jsem přece mámou a i když je Adámek jiný, není o nic horší než jiné děti a také má právo na tento život.

Pro spoustu rodičů je automatické to či ono u jejich zdravých dětí v Adámkovém věku, ale třeba pro mě jeho objetí a úsměv jsou tak vzácné, že jsou to okamžiky nenahraditelné.

Kdysi mi někdo z lidí v našem malém městečku řekl:To nezvládneš...ale já řekla,tak teď se dobře dívej..Tohle je mé životní motto..

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

Honzíček

2012-01-06T01:03:00.000-08:00

Honzíček - je roční chlapeček, který se narodil předčasně (29+4tt). Jeho příběh je příběh s krásným a šťastným koncem. Ovšem, než přišel na svět, jeho rodiče si prošli tím nejhorším, co rodiče může potkat. Jsme jim vděční, že se s námi o svůj příběh podělili a přejeme jim z celého srdce, aby už je čekaly jen samé krásné věci. Hodně štěstí!!

Jeho maminka nám napsala:

Než začnu psát náš příběh, chci poděkovat všem, co si ho přečtou celý, moc si toho vážím.
Je sice dlouhý, ale je pravdivý a nic z toho nejde nenapsat, protože už by to nebyl ten náš příběh.

S manželem jsem poprvé otěhotněla před 3 roky, na miminko jsme se moc moc těšili, ale v 18tt jsme utrpěli šok.
V 18tt mi praskla voda a já vůbec netušila, co se děje. Manžel mě okamžitě odvezl do nejmenované nemocnice, kde mi bylo sděleno, že tohle není možný, že to je nějaká blbost, že tohle se nestává, po UTZ vyšetření pan doktor tedy zjistil, že se to tedy asi stává, ale bohužel pro nás.
Tak si mě tam nechali a řekli mi, že je to moc brzo a že musím jen ležet a můžu jen na toaletu. Že se uvidí, co bude dál.
Na druhý den mi jiný doktor provedl další UTZ, při kterém mi řekl, proč nechodím, že už je to stejně jedno, že to nemá smysl, že tu není co zachraňovat!!
Podotýkám malý se měl čile k světu, jen mu chyběla bohužel ta důležitá voda.
A tak do mě hned začali dávat různé vyvolávací léky, tablety, kapačky a dokonce to zkoušeli ručně, ale malému se nechtělo ten boj vzdávat.
Den co den to samé, dokonce i odběry kvůli infekci byly negativní.

Po 14 dnech trápení v nemocnici, mě poslali do Brna na genetické vyšetření, na odběr plodové vody a choriových klků.
Vyšetření bylo v pořádku a malý byl neustále vitální, ale doktoři si se mnou nevěděli rady.
To každodenní utrpení, jak neví, co se mnou, a ty jejich komentáře, bych nikdy nikomu nepřála.
Vše jde přeci jen říci jinak a šetrněji.
Asi po měsíci ležení v nemocnici, toho měla i moje psychika dost a chtěla jsem jet na propustku domů. Měla jsem toho už až nad hlavu a nevěděla jsem, jak to všechno dlouho potrvá a co bude dál.
Takže se lékaři dohodli, že mě tedy propustí na víkend domů.
Strašně se mi ulevilo, že můžu jet tam, kde to mám ráda a kde jsem spokojená, prostě domů.
Ale byl teprve čtvrtek a ten den jsem cítila, že není něco v pořádku, že se něco asi děje.
Měla jsem ještě kontrolní UTZ před propuštěním na víkend.
A moje předtucha se naplnila, ono se opravdu něco dělo. Doktorka mi při vyšetření oznámila, že příroda to už vyřešila za nás.
Náš malý milovaný, svůj statečný boj prohrál. Ten den jsem spadla na samé dno, zahalil mě obrovský smutek a beznaděj.
Kdo neví nepochopí.

Manžel mi byl i přes svůj obrovský smutek, velkou oporou a za to si ho nesmírně vážím!
V pátek mi dali vyvolávací léky, které opět nezabraly a nevědělo se, co bude, tak mě tedy přeci jen pustili na víkend domů.
Doma jsem se trošku uvolnila, aspoň od té strašné nemocnice, ale ta bolest v srdci, ta nešla ničím utlumit, bylo to opravdu strašný.
Nic nebolí víc, než ztráta miminka.
A to jsem ještě vůbec netušila, co mě ten večer ještě čeká.
Leželi jsme s manželem v posteli, manžel už usnul únavou a mě ne a ne se podařit usnout.
Začala jsem mít totiž bolesti a vůbec jsem netušila, že začíná porod mého milovaného andílka.
Pořád jsem se snažila usnout, ale nešlo to.
Strašně jsem se bála, co mě čeká, člověk neví a ani netuší.
Asi ve 2 hodiny ráno se probudil i manžel a když mě viděl, tak jen řekl, „asi pojedeme, co?“
Souhlasila jsem a že si ještě odskočím a to bylo to jediné, to poslední, co jsem stihla.

Byl tu porod, tedy doktoři tomu říkají potrat.
Stačila jsem jen přeskočit do vany, mezi tím manžel volal do nemocnice, tam po telefonu nějak nechápali co se děje, tak manžel hovor ukončil a volal záchranku.
Než záchranka dorazila, bylo po všem, všechno jsem si musela zvládnout úplně sama,
protože manžel musel jít ukázat sanitce, kde bydlíme, jelikož to byla nová adresa.
Ten pohled už mi nikdo z hlavy nevymaže, protože jsem se musela dívat na své mrtvé miminko,
pak už jsem neměla sílu vůbec na nic!
Jen vím, že jsem byla oddaná úplně všemu a že jsem se strašně klepala.

Po tom všem utrpení jsem čekala asi jen tu lidskost, ale tu měli pouze jen u záchranné služby.
Jakmile mě dovezli do nemocnice, tak mě tam jedna nepříjemná sestřička chtěla nechat ležet na chodbě u výtahu s podvázanou pupeční šňůrou.
Na to jí paní od záchranky povídá, „to nemyslíte vážně, v tomhle stavu, vždyť je na propustce a má tady svůj pokoj a potom, co má za sebou??!!!“
Tak mě tedy znechuceně odvezla na pokoj, s tím, že ať si počkám, že doktor je u porodu.
No tak jsem tedy čekala, manžel tam hned dojel za mnou a nestačil se divit, ale nikdo se s ním nebavil. Tak byl tedy se mnou na pokoji a čekali jsme, až se mě někdo ujme.
Asi za 2,5 hodiny došla sestřička, že půjdu na vyčištění a dala mi jakýsi papír na podepsání ať si to přečtu, že času budu mít dost.
Hned po ní došla další a odvezla mě na sál, papír jsem pořád držela v ruce, ani jsem si ho nestihla přečíst, tak jsem poprosila tu jednu nepříjemnou sestru, ať to dá přečíst manželovi, že se na to necítím, tak se mi vysmála a řekla, že on tam nesmí, ale to jsem po ní ani nežádala, jen jsem chtěla, ať ho podá manželovi, ale šla vedle a s další sestrou se tam o mě bavily a náramně se tomu smály.
Chtělo se mi strašně plakat a už jsem chtěla mít vše za sebou a být konečně doma!!
Ani tu nebudu komentovat, co mi pak ještě řekla.
Povím jen to, že její chování, bylo naprosto neprofesionální.
Vůbec to, co se v té nemocnici dělo, bylo šílené a ani se tu k tomu nebudu vůbec vyjadřovat, protože by to bylo opravdu na dlouho a ani se tím nechci teď zabývat.
Když už mě vymodleně propustili domů, začala jsem se pomalu vyrovnávat s tím, co se stalo.

Jak šel čas, tak jsme začali s manželem uvažovat o dalším těhotenství, že snad už bude vše, jak má.
Asi měsíc před vánocemi jsem zjistila, že jsem opět těhotná, byli jsme šťastní!!
Začala jsem chodit i k jinému lékaři, protože jsem zjistila, že po prodělané operaci děložního čípku, který mi odebrali skoro celý, ještě před prvním těhotenstvím, jsem prý měla být více sledovaná a hlavně se prý jednalo o těhotenství rizikové.
Ale o tom se mi nikdo ani slůvkem nezmínil, proto mi prý asi odtekla plodová voda, že to prý ten čípek neudržel, že jsem měla být opatrná, no jo no, to jsou ty kdyby. Protože kdybych to věděla, nehnu se a nechodila bych do práce.

Tak jsme začali dojíždět do nám 100 km vzdáleného Brna.
Těhotenství probíhalo v pořádku, čípek plnil funkci tak, jak měl a my byli šťastní.
Dokonce jsme věděli, že budeme mít holčičku a moc jsme se na ní těšili.
Až do 23tt……..
V dubnu jsem se v noci vzbudila s pocitem odtékající vody,
v tom polospánku jsem si ještě myslela, že se mi to snad jen zdá, že se mi chce asi na malou,
ale po příchodu na toaletu, jsem zjistila tu krutou a nemilosrdnou pravdu, že mi zase odtéká voda!!
Vzbudila jsem manžela, který se mě snažil uklidnit, ať si ještě lehnu, že to třeba přestane, ale nepřestávalo to a já jsem cítila tu bolest na srdci a v hlavě jsme měla ty strašný myšlenky, co mě zase čeká!!
Vše se ve mně začalo svírat!!
Třepala jsem se tak, že jsem házela celou postelí, nevěděla jsem, na co mám myslet dřív.
Bylo to hrozný, hlavou se mi honily šílené myšlenky a hlavně otázka „PROČ??!!“

Po chvilce jsme tedy vyrazili do Brna, bylo půl jedné ráno. Cesta mi připadala věčná.
Na příjmu mi doktorka bohužel sdělila to, co už jsem věděla, jen jsem se snažila myslet na to, že to tak třeba není.
Ale bylo a vůbec jsem nechtěla procházet tím, čím už jsme si jednou prošli.
Jen jsme si říkali, že tohle snad ani není možný, aby se tohle opakovalo znovu.

Začal nový kolotoč, jenže s tím rozdílem, že tady by se už jednalo o záchranu miminka a měli jsme si dopředu rozmyslet, co bude, když by nastal porod, že ta rizika postižení jsou nemilosrdně vysoká.
S manželem jsme se tedy rozhodli, že to necháme na přírodě.
Nemohla jsem vůbec spát, takový pocit strachu a beznaděje, to bylo šílené, ty noci, ty dny, už jsem se bála všeho. Měla jsem v hlavě neskutečný zmatek.
Po týdnu hospitalizace, jsem začala mít večer kontrakce, ale začaly až po bolestivém vyšetření doktorem.
Co si o tom myslím, je zbytečné psát, protože to tak může být i nemusí, a bez důkazů je těžké se bránit.
Večer jsem zavolala manželovi, že už je to asi tady, ať raději brzo ráno dojede.
Ráno mě vzali na UTZ a na otázku při UTZ, jestli je malá živá, mi nikdo nic neřekl a okamžitě mě poslali na porodní sál, že rodím, že malé už je vidět hlavička.
To ještě stihl dojet manžel a být se mnou – naštěstí.
Než jsem se stačila rozkoukat a uvědomit si co se děje, tak jsem porodila.
Malou hned odnesli a nic nám neřekli.
Pak došel neonatolog a zeptal se, jestli jí mají oživovat, s manželem jsme byli domluvení, že to necháme na přírodě a taky to tak zůstalo.
Nechali jsme naší malinkou v klidu odejít a netrápit jí ani sebe.
Donesli nám ji, abychom se s ní mohli aspoň rozloučit. Byla malinká a byla moc krásná.
Nevíme proč se to opět stalo, na nic se nedošlo a o to víc to bolelo.

Toho špatného už na nás bylo víc než dost.

Po mém propuštění jsme se začali dávat opět do kupy a snažili jsme se oba vyhýbat otázkám od netušících, kde máme miminko. Bylo pro mě hrozné vyjít ven na ulici mezi lidi a potkávat známe tváře.
Měla jsem takový pocit prázdnoty, vše bylo tak nefér, pořád jsem to nemohla pochopit, hlavou se mi honilo všechno možný, proč zrovna my, proč se to muselo zase stát, prostě jsem v hlavě nosila jeden velký otazník.
Všude jsem viděla maminky s kočárky nebo s bříškem a já měla jen prázdnotu a velký smutek.

Po nějakém čase, jsme si říkali s manželem, že to ještě zkusíme, ale naposledy.
Ještě před tím jsem se dočetla o Zlínské nemocnici, že tam mají specializaci na patologické těhotenství a že jsou tam velice dobří.
Po telefonické domluvě s primářem gynekologie, jsme se dostavili na první schůzku.
Pan doktor byl velmi milý a vstřícný, domluvil nám paní doktorku, která se o nás začala starat a musíme říct, že její přístup a veškerá její snaha nic nezanedbat, bylo nad naše očekávání, byla a je opravdu perfektní doktorka. Je to velmi milá a lidská osůbka.
Po 5 měsících nespočetných různých vyšetřeních, jsme dostali povolení otěhotnět.

Strašně moc jsme se na to těšili, ale zároveň jsme se moc báli, ale řekli jsme si, že na to teď nesmíme myslet a že proto musíme udělat maximum.

Asi po měsíci a půl jsme zjistili, že čekáme dalšího mimíska.
Byli jsme opět štěstím bez sebe.
Začal pro nás jezdící maratón do 60 km vzdáleného Zlína.
Po první návštěvě, asi v 5tt, mi moje doktorka řekla, že miminko je zatím v pořádku.
Pak se asi na půl minutky odmlčela, bylo mi v tu chvíli hrozně, cítila jsem, jak mi buší srdce a začala jsem se bát, že se něco děje.
A to mi nebudete věřit, doktorka mi oznámila, že tam vidí ty srdeční akce dvě….ouha teda,
byl to pořádný šok.
Můj manžel tehdy se mnou nebyl a já na tohle teda připravená vůbec nebyla, kdo by taky byl.
Božínku, v hlavě jsem to měla hned jako v úle.
A tak jsem dostala i první fotečku našich miminek a při cestě domů jsme přemýšlela, jak to krásně oznámit manželovi.
Pěkně jsem si zavařila mozek, protože jsem tohle nečekala, byl to šok a nevěděla jsem jak se s tím poprat, jak to vstřebat.
Dojela jsme za manželem a ukázala jsem mu fotečku a čekala jsem na jeho reakci.
Byl docela pohotový, řekl mi „ co to je, ty dvě tečky?“ , to už jsem se mu ani nemohla podívat do očí, začala jsem plakat a on mi povídá „to jsou tam jako dvě?“
Na to jsme mu řekla, že ano, že teda nevím, jak tohle zvládnu, že to ten čípek nemůže přeci vydržet a začala jsem panikařit, pořád jsem nemohla udýchat, že budeme mít dvojčátka.
Bála jsem se, že se zase něco stane, že to nezvládne moje tělo.
Nikdo totiž nedošel na to, proč se to všechno vůbec děje, pro lékaře jsme byli oba naprosto v pořádku.
A po tom všem, co jsme měli za sebou, bylo logické, že se moc bojíme.
Ale manžel se mě snažil uklidnit, že to zvládneme a povedlo se mu to.
Na druhý den ráno, jsem to všechno vstřebala a začala se na miminka těšit.

Doktorka mě při další návštěvě potvrdila dvojčátka jednovaječná, takže pro mě ta horší varianta.
Pak mi ještě řekla, ať zatím nic neplánujeme, že se někdy stane, že se jedno dvojčátko vstřebá.
Ale jako bych tušila, že to tak nebude a taky nebylo, mimískům se dařilo a rostli do krásy.
Doma jsem nic nedělala, poctivě jsme ležela a odpočívala a šetřila se a stála jsem si za tím, že nic mi neuteče, že prostě udělám vše proto, aby to dopadlo dobře.
Brala jsem i nějaké léky, dostala jsem je pro jistotu.
Jezdili jsme na každičkou kontrolu, která vždy dopadla dobře, ale před ní jsme měli samozřejmě vždy srdce v kalhotách.
Musela jsem jezdit i do hematologické ambulance, pro větší klid jsem si musela píchat i Clexane.
Jezdili jsme na prohlídky často, jak na hematologii, tak na gynekologii i na velké kontrolní UTZ.
Nebylo mi nijak zle, bříško nebylo ani moc velké, moc jsem nenabírala, bylo mi fajn, chutě jsem měla na maso a uzeniny, takže jsem si začínala uvědomovat, že to budou asi kluci. Při prvním těhu to bylo to samé a při malé to byly chutě zase na sladké, takže jsem si byla docela jistá tím, co jsem si myslela.
A taky to tak i bylo, na UTZ mi oznámili, že jsem měla pravdu, že čekáme dva chlapečky.

Den za dnem jsme měla strach, ale pořád jsem se snažila držet se v klidu, abych to na ty prďůsky nepřenášela.
A tak jsme společně bojovali den za dnem.
Strach a radost se střídali.
Ve 23tt mě doktorka poslala do nemocnice na preventivní pozorování.
Ležela jsem tam asi týden, když bylo vše v pořádku, pustili mě domů.
Bříško se začalo ukazovat víc a víc a každým dnem to bylo pro mě náročnější.
Pohyby jsem měla asi od 20 týdne a bylo to strašně krásný.
Kluci si tam krásně rostli a já trpěla, ale krásně trpěla.
Spát už jsem ani nemohla, jen jsem seděla a usínala únavou v sedě, protože už mi nic jiného ani nezbývalo.
Jak bříško rostlo, můj pohyb začínal být ve fázi batolete.
Pak už jsme jen ležela a jezdila na různé kontroly a užívala si kopanců a různých akrobatických kousků našich milovaných.
Přes internet jsem nakoupila co se dalo, abych byla připravená na naše dva poklady Kubíčka a Honzíčka.
Tak moc jsme se těšili, jak si spolu budou kluci hrát, jaká s nimi bude sranda, že to bude krásný, jak tu budou s námi.
Taky jsme samozřejmě věděli, že to budou i starosti, ale moc jsme se na ně těšili.
Vše bylo v naprostém pořádku, veškerá vyšetření, vždy jsme byli šťastní, že je vše ok, až do naší další kontroly, do naší poslední kontroly ve 29+4 tt, dle UTZ 31tt.

Po UTZ vyšetření prvního plodu „Honzíka“ bylo vše tak jak má, po vyšetření druhého plodu „Kubíka“ už bohužel nee.
Pani doktorka nám s lítostí oznámila, že Kubíček je bez srdeční akce a že je jí to moc líto.
Jak nám bylo, to tu asi nemusím vůbec psát, každý si asi domyslí.
Protože ta ukrutná bolest nejde ani popsat.
Takovou bolest jsem snad nikdy nezažila, vše se ve mně sevřelo a když jsem viděla manžela, jak má v očích slzy, bylo to něco nepopsatelného.
Vůbec jsme nevěděli, co nás čeká, měli jsme oba v hlavách takový zmatek, bylo to šílené.
Tohle jsem opravdu nečekali.

Hned mě hospitalizovali a začal nám další kolotoč plný nervů.
Vůbec jsme netušili, co bude dál, co bude s naším miminkem, jestli to vůbec přežije a když ano, jestli bude v pořádku, byli jsme jeden velký uzel nervů.
Původně jsme měla naplánovaného císaře na druhý den ráno, ale pak se najednou otevřely dveře a už ani nevím, kdo tam všechno došel, ale doktoři mi oznámili, že jdu za chvilku na sál, aby aspoň zachránili to jedno miminko a hlavně mě, abych nedostala infekci.
Snad to tak bylo pro nás lepší, že jsme oba nemuseli trávit noc plnou strachu a beznaděje.

Ten den bylo 2.11. svátek všech svatých a nám se narodil císařským řezem, náš vytoužený mimísek jménem Honzíček.
Vážil pouhých 1358g a měřil 39cm, ale byl tu a to bylo pro nás to nejkrásnější a nejdůležitější.
Byl malinký, byl nádherný a to hlavní bylo, byl náš!

Než jsem se probrala z narkózy, podvědomě jsem vnímala hlas manžela, jak mi pořád říkal, že Honzíček je v pořádku, že je živý a krásný.
Dostavila se malá, ale krásná úleva, protože jsem se bála vůbec probrat.
Manžel ho viděl hned, já ten den jen na fotce a druhý den už naživo.
Vidět ho a sáhnout si na něj byl ten nejúžasnější pocit!!!
Byl tak krásný, tak malý, tak bezbranný.
Po zákroku jsem měla šílené bolesti, ale s myšlenkou že je ze mě MAMINKA, mě přestalo všechno jakoby bolet. Měla jsem jediný cíl, aby to malý všechno zvládnul a my společně s ním. A kromě doktorů a sestřiček, kteří se o něj krásně starali, tak jsme tu byli my, JEHO RODIČE, abychom mu v této nelehké situaci pomohli a byli tu vždy pro něj a aby věděl, že tu jsme.

Na druhý den jsem se hned pustila do odstříkávání mléčka, aby měl jen to nejlepší od maminky, sice to šlo pomalu, ale šlo.
Byla jsem rozhodnutá udělat cokoliv pro naše dítě!
On když si totiž člověk projde tím vším, co my, tak se divím, že jsem nějaké mléčko vůbec měla.

Tu obrovskou vnitřní bolest, jsem se snažila ze sebe vytlačit, abych to nějak nepřenášela na malého, byl to pro mě obrovský boj.
Mít totiž radost z narození miminka a zároveň smutek, to je naprosto nemožná kombinace.
Za chvilku jsem mu nosila mléčka dost.
Malýmu se dařilo docela dobře, neměl nějaké velké trable, jen se mu nechtělo samotnému moc dýchat. Neměla jsem píchnuté kortikoidy, stihli jsme jen jedny, protože jsem šla za půl hodinky na sál, tak proto asi ty potíže.
Když jsme tam jednou volali, tak nám sdělili, že jeho stav se zhoršil a že ho budou muset dát na plicní ventilaci, bylo šílené to slyšet, začínalo se mi srdíčko svírat hrozným strachem a bolestí.
A pokaždé, co zazvonil telefon, jsem umírala strachy, že by se mohlo něco stát, ale to jsem si nechtěla nikdy připustit.
Než jsme šli lehnout, tak jsme tam ještě museli zavolat, protože bychom ani neusnuli a doktorka nám sdělila, že malého ani na ventilátor nedali, že si to všechno pěkně zvládnul sám. To byla pro nás ta nejkrásnější zprávička před spaním.
Jezdili jsme za Honzíkem každý den, manžel tak často nemohl, ale já jsme tam byla a chtěla jsem mu dát najevo, že nás tu má a že jsme tu jen pro něj, hladila jsem ho a šeptala mu ať bojuje, že ho tu potřebujeme.
A ukázalo se, že je to neskutečný bojovníček a že měl obrovskou vůli tu být.
Byl jen CPAPU a dařilo se mu moc dobře.
Asi pátý den mi ho dali na klokánkování, byl to přenádherný a překrásný pocit držet ho a mít ho u sebe!!

Mléčko si vcelku toleroval, asi půl dne měl žloutenku, pak měl i jakousi infekci, dostal nějaká antibiotika, asi 2x dostal transfůzku, ale pořád tu byl a dařilo se mu lépe a lépe.
Krásně přibýval na váze a po 10 dnech strávených na JIP, ho přeložili na oddělení intermediární péče IMP o patro víš, pro nás to bylo o krok vpřed.
Malému se dařilo krásně, ale ten strach z toho, co se může všechno stát, tu byl pořád.
Ten, kdo tohle zažil, tak určitě chápe a dokáže si představit, jaké jsou ty pocity smíšené.

Pak byl už tak silný, že jsme mohli i kojit a malému to šlo a dokonce se mu to i líbilo.
Bohužel mléčko mi vydrželo jen do února, pak jsem o něj přišla, ale dobré tři měsíce. Oplakala jsem to sice, protože jsem ho chtěla kojit co nejdéle, ale to nejdůležitější dostal a to je moc dobře.

Jezdili jsme pořád za ním, volali jsme, kdyby něco nového, a společně jsme věřili, že to bude všechno dobré.
Byl to neskutečný boj s něčím, o čem jsme ani netušili, jaké to je a jaké to vůbec být může.
Byly to samé kroky do neznáma, ale Honzík nám ukázal, že něco tak malého, dokáže být tak neskutečně silné!! Prý tam hodnější miminko neměli a o jeho statečnosti tu asi nemusím nic psát, pro nás je to ten největší bojovník na světě.
Pak ho dokonce přendali do postýlky s vyhříváním, to jsme se skoro blahem počůrali, když jsme ho tam drobečka viděli.
Byl tak krásný, šmudlíček náš, dělal nám jen samou radost.

6.12. mě přijali na pokoj, chodila jsem za ním po 3 hodinách nebo jak mi sestřičky řekly, byla jsem štěstím bez sebe, jak mu to všechno krásně šlo.
A 10.12. už jsme byli spolu na pokoji, jako maminka a miminko!!
Tatínek za námi jezdil, co to šlo, a pak přišel náš očekávaný den D, odjezd domů.
Bylo to jako na houpačce, jednou dole a jednou nahoře, ale náš miláček ukázal, že tu prostě chce být. A tak 16.12., po 44 dnech, jsme jeli domů.
A jaké byly naše vánoce?? No přeci ty nejveselejší!!
Byli jsme všichni doma a spokojení!!

Následovaly kontroly a různá vyšetření, ale všechno bylo v naprostém pořádku, ani jsme moc nemuseli cvičit. Je to náš andílek.
Od 4 gestačního měsíce , jsme jezdili na plavání kojenců ve vaničkách, je ták šikovný, že už jsme i pod vodou a po 7 lekci jsme ve velkém bazéně, vodu miluje a ani nebyl nikdy nemocný….klep, klep, klep!!
Po neurologické stránce je v pořádku a na neonatologii ho berou, že je dokonce i dopředu.

Co se narodil, tak je to to nejhodnější a nejšikovnější miminko …teda u nás na 100%!
Nikdy neplakal, v noci jsem ho musela dokonce i budit, aby se napapal.
Papal krásně a všechno, v půl roce gestačně, měl 9 kg.
Spinkáme od 19h. do 7h.
Ale to, co je pro nás asi to nejdůležitější, je to, že je zdravý, nemá nic, co by ho nějak omezilo nebo že by byl jako nedonošený, je to prostě úplně normální miminečko a to je pro nás to největší štěstí a dar.
Máme za sebou špatnou etapu života a ty jizvy na srdci už nikdo nikdy nesmaže, ale je tu tenhle poklad a my musíme nechat smutek až na jindy, aby to ten malý neucítil.
Ale jsou chvilky, kdy mě přepadne obrovský smutek a pláču, ale snažím se být moc silná, ale někdy to prostě holt nejde.
Budou nám ti naši andílci vždycky chybět, ale musíme jít dál a žít to naše velké štěstí.

Malý se vše snaží dohnat a taky mu to krásně jde, jsem na něj nesmírně pyšná, za to, co dokázal a za to, jak se se vším popral.

Takže to špatné jsme si snad už vybrali a bude už jen dobře.

Mám krásného a zdravého syna, nejbáječnějšího mužského a to je pro mě nadevše.

Za to, že Honzíčka máme, vděčíme doktorce Grossmannové a za jeho záchranu vděčíme neonatologii ve Zlíně, panu primáři Mackovi a jeho profesionálnímu týmu. Opravdu tam dokázali, že jejich práce se dělá srdcem a my si toho nesmírně vážíme a vždy je jezdíme rádi navštívit.

Přejeme všem krásný den, maminka Lenka, tatínek Jenda a jejich to nejcennější, syn Honzík.

Tento příběh jsem napsala s velkou bolestí v srdci, nechtěla jsem si to zase všechno připomínat, ale musela jsem, protože ho chci věnovat těm našim andílkům, co tu být s námi nemůžou, MOC NA NĚ MYSLÍME A MOC JE MILUJEME!!

Fotografie pořídila Pavlína Bell.

Samíček

2012-01-03T23:54:00.000-08:00

Samík je roční chlapeček, který se narodil ve 29 týdnu těhotenství. I když start do života neměl zrovna nejjednodušší, krásně vše společně s rodiči zvládl a roste z něj "kluk jako buk".

Jeho maminka nám napsala:

Někdy mám pocit, že události, které ovlivnily můj pozdější předčasný porod a mé nepříliš vydařené těhotenství se začaly psát jednoho srpnového odpoledne, kdy jsem navštívila nového gynekologa. Byla jsem v 10.týdnu a potřebovala jsem lékaře blíže mému bydlišti. Bohužel jsem asi nesplňovala jeho představy o těhotné pacientce a o tom, jak se má chovat (dovolili jsme si odjet na dovolenou), takže mě tak vyděsil a vystresoval, že jsem tam poté chodila s velkým strachem, co zase bude. Ale to je jiný příběh...
Naše sluníčko Samíček se narodil ve 29.týdnu těhotenství a tak nějak to ani moc velké překvapení nebylo. Byla jsem doma již 2 měsíce předtím a chodila každých 14 dní na kontroly, protože kvůli velkému množství plodové vody mi předčasný porod hrozil. Ale nebyly to moc veselé 2 měsíce. Kromě smutných událostí , které nás v rodině potkaly, jsem měla bolesti a čas strávený doma mi vůbec neutíkal.
V prosinci jsem se těšila na Vánoce, že konečně budeme s manželem spolu doma a užijeme si hezké chvíle a dokonce jsem se proti všem radám chystala v lednu do práce, protože se to už doma nedalo vydržet. Nicméně jsem od Štědrého dne měla velké bolesti a my v pondělí 27. 12. jeli pro jistotu do Motola. Nakonec si mě tam nechali pro hrozící předčasný porod, který se snažili oddálit.
V noci jsem měla velké bolesti a tak se to nějak sešlo, že Samíček se prostě druhý den rozhodl, že se už asi oba trápit nebudeme a že chce ven. Narodil se 28.12. za krásného slunečného zimního vánočního dne.
Byla jsem moc ráda, že manžel zvládnul přijet a byl tam s námi.
Viděla jsem, jak mi Samíčka odnesli do inkubátoru a ještě jsme stihli zavolat, jak se bude jmenovat. Jméno jsme vybrali ráno po telefonu, když jsem manželovi volala, ať se rychle zbalí a přijede, že budu za pár hodin rodit.
Samíček byl v těch nejlepších rukou úžasných sestřiček a lékařů v Motole, kteří nám byli oporou! Každý den po 1,5 měsíce jsem za Samíčkem chodila, po nocích odsávala materšké mléko, abych se 17.února konečně dočkala toho úžasného dne, kdy jsme mohli jít domů.
Myslím, že jsme nakonec měli velké štěstí . Samíčkovi je teď 11 měsíců, korigovaně necelých 9 měsíců, je to naše usměvavé a veselé sluníčko, které všechno krásně dohnalo. Dělá nám velkou radost, na všechny se krásně směje a nejradši má, když ho tatínek lechtá na bříšku.
A my se strašně těšíme, že si ty letošní Vánoce užijeme jak se patří!
....... A z Motola má spoustu nových kamarádů a kamarádek.

Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.

Bilancování roku 2011

2012-01-02T11:33:00.000-08:00

Zdá se snad jako včera, kdy se - kde se vzala, tu se vzala - přišla myšlenka založit Dotek světla.
Nikdo z nás, kdo stál u zrodu netušil, jak se takový projekt ujme. Jestli o naše služby bude zájem. Jestli dokážeme dát lidem to, co si představujeme. Jestli dokážeme opravdu zvládat potřeby rodin s "jinými" dětmi. Jestli dokážeme jemně, něžně a při tom zároveň i přímo a upřímně zprostředkovat to sluníčko, co v sobě ty děti mají. Jestli dokážeme zveřejňovat jejich příběhy a při tom nijak neubližovat. Jestli dokážeme pohladit a potěšit ty, pro které je vše určeno.

Nevím, zda-li se nám to podařilo. Ale vím, že se snažíme ze všech sil. A že se k nám přidávají další fotografky, které chtějí spolupracovat. Pečlivě si vybíráme svoje spolupracovnice, aby to byly nejenom zkušené fotografky, které umí nádherně fotit. Ale aby to byly osoby s velkým srdcem, nádhernou lidskou duší, aby měly velkou trpělivost a uměly s dětmi komunikovat (i když ty kolikrát komunikovat nechtějí, nemohou a nebo neumějí).

Ale projekt nedělají jenom fotografky, ale velký podíl také má firma Tisk fotek.eu, která zdarma tiskne fotografie pro všechny naše "klienty". Protože bez fotografií by ta naše práce neměla to "hmatatelné", co dáváme dál.
V naše týmu najdete taky vizážistku (v Brně) a pak taky designérku, která zdarma připraví z vašich fotografií (nejenom od nás) třeba kalendáře, nebo přání, PFka...
Jim všem patří veliký dík za to, co dělají a jak pomáhají.

Za ten loňský rok jsme už zveřejnili 43 příběhů a další 4 příběhy máme nafocené a zbývá je zveřejnit. Ostatní ještě čekají na to, až focení proběhne (ne vždy se daří focení zorganizovat hned - někdy je potřeba počkat, až se děti uzdraví, nebo povyrostou...).

Doufám, že v tom novém roce bude náš projekt i nadále fungovat a pokračovat dál. Že najde další a další příznivce. Ale hlavně, že se nám podaří udělat aspoň o trošku krásnější tenhle svět pro ty, kteří to vůbec nemají jednoduché.
Třeba i jeden jediný úsměv "navíc", jeden jediný člověk, který bude mít pocit, že ho někdo "pohladil" je důkazem, že to za to stojí.

Zachovejte nám proto přízeň i v tom novém roce. Děkujeme všem, kdo náš projekt podporují, kdo sdílejí informace o nás.

Přejeme všem do nového roku jen to dobré!

Další spolupracující fotografky

2011-12-25T10:26:00.000-08:00

Tentokrát jde o úžasnou fotografku z Karlových Varů, paní Nikol Starostová (NIKSTAR). Má neskutečnou trpělivost a skvělé nápady.

Další šikovná paní fotografka je z Humpolce, jmenuje se Michala Pavlíková a je nejenom šikovná a kreativní, ale taky velice příjemná osoba.

Rozšiřujeme řady spolupracujících fotografů

2011-12-18T10:20:00.000-08:00

Dnešním dnem se k našemu týmu přidává úžasná fotografka Pavla Hájková z Ústeckého kraje.

Další fotografkou z Ústeckého kraje, která rozšíří naše řady je šikovná Petra Bártová.

Lukášek

2011-12-15T22:21:00.000-08:00

- pětiletý klučina s těžkou vývojovou dysfázií. Vývojová dysfázie je zvláštním způsobem narušený vývoj řeči u dětí. Řečový projev většinou nechybí úplně, vývoj řeči je však opožděn a liší se kvalitou od normálu. Je pro něj těžké se dorozumět s okolním světem, ale poctivým cvičením dělá obrovské pokroky. Je to úžasnej kluk s nádhernou duší a my pevně věříme, že se mu (společně s rodiči) povede důsledky dysfázie časem co nejvíc potlačit do pozadí.

Jeho maminka nám napsala:

Lukášek byl vymodlené miminko, bohužel jsem o jedno už přišla a pohled do kočárku byl pro mě utrpením. Po dvou pro mě nekonečných letech se zadařilo, bohužel celé těhu bylo problémové. Porod byl vyvolávaný a na konec skončil císařským řezem, ale co měli jsme miminko. Lukášek u všeho zaostával za vrstevníky, museli jsme dokonce cvičit Vojtovu metodu. Všichni mě ujišťovali, že má čas, je to kluk, ti bývají pomalejší. Ve třech letech uměl akorát máma, táta. Pan doktor nás poslal na vyšetření na foniatrii a tam teprve padla prvně zmínka o vývojové dysfázii, dále následovala klinická psycholožka a neurologie, bohužel diagnozu potvrdili těžká vývojová dysfázie (požkození mozku).
Ve 4 letech měl Lukášek aktivní slovní zásobu jako 2,5 leté dítko, neuměl používat správné tvary slov, neuměl malovat, protože má i špatnou jemnou motoriku a bohužel mu nebylo rozumět, to bylo pro mě asi to nejhorší nerozumět vlastnímu dítěti. Mezi tím se nám narodila holčička Lucinka. S Lukáškem jsme cvičili básničky, písmenka, ale šlo to pomalu. Ani paní logopedka si nevěděla rady.
Po roce přišla další vyšetření, těšila jsem se jak Lukáška pochválí jak je tam pokrok, ale bohužel ne. Nejhorší bylo když měl Lukášek nastoupit do školky a o jeho přijetí měla rozhodnopu paní učitelka, která nevěděla o dysfázii vůbec nic. Její největší obava byla, jestli to není porucha chování a jestli tedy nepřibude další problémové dítě do školky. Naštěstí nastoupila nová paní ředitelka a ta je velice rozumná, podařilo se nám hlavně díky ní, sehnat asistenta do školky a Lukášek může chodit do normální MŠ mezi vrstevníky, najednou se všechno zlomilo.
Dostali jsme se do Týnce a začali cvičit. Lukáškovi vysadili Nootropika a najednou je to úplně jiné dítě, udělal ohromný pokrok, znamená to sice každý den cvičit podle kartiček, logopedická cvičení a úkoly ze školky na motoriku. Ale jsem vděčná všem lidem, kteří nám pomáhají.
A Vás maminky prosím pokud se Vám něco na Vašem dítku nezdá, navštivte raději lékaře. Vět tipu "on se rozpovídá" nebo "je to kluk má čas", nebo "počkej ve školce, to bude povídat až tě hlava bude bolet", jsem vyslechla spoustu.
My jsme přišli včas, ale termíny na objednání třeba na neurologii byla za 6 měsíců. Bohužel to vypadá, že Lucinka bude to samé je jí 30 měsíců a nemluví vůbec.

Fotografie pořídila Lucie Skotnicová

Ondrášek

2011-12-05T00:40:00.000-08:00

- osmiměsíční chlapeček, který se narodil předčasně (31+5tt) s porodní váhou 1650 g. Vstup do života neměl vůbec jednoduchý, ale pere se se vším statečně a roste v úžasnýho kluka se vším všudy.

Jeho maminka nám napsala:

Než jsme se rozmysleli kam na svatební cestu, byly na testu dvě čárky a ta naše cesta nějak vyšuměla.
Všichni jsme měli obrovskou radost. Těhotenství bylo pohodové, žádné zvracení, každý chválil jak krásně vypadám...no prostě paráda!! Všechny testy taky na výbornou, pohlaví zřetelně ukázáno... V 7 měsíci se doktorovi v poradně nezdál můj tlak, ale já se cítila výborně. Přece jen mě ale poslal do nemocnice - prý si přes víkend poležím.
Jenomže mi léky na tlak nezabíraly a v moči byla bílkovina. Takže jsem kvůli preeklampsii musela rodit v 32tt. Prostě místo velikonočního zajíčka jsme dostali dárek k Valentýnu. Někdo přepsal 12.4. na 14.2. Císařský řez byl v celkové narkóze, takže jsem naše miminko viděla až třetí den kdy mě z JIP přeložili na normální pokoj.
Ondrášek měl při porodu 1650g a 41cm.
Byl tak maličký a křehoučký, že jsem se ho bála dotknout. Taky jsem to obrečela - vždyť měl být ještě někde jinde. Všichni na oddělení si Ondru chválili, jaký je bojovník, každý den zbaštil víc a víc mlíčka, za chvilku už nepotřeboval kyslíkovou masku... prostě každý den velká pochvala od pana doktora!!! A všechny testy byly taky v pořádku. Jen pozlobilo krvácení u nadledvinky, ale to se ztratilo.
Klokánkovali jsme, povídali si a chovali ten náš uzlíček. Jezdila jsem do nemocnice každý den. Bylo to velice náročné, člověk byl pořád v poklusu. Do toho ještě ty mrazy... Ale za 14 dní měl Ondra už skoro 2kg a byl přeložen na postýlku. Už to nebyl dopíkáček :-) Pouze mu monitorovali saturaci.
Po třech dnech se v našem městě uvolnilo místo na dětském oddělení, tak mi ho převezli skoro domů. Díky tomu, že jsem nemusela dojíždět, tak jsem byla v nemocnici déle. Mlíčka jsem měla dost a dost (dokonce jsme darovali i kamarádovi na vedlejší postýlce :-)). Opět jen samé dobré zprávy a dennodenní nabírání gramů. Pouze pozlobil hemoglobin a Ondra musel dostat krevní transfuzi. Dodnes dostává železo v kapkách, ale krevní obraz se zlepšuje.
Po čtrnácti dnech mi pan primář oznámil ať se nechám přijmout na pokoj matek, že za týden půjdeme oba domů :-) nemohla jsem tomu uvěřit, protože měl Ondra ještě měsíc do řádného termínu porodu. Zkoušela jsem malého přikládat a přisál se napoprvé - až mě to polekalo :-), koupala jsem a konečně mohly přijít návštěvy na kukandu!!
18.3. jsme si odváželi 2,5kg miminko domů. Ještě nás čekalo několik vyšetření, ale všechna dopadla na výbornou a další kontroly po půl roce. A jak to utíká... už se přehouplo léto, za chvíli Vánoce... když si vzpomenu jak byly Ondrovi velké i ty nejmenší oblečky, jak jsem ho ochytávala při první procházce jestli mu není zima... A dnes? Darebný jinoch je to - tak jak to má být. Stále rehabilitujeme, vyvíjí se krásně, přetáčí se na bříško a pase koníčky, klube se první zoubek a v 8 měsících váží 8 kg!!!
Kam tedy pojedeme na tu svatební cestu...?

Fotografie pořídila Kateřina Dupalová

Lubošek

2011-11-27T22:26:00.000-08:00

-čtyřletý chlapeček s dětským autismem. S onemocněním, které nemusí mít žádné vnější příznaky. Ale které dokáže změnit celý život všem, kdo se s ním setkávají. Onemocnění, které klade hodně velké nároky hlavně na pochopení okolí. Ne všichni si uvědomujeme, co všechno autismus obnáší. Jak moc těžké pro autistu je právě pochopení sociálních vazeb a potřebností. Jak únavné pro rodiče je neustále vysvětlovat všem okolo sebe, jak se věci mají...

Jeho maminka nám napsala:
Lubošek se narodil v listopadu 2007. Porod byl komlikovaný, po narození nedýchal, byl kříšený a měl ochablé svaly. Týden po narození jsme začali cvičit Vojtovu metodu, díky které jsme hypotonii přemohli. Chodit začal v 15 měsících a v té době jsme končili se cvičením i návštěvami různých specialistů. Ohromně se nám ulevilo a mysleli jsme si, že už je všechno v pořádku. Lubošek byl na svůj věk hodně šikovný, brzy mluvil, zpíval.

Kolem 2.roku jsme ale začali pozorovat v jeho chování některé zvláštnosti. Hračky a televizi sledoval z různých úhlů, ve spojení s radostnými emocemi poskakoval a třepetal rukama, málo spal a hlavně se začal nepřiměřeně a bezdůvodně bát např. plyšáků, různých figurek a některých lidí.

Ve třech letech jsme navštívili dětského psychologa, který potvrdil to, čeho jsme se nejvíc báli - dětský autismus. I když jsme s tím tak nějak počítali, přesto to byla velká rána pro celou rodinu. Hned jsme se objednali do SPC / spec.-pedag.centrum /, kde pod vedením spec.pedagožky Lubošek dělá ohromné pokroky. Denně s ním doma pracujeme na úkolech, které v SPC dostáváme.
Dnes, skoro ve čtyřech letech, umí Lubošek všechna písmena, barvy, geometrické tvary, dvojciferná čísla. Ze všeho nejraději čte SPZetky na autech. Má rád všechny dopravní prostředky, nejvíc traktory a náklaďáky. V televizi rád sleduje AZ kvíz a reklamy. Hláškami z nich nás potom rozesmívá. Od září nastoupil do spec.třídy MŠ, kde má úžasné paní učitelky a moc se mu tam líbí.
Máme velké štěstí v tom, že Lubošek krásně mluví a rozumí mluvené řeči. Nerozumí ale všem sociálním situacím. Jsou věci, které mu zatím nedokážeme vysvětlit. Takže někdy na veřejnosti ztropí scénu, křičí a pláče. Tohle píšu proto, aby lidé věděli, že křičící a někdy i na zemi ležící dítě nemusí být vždycky jen "nevychované", ale může se jednat o dítě nemocné, které v tu chvíli má strach, neví, co se děje a proto takhle reaguje.
Přes všechny těžkosti je Lubošek naše sluníčko, které nám přináší spoustu radosti každý den.

Fotografie pořídila Petra Utíkalová

Ondřej

2011-11-23T23:54:00.000-08:00

- devítiletý Ondřej, chlapeček s poškozením mozku (nesedí, neleze, nepřetočí se, nechodí, nemluví), ale na druhou stranu je to neskutečně úžasná osoba, velký mazel - naprosto úžasné sluníčko a jak říká jeho maminka s léčitelskými schopnostmi.

Jeho maminka nám napsala:

Dobrý den,
mé jméno je Alena. Můj příběh začíná ještě před narozením syna, dokonce před těhotenstvím. Několik let jsme se pokoušeli o miminko, bohužel se nedařilo. Když jsem šla ke svému gynekologovi, cpal mě jenom hormonama a vůbec neřešil, že mám pravidelně před menstruací strašné bolesti až křeče a že téměř nemenstruuju. Trvalo to tak dlouho, dokud jsem jednou v noci nezkolabovala. Ráno jsem se vydala k lékaři, ten se mi začal strašně omlouvat. Praskla mi cysta a krvácela jsem do břicha. Po převozu do nemocnice mě okamžitě operovali a objevili endometriózu, což byl důvod, proč se nám nedařilo otěhotnět. Naštěstí jsme nedali na lékaře, že jediným lékem je umělé oplodnění a zkoušeli jsme dál. Pro jistotu jsme se ale objednali na kliniku. Tam mi lékař řekl, že jsem asi tak 3 týdny těhotná. Těhotenství i přes můj vyšší věk probíhalo naprosto bezproblémově, dokonce ani miminko nekopalo.
V den porodu, což bylo v pátek odpoledne, nás přijali v Ústí nad Labem. Do 18-ti hodin vše probíhalo bez problémů, pak se vyměnila služba a nastaly krušné chvíle. Nebudu líčit chování lékařů, každopádně to dopadlo tak, že se malý zasekl, odmítli mě dát do vody, aby se svaly uvolnili. Nakonec se malý po několika hodinách narodil, ale měl omotanou pupeční šňůru kolem krku a nedýchal.
Po rozdýchání skončil v inkubátoru a já na pokoji.
Druhý den mi sestra přinesla malého k prvnímu kojení. Dvakrát nasál a poté se rozbrečel. To se opakovalo až do odpoledne. To se sestře zdálo divné a upozornila na to lékaře. Lékař ji přede mnou strašně seřval, že mu nic není, že je jenom vystresovaný, že od narození nebyl u mámy.
Odpoledne kolem páté hodiny nás měli přestěhovat na nadstandart, ale tam už jsem šla sama. Sestra se rozhodla, že se nenechá a odvezla ho na vyšetření. Za několik hodin mi lékař volal, že je syn v pořádku, jenom "chytil" infekci a za 2 dny bude u mě. Druhý den, kdy jsem si vynutila, že chci mluvit s lékařem, mi sdělili, že syn má vnitřní otok mozku a ze 3 cév má průchozí jenom jednu a to na 50% a že mu musí nasadit léky na odvodnění. Než otok splaskl, nadělal v mozku strašnou paseku.
A opět lékaři zaexcelovali. Řekli mi, abych ho dala do ústavu, že nebude schopen normálního života, protože nebude chodit, sedět, lézt, bude mentálně retardovaný a ještě k tomu slepý. Nedala jsem na ně, jsme spolu, i když už bez tatínka.
Vycházíme spolu báječně a syna si bere na víkendy k sobě.
Poté co jsme se vrátili z porodnice, nemohli jsme se s tím srovnat, ale psychika byla v horším stavu než jsme očekávali. Nic nefungovalo, všechno bylo špatně, zkrátka jsme žili vedle sebe a přežívali. Když už jsem to nezvládala a složila se, ubránila jsem se psychiatrii, ale na antidepresivech jsem skončila. A jsem ráda. Dneska jsem bez nich, funguju úplně normálně, Ondrášek je nádherný, šikovný kluk, celoživotní mazel, který mi dodává energii.
A tím náš příběh zatím končí. Teď už jenom bojujeme s úřady, pojišťovnou, lékaři a zlými lidmi, kteří nedokážou přijmout postižené mezi sebe. A že jich je požehnaně!

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

Nelinka

2011-11-21T00:06:00.000-08:00

- čtyřletá holčička trpící genetickou poruchou SMA II typu. Nemocí, která má za příčinu úbytek svalové tkáně. Takže se nejenom zhoršuje jejich hybnost, ale mívají i problémy i s ovládáním dýchacích a polykacích svalů. Přesto je Nelinka úžasná usměvavá holčička - úplný sluníčko, co umí rozzářit všechno kolem sebe.

Její maminka nám napsala:

Nelinka byla chtěné miminko, v těhotenství jsem podstoupila různá vyšetření(genetiku, plodová voda, ultrazvuk srdíčka) a vše bylo v pořádku.

Nelinka se narodila 14.8 2007 v 10:50 v žatecké porodnici a tatínek byl u porodu a malá byla zdravá.

Vyvíjela se tak jak měla. Stála na nožičkách, chtěla udělat pár krůčku, ale jednoho dne byla taková utahaná nic jí nebavilo.
Při kontrole u dětské lékařky bylo vše zatím v pořádku. Doktorka si myslela stejně jako já, že je "líná" a že se jí nechce. Po měsíci opět kontrola u dětské doktorky, ale to už nás poslala k neuroložce, která nás vyšetřila a dala injekce B12 které by Nelinku měli trochu zlepšit. Po 7 injekcích ale nepřišlo žádné zlepšení. Proto jsme se s dětskou dohodly zkusit jinou neuroložku, kterou znám z dřívějška od starší dcerky.
Paní neuroložka Umlaufová jen nás uviděla ve dveřích (dcerku jsem měla na ruce) a hned, okamžitě bez prohlížení řekla,že je třeba jet do Chomutova, do nemocnice na vyšetření..... a už se s námi rozběhl kolotoč vyšetření (CT, odběry, sona atd.). Při konzultaci z pražskou fakultní nemocnici na Karlově nás chtěly osobně vidět a udělat vyšetření z krve. 27.10 2008 jsme nastoupily do Prahy, do nemocnice, kde se rozhodli udělat dceři lumbální punkci.
Na výsledky jsme čekali až do ledna 2009, kde nám diagnostikovali SMA II spinální muskulární atrofii...úbytek svalové tkáně.

Od této chvíle se nám to tu zcela změnilo a je to pro nás pro rodinu a příbuzný šok... ale děláme pro ní vše. Je naše sluníčko a umí to náležitě dát najevo.

Fotografie pořídila Marcela Pirožková

Michalka

2011-11-18T00:25:00.000-08:00

- čtrnáctiletá slečna s DMO, ke které život vůbec nebyl milý a laskavý. Ale která se nevzdala. Která, společně se svou úžasnou maminkou, dokazuje každodenně, že v člověku je daleko víc síly, než se může zdát. Je to úžasná bytost, jejíž vůle k životu a radost z něj jsou obdivuhodné.

Její maminka nám napsala:
Michalka si svůj život musela doslova vybojovat,po několika klinických smrtích, kdy to už doktoři vzdali. Propouštěli nás domů s tím, že je dcera naprosto v pořádku, tenkrát jsem jim i věřila, protože jsem nic nevěděla a neznala.
O to větší rána pro mne byla, když jsem se po 3 měsících dověděla, že opak je pravdou. Proděla si po narození celkovou otravu krve a nedýchala, následky byly opravdu tragické. Doktoři jí dávali maximálně půl roku života s tím, že z ní nikdy nic nebude a bude maximálně jen ležet bez zájmu o okolí. Všeobecná diagnóza zní jiná DMO, což v sobě skrývá např. cysty na mozku, úbytek mozkové kúry, celkové poškození mozku, nemluví, nechodí, je ve všem závislá na mě.
První úspěch jsme zaznamenali ve 4 letech, kdy si Míša sama sedla. Sotva se Míša začala zlepšovat tak přišla další rána. Za 5 měsíců na to byl zabit při autonehodě manžel. Tudíž jsem zůstala na všechno sama.
Musely jsme spolu překonat i to, když nás manželova rodina vyhodila z domu kde jsme bydlely, bohužel nebyl jen náš.
Nyní Míša dojíždí do spec. školy, její zdravotní stav se mírně zhoršuje, ale navzdory všemu je to optimistka, veselá, hravá , se zájmem o vše nové a nepoznané. Je opravdu výjimečně silná osobnost. Díky ní jsem překonala vše co nás potkalo a nyní se snažíme užít si každý další den.
Všem kdo toto budou číst chci vzkázat, aby to se svými dětmi nikdy nevzdali, i když jim lékaři i okolí budou chtít namluvit, že je vše zbytečné a jejich děti nemají žádnou budoucnost.

Fotografovala Lenka Filová

Lukášek

2011-11-14T06:16:00.000-08:00

- desetiletý klučina s diagnózou DMO. Momentálně nechodí, nesedí, nemluví. Nicméně je to naprosto úžasnej kluk, co přináší rodičům spoustu radosti. Má v sobě něco neuchopitelného, nevěřitelného.

Jeho maminka nám napsala:
Mé těhotenství bylo naprosto v pořádku. Ten den, který mi změnil život, přišel, když mi praskla plodová voda, která byla zkalená. Přenášela jsem necelých 14 dnů. V nemocnici mě dle našeho názoru nechali zbytečně skoro 4 hodiny na přístrojích, které stejně pořád vypadávaly z provozu. Nevím, zda čekali jestli budu mít nějaké porodní stahy (které jsem vůbec neměla) a budu rodit spontánně. Díky bohu ráno přišel primář a ten nás okamžitě dal převézt na operační sál a já rodila císařským řezem.
Bohužel bylo pozdě, Lukášek se přidusil, hrozila hypoxie plodu, což je udušení. Museli ho křísit. V nemocnici jsme byli tři týdny, pouštěli nás s tím, že máme jen cvičit Vojtovu metodu, jinak je Luky zdráv.
Po třech měsících jsme ale pozorovali, že není něco v pořádku, bylo nám řečeno, že Luky má DMO, byl to pro nás velký šok a bylo to pro mě velmi těžké to přijmout.
Luky se umí posadit na paty, plazí se, koulí se, nemluví, ukazuje a dorozumíváme se slovy ano, ne. Snažíme se Lukymu dávat vše, co můžeme. Má hrozně rád lidi, děti, kolektiv, proto jsem ho vozila 3x v týdnu do speciální školky, kde měl i rehabilitaci, logopedii, hippoterapii. Já sama s ním do teď jezdím jednou v týdnu na rehabilitaci, cvičíme doma a jezdíme na hippoterapii, což se mu moc líbí. Druhým rokem navštěvuje speciální školu Svítání, kde se mu také moc líbí.
Lukášek má bratra, kterého má moc rád a který mu také moc pomáhá.
Snažíme se, aby byl Luky u všeho, co zrovna my děláme. Nejdůležitější je, aby byl šťastný a my také. Nejhorší je, se litovat a pořád ptát se proč. To bychom se utrápili. Vím co říkám, sama jsem si tím prošla. Vyhledala jsem odbornou pomoc psychiatra a psychologa. I díky ním, to vše zvládám velice dobře. Mám také milující rodinu, která je mi oporou.
Všem se stejným údělem přeji hodně radosti, úsměvu. To je to co ty naše děti potřebují.

Fotografie pořídila Lenka Filová

Adélka

2011-11-08T03:03:00.000-08:00

- šestiletá princeznička, která svým nádherným úsměvem každého "dostane". Má diagnostikovanou epilepsií, centrální hypotonický syndrom, DMO. Je to jedinečná osůbka, která se (stejně jako její maminka) nevzdává a bojuje.

Její maminka nám napsala:
Jmenuji se Lenka a jsem maminkou již skoro 6leté dcerky Adélky.
Adélka se narodila v srpnu r. 2005 zdravá, v termínu, porod proběhl bez problémů, vlastně i celé těhotenství probíhalo bez potíží. Její míry: 50cm, 3800g.
Od 1. měsíce lékaři Adélce diagnostikovali centrální hypotonický syndrom, a proto jsme začaly cvičit Vojtovu metodu. Ve 4 měs.se zvládla přetočit z bříška na záda a zpět, na druhou stranu se jí to podařilo až v 7 měs. Kolem 8. měs. při horečce dostala febrilní křeče. Poté následovalo vyšetření na neurologii, kde ji bylo provedeno EEG mozku…po vyhodnocení výsledků nám bylo sděleno, že Adélka má epilepsii…do té doby neměla žádné epi záchvatky, jen sebou občas cukla, jakoby se lekla…nasadili nám léky, které Adélku strašně utlumovaly ve vývoji, byla ospalá a unavená. Jelikož léky velice nezabíraly, byly jsme odeslány do nemocnice do Prahy, kde nám léky byly změněny za jiné, ale opět to byla špatná volba, jelikož dřívější cukání přešlo na epi záchvaty, po kterých byla hrozně vysílená a celé dny jen spala a když byla vzhůru, byla apatická…
O pár měsíců jsme se ocitly v jiné nemocnici – FN Brně, kde nám udělali spánkové EEG + řadu dalších vyšetření, kde mimo jiné přišli na další zdrav. potíže – vyšší srážlivost krve, stenosa plicnice…záchvatky neustávaly, a tak co se Adélka stačila nového naučit, poté se dostavily série záchvatků a rázem všechno jakoby zapomněla a přestala dělat, takže jsme několikrát začínaly od začátku. I přes veškeré úsilí a snahu se Adélce nepodařilo plazení, lození, posazení…
Cvičení dle Vojtovy metody se kolem 2 roku jevila již neúčinná, přešly jsme na cvičení dle Bobatha a cvičení na overball míči. Každý rok jezdíme do lázní, kde neustále zpevňujeme a posilujeme zádové a břišní svalstvo. Větší zlom, i přes časté epi záchvatky, se objevil až kolem 2,5 - 3 roku, kdy se Adélka začala více zajímat o okolí, 1x týdně navštěvovala speciální školku, dojížděly jsme na logopedii, hipoterapii. Největší radost jsem však měla, když se Adélka poprvé sama posadila, bylo to v lednu r.2010, nevěřila jsem svým očím, a po zopakování mi doslova vyhrkly slzy radostí…sice se umí posadit jen přes jednu stranu, ale jsem za ten její velikánský pokrok vděčná a je to pro mne další motivace do dalších dnů. V současnosti Adélka navštěvuje speciální školičku, kam ji každý den vozím, zde navštěvuje logopedii, rehabilitaci, canisterapii. Má ráda dětský kolektiv, písničky a různá pohádková představení. Ve svém věku nemluví, říká pouze slůvka mama, baba. Co se týče pohybu, dovede se sama posadit, nelozí a na čtyři a do stoje se sama nedostane, jen s dopomocí a s dopomocí zvládne pár krůčků.
I přes to, že se mi změnil celý můj život, ať už tím, že jsem s Adélkou zůstala sama i přes Adélčiny zdravotní problémy, které nás celou dobu provázejí, je to hodná a poslední dobou hodně veselá a spokojená holčička, která si svým úsměvem umí každého získat. Je to zkrátka moje sluníčko…a pevně věřím, že se jednou sama postaví a bude chodit. My se totiž jen tak nevzdáme a budeme bojovat, co to půjde…

Fotografie pořídila Pavlína Bell.

Google+

2011-11-08T03:02:00.000-08:00

Od dnešního dne nás můžete najít i na Google+.

Vendulka

2011-11-04T00:27:00.000-07:00

- tříletá holčička s velmi závažnou dianózou, odkázaná na celodenní péči. Přesto je to úžasná osůbka, která dokáže dát svému okolí daleko víc, než se na první pohled může zdát.

Její maminka nám napsala:
Vendulka oslavila 25.června třetí narozeniny. Je to naše třetí dcera. Narodila se po krásném, bezproblémovém těhotenství. Vůbec nás nenapadlo, že by nebylo něco v nepořádku.
Problémy nastaly hned při porodu. Když vykoukla na svět, vůbec nedýchala a byla celá modrá.
Dodnes neznáme příčinu Vendulčina postižení, zatím sama nesedí, nechodí, nenají se, prostě je odkázaná na celodenní péči. Ale je pořád v dobré náladě, usměvavá. Od září bude chodit do speciální mateřské školy.
Diagnozy: Těžká PMR, centrální porucha zraku, porucha sluchu, hypotonie,....
Rozepisovat se moc nebudu,bylo by to nadlouho.
I přesto že je VENDULKA postižená, máme ji rádi takovou jaká je a nedávno k nám přibyl ještě jeden člen rodiny. Vendulka má asistenční pejska.

Fotografie pořídila Pavlína Bell

Elinka

2011-10-31T10:57:00.000-07:00

-téměř sedmiletá slečna s těžkou formou DMO. Elinka nemá život vůbec jednoduchý, ani její rodina. Ale jsou krásným příkladem toho, že s láskou se dá zvládnout všechno - i těžká diagnoza. Je to úžasná princezna, které za lásku, kterou od rodiny dostává také spoustu lásky dává.

Její maminka nám napsala:

Náš příběh začal zcela nečekaně - večer 20.12.2004, kdy jsem ve 28.týdnu svého prvního těhotneství, které do té chvíle probíhalo zcela normálně, začala krvácet. Po příjezdu do nemocnice a po všech vyšetřeních lékaři rozhodlí, že provedou okamžitý císařský řez a bohužel mi nestačili podat ani jednu dávku kortikoidů a tak přišla na svět Elinka 1220 g a 43 cm.
Po porodu zdravé děvčátko, pro kterou si přijeli s inkubátorem z FN Ostrava, já jsem zůstala v nemocnici v Karviné. A jak už to u těchto nedonošených dětí bývá přišla první sepse a s ní krvácení do mozku. Elinku jsem poprvé viděla až na Štědrý den, to už bojovala o život napojená na dýchací přístroj se spoustou hadiček všude. Vzhledem k rozsáhlosti krvácení nás lékaři připravovali na těžké postižení, při těchto vzpomínkách se mi vždycky a znova hrnou slzy do očí. Byly to nejhorší chvíle našeho života.
Elinka se pomaličku zlepšovala, začala pomalu tolerovat mé odstříkané mateřské mlého, které jí bylo podáváno sondou. Po měsíci v inkubátoru přeložili Elinku na OPN, kde už jsem mohla být s ní, ale pokusy o kojení nám přerušila operace hlavy, protože se u Elinky začal rozvíjet hydrocefalus a musel jí být zaveden shunt,
který má bez žádných komlikací dodnes. Po operaci nastal znovu boj o kojení, tou dobou už jsem byla 2 měsíce pouze na odsávačce a Elinka byla pořád sondovaná mým mlékem.
Jsem moc ráda, že jsem tento boj s kojením nevzdala, i přes pesimizmus lékařů, protože Elinka byla slabá. V tu cvhíli jsem to cítila tak, že je to to jediné, co pro ni můžu udělat a věděla jsem, že to dokážeme. Z nemocnice nás pouštěly koncem března, Elinka jako plně kojené dítě do 6 měsíců a kojila se do dvou let.
Ještě v nemocnici jsme začaly cvičit Vojtovu metodu pod dohledem rehabilitační
sestry a cvičení 4x denně se pro nás od té chvíle stalo denodenní nutností. V současné době Elinka navštěvuje dětský rehabilitační stacionář v Ostravě, kde cvičí podle Bobath konceptu a doma pak ještě 2x "vojtujeme".
V listopadu 2008 se nám narodila zdravá holčička Ema, která je pro nás všechny obrovským přínosem. Je nádnerné sledovat jak jedna druhou tahá za vlasy, jak si navzájem berou hračky, jak jedna pláče, druhá se tomu směje, jak Elinka čeká, kdy začně Emička zpívat a blbnout, jak Emička zvedá Elinku, když spadne....
Elinka sama nesedí, neleze, nechodí, umí se přetočit ze zad na břicho a naopak, mentálně je na úrovni 1,5 - 2 roky starého dítěte. Náš život nebude už nikdy "normální", je spousta věcí, které díky Elinčinému postižení nemůžeme dělat, ale
snažíme se co nejvíce Elinku a sebe zapojovat do běžného života.
Elinka nám všechno vynahrazuje svou trpělivostí, tím jak se směje, jak je milá
a hodná.
Život s postiženým dítětem není jednoduchý, ale dá se zvládnout. Člověk se s tím musí vyrovnat, i když se s tím nikdy nesmíří.

Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková

Milánek

2011-10-25T09:13:00.000-07:00

- pětiletý Milánek s PMR, hypotonickým syndromem, mikrocefalií. Ano, chlapeček s těžkou diagnózou. Ale tak neskutečně úžasný sluníčko, takovej smíšek, že se to těžko popisuje. Milánek je krásný okatý kluk, který to nemá vůbec jednoduché. Ale spolu s celou rodinou jsou velicí bojovníci a on dělá veliké pokroky.

Jeho maminka nám napsala:

Moje těhotenství probíhalo klidně a bez nějakých větších problémů až do té doby, kdy mě ve 33.tt odtekla plodová voda a museli mě v porodnici vyvolat porod. Ten proběhl až za dva dny. Jenže vyvolávací tablety nějak nezabíraly. Měla jsem stahy, ale Milánkovi se v bříšku už moc nedařilo. Prostě mu klesly ozvy na minimum, tak jsem jela akutně na sál, na sekci.
Narodil se císařským řezem 22.11.2006, měl váhu 2007g a 42cm. Byl to drobek, ale my byli šťastní rodiče. Milanek si pobyl v porodnici měsíc,z toho 14 dnů v inkubátoru. Byl sledován, protože ještě neudržel teplotu a dýchal zrychleně. Jinak žádné oběhové problémy neměl. Jen dostal močovou infekci, tak museli nasadit antibiotika a ještě mu podávali krevní transfúzi z důvodu nízké hodnoty krevního obrazu.
Chodili jsme za ním každý den, zkoušela jsem kojit. Před vánocemi nám ho pustili domů. Strašně jsme se těšili, ale začal kolotoč starostí. Kojení, cvičení Vojtovky (většinou cvičí Vojtovou metodou všechny děti, co se narodily dříve). Malý moc nenabíral, tak každodenní vážení a přikrmování. Do toho jsme museli jezdit po vyšetřeních a po rehabilitacích. Do roka se Milánek zdál jako normalní miminko, ale potom se nám i lékařům z rizikové poradny nezdálo, že se jen otáčí na bok, přestože jsme s ním hodně cvičili. Navíc měl menší obvod hlavičky. Tak nás objednali na přešetření do dětské nemocnice, na neurologii, kde jsme si poleželi asi týden.
Proběhlo vyšetření EEG - to bylo v pořádku, magnetická resonance - tam se našlo, že má Milánek malý mozek, tudíž i malou hlavu, která neroste.
Diagnosa byla stanovena jako: mikrocefalie a PMR (psychomotorická retardace) a hypotonický syndrom lehkého stupně...
Zjištění bylo hrozné, ale my jsme bojovali dál. Pořád jsme si říkali, čím to asi bude. Geneticky byl Milánek v pořádku a tak jsme doufali, že to dožene. Usoudili jsme, že to určitě bude porodem a shodou špatných okolností.
Zařídili jsme si lázně, jinou rehabilitaci, posléze jsem Milánka v jeho 2 letech přihlásila do stacionáře, kde chodil jen na dopoledne. Cvičil tam, byl v péči logopedky, psycholožky. Protože byl stacionář docela z ruky, tak jsme zařídili přestup na Kociánku, kde je Milánek dodnes. A je tam moc spokojený. Začal tam také cvičit, ale už ne "Vojtu", ale Bobhatovou metodu, cvičení na balonech, jezdí na koníkovi (hippoterapie), má strašně super paní logopedku. A ještě občas je vyšetřen paní psycholožkou, která zjistila, že je Milánek psychicky okolo roku. Nyní má psychomotorickou retardaci těžkého stupně.
Milánek v 5 letech chodí, ale s dozorem, občas vlivem hypotonie padá. Nemluví, ale začíná rozumět. Je to veselý a čiperný chlapec, prostě smíšek. Miluje pejsky (jednoho taky dostaneme jako asistenčního). Bohužel na WC si také neřekne, takže musí být na plínkách, ale trpělivě trénujeme na nočník.
Milánka máme všichni moc radi takového jaký je. Snažíme se nic si nepřipouštět. Pořád ho něčím stimulujeme a snažíme se aktivně dělat, co se dá a co by mu mohlo také pomoct. Za to se nám odměňuje milým a krasným úsměvem a většinou dobrou náladou.

Fotografovala Kateřina Dupalová.

Natálka

2011-10-22T03:12:00.000-07:00

- šestiletá princeznička, se vzácným onemocněním, která to v životě nemá vůbec jednoduché, ale která se se vším pere s neuvěřitelným nasazením a vervou. Úžasná osůbka plná elánu a chuti do života, stejně jako její rodina.

Její maminka nám napsala:
Jsem maminka 6tileté Natálky. Narodila se s postižením mozku pod názvem AICARDI SYNDROM, kterým trpí cca 200 lidí na celém světě. Naše Natálka se narodila údajně jako zdravé dítě, jenže ve 4 měsících se dostavily apnoické pauzy s cyanózou, záchvatové stavy. Na EEG nám byla popsána abnormální křivka, epi. ložisko a stav byl hodnocen jako epilepsie. Když se rodiče dozví, že s jejich dítětem není vše v pořádku, je to strašná rána do
života. V tu chvíli se váš život změní od základu, ale přitom víte, že tu pro ní musíte být, že vás potřebuje atd. Se stavem naší Natálky jsme se smířili, protože nic jiného ani nezbývalo. Léčbu, kterou dostávala na epilepsii vždy zabrala jen na chvíli, protože epilepsie, kterou má naše Natálka prostě léky neukočírují, vždy jen na chvíli. Prostě léky vždy zaberou na chvilku, ale s tím nic nenaděláme a musíme bojovat dál. Žili jsme tedy dál náš život, i když jsme věděli, že naše Natálka nikdy nebude jako zdravé dítě, ale chovali jsme se k ní stejně jako k prvorozenému synovi. Život šel dál, Natálka rostla, i když nám lékaři řekli, že není jisté zda Natálka někdy bude chodit, tak jsme cvičili a snažili jsme se jí do toho zapojit. Přišel den, kdy se nám Natálka postavila na nohy, i když to trvalo nějaký ten rok, ale přeci k něčemu to bylo. Natálka se sice postavila na nohy, ale nikdy sama nechodila. Když to tak vezmu a napíšu, Natálka měla problémy se stolicí, kde trpěla zácpou. Zda to měla z těch všech léků, které brala na epilepsii to nikdo neví. Tento problém jsem řekla Natálky paní doktorce i panu neurologovi. Paní doktorka mi napsala lék "Parafínový olej", který jsme měli užívat 5ml denně. Tento lék jsme užívali cca 2 roky, nedokážu napsat přesně. Kdybych věděla, co tento lék udělá za paseku v těle mé Natálky, NIKDY bych jí ho nepodala. V listopadu roku 2009 naše Natálka prodělala těžkou formu viru H1N1. V prosinci 2009 nás pustili domů s tím, že je relativně vše v pořádku. V lednu 2010 jsme šli do kardiologické poradny, kterou jsme pravidelně navštěvovali, kvůli Natálky onemocnění. Když naší princezně dělali veškerá vyšetření tak zjistili, že nemáme v pořádku saturaci. V únoru 2010 jsme podstoupili vyšetření na potní testy, které nám vycházeli stále vysoké. Pan doktor z naší nemocnice nás poslal do pražského Motola, aby zde vyloučili cystickou fybrozu. Podstoupili jsme tedy veškeré testy, které opět vyšly velmi vysoké, jenže cystická fybroza nám nebyla prokázána. Nakonec Natálka podstoupila bronchoskopii, kde se snažili udělat výplach plic, jenže ten k ničemu asi nebyl dá se říct a Natálka zůstala závislá na kyslíku. Pan profesor, který měl Natálku na starosti nám po nějaké době sdělil, že dcera má Lipoidní pneumonitidu. Zůstali jsme jako opaření a prostě v šoku z čeho to je atd. Prostě vyplulo na povrch, že to způsobil onen Parafínový olej, který užívala
dcera na zácpu. Dá se říct, že jí kompletně zalil celé plíce. Údajně ho měla vdechovat. Sakra co se stalo, proč jsme něco nespozorovali, jsme si v tom
okamžiku dávali za vinu. V Praze jsme leželi cca tak 2 měsíce na pediatrickém oddělení, kde se Natynce přitížilo a proto musela být dána do umělého spánku na ARO. Když si vzpomenu, co jsme tam vše zažili, nechci na to ani pomyslet. Je to hrozné takto vidět vaše dítě a ještě když Vám lékaři nedávají žádnou naději. Natálce na ARO udělali po mé dohodě s ošetřujícím lékařem, který je pneumolog a je výborný musím podotknout, udělali Natálce tracheostomii a takzvaný PEG. Prostě a jednoduše jsme v motolské nemocnici strávili cca 6 měsíců, kde nám bylo také sděleno, že naší Natálce plíce fungují cca na 20% až 30% a nikdo neví, jak to pro nás vše skončí. To je na tom to nejhorší, že žijeme vlastně život 50 na 50. Ke konci září 2010 nás z motolské nemocnice převezli k nám do nemocnice, kde jsme strávili cca 4 měcíce. Musím podotknout, že převoz naší dcerce výrazně prospěl. Už to nebyla ta ležící Natálka, která jen na vás kouká. Ale byla to Natálka, která začala opět sedět a být víc aktivní. Jsem ráda, že je na tom alespoň takto. Chtěli jsme opustit nemocnici, protože naše Natálka byla po 10 měsících strávených v nemocnici relativně v pořádku. Jenže nastal problém pro naší nemocnici nebo spíše asi pro lékaře, aby vyplnili žádost na veškeré přístroje, které Natálka musela mít doma. Nevím co by se stalo, kdyby to vyplnili. Přeci tolik práce to nedá a pak poslat žádost na pojišťovnu, jenže pro ně asi ano. Nevím, takové jednání to je prostě strašný. Nezbylo tedy nic jiného, než požádat nadaci Konto Bariéry a ta nám na přístroje přispěla a tudíž nám splnila sen, mít naší princeznu zase doma a pečovat o ní v domácím prostředí..Naší Natálku jsme dostali do domácí péče, kde jí je relativně dobře, je spokojená a po zdravotní stránce zatím dobrá.Vím, že plíce nejsou v pořádku a fungují na málo procent, ale i za to jsem ráda, že jí máme doma a kde jí bude určitě nejlíp...

Fotografovala Jitka Fadlerová

František

2011-10-17T22:38:00.000-07:00

- 18timěsíční chlapeček s životem plným zvratů. Narozený předčasně, ale nijak extrémně. S komplikacemi v podobě MRSA, podezření na zelený zákal, microcefalus a další. A přes to všechno, přes všechny komplikace je veliký bojovník. Společně s rodiči bojuje za každý posun vpřed. Všechno, co ostatní děti zvládají během měsíců, jemu trvá daleko déle. Ale nikdo z nich se nevzdává. Jsou jedním slovem úžasní.

Jeho maminka nám napsala:
Mé těhotensví bylo plánované. Téměř dva roky jsem se snažila otěhotnět. A pak se stal ten zázrak a mě se na těhotenském testu ukázaly dvě čárky. Těhotenství probíhalo bez komplikací. Žádné zvracení, bolesti, otoky, testy dopadaly dobře a ve 20 týdnu jsme se dozvěděli že to bude chlapeček. Termín porodu byl stanovený na 20.března. Já i manžel jsme se moc těšili. V prosinci jsem byla na běžné kontrole. Doktorovi se nelíbil poměr velikosti hlavičky a tělíčka. Poslal nás tedy na genetický ultrazvuk. Měl podezření na hydrocefalus. Vůbec jsem netušila co to je. Bohužel bylo právě před vánočními svátky a tak jsem musela na vyšetření čekat do ledna. Bylo to strašně dlouhé čekání. 8.ledna jsme šli na vyšetření. Naštěstí vše dopadlo na výbornou a my se dozvěděli, že chlapeček by měl v termín porodu vážit přibližně 3700g. Poté zase vše probíhalo dobře až do 21.února. V noci z 20. na 21.února jsem dostala křeče v podbřišku. Jelikož jsem prvorodička, nevěděla jsem co to je. Bolesti sílily a tak jsme se ráno 21.2. rozhodli jet do porodnice. Přijali nás a na monitoru se zjistilo, že mám kontrakce po 2 minutách. Oznámili mi, že rodím. Ale já tomu nemohla věřit. Vždyť mám ještě měsíc do termínu! Všechno se seběhlo hrozně rychle a já za hodinu a půl držela v náručí svůj největší poklad, malého Fanouška. Přestože se malý narodil s omotanou pupeční šnůrou kolem hlavičky a tělíčka, bylo vše v pořádku a jeho AS bylo 9 9 10.
Vážil 2810 g a měřil 48 cm, takže krásnej, zdravej kluk. Druhý den po porodu dostal Fanoušek novorozeneckou žloutenku. Začali ho svítit ale i přes to jsme pátý den jeli domů. Vše bylo nádherný. Naše štěstí ale trvalo jen devět dnů. Devátý den malému z hodiny na hodinu oteklo levé kolínko. Stále plakal, nechtěl jíst, nespal. Jeli jsme do nemocnice. V Českém Krumlově si nevěděli rady a tak nás odeslali na neonatologické oddělení do Českých Budějovic. Tam se ho ujal ortoped který provedl punkci. Druhý den nám oznámili, že malý má v kolínku zlatého stafilokoka nejhoršího typu (MRSA) a že se musí operovat. Ta hodina a půl po dobu operace byla nekonečná. Měla jsem hrozný strach jestli to tak malý brouček může všechno zvládnout. Přivezli ho napojeného na dýchací přístroj, protože po narkoze sám dýchat nedokázal. Museli mu nasadit několik druhů antibiotik. Malý přestal pít mléko a tak mu zavedli sondu do bříška. Začal se ztrácet před očima. Jeho váha klesla na 1950 g. Stále plakal a nedokázal spát. Museli mu nasadit tišící léky a léky na spaní. Dokázal plakat i 36 hodin v kuse. Nejhorší bylo, že jsem k němu nesměla. Byl vysoce infekční a byl izolovaný od všech. Koukala jsem na něho přes sklo. To trvalo dlouhých 14 dní. Pak konečně začaly antibiotika zabírat. Maličký Fanoušek pomalu začínal dýchat sám. Po 20 dnech jsem si ho mohla zase pochovat. Sice jen na chvilku a s velkou opatrností (všude byly hadičky atd). Kolínko se pomalu začalo uzdravovat. Vyhráno jsme ale neměli. Nikdo nedokázal říct zda nebyly napadeny růstové chrupavky a jestli bude kolínko zcela pohyblivé. Důležité ale bylo, že zánět v kolínku ustupoval. Malý ale vlivem antibiotik stále plakal, po každém jídle se svíjel bolestí a vykřičel si pupeční kýlu. Po třech měsících strávených na neonatologii jsme šli domů :). Vše vypadalo dobře. Jen potíže s bolestmi bříška a velikou pupeční kýlou přetrvávaly. Fanoušek stále dokázal proplakat 9 - 15 hodin denně. Střídali jsme se u něho s manželem. Asi v 6 měsících přišel zlom. Malej přestal plakat, krásně papal a začal spát i 6 hodin v kuse. Všechno se zdálo být krásný a já si začala užívat mateřství. Ale ani tahle radost netrvala dlouho. Jelikož byl maličký narozený předčasně a ležel tak dlouho v inkubátoru bylo nám na neurologii doporučeno cvičit Vojtovu metodu. Fanoušek totiž díky pupeční kýle a všem těm trápením, co měl, neuměl v 6 měsících nic jiného než ležet na zádech a mávat ručkama a nožičkama. Začali jsme poctivě cvičit 4 x denně s tím, že vše doženeme. Ale opak byl pravdou. I přes velké úsilí se nic nedělo. Fanda se poprvé otočil ze zad na bříško v deseti měsících a to jen na jednu stranu. Neuroložka nám řekla, že počkáme do roka a pak se uvidí. Mezitím jsme byli několikrát na kontrole s kolínkem. Naštěstí tam zatím vše vypadá dobře, nožička roste stejnoměrně jako zdravá a rentgeny jsou také v pořádku. Uvidí se až bude nožička zatěžovaná chůzí. Aby toho nebylo málo, lékaři měli podezření na zelený zákal. Museli jsme znova v celkové narkoze na vyšetření. Podezření se nepotvrdilo. Zjistili jen menší vadu zraku, kterou odstraní ve dvou letech. Narkoza nás zase zabrzdila už v takhle pomalém pohybovém vývoji. V roce se Fanda začal obracet i z břicha na záda a pokoušel se válet sudy. A i v řeči se nic neudálo. Neuměl slabikovat jen vydával zvuky podobné delfínům :). Ve třinácti měsících začal válet sudy. Ale víc nic. Proto nás neuroložka poslala na magnetickou rezonanci mozečku s podezřením na postižení. V tu chvíli se mi hroutil svět. Stále tady byla naděje, že vše bude dobré. Jako každá maminka nemocného dítěte i já čekala na zázrak a věřila, že zrovna mně se stane. Magnetická rezonance ukázala malé množství bílé hmoty mozkové a naznačený mikrocefalus. Řekli nám, že to vše doženeme a když se mikrocefalus nepotvrdí ( mají jen náznak, protože Fanda má malý obvod hlavičky a 3 měsíce mu nevyrostla) bude chodit. Prý s řečí to bude horší. Máme cvičit a cvičit a nic jiného nám nezbývá. Teď je Fanouškovi téměř 18 měsíců a asi před měsícem začal naznačovat plazení. Spíše skáče jako žabička. Ale pro mě je každý jeho posun vpřed zázrakem. A tak cvičíme a cvičíme. Je to kolikrát těžké a říkám si, proč zrovna já, ale jsem ráda, že je to alespon "jen" tohle, jsou na tom lidi hůř. Vím, že musím bojovat a věřit tomu, že to dokážeme a že i já se jednou dočkám prvních krůčků. S řečí jsme na tom pořád stejně, jen zvuky a občas něco jako au. Čtu mu pohádky, říkám říkanky, povídám si sním o čemkoliv a prostě se snažím dělat všechno pro to, abych i já slyšela z jeho úst říct "mámo".
Přes všechno tohle je to můj největší poklad na světě a miluju ho z celého svého srdce. Bez něho by byl svět smutný. A přestože je můj 18 ti měsíční chlapeček na úrovni 7 měsíčního batolete, věřím že společně dosáhneme toho, že za pár let nikdo nepozná, že měl někdy handicap.

Fotografovala Jitka Kvíčalová.

Šimonek

2011-10-13T12:22:00.000-07:00

-šestiletý chlapeček trpící Westovým syndromem. Vůbec to nemá jednoduché, ani jeho rodiše ne. Ale jsou všichni tak neskutečně stateční a šikovní. Bojují každý den. A Šimonek je neskutečné, neuvěřitelné sluníčko.

Jeho maminka nám napsala jejich neuvěřitelný příběh:
Náš příběh začal před 6 lety, kdy jsme očekávali narození našeho vytouženého Šimonka.
Těhotenství probíhalo celkem bez problémů. Měsíc před termínem mi můj gynekolog řekl, ať se připravuju na to, že budu rodit císařským řezem kvůli poloze malého, byl koncem pánevním. V den termínu jsem byla přijata do porodnice, kde potvrdili polohu KP a oznámili mi, že na druhý den ráno budeme porod vyvolávat. 1.9. 2005 se po dlouhých hodinách vyvolávání a nekonečných bolestí narodil Šimonek.
Podle doktorů vše v pořádku, hurááá máme zdravého chlapečka, radovali jsme se, ale ne dlouho:-(
Ve dvou měsících jsem si všimla škubání nožičky, v poradně jsem to pediatrovi řekla a ten na to, že to jsou novorozenecké křeče a že to je v pořádku.
Moc mě neuklidnil a já malého neustále sledovala o to víc. Týden na to začaly škubat i ručičky, opět jsem okamžitě jela k pediatrovi .......opět jsem si připadala jako hysterka a jela domů. Odpoledne přijel manžel z práce a jeli jsme znova k dr. Manžel mu řekl, že chceme okamžitě žádanku na neurologii......dr. velice neochotně žádanku vypsal! Na neurologii udělali malému EEG, které nic nepotvrdilo..........to bylo začátkem prosince. Neuroložka si nás pozvala až na 8.ledna 2006 a jen nám doporučila zapisovat záškuby a počítat je. Šimonek prožil své první vánoce v křečích, záškubech ......přestal pást koníčky a byl pořád unavený a apatický. Manžel malého v záchvatu natočil na video, abychom to ukázali neuroložce. 8.ledna 2006 na kontrole jsme ani video nemuseli pouštět.....Šimonek předvedl dr. záchvat na živo v ordinaci. Okamžitě nám ho odnesli na JIP a najednou bylo vše strašně špatně..........po EEG, CT mozku nám oznámili diagnozu Westův syndrom.
Westův syndrom je označení pro nebezpečný typ epilepsie, která se vyskytuje v dětském věku. Problematický je zejména v tom, že může vést k poškození mozku a narušení mentálního vývoje dítěte. Syndrom se o něco častěji vyskytuje u chlapců než u dívek. Může se jednat o drobnou poruchu při vývoji mozku v zárodku, snad má vliv chvilkový nedostatek kyslíku při těhotenství nebo při porodu.
Paní neuroložka nám vysvětlila co nás čeká, že je to běh na dlohou trať a ať se připravíme na to, že Šimonek bude mentálně postižený........cooo?????? Byli jsme v šoku a nic z toho jsme jí nevěřili!! K psychickému zhroucení jsme neměli s manželem daleko! Já probrečela celé dny, ještě dnes se divím, že jsem neztratila mléko a stále Šimonka kojila. Byli jsme převezeni do fakultní nemocnice v Ostravě na neurologii. Tam jsem s malým prožila nepříjemné 2 měsíce......, žádné léky nezabíraly, personál se k nám choval strašně......, ještě dnes mi je špatně. Na konci března nás pustili domů s tím, že bohužel se nedá nic dělat musíme zkoušet více léků a třeba nějaké zaberou. Šimonek pořád záchvatoval, byl taková spící hadrová panenka. Začali jsme rehabilitovat Vojtovkou, ale vždy po cvičení přišel silný záchvat. V jeho 1. roce jsme ukončili Vojtu a začli cvičit bobath koncept... ....a přišli naše první pokroky......, znova pásl koníčky a poprvé se otočil na bříško. V roce a půl jsme se dozvěděli o hormonální léčbě Synacthenem, hned jsme s manželem kontaktovali primáře dětské neurologie v Thomayerově nemocnici a ten nás okamžitě přijal k hospitalizaci. Nasadili mu hormonální léčbu, která má strašné vedlejší účinky. Po měsíci jsme jeli konečně domů a hlavně jsme byli bez záchvatů. Užívali jsme si to, malej se strašně zlepšil a oslavil své 2 narozeniny. Bohužel se záchvaty vrátili přesně po roce, ale my jsme byli vděční i za ten rok, kdy jsme udělali hodně pokroků. Šimonkovi se rozjelo astma a končil často v nemocnici se zápalem plic. Ve třech letech Šimonek nastoupil do spec. školky kde je velice spokojený a my jsme štastní, že jsou kolem něj tak úžasní lidé. Poprvé jsme jeli do lázní po kterých se naučil sedět....:-) , konečně po tak dlouhém boji tak viditelný pokrok!!!! Pořídili jsme Šimonkovi nového člena rodiny.... terapeutického pejska Citu, která mu hodně pomáhá a je jeho věrnou a tichou společnicí . Ve 4 a půl letech začal s rehabkou nacvičovat chůzi a v 5 letech dostal chodítko ve kterém může i doma zkoušet chůzi .....
Chůze je zatím pomalá a nekontrolovatelná. Další pokroky... poznává své blízké, podaří se mu občas vyslovit TA TA TA..., i když má každý večer záchvat, tak je velice veselý. Ted je malému 6 let, pořád rehabilitujeme, jezdíme pravidelně do lázní ....., naučil se posouvat na zemi, není to klasické lezení po čtyrech jak chtějí rehabky a doktoři, ale Šimonkovi to stačí k tomu, aby se dostal z kuchyně do obyváku, nebo za svou milovanou sestřičkou do pokoje, která je pro něj tou největší inspirací na světě!!!! I přes užívání mnoha léků se záchvaty dostavují vždy v noci během spaní. Naše sluníčko zatím nemluví, neumí pokousat pevnou stravu, v ručkách nic pořádně neudrží, je na plínách. I když na nás občas padne smutek, tak i tak jsme štastní za Šimonka a radujeme se z každého úsměvu na jeho tvářích!!!!
ŠIMONKU MOC TĚ MILUJEME!!!!!!!!!!!!!

Fotografovala Michaela Sklárčíková.

Mary Ann

2011-10-06T23:54:00.001-07:00

- osmiměsíční holčička, co se narodila ve 25tt s váhou pouhých 650g. Její start do života vůbec nebyl jednoduchý. Navíc je prakticky slepá (má nedonošeneckou retinopatii pátého stupně s odchlípnutím sítnice). Ale je to šikovná holčička a já pevně vcěřím, že z ní jednou bude samostatná mladá dáma, co si poradí se vším, co jí život přinese do cesty - jako teď. I když maličká navenek, uvnitř je to veliký bojovník.

Její maminka nám napsala:
Chtěla bych vám napsat příběh našeho sluníčka.
Jmenuje se Mary Ann a narodila se ve 25týdnu a vážila 650g a měřila 35cm.Narodila se tak brzo z důvodu infektu, měla jsem angínu.Vůbec jsme nečekali že se narodí tak brzy šla jsem do nemocnice v úterý 5.10.2010 s tím, že krvácím a mám bolesti co 10minut když mě prohlédl lékař konstatoval že jsem úplně otevřená.
Tak mně přijali a čekalo se až dorazí lékař se sanitkou z Ostravy. Potom mi malou odvezli a bylo to s ní jako na houpačce - jednou nahoře, jednou dole. Byla na plicní ventilaci 30dní, prodělala celkovou infekci. Na 1kg jsme se dostávali 2měsíce.
Byla ji diagnostikovaná dysplasiabronchopulmonalis levis, retinopatie nedonošenců 2stupně, která nám bohužel přešla do 5stupně.
Takže naše nejvážnější diagnoza je retinopatie nedonošenců 5stupně a amarousis totalis, což znamená úplné odchlípnutí sítnice, což je slepota.
Cvičíme bobatha a moc nám to pomáhá. Nyní nám je 8měsíců nekorigovaně, vážíme 5kg a měříme 56cm. Je drobounká, ale jinak je to moc veselé dítě pořád se jenom usmívá a povídá si. Ale i přes její hendikep ji moc milujeme a jsme lékařům z fakultní nemocnice Ostrava vděční za to že nám ji zachránili.
A chtěla bych vzkázat všem lidem že i hendikepované děti jsou jenom dětmi a jsou strašně rády za to že jsou na světě.

Fotografovala Magda Opiolová

Jeníček

2011-10-05T09:03:00.000-07:00

- čtyřapůlletý chlapeček s Aspergerovým syndromem, ADHD, OCD rituály a dalšími problémy. Chlapeček, co se bojí všeho pro něj nezvyklého kolem sebe. Chlapeček, kterého si není lehké získat. Pro okolí je to spíš nemožné. A přesto všechno, co jeho onemocnění přináší, jak moc komplikované je s Jeníkem vyjít, dorozumět se s ním, jak neskutečně těžké musí být, když na sebe nenechá nikoho sáhnout, ani se obejmout - ani od těch nejbližších... Přes to všechno je to úžasný malý kluk. Který žije ve svém světě, ale který neskutečně obohacuje náš svět, svět své rodiny...

Jeho maminka nám napsala:
Náš syn byl vymodlené dítko.
Asi po 2 letech se mi povedlo otěhotnět a mimo prodloužené těhotenské nevolnosti jsem si těhotenství užívala.
Jeníček byl koncem pánevním a nakonec se díky mému astmatu rozhodlo o císařském řezu ve spinální anestézii.
Nespala jsem, jen mi umrtvili tělo od pasu dolů. byla jsem ráda, že jsem syna mohla hned po porodu vidět.
Jeníček byl extrémně uřvané a málo spící miminko.
Měl malý sací reflex a tak jsem ho po kojení dokrmovala odstříkaným mlékem.
Jeníček byl třetí dítě a v jeho vývoji se mi "něco" nezdálo.
Pořád plakal, nezvedal hlavičku a nebral věci do rukou.
A tak jsme se ve 3 měsících synova věku nechali odeslat na neurologii. Ve spádové nemocnici mi paní doktorka řekla, že je rozmazlený a že ho moc "chovám" :-(
A že ho mám nechat na zemi "vzpřimovat". Ale i přesto jsme začali cvičit vojtovu metodu.

Po 3 měsících se Jeníček zhoršil, křížil nohy přes sebe, prohýbal se do luku, nepásl koníčky, ani nesahal do hračky, zato se rád dával do světla.
Našla jsem si na internetu jiného neurologa a dojížděli jsme na cvičení do Prahy, asi 80 km. Ortel pana doktora zněl: spastická DMO v kvadruparetickém stádiu.
Poctivě jsme cvičili 5 x denně a Jenda si v 17 měsících poprvé sedl.
Tekly mi slzy, když se poprvé otočil na bříško, když si klekl, nebo začal lézt.... Ze začátku to vypadalo, že tohohle stádia Jenda nikdy nedosáhne.
I nadále byl Jenda uplakané dítě, zkoušeli jsme čajíčky na zklidnění, kapičky, homeopatika, kapky na polštář, ale nic nezabíralo.

Ulevilo se nám, když jsme mohli přestat se cvičením vojtovy metody a mysleli jsme si, že to nejhorší je za námi.

Omyl. Kolem 3.roku se Jenda začal více vztekat, válet se po zemi, bál se lidí, bezdůvodně hodiny plakal. Házel s hračkami, odmítal fyzický kontakt, začal kousat, štípat, kopat....
Po nějaké době jsme se dopracovali k diagnozám Dětský autismus, OCD rituály, ADHD, inkontinence a porucha hrubé motoriky.

Jenda je velmi úzkostný, bojí se na úřady, do obchodu, odmítá chodit na poštu. Zkoušeli jsme mu dávat antidepresiva a léky na spaní a měl opačnou, paradoxní reakci, tak zase zkoušíme jiný lék.

Sestry to mají s Jeníčkem velmi náročné a někdy je mi jich líto.

Ale i přesto Jenda dělá pokroky, pomalu si zvyká na 2 hodiny jednou týdně ve školce, pracujeme podle strukturovaných úkolů, máme komunikační kartičky s obrázky, denní režim, cestovní proužky, procesuální schémata....aby věděl, co ho čeká.
Má rád předvídatelnost.
Pevně věřím, že díky nácvikům sociálního chování, díky radám z APLY a díky milým lidem okolo nás z Jendy jednou vyroste úžasný mladý muž, který i přes svůj handicap bude dělat radost lidem okolo sebe.

Vice se o Jeníčkovi můžete dočíst tady.
Fotografovala Jana Sobotová.

Lucinka

2011-09-30T03:25:00.000-07:00

- dvouletá holčička, která se narodila s vážným genetickým onemocněním končetin. Nic jí to ale nevadí bejt úžasným sluníčkem, co rozzáří každé místo, kam přijde.

Její maminka nám napsala:
Lucinka se narodila s podezřením na vzácný syndrom FEMUR - FIBULA - ULNA COMPLEX. Mé těhotenství probíhalo naprosto v pořádku podle ultrazvuku bylo vše jak má být. Lucinka se narodila 41.týden, kdy mi byl porod vyvoláván při podezření, že miminko je špatně vyživované. Po porodu měla Lucinka pupeční šňůru 3x kolem krku. Ale o co větší šok byl, když přišel doktor, že dcera se narodila s genetickou vadou na levé ručičce a nožičce. Říkám si co to může být, na ultrazvuku měla vše, tak to bude jen něco nepatrného. O co větší šok byl, když mi pan doktor řekl, že má levou ručičku pouze k lokti, zakončenou jedním prstem a levou nožičku o několik centimetrů kratší. Nepřeji nikomu něco takového pár minut po porodu slyšet. Dcera byla ale nádherná a měla hned od začátku vnímavý pohled. Chodit začala na 10-ti měsících za ruce a na 14-ti sama. V Motole nám pan doktor říkal, že je velice šikovná, že děti s takto kombinovaným postižením chodí nejdřív ve dvou letech. V této době ji byla zjištěna i leidenská mutace, sklon k nadměrné srážlivosti krve. Je velice optimistická a společenská. Měla jsem obavu z reakcí okolí a během dvou let, jsem se setkala pouze s kladnou reakcí. Je velice oblíbená a hodně dětí i dospělých je rádo v její společnosti. Miluje život se vším všudy a je vždy usměvavá. Miluje vážnou hudbu a většinu dne je vidět s mikrofonem u pusy a zpívá. Ráda pózuje před fotoaparátem, proto bych pro ni chtěla zachytit tímto způsobem, nejšťastnější chvilky, její ho dětství. Miluje šaty a sukýnky. Je můj největší poklad.

Fotografovala Jindra Krobová

Šimůnek

2011-09-27T23:08:00.000-07:00

- tříletý chlapeček s centrálním hypotonickým syndromem a podezřením na mitochondriální onemocnění. Díky velké bojovnosti a houževnatoisti (své i celé svojí rodiny) dokáže sám sedět a s pomocí druhé osoby chodit. Možná se to zdá na tříletého chlapáka málo, ale někdy u někoho je velkým vítězstvím něco, co u jiného je absolutně jednoduché a přichází to "samo"...

Jeho maminka nám napsala:

Před třemi roky jsme se s přítelem a dcerou Nikolou těšili na příchod nového člena rodiny. Těhotenství probíhalo naprosto normálně a i odběr plodové vody (ohledně mého věku) byl v pořádku. Šimůnek se narodil 3týdny před termínem porodu císařským řezem – lékařům se při běžné kontrole nezdáli srdeční ozvy. Po porodu když jsem Šimůnka prvně viděla tak jsem si říkala, že není něco v pořádku – vůbec neplakal dokonce se nehlásil ani o jídlo, dle lékařů bylo vše v pořádku a já prý můžu být ráda, že mám hodné miminko. V pátém týdnu po porodu jsem trvala na tom abychom byly vyšetřeni u neurologa. Vyšetření dle slov lékaře bylo v naprostém pořádku a Šimůnek byl jen pomalejší a vše dožene. Když se stále nic neměnilo a syn byl jako hadrová panenka tak jsem věděla, že je vše špatně a já musím hledat jiného lékaře. Podala jsem si žádost o vyšetření do Thomayerovi nemocnice v Praze, kde nám řekli po všech možných vyšetřeních (EEG, oční, kardiologické, vyšetření v tunelu, atd.) diagnózu centrální hypotonický syndrom a podezření na mitochondriální onemocnění. Abychom věděli zda se podezření potvrdí či vyloučí musel Šimůnek podstoupit svalovou biopsii. Bohužel se diagnóza potvrdila a my byly postaveny před verdikt, že tato prognóza je velmi špatná a není ničím léčitelná.Nehodlala jsem se smířit s tím, že syn bude mít veden jako nevyléčitelný případ i když všechny studie tomu bohužel nasvědčují. Začala jsem bojovat a se mnou celá moje rodina se synem cvičíme, jezdíme do lázní, na hipoterapii, hledáme různé léčitele atd. V součastné době Šimůnek sice sám nechodí jelikož ho díky svalové hypotonii neudrží tělíčko ale je to bojovník který chodí s pomocí druhé osoby. Statečně se pouští a už udělá i 1-2 kroky sám. Je sice oproti svým vrstevníkům trošičku pozadu ale snaží se je dohnat. Prostě se s diagnózu pereme hledáme řešení jak Šimůnkovi pomoci a hlavně VĚŘÍME a to je to nejdůležitější

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová

Bětuška

2011-09-21T00:27:00.000-07:00

- pětiletá autistická slečna s těžkou řečovou vadou, vrozenými vývojovými vadami CNS, ledvin a nožek, poruchou metabolismu. Už jen tento výčet je dlouhý. Ale přes to je to úžasná holčička, která umí kolem sebe rozdávat radost a smích.

Její maminka nám napsala:

Bětuška se narodila 29. 4. 2006 v Praze Motole po značně problematickém těhotenství a těžkém porodu. Už tehdy jsme tušili, že není úplně všechno v pořádku, ale stále jsme se s manželem utěšovali, že to bude dobré. V době narození Betynce diagnostikovali pedes equinovares – vrozenou vývojovou vadu nožek, což není nic tak hrozného, jak dnes už vím. I když i to nás stálo hodně sil a hlavně Bětušku. Od 14 dne měla sádřičky na obou nohách až po kyčle. Zadařilo se nám objednat se k výbornému lékaři-specialistovi na tuto vrozenou vadu a od třetího měsíce už B. měla "jen" ortézky, které jsme dávali na noc a při spánku, takže jí nebránily ve vývoji a poznávání okolí. Začaly se jí přidávat a nabalovat další diagnozy. Na neurologické klinice v Motole zjistili vývojové vady ještě na srdci, ledvinách a také vývojovou vadu CNS. Přidala se diparéza nožiček a pravidelné cvičení Vojtovy metody a také cesty do Janských Lázní. Betynka byla tichá a klidná, bohužel i době, kdy jiné děti už dávno žvatlají. Tak dlouho jsme čekali na její první slova. Protože jsem před těhotenstvím pracovala ve speciální škole, tušila jsem, že to není v pořádku a začala se obávat diagnozy autismu. Betynka ritualizovala, měla stereotypní pohyby a vůbec nemluvila. Po dlouhých osmi měsících čekání na vyšetření v Aple se diagnoza potvrdila. Betynka má atypický autismus s těžkou řečovou vadou. Do toho všeho jsme od 9 měsíce bojovali s neznámou metabolickou poruchou (bojujeme dodnes), která Betynce při nepravidelném jídle nebo pití způsobuje metabolické rozvraty a většinou musíme do nemocnice na infuze. Bohužel se dodnes nepřišlo na příčinu, tak se musíme snažit těmto stavům předcházet frekventní výživou (cca co 2,5 hodiny), podáváním gustinu po neškrobových jídlech a v době infekcí ještě podáváme maltodextrin (rychlý cukr), aby nezačala zvracet a nedošlo k opětovnému rozvratu.
Přes to všechno je Betynka veselá a radostná. Je velmi kontaktní. Miluje houpačky a vodu.
Kdysi jsem měla různé sny a přání. Teď je mým největším snem, aby jednou byla schopná samostatně žít a být ve svém světě šťastná.

Fotografie pořídila Kateřina Přibylová a Klára Hrabánková.

Stázinka

2011-09-07T23:10:00.000-07:00

- desetiměsíční droboučká holčička, která se narodila ve 26tt a vážila pouhých 670g.
Pro mě neskutečných 670g - jen si to představte - vždyť to je takový "nic". Drobínek do dlaně.....
A teď je to nádherná šikulka. Je zatím spousta lásky, práce a cvičení. Ale vnitřní síla a velkej bojovník - ten je cítit i přes fotografie.
Stázinka je smíšek a já jí přeju do dalšího života hodně moc štěstí a lásky. Ať se jí vše daří!!

Její rodiče nám napsali:

konečně se nám podařilo shrnout naše prožitky a napsat, jak naše holčička, která nese jméno Anastázie (což znamená vzkříšení-zmrtvýchvstání) přišla na svět a jak vše probíhalo. Věřte, že by na to kniha nestačila, ale nechtěli jsme se rozepisovat. Byl to velký boj o přežití a hodně si zkusila. Naštěstí s dobrým koncem a stále ještě doufáme, že vše dožene a snad bude dobrý i pohybový vývoj apod.
Ve svých 10-3 měsících má necelých 6 kilo a 62 cm. Takže připomíná cca 4-5 měsíční miminko. Začíná se přetáčet, k čemuž se pomalu dostáváme cvičením. A je to velký smíšek. Máme z ní velkou radost a je to naše druhé sluníčko.

Bylo to moje třetí těhotenství.
Z prvního se narodila dceruška, druhé těhotenství k našemu velkému zklamání skončilo v 11. týdnu, kdy miminku vypovědělo srdíčko. Takže jsme půl roku čekali a byli šťastní, že jsem otěhotněla a budeme mít vytoužené miminko. Vše probíhalo standardně až do toho nešťastného dne.
Ve 26. týdnu těhotenství mně odtekla plodová voda! Manžel mě okamžitě vezl do porodnice, která je až v okresním městě, vzdáleném 38 km. Tam mi paní doktorka po prvním šoku z nutnosti rozhodnutí zda porod, nebo potrat, aplikovala kortikoidy, pro urychlené dozrání plic miminka. Taky mně dala kapačku a zajišťovala příjem v nejbližších městech na neonatologii. Bohužel dvě nemocnice odmítly, kvůli plné kapacitě až třetí přislíbila, že se nás ujmou. Přiletěl vrtulník a mě vezli k transportu, ovšem jen mě přeložily do vrtulníku, přišla zpráva, že nás ani tato nemocnice nepřijme a tak jsem čekala 20 minut. Nakonec přišla zpráva, že nás přijme plzeňská nemocnice (za což jsme jim velmi vděčni a za veškerou péči a vše spojené s uzdravením dcerušky moc děkujeme), která je od našeho města vzdálená cca 300 km. Po této zprávě vystoupil pilot, který mě a lékaři, oznámil, že na takovou trasu nemá dostatek paliva a musíme mít mezipřistání k načerpání paliva. Po více jak hodině jsme se konečně dostali do porodnice.
Po vyšetření se stále lékaři rozhodovali, co udělat. Prosila jsem je, že miminko moc chceme, aby udělali maximum. Důležité bylo, aby se nedostavily kontrakce, což se nestalo a přečkaly jsme do rána. Zjistili, že odtok vody způsobila infekce vyvolaná změnami hormonů a pokud se nebude rozšiřovat, může ve mně miminko zůstat max. 3 dny, poté se vyvolá porod. Ovšem druhý den při vyšetření pan doktor zjišťuje, že je vyhřezlý pupečník a najednou nám oběma jde o sekundy v přežití. Ihned se pokouší zajistit operační sál, ale naneštěstí jsou všechny obsazené plánovanými operacemi. Pan doktor ve mně držel pupečník a takhle mne přesunuli na porodní pokoj, ze kterého během několika okamžiků udělali operační sál. Celý tým lékařů a personál, udělal opravdu maximum.
Naše dceruška se tedy narodila sekcí. Na JIP za mnou přišel pan doktor z neonatologie, který mi oznámil, že váží 670g, 30 cm, zatím je stabilizovaná, ale jinak že ji chválí – je to prý hrdinka. Může ovšem do 5-ti dnů nastat krvácení do mozku i další komplikace, takže mi nemůže nic zaručit. Byly to nejhorší chvíle v našem životě - čekání, beznaděj, zoufalství.
Po 24 hodinách nás s manželem pustili se na ni podívat. Nikdy v životě jsem tak malého človíčka neviděla a hned na přístrojích. Byl to radostný a zároveň velmi bolestný pohled na bezbranné miminko, které bojuje o přežití.
Dva měsíce jsme se radovali z každého dne, který ustála a kdy se střídala bolest s nadějí. Stále sama nezvládala dýchání, aplikovali jí několik transfuzí, plazem, tuků, střeva byla neprůchodná, už se rozhodovalo o operacích – vývodu.
Byla jsem hospitalizována na pokoji matek, manžel nás navštěvoval, jak bylo v jeho silách a možnostech. 3x denně v určenou hodinu jsem k ní mohla přijít a dotýkat se jejího malinkého tělíčka, jež bylo z poloviny pokryto kanylami, sondami apod. Snažila jsem se ji dodávat sílu doteky a vždy jsem ji chválila, že je moc statečná a že to zvládneme. Taky nedokázala strávit mateřské mléko, byla na umělé výživě a následně na Neoceitu (mléko s rozštěpenými tuky a bílkovinami). Měla krvavé stolice a doktoři stále opakovali, že nic jiného už se nedá dělat, jen čekat. Stále jsme doufali v dobrý konec a já po třech hodinách ostříkávala mléko, které ona nemohla, ale posloužilo jiným novorozeňátkům. Po třech měsících jsem ji s velkou radostí mohla 1x denně přiložit k prsu a pomalu jsme tak přecházely na mateřské mléko a taky se dočkaly návratu domů. Byly to neuvěřitelné okamžiky, z nemocnice jsme si odváželi skoro tří kilovou dcerušku a byli jsme přešťastní. Lékaři nám oznámili, že dceruška bude slyšet a na zrak – dovyvinutí očiček, ještě musíme počkat a čas nám vše ukáže.
Pravidelně dodnes dostává vápník, byla očkována, taky cvičíme, a polohujeme. Po čtyřech měsících od propuštění z nemocnice jsme jeli konečně na kontrolu očiček a k našemu velkému štěstí vyloučili slepotu. Jak na tom bude dioptricky, opět ukáže čas a to i s dalším vývojem, hlavně chůzí apod. Pevně doufáme v dobrý konec, neboť dcerušce se v jejích 10-3 měsících podaří dát paleček od nožičky do pusinky, z čehož máme velkou radost, včetně rehabilitační specialistky. Stále je plně kojena, ale už začínáme i s příkrmy. Nádherně se na nás směje a má spoustu energie, už si i něco brumlá a miluje svoji starší sestřičku a my všichni ji. Máme z ní nevýslovnou radost. Díky Bohu za ni.

Vděční rodiče Stejskalovi

Fotografie pořídila paní Erika Matějková ve svém atelieru v Třebíči.

Klárka

2011-08-25T00:10:00.000-07:00

- téměř šestiletá holčička trpící parciální trisomií devátého chromozomu, také zvanou Rethore syndrom. Jde o genetickou poruchu s nejistou prognózou - nikdo nedokáže předem odhadnout, jak "těžké" postižení nakonec bude.
Co ale na ní poznáte na první pohled je, že chuť do života, radost z každého dne a síla bojovat z ní jenom čiší.

Její maminka nám napsala:

Náš příběh začal před pěti, vlastně teď už skoro před šesti lety,kdy se nám po celkem bezproblémovém těhotenství narodila malinká holčička Klárka.

Těsně před porodem se mi z ničeho nic se mi zvedl tlak(no určitě nejsem jediná těhotná,které se tohle stalo). Byla jsem na přelomu 36/37 týdne těhotenství.
Po té,co jsem absolvovala všechna možná(a podle mého názoru i nemožná:-)) vyšetření,bylo rozhodnuto,že se počká do rána a pak se uvidí. Ráno se rozhodlo,že jo, že se bude rodit-v bříšku se malé nedařilo,a také tenhle těhotenský týden už by neměly nastat žádné komplikace....
A tak se narodila Klárka,a byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídly ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,.....). A také měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.),která se později(po třech tehdy nekonečných týdnech) potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu č. 9 (dříve a někdy i nyní označovanou jako Rethoré syndrom).

A co to znamená?Mnoho a nic. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit,mluvit,...může toho hodně dokázat, může být možná i alespoň částečně samostatná-to by byla ta lepší varianta.
Anebo také nemusí ani chodit,ani mluvit,může být třeba ležák,tak tady doufám,že díky vytrvalému cvičení(rehabilitaci,lázním,chodítku,a také odrážedlu:-)) nás už nepotká,že toto nebezpečí už jsme zažehnaly-to by byla ta horší varianta. Zatím jsme tak přesně mezi,ale pořád doufáme,že půjde víc a víc dopředu.

Protože už odmalička je Klárka bojovnice,snaží se ze všech sil opravdu dohnat,co se dá.
I když to jde pomalu.Je jí pět teď se už i pokouší o chůzi,s oporou samozřejmě. Také lítá(opravdu lítá)na odrážedle(které se ukázalo být nejlepší kompenzační pomůckou).
Je to smíšek i vztekloun,když jí něco nejde nebo když se jí nevyhoví. Má ráda společnost, procházky,a miluje vodu. Plave v kruhu.
Nemluví,zatím. Přesto si o všechno,co chce dokáže říct.
Chodí do školky(tedy to bych byla nepřesná, chodí do denního stacionáře Človíček v Plzni na Lochotíně)-a už rok je zařazená v přípravném stupni třídy C(právě zde ve Človíčku),která spadá pod speciální školu v Merklíně.
A chodí tam moc ráda. Na dopoledne, vyzvedávám si jí po "o" ,což jí všichni školkáčci z naší vsi závidí.

Stojí také za zmínku to,že Klárka má starší sestru Aničku, se kterou se k sobě chovají...no jako dvě normální sestry(jsou dny kdy se mají tak rády a jsou dny,kdy by se nejraději neviděly:-)).

A jak to celé ukončit?
Máme Klárku rádi,takovou jaké je. Když se směje,když pláče,když.....no prostě pořád. Ať je jakákoliv je především naše.

Více se můžete dozvědět na našem blogu: http://holkysikorky.blog.cz/

Fotografie pořídila Hana Engelthalerová

Tomášek a Tobiášek

2011-08-15T04:59:00.000-07:00

-dvojvaječná dvojčátka, narozená ve 32 týdnu těhotenství mající se velice čile k světu.

Jejich maminka nám napsala:

Tomášek a Tobiášek se narodili 26.11.2010. Původní termín porodu měl být, ale až 21.1.2011.
Od začátku jsem měla problémové těhotenství a byla na nemocenské. Od druhého měsíce jsem měla potíže s krvácením, těhotenskou cukrovku (14dní před porodem došlo až na inzulín), musela jsem ležet a nakonec si mě nechali na pozorování ve fakultní nemocnici v Ostravě, kde mi sledovali růst chlapečků. Ve 28tt mi zjistili, že kluci mezi sebou mají 500g rozdíl, což bylo dost. Každý den jsem byla sledována ultrazvukem, dělali mi ozvy a ráno 26.11. mi pan primář z oddělení a primářka neonatologie oznámili, že bude nejlepší, když mi kluky odpoledne vytáhnou, aby nenastaly kompikace a něco se nezanedbalo, pt mi mohl jeden chlapeček odumřít v placentě. Už totiž 5dní nepřibíral, nedostávalo se mu živin.
Kluci přišli na svět císařským řezem, Tomášek ve 13:22, měl 1920g a 42cm. Tobiáška vytáhli hned po něm ve 13:23, měl 1120g a 38cm. Jsou dvojvaječní, takže úplně jiní. Oba šli okamžitě do inkubátoru, kde byli cca 10dní. Tomášek měl první 3 dny potíže s dýcháním, tak byl řipojen na kyslíku. Naštěstí oba bojovali a pomalu začali přibírat, dýchat sami a po 10 dnech je převezli na neonatologické oddělení, kde byli ještě 5 týdnů než dosáhli váhy 2kg. Poté jsem k nim byla přijata do nemocnice i já, abych se o ně naučila starat. Řeknu vám, že to byl krušný týden. Byla jsem hozena do vody a nikdo mi nepomohl, takže jsem se musela postarat sama, a ze začátku než jsem se do toho dostalo to bylo opravdu těžké. Když začali oba plakat, tak mi bylo samotné do pláče. Prožili jsme si tam těžkou rýmu, těploty, pořád nějaké krevní testy, cvičení a nakonec měli oba i transfuzi kvůli malému množství červených krvinek. Když už bylo vše za náma a kluci byli připraveni jet domů, já jsem se psychicky a fyzicky zhroutila a první tři dny se museli o kluky postarat moje mamka s manželem. Zvládli to perfektně, já si odpočinula a mohla se jim na 100% věnovat. Kluci jsou do teď bez problému, akorát jsem měla ještě jednou Tomáška v nemocnici na jipce s podezřením na zápal plic. Hůř totiž snáší kašel a rýmu dohromady, je to prý spojené s tím, že měl na začátku problémy s dýcháním.
Musím říct, že na průběh těhotenství a nervy po porodu jsem už zapomněla, protože mám naštěstí dva zdravé chlapečky, kteří jsou každým dnem šikovnější. Jsou sice trošku opoždění, ale řekla bych, že to není nějak rapidně znát.
Kluci ted mají 7. měsíců, váží přes 7kg (do dneška mají v některém měsíci 500g rozdíl) a mají se k světu. Tomášek je o něco šikovnější, ale Tobiášek ho vždy po pár dnech dožene. Oba krásně koníčkují, berou si hračky, vydávají srandovní zvuky, smějou se nahlas, Tomi se překulí na bříško, Tobi se jen přetočí na bok, ale věřím, že za pár dní to zvládně taky. Už by oba seděli, ale mají ještě chvíli čas :-)
Opravdu jsme měli velké štěstí a děkuju za to hlavně personálu fakultní nemocnice, kteří jim dali tu nejlepší péči.

Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková

Nabídka rukou Zaky

2011-08-07T22:31:00.000-07:00

Máme pro vás úžasnou nabídku od BabyKlokánků - projektu o.s. Zrnka, který podporuje rodiny s předčasně narozenými a nemocnými novorozenci.
První rodina, zájemce o focení s jejich miminkem umístěným v inkubátoru pro Dotek světla dostane od BabyKlokánků darem jednu ruku lásky Zaky.
Ruka Zaky slouží hlavně k přenosu uzdravující vůně maminky či tatínka k miminku. Ruka lásky Zaky je "prodlouženou" rukou rodičů, když nemohou se svým miminkem být v každém okamžiku.

Více o ruce lásky Zaky můžete najít tady

Tato nabídka platí pro miminka narozená do 33tt, která jsou nyní v péči zdravotníků na JIP, JIRP nebo RES novorozeneckého oddělení v nemocnici.
Fotografie pořídíme přímo v nemocnici - jak miminko, tak společně s rodiči.
Samozřejmě vše za plné spolupráce se zdravotním personálem.

Hanička

2011-07-28T22:11:00.000-07:00

- dvouletá slečna, která trpí nedoslýchavostí a tudíž zatím ani nemluví. Ale držíme palce a cvěříme, že se vše v dobré obrátí.

Její maminka nám napsala:

Mé těhotenství s Haničkou probíhalo v pořádku do doby, kdy mi vyšly špatně krevní testy, kvůli kterým jsem musela na odběr plodové vody. I když jsem věřila, že to dopadne dobře, byl to náročný měsíc čekání na výsledky. Naštěstí všechno opravdu dobře dopadlo a zjistili jsme, že čekáme holčičku. Ve 32.týdnu jsem šla na ultrazvuk, kde se vyšetřující lékař pozastavil nad velikostí miminka - mělo odhadem jen 1000g v době, kdy už miminka mívají přes dvě kila minimálně. Za další týden jsem šla na kontrolní ultrazvuk, tentokrát byla odhadní váha o 500g vyšší, což bylo výborné, ale pro změnu byly špatné průtoky pupečníkem, takže jsem nastoupila na sledování do ústecké nemocnice, kde jsem denně chodila na ultrazvuk a miminko za ten týden, co jsem byla hospitalizovaná, nepřibralo ani gram. Asi tři dny před porodem lékaři konečně dospěli k závěru, proč miminko neroste - cytomegalovirová infekce.
Prý jsem ji prodělala možná i tři měsíce zpátky (ani jsem ji prý nemusela poznat, stačil jen větší stres - doba prodělané infekce bohužel vycházela na období čekání na výsledky z plodové vody) a samozřejmě prošla i plodem a nikdo nevěděl, co to udělá. Strašili mě, že je možné, že se dítě narodí hluché, slepé nebo jinak postižené, což se zjistí až po porodu. Z hlediska infekce už ale bylo jedno, jestli se Hanička narodí o pár dní dříve či déle, bohužel se ale zhoršily průtoky pupečníkem a v pátek 16.ledna se Hanička narodila - ve 34. týdnu.
Díky kortikoidům, které jsem dostala v průběhu hospitalizace, sama dýchala, jen byla hodně maličká - měla 1490g a 41cm, byla to taková malá houska, do dlaní se vešla. Naštěstí se jevila naprosto v pořádku a z porodnice jsme šly jen s tím, že na jedno ouško nejspíš neslyší, ale není to jisté, bude se to muset sledovat...
Následoval rok, kdy jsme chodily stále někde po kontrolách - oční, ušní, neurologie, infekční, rehabilitace...Teď jsou Haničce dva roky a řešíme dva problémy - první je pohyb, do roka se vlastně jen přetáčela. Naštěstí jsme ale dostaly doporučení na lázeňskou léčbu a v jejích 14 měsících jsme strávily 5 týdnů v Janských Lázních, kde udělala obrovský pokrok. Letos v lednu jsme byly podruhé a dovolím si říct, že stačí malinko a je z ní chodec. Hrozně jí to baví, je vytrvalá a opravdu bojuje. Byly to kolikrát opravdu velké boje při cvičení vojtovky, ale stálo to za to. Pohybově je tak na úrovni ročního dítěte, ale i to je zázrak.
Druhým problémem je bohužel sluch. Infekce po sobě zanechala stopy na mozku, ale ještě donedávna jsme žili v přesvědčení, že na jedno ouško slyší dobře a paní doktorka na ušním tvrdila, že pro rozvoj řeči to stačí. Bohudík paní doktorka v poradně pro nedonošené novorozence chtěla komplexní vyšetření uší a tam se zjistilo, že neslyší dobře ani na to zdravé ouško a proto nás někdy vůbec nevnímá, nesnaží se po nás cokoli opakovat. Teď nás čekají sluchadla - zvykání si na ně pro ní bude asi náročné, ale doufám, že zjistí, že jí pomáhají slyšet, a zvládneme to.
Máme před sebou dlouhou cestu - časté návštěvy logopeda, usilovné opakování, cvičení... Pokud sluchadla nepomohou a Hanička se do určité doby nerozmluví, mohla by prý být adeptkou na kochleární implantát, ale to je opravdu ještě daleko...
Teď sbíráme síly na zvykání na sluchadla, ale Haničce věřím, je to taková malá ďáblice, i když vypadá jako andílek

Fotografie pořídila Jindra Krobová ve svém ateliéru v Jablonném v Podještědí

Markulka

2011-07-28T05:26:00.000-07:00

- dvouletá usměvavá holčička s DMO, která sice má pohybové obtíže, ale jinak je to sluníčko, co rozdává radost, jen se na ní podíváte.

Její maminka nám napsala:

Naše Markulka má dětskou mozkovou obrnu, kvadruspasticitu, to znamená napětí ve všech 4 končetinách. Nechodí, dokáže se už celkem obstojně udržet v sedu, ještě nám chybí kousilínek, aby se do něj sama zvedla, zbožňuje, když si může stoupnout, někde se zachytí a šup ze sedu nahoru.

Markulka se narodila měsíc před termínem a domů nám ji pustili až skoro po měsíci. Většinu času byla na JIPu, museli ji oživovat a už z porodnice jsme šli s tím, že má nález na mozku. Laicky řečeno, tam kde je centrum pohybu, nemá naše malá informace. Od 4.měsíce jsme začali rehabilitovat...náš denní program dodnes zahrnuje několik rehabilitačních bloků, různé techniky a pátrání po nich se staly součástí našeho života...malé byli v lednu dva. Je to velmi společenská holčička, která miluje děti, začíná hezky mluvit. Baví ji knížky, hudba, říkanky, zajímá ji všechno okolo, prostě se chová jako jiné dvouleté děti. Svojí povahou je to usměvavé sluníčko, umí si ovšem i vynucovat to, o čem je přesvědčena, že jí náleží, umí odmlouvat, ale i hladit, pusinkovat a říct mi se zářícíma očima : mamí, ráda Možná je to paradoxní, ale od té doby, co máme malou se mi žije lehčeji.....většina problémů mi přijde snadno řešitelná a kromě úspěšné rehabilitace naší dcery žádný problém nemám....Markulky táta a můj přítel mě sice dokáže občas vytočit, stejně já jeho, ale oporu v něm mám maximální, malá se v něm vidí, když není doma, poslouchám dokola : kde je táta?... můžeme se na sebe spolehnout, stejně jako na naše nejbližší, přátele a i ostatní okolí nás maximálně podpořuje.....zpočátku, než jsme ale našli ty správné odborníky, tím myslím takové, kteří mají kromě odbornosti i lidské vlastnosti, jsme si zažili chvíle beznaděje a politika našeho státu pomoci rodinám s handicapovanými dětmi je výsměchem vyspělým společnostem, ale pokusem-omylem jsme se dobrali k fungujícímu schématu....ono tím, že Markétka jde vývojově psychicky hezky, každý týden umí něco nového, její handicap tolik nevnímáme. Když s ní jedu v kočárku a ona pokřikuje na děti s tím svým zubatým úsměvem, tak se lidé usmívají a nikoho nenapadá, že je nestandartní dítko. Rehabilitace je pomalá, ale úspěšná, Markétka sílí a nemůžu se dočkat dne, až nás naše sluníčko nebude vítat jen nadšeným voláním, ale rozběhne se nám do náruče.
Moc děkuji všem, co nám pomáhají

Fotografie pořídila Jana Sobotová

Tomášek

2011-07-26T01:48:00.000-07:00

- osmiměsíční Tomík, narozený ve 26+0tt, vážící 740g. Takové pidimiminečko to bylo - ještě nedávno. A dnes? Šikulka, kterému by asi nikdo neuvěřil, co vše už má za sebou.

Jeho maminka mu napsala:

Už víc jak hodinu sedím u PC a přemýšlím, jak začít náš příběh. Cesta k miminku byla pro nás velice složitá a trnitá a nejednou jsme si, hlavně tedy já, museli šáhnou až na samotné dno. Kdyby mi někdo před 6 lety řekl, co nás čeká, asi těžko bych uvěřila.

Poprvé jsem otěhotněla po pár měsících snažení se o miminko. Tehdy mě vůbec nenapadlo, že by plodu nemusela naskočit srdeční akce, že může nastat nějaké krvácení, natož, že bych mohla potratit. Vždyť všichni okolo rodili jedna radost. Všichni, kromě mě. Přišel 19. červenec, já ráno byla těhotná a večer už ne (19+2). Takové prázdno, které mě naplnilo, asi znají všechny ženy, které si potratem prošly. Měla jsem výčitky svědomí, trápila jsem se dlouhé měsíce, nedařilo se nám další otěhotnění.
Podruhé jsem otěhotněla po dlouhých 14 měsících. Už jsem měla načteno a nespěchala jsem k doktorovi hned po prvním pozitivním testu. První nezdařené těhotenství bylo zapomenuto a všichni jsme věřili, že tentokráte už se potomka dočkáme. Nedočkali jsme se. 18.1. jsem opět skončila v nemocnici s tím, že jsem byla opět otevřená a o miminko jsem opět přišla (18+4). Rozjel se kolotoč vyšetření a to mě drželo nad vodou. Na jednu stranu jsem se těšila, že se příjde na příčinu, na druhou stranu jsem se této pravdy bála. A jak už to v mém životě bývá zvykem, nic nemůžu mít zadarmo a jen tak, vyšetření odhalila spoustu drobných a možných příčin, ale žádná z nich nebyla zásadní. Jen takový základní výčet - malá děloha (není prý problém, děloha je sval), antifosfolipidové protilátky (prokázány pouze jednou,ale preventivně jsem si v dalších těhotenstvích píchala Fraxiparine), alergie na spermie (imunologický problém, který měl spíš souvislost s otěhotněním než s průběhem těhotenství) atd. Co vám budu povídat, byla jsem zralá na Chocholouška.
Naštěstí se blížilo léto, začali jsme jezdit na kole, plánovat dovolenou a já potřetí otěhotněla. Po asi 16 měsících. Dovolenou jsme zrušili, zaplatili storno poplatek, ale v tu chvíli mi to bylo úplně jedno. Tentokráte jsem nastoupila hned na nemocenskou, píchala jsem si Fraxiparine a opět jsme všichni věřili, že všechno bude v pořádku. 2x přece stačilo. Nestačilo, na konci prázdnin jsem o miminko přišla znova. Opět stejný scénař. Žádné bolesti, najednou krev a v nemocnici zjištění, že jsem otevřená a rodím. Ještě mě stihli preventivně zašít, ale druhý den večer mi praskla plodová voda a před půlnocí jsem byla opět bez miminka (17+6). Víte, co je zvláštní? To dno, bylo stále hlubší a hlubší,ale o to rychleji jsem se vzpamatovávala. A rozhodla jsem se tento boj nevzdát a neprohrát. Žádná další vyšetření už se nekonala, diagnóza zněla slabé děložní hrdlo. Domluvili jsme se s mým doktorem, že mi kolem 14tt udělá preventivně cerclage a budu ležet.
Počtvrté jsem otěhotněla hned po povinné pauze a třásla jsem se strachy od první minuty. O tomto těhotenství věděla jen hrstka lidí, byla jsem připravená na nejhorší. Nebudete mi věřit, ale toto těhotenství bylo vlastně nechtěné. Chtěli jsme si užít dovolenou, když nám ta loňská nevyšla. Strašně jsem se bála a cítila se nepřipravená. Od poloviny července jsem pouze ležela a mým záchytným bodem byl 1.říjen, to jsem měla být 24+1. Dny plynuly poměrně rychle, četla jsem, pletla a luštila Sudoku, ve 20tt byl čípek v pořádku, ve 22tt už tomu tak nebylo, a proto jsem skončila v nemocnici, ale po necelém týdnu mě poslali domů s tím, že mi hrozí stejná rizika, jako ostatním těhotným a že ležet můžu i doma. Konečně nastal dlouho očekávaný 1. říjen. Spadl mi obrovský kámen ze srdce. Ale ne na dlouho. 2.10. mi praskla voda (24+2). Se slzami v očích jsme dorazili do nemocnice a mě se odehrával v hlavě zase ten nejhorší scénař mého života, že opět o miminko příjdu. Naštěstí se nerozjela děložní činnost, dostla jsem kortikoidy a čekalo se. Max. do ukončeného 28tt. Tomášek u mě vydržel ještě 12 dní a rozhodl se bojovat sám na tomto světě.
Narodil se 14.10.2010, 740 g a 33cm, 26 tt. Byl akorát tak do dlaně. Ale byl a žil. První dny byly plné strachu. Přežije? 2x denně jsem docházela na JIPku a doma poctivě odstřikávala mléko. Tomášek zvládl první dny svého života na 1*. Pouhé dva dny byl na plicní ventilaci a to v době, kdy měl žloutenku, 1x ho postihla infekce moči, kterou zachytili hned v začátku. Po měsíci vážil 1000 g a my mohli začít klokánkovat. Nejkrásnější pocit. Na JIPce si poležel 46 dní a byl přeložen na OPNku, kde strávil dalších 36 dní. Když vážil 1500g, začali jsme kojit (Tomášek napoprvé vypil 38 ml, denní dávku měl 33 ml) a cvičit. 4.1.2011 jsme si Tomáška odvezli domů a začali jsme žít nový život.
Samozřejmě nás čekala řada vyšetření, cvičíme Vojtovu metodu a máme radost z každého jeho pokroku. Tomášek má 9 měsíců, váží něco málo přes 7 kg, a měří zhruba 63 cm a hlavně, má se čile k světu. Přetáčí se na oba boky, pase koníčky, leze, ale dozadu :) a než jsem stihla dopsat tento příběh, začal se přetáčet až na bříško na obě strany. Je velmi všímavý a zvědavý. Kdybychom neměli fotky a natočené video, sama bych nevěřila, jak byl maličký a zranitelný.
Co dodat závěrem? Náš příběh má šťastný konec. Po více jak 5 letech jsme se dočkali miminka. Nevzdali jsme to a odměnou nám je Tomášek. Bylo to těžké a bezmoc, kterou jsem prožívala, když jsem se dozvěděla, že nikdy nebudu mít své děti, byla strašná. Ale nevzdali jsme to. Touha po dítěti byla obrovsá a žádné riziko mě nedokázalo zastavit. Možná se to sem nehodí, ale velký dík, který nejde slovy vyjádřit, patří mému panu doktorovi a celému kolektivu Ostravské fakultní nemocnice. Děkuji
Romana + Tomáš + Tomášek

Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková.

Sárinka

2011-07-14T04:01:00.000-07:00

- skoro tříletá krásná slečna - roztomilá a jedinečná. Nerozumí mluvenému slovu a komunikace s ní je tudíž složitější, ale přesto je plná radosti, života a smíchu.

Její maminka nám napsala následující:

V roce 2008 se nám narodilo druhé dítě, dcerka Sárinka. Narodila se jako naprosto zdravé miminko. V motorickém vývoji byla pomalejší, například nechtěla zvedat hlavičku, tak jsme začali cvičit Vojtovu metodu, a pevně doufali, že vše doženeme. Sárinka vše doháněla, sice se zpožděním, začala se plazit, lézt, sedět a ve 20 měsících i chodit.
V roce a pul jsem si všimla, že se nevyvíjí jako ostatní děti. Má jen malý zájem o hračky, o knížky, o staršího brášku a o ostatní věci, které děti v jejím věku zajímají. A tak začal kolotoč různých vyšetření: psychologické, neurologické, psychiatrické, logopedické, foniatrické …. A ten vlastně pokračuje dodnes.
U Sárinky bylo podezření na Rettův syndrom, hlavně z důvodu, že ve dvou letech úplně přestala používat ruce, ztratila jejich úchopové schopnosti. Geneticky se nepotvrdil. Dále je podezření na autismus, Angelmanův syndrom – výsledky ještě neznáme.
Sárinka nerozumí mluvenému slovu, žádným základním pokynům, nemluví, nosí stále ve třech letech plenky, nepoužívá ručičky, proto ji musíme krmit. Ale moc miluje hudbu a hlavně písničky, její oblíbenkyně je Míša Růžičková, která zpívá dětské písničky. Často ji poslouchá i sleduje na DVD. Dále je její oblíbená skupina Nightwork, hlavně jejich hit Tepláky  Dále má ráda koupaní v bazénu i ve vaně, bourání kostek, zvukové hračky. Je to moc veselá holčička, která se ráda směje a nevadí jí žádná společnost.
My Sárinku milujeme takovou jaká je. A pevně stále věříme, že přesto, že neznáme dosud žádnou diagnozu, nebo spíše se zatím žádná z nich nepotvrdila, že jednoho dne bude naše Sárinka mluvit, bude moct použít ručky a také si hrát se svým bráchou Martínkem. A my ji v tom budeme stále pomáhat.

Fotografie pořídila Iva Veselá

Kristýnka a Filip

2011-07-12T04:47:00.000-07:00

- úžasní sourozenci, oba nadaní a šikovní. Každý má jiné "trápení", ale oba jsou neskuteční bojovníci

- patnáctiletá nádherná slečna, do které by nikdy nikdo neřekl, co už má za sebou. Je úžasně šikovná a nadaná a já věřím, že jí čeká nádherný život přesně podle jejích představ.

- šestiletý klučina s velkým nadáním, obrovským nadšením pro vše, co ho zajímá.

Jejich maminka nám napsala:

Kristýnka se narodila v roce 1996.Při narození jí byla zjištěna těžká vývojová vada Atresie jícnu. Byla to vada neslučitelná s životem. Chyběl jí jícen. Lékaři jí zkusili operativně jícen nahradit střevem-no a povedlose.Musí mít mixovanou, kašovitou stravu, neustálý dozor při jídle. Byl a je to neustálý boj, jícen(střevo) se ale často zužuje a jídlo jí vázne-hrozí udušení. Chodí často na dilatace, kdy jí musí jícen balonkem roztahovat. Před rokem prodělala fundoplikaci-operativně jí vytvořili manžetu na jícnu. Pomohlo to jen krátce. Od narození se snažíme co to dá aby si udržovala svojí tělesnou váhu - je opravdu dosti náročné. Jistí jí aspoň nutridrinky, bez kterých by se neobešla. Jinak nyní bude naší Kristýnce už 15 roků, školku navštěvovat nemohla, základní školu jsme riskli a už jí zbývá poslední rok. Jinak je velmi hudebně nadaná, hraje na klavír, akordeon a bicí, navštěvuje sbor Cecilia a velmi ráda zpívá. V budoucnu by se chtěla věnovat hudbě, ale to se vše uvidí podle jejího zdravotního stavu. Lékaři nám nadávali žádnou šanci, vypadalo to kriticky, ale dnes se všichni diví, že je z ní taková velká slečna.

Za 9 let jsme se rozhodli, že Kristýnce pořídíme sourozence. Byla jsem na všech možných vyšetřeních. Obavy byly opravdu veliké, strach že by se vada co měla Týny opakovala byl obrovský.
V roce 2005 se narodil Filípek. Při narození vada jícnu nebyla, ale zjistili mu těžkou vadu obou dolních končetin pes equinovarus. Nejprve nám řekli že nebude chodit, ale s tím jsme se nesmířili a začali tvrdě rehabilitovat. Bohužel ale operacím jsme se nevyhli. Filípek se postavil na nožky ve 3letech. Už to vypadalo, že to bude dobré, ale začaly se nám přidávat dalši a další zdravotní problémy. Glaukom, štítná žláza, dysartie, nález na nožičkách - celkově DMO. Filípek je ale velký bojovník a musím říct že se ve všech směrech velice snaží jde dopředu, po mentální stránce je nadprůměrný. Je také hudebně nadaný jako jeho sestra. Už se těší až začne chodit do ZUŠ a začné také na hrát na nějaký hudební nástroj.

Rozhodla jsem se jít do focení proto, abych ukázala že jsem i přes veškeré zdravotní problémy na své děti velice pyšná, jsou to naše sluníčka. Jsme s manželem za ně rádi a nedovedem si představit život bez nich.

Fotografovala Martina Nezdarová

Sárinka

2011-07-11T12:48:00.000-07:00

- skorošestiletá slečna, která sice možná nerozumí úplně všemu, co se kolem ní děje, ale má dostatek radosti ze života, kterou umí dát najevo.

Její maminka nám napsala:

chtěla bych poděkovat za váš projekt "Dotek světla" a naším příběhem tento projekt podpořit. Vážím si skutečnosti, že se najdou lidé, kteří dokáží vyslechnout a udělat něco pro děti a jejich rodiny. Někdy to neumí bohužel ani ti nejbližší. Jste lidé s velkým srdcem a já děkuji, že tu jste a já mohu být aspoň malým článkem v tomto řetězci. Děkuji.

Sárinka je 5,5-letá holčička s diagnózou autismus.
Autismus je jednou z nejzávažnější poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správným způsobem vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.
Když se nám Sárinka narodila, říkali jsme si, že jsme si již všechny nemoci a strasti vybrali s naším synem Lukáškem. Sárinka nám dělala už od narození neskutečnou radost, byla nesmírně šikovná. První zuby již měla ve 3 měsících, naučila se sama lézt a chodit, prostě to byla naše šikulka a my měli ohromnou radost, ale ta netrvala dlouho. Ve 2,5 letech přestala používat slova, která již dříve uměla (mama, tata, Luky,....), přestala se otáčet na zavolání, měla takový pohled "skrz". Dětská pediatrička nás uklidňovala, že do 3 let věku dítěte se nemusíme znepokojovat, že se vše může změnit. Bohužel tomu tak nebylo a začalo se kolem nás zmiňovat slovo AUTISMUS. Takové nenápadné slůvko. Něco jsme o tom zaslechli v televizi, ale pořádně jsme nevěděli, co to znamená. Všichni se na mě tenkrát dívali nějak zaraženě a sklesle a já už teď vím proč. Život s autismem není lehký. Nerozumíte svému dítěti, jeho potřebám. Sárinka se teprve před pár týdny naučila používat slovo ano, ne, dnes ještě nedokáže kývnout na souhlas nebo nesouhlas hlavou. Své potřeby vyjadřovala většinou křikem, ječením, pláčem. Nedokázala vyjádřit, zda chce napít, najíst, podat hračku, zda ji něco bolí. Čím více jsme jí nerozumněli, tím více se vztekala. Měla velké problémy se spánkem, usínala až k ránu.
Sárinka je ale velmi snaživá holčička a svou pílí přes obrázkovou komunikaci začala pomalu vydávat slabiky a později i celá slova. Slova spíše častěji opakuje než je používá v běžné řeči, přesto se snaží vyjádřit co potřebuje. I když ještě slov moc neumí, přesto celý den nezavře pusinku. Neustále si prozpěvuje, štěbetá a chichotá. Autistické děti těžko vyjadřují svoji lásku, Sárinka to přesto dokáže svým úsměvem, mazlením. Pro mne jako pro mámu, bylo těžké se smiřovat s určitými skutečnostmi, které nás potkali a s kterými se ještě budeme muset potýkat. Bude někdy soběstačná, bude mít děti? Někdy mi chybí pohled dítěte na svoji mámu, Sárinčen pohled je jen letmý, málokdy se podívá do očí, neumí mi říct, zda mne má ráda, nedokáže sdělit co právě dělala, nemá kamarádku, přesto si myslím, že je ve svém světě šťastná. Někdy nás do něho částečně pustí, někdy je zcela zamčeno. Je to taková bezelstná dušička, která nám i přes všechny ty strasti rozdává radost.

Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.

A napsala nám o svém setkání se Sárinkou a její rodinou následující:
Při vstupu do atelieru sice trošku kňourala, ale hned přiběhla a objala mi stehno a pak mi sedla na klín. Brácha velmi uvážlivě stál opodál a čekal, až na něj přijde řada.
Neměla jsem vůbec strach, že by tahle super dvojka focení nezvládla. Sárinka se ve svém bráškovi doslova vidí, ráda po něm opakuje, je pro ni prostě
velkým vzorem. A nedivím se, je to šikovný, hošík s nádherným úsměvem a velkým pochopením pro nálady své sestřičky. Maminka a tatínek jsou skvělí lidé, s výborným přístupem a obrovským smyslem pro humor. Jsem vždy velmi ráda, když se potkám s rodinou, kde jsou takové ty vyrovnané síly,
že tam není nějaký vyložený patriarchát, nebo naopak vše v rukou maminky a tatínek se vleče. Ráda vidím tým, pár, který na sebe vzájemně slyší a doplňuje se.
Oba dospěláci byli velmi milí a svým klidným, veselým přístupem k věci ke svým ratolestem, i ve chvílích kdy, už by jiným tekly nervíky :-))) mi velmi ulehčili práci.
Prostě bylo vidět, že to nakonec všechny bavilo, užili jsme si to a byl to, doufám vzájemně, příjemně strávený čas.

Díky moc za setkání!

Eliška

2011-06-28T04:32:00.000-07:00

- dnes roční holčička narozená ve 28tt s porodní váhou 600g. Zdá se vám stejně (jako mně) neuvěřitelné, že původně tak maličké miminečko je dneska taková šikulka??? A je. Je neskutečná!! Vývojově odpovídá korigovanému věku. Podle posledních vyšetření má zrak i sluch v pořádku. Co se týče dalšího zdravotního stavu - na postraních tepnách mozečku má drobné zvápeněné jizvičky (důvodem bylo málo kyslíku po porodu, v budoucnu by to nejspíše mělo ovlivňovat jemnou motoriku, projevit se to může např. až ve školce, škole, kdy bude mít problémy se zapamatováním a soustředěním se.) a pak má Eliška hydronefrózu 1. stupně u obou pánviček. Žádné další zdravotní komplikace a nemoci nebyly zjištěny.
Za mě osobně - je to zázrak. Zázrak přírody, zázrak medicíny, obrovská dřina a snaha Elišky a její rodiny.

Její maminka nám napsala:

Koncem roku 2009 konečně došlo k očekávanému zpoždění a na těhotenském testu jsem objevila dvě slabé čárky. Tiše jsem se radovala a plná dojmů šla hned následující den ke své gynekoložce. Ta mě vzhledem k silným bolestem v podbříšku nechala v pracovní neschopnosti. Bohužel v děloze nebylo nic vidět i přes zvýšené Hcg v krvi. Po týdnu stráveném v bolestech a bezesných nocí jsem šla na kontrolu, Hcg sice rostlo, ale jelikož v děloze nebyl stále vidět žádný váček, má gynekoložka mně vypsala doporučení do fakultní nemocnice Hradec Králové, kam jsem se ještě týž den měla dostavit s podezřením na mimoděložní těhotenství. Když mě tam hospitalizovali, všechny sestry mně skládaly „poklony“ jak jsem statečná, že ani nepláču. Nechtěla jsem mluvit a vysvětlovat jim, že všechny slzy jsem už vybrečela před nástupem do nemocnice a teď už nemám ani co plakat. Byla jsem jak tělo bez duše. Odpoledne jsem šla na svůj první operační zákrok v mém životě. Pamatuji si jen tu strašnou zimu a jak jsem se celá klepala, zimou či strachy? Byla provedena laparoskopie a po probuzení na pokoji mi lékař sdělil, že se o mimoděložní těhotenství nejednalo a budu dál sledována na jejich oddělení. Za dva dny po zákroku se v děloze objevuje gravidita a i když neodpovídá o 2 týdny můj pocit beznaděje vystřídá pocit štěstí. Těhotenství bylo potvrzeno.
Přesně za měsíc bylo vidět bijící srdíčko, já obdržela těhotenskou průkazku, triple testy byly negativní a stejně tak i vyšetření cukru, i když jsem za půl roku přibrala 20 kg.
15.6.2010 v 4.00 ráno jsem se probudila a cítila teplou tekutinu mezi nohama. Otočila jsem se na manžela, zatřásla s ním, aby se probral a vyslovila větu: „Honzo, mně asi praskla voda“. Vstala jsem a pomaličku došla do koupelny, v tom manžel vyletěl z postele a už na mě volal, že to není voda, ale krev. Trochu jsem se osprchovala, oblékla se, naházela během minuty základní věci do igelitky, protože ve 28 týdnu těhotenství jsem ještě tašku do porodnice sbalenou neměla a zpětně jsem zahlédla tu spoušť v posteli a krvavou stopu, která určovala mou trasu do koupelny. Manžel nastartoval auto a vyjeli jsme opět do fakultní nemocnice Hradec Králové, která je asi 15 km od našeho bydliště. Byli jsme tam za 8 minut a i přes tak krátkou dobu mi cesta připadala nekonečná. Seděli jsme oba tiše jak přibití, hlavou se nám točily všechny hrůzné myšlenky co bude dál. Na přijmu mě vyšetřovali hodinu a půl, při ultrazvucích se vystřídali 3 doktoři a následně mě přesunuli na JIP. Závěr byl takový, že se miminku v bříšku vůbec nelíbí, jeho růst se zastavil přibližně před 4 týdny, není vyživováno, tak jak by mělo, jelikož pupečník je přiškrcený. Nulové toky v placentě a málo plodové vody byly dalším důvodem proč těhotenství ukončit. Na jednu stránku jsem byla ráda, že se děťátko takhle ozvalo, dalo o sobě vědět, že u maminky už být nemůže, protože i podle doktorů by v brzké době zemřelo. Začali mně píchat kortikoidy, aby se dotvořily plíce. Sotva jsem se nechtíc smířila s tím, že se něco děje, přede mnou bylo rozhodnutí zda porodit přirozeně či císařským řezem. Podle podrobného ultrazvuku by mělo miminko mít něco kolem 600 g a být koncem pánevním. Nezapomenu na slova jedné lékařky: „Pokud by jste byla moje dcera, radila bych vám porodit dítě přirozeně, s největší pravděpodobností se narodí mrtvé, vy nebudete mít žádnou jizvu na děloze a tím pádem i větší šanci znovu a rychleji otěhotnět než po císařském řezu“. I když jsem chtěla rodit přirozeně, celé těhotenství jsem se na porod připravovala a „těšila se na něj“, po zvážení všech pro a proti jsem se rozhodla pro císařský řez – tu nejšetrnější možnost pro naše miminko a zároveň pro mou psychiku, protože pokud tohle dopadne dobře, budeme potřebovat ještě hodně sil, já i to malé. Když mě pediatři seznamovali s čím vším se můžeme u dítěte setkat, s jakými postiženími, bedlivě jsem je jedním uchem poslouchala, ale zároveň vypouštěla informace druhým ven, nechtěla jsem si připustit, že něco takového se může stát nám a pokud ano, má to tak být, nic s tím neuděláme, nic nezměníme. 16.6.2010 v 12.30 začíná příprava na můj druhý operační zákrok, tentokrát žádná zima, žádné klepání těla, strach jsem potlačila, protože teď musím být silná! Hodně mi k tomu pomohla smska, kterou jsem dostala ráno od manžela:

Ach vy moje sluníčka, líbal bych vás na líčka.
Je mi strašně smutno a jen na vás myslí moje hlavička.
Snad to bude dobrý a vše se spraví,
Přeju si, abychom byli tři a všichni zdraví.
Držím všechny pěstičky, ať mám odpoledne dvě zdravý holčičky.

V 13.00 ještě při vědomí, natřená dezinfekcí a oblepená čekám až přivezou pediatři domeček pro naši holčičku. Začínají provádět císařský řez a v 13.11 je Eliška na světě. Má 600 g a honem s ní na dětskou kliniku. Protože jsem byla pod celkovou narkózou, probudila jsem se na JIP ještě celá omámená, přišel za mnou manžel a sdělil mi, že máme Elišku, krásnou Elišku, že se za ní byl podívat a je hrozně droboučká. Hned druhý den mě za ní odvezl. Hrozně jsem se bála toho jak bude vypadat. Četla jsem v různých knížkách, že se mamince po porodu děťátko obvykle nelíbí, protože je ještě celé zmuchlané a má i jinou barvu kůže, ale takhle malé miminko jsem nikdy neviděla, ani v knížkách, ani v televizi, ani na internetu. Neznala jsem nikoho, kdo by tak malé miminko měl. Když jsem poprvé přistoupila k inkubátoru a podívala se do něj, na jemňounké chlupaté dečce ležel malý „stáhnutý králíček“ - naše Eliška. Byla tak snědá.., přes CPAP jsem zahlédla jen kousek pusinky a bradičky, už v ten okamžik se mi zdála nádherná a celá po tatínkovi. V mém životě byla najednou každá minuta důležitá a vzácná, během chviličky se Elišky stav mohl vážně zhoršit a já byla za každou další minutu vděčná. S manželem jsme si připadali jak na kolotoči, jednou jsme byli nahoře, když jsme poprvé slyšeli Elinky pláč, když na nás otevřela oči, vyplazovala jazýček nebo se na nás usmála a jednou zase dole, když dostala infekci kvůli zanícené nožičce, když měla nadmuté bříško a špatně se vyprazdňovala, když měla problémy s dýcháním a museli ji zaintubovat. Naštěstí těch dnů, kdy se kolotoč s námi zastavil nahoře bylo za celý ten Eliščin pobyt v nemocnici mnohem více než těch špatných. Jako „pravá“ máma jsem se mohla cítit až 24.7., kdy jsem si Elišku mohla poprvé pochovat. Držela jsem ji v náručí asi půl hodiny, nehýbajíc se, abych tomu drobečkovi něco neudělala. I když Eli v tu dobu vážila jen 1200 g, ještě další dny mě bolela ruka jak byla namožená. Můj pocit mateřství byl zesílen 12.8., kdy jsem naší holčičce dala první pusinku a i když to bylo až skoro dva měsíce po narození, byl to ten nejkrásnější pocit jaký jsem zažila. 20.8. jsme jako obvykle stiskli zvonek JIP, kde nám bylo sděleno, že Eliška už u nich neleží. Přesunuly ji na intermediální oddělení. Elišku už jsem si mohla i přebalovat a i když to v inkubátoru pro začínající maminku nebylo úplně lehké během pár dní jsme měli natrénováno. 24.8. jsem poprvé Elišku přiložila k prsu, ty dny a noci neustálého odstříkávání stály konečně za to. I když první den nevypila nic, další den už to bylo 8 ml, třetí den 28 ml, čtvrtý 36 ml a každé další kojení bylo úspěšnější a úspěšnější. 30.8. jsem nastoupila do nemocnice na oddělení matek a docházela za Eliškou na intermediál, hned následující den ji ale přesunuli na oddělení nedonošenců do postýlky a já se mohla nastěhovat za ní. Měli jsme pro sebe malý útulný pokojíček a celodenní starání se o Eli bylo pro mě odměnou za ty 2,5 měsíce každodenního dojíždění. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu. První chvíle s rehabilitační sestrou pro mě byly vždy utrpením, plakala jsem nad naší holčičkou, i když jsem věděla, že ji nic nebolí a je to pro její dobro. Spolu jsme v nemocnici strávili celkem 10 dní. Možná bychom šli domů i dříve, kdyby Eliška nezačala stávkovat s jídlem. Plné kojení i v noci pro ni bylo tak namáhavé, že nevypila svoji dávku a začala hubnout. Postupně jsme přešly na krmení lahvičkou a já byla opět u svého známého odsávání. Ale co, na kamarádku odsávačku jsem si zase rychle zvykla a i díky ní jsme byly 9.9.2010 propuštěny domů s váhou 2240 g.
Na poslední kontrole vážila Eliška 6 kg a měřila 62 cm. Je jedna z mála, která v 10 měsících zdesetinásobila svoji porodní váhu a vyrostla od porodu jednou tolik. Za to patří velké dík samozřejmě lékařům a sestrám ve fakultní nemocnici v Hradci Králové, celé mé rodině, která při nás stála, manželovi, který mi dodával sílu, podporoval mě a utěšoval v těžkých chvílích a největší dík Elišce, která tu s námi chtěla být, bojovala a svůj první a největší boj vyhrála.

Fotografie pořídila Lenka Filová.

Pořízené fotografie zpracovala Iri Dvořáková do nádherných scrapů

Milan

2011-06-22T22:42:00.000-07:00

- patnáctiletý Milan, trpící adrenoleukodistrofií - nemocí, o které jsem neměla nejmenší tušení, že vůbec existuje. Nemoc, která dětem bere život. Nemoc, která ubližuje nejhůř, jak si rodiče umí představit. Ale přes to všechno - při pohledu na něj a jeho rodinu - je cítit obrovská láska a vůle.

Jeho maminka nám napsala:

Narodil se relativně v pořádku. Postupem času se jeho zdravotní stav začal měnit. Začal chodit ve 2,5 rokách, jeho vývoj byl trochu opožděný, ale jinak byl jako jiné děti. Zlom nastal až v první třídě spec. školy, kdy byl nakažen neštovicemi, které nebyly po těle, ale na orgánech. Z toho důvodu mu začaly selhávat ledviny a upadl do komatu.Když to překonal a myslela jsem si , že vše už bude v pořádku přestal jíst, postupně i mluvit a chodit, sedět.Z Milánka byl najednou ležící chlapeček. Navíc , když přestal jíst úplně musel podstoupit operaci žaludku, kdy mu byl zaveden peg a dostal spec. stravu. Postupně se ještě přidala epilepsie, těžká osteoporóza a nedávno přestal sám i čůrat.
Zjistilo se totiž, že Milánek má adrenoleukodistrofii. V našem státě je již, ze tří, jediné žijící dítě.
Navzdory všemu je to náš malý optimista, smíšek a sluníčko. Péče o něj je velmi náročná, změnil nám život, ale neberu to jako osobní tragedii, myslím si, že jsou v životě horší věci.

Fotografie pořídila Petra Míčková

Další partner - digitální scrapbook

2011-06-22T06:42:00.000-07:00

Chci vám představit našeho nového partnera a tím je Iri Dvořáková - tvůrkyně scrapbookových koláží známá pod nickem "Iriweb".

Její úžasná dílka si můžete prohlédnout na jejím blogu a nebo na mimibazaru.

Tahle šikovná "scrapařka" se nabídla, že ráda z fotografií udělá pohlednice, přání nebo dokonce kalendář.
Toto "zboží" dodá zdarma v digitální podobě.

Pokud bude třeba, rádi pomůžeme se zprostředkováním tisku a nebo radou jak na to.

Emil

2011-06-21T23:01:00.001-07:00

- 14tiletý Emil s DMO spastickodyskinetickým syndromem,těžkým motorickým hendicapem, ale také zároveň hráč Boccii (hra podobná pétanque - pro hendikepované, ale nejen pro ně), ve které už vyhrál několik turnajů.

Jeho maminka nám napsala:

Jak začít? Prostě a jednoduše.Narodil se mi syn Emil v 29.-31. týdnu. Dle lékařů to byl zcela spontální porod a nenastaly při něm žádné komplikace. Pouze nám chyběla porodní váha. Desátý den mi lékaři přišli oznámit ,že syn dostal infekci, že včas nepoznali příčinu, a proto mu nepodali antibiotika. Na základě toho dostal syn krvácení do mozku. Diagnóza DMO spastickodiskynetický syndrom.
Tento článek píši proto, aby žádná žena čekající postižené dítě neztrácela naději a aby věřila sama v sebe, ve své dítě a v zlepšení stavu dítěte. Dosáhnout nějakého úspěchu, pokroku je běh na dlouhou trať. Se synem od narození cvičíme vojtovu reflexní metodu,a s přibývajícím věkem přidáváme další terapie například: bobat , kabat, ergoterapie, canesterapie, jízda na trojkolce... Nevím,co mě motivuje, ale chci co nejvíce usnadnit život sobě i synovi. Chtěla bych mu usnadnit zapojení do společnosti a naučit ho celkové samostatnosti. Netvrdím, že toje vždy jednoduché.Prošli jsme si peklem!
Synovi jsem několikrát dávala umělé dýchání ,protože se dusil hleny při obyčejné rýmě a dodnes s tím bojujeme.Mimo jiné se mi v 5 letech opařil, na “úžasné” sedačce Arisce. Čím více se o dítě bojíte, tím horší věc se mu stane. Syn si opařil hovězím vývarem 40% těla - genetálie, břicho, nohy , levou ruku. Prostě paráda! Odletěl rychlou leteckou službou do Prahy na Vinohrady Lékaři nám nedávali žádnou šanci.Na tyto dny nikdy nezapomenu ani já ani celá naše rodina. Nebrali jsme telefony, protože jsme se báli, že nám řeknou ,že syn umřel. Emil bojoval statečně! Přežil díky své vůli a srdci.Ale čekal nás další boj, neboť Emilek se vrátil zpět. Byl opět uplně ležící a nemluvil. Prostě děs.
A i přes to všechno jsme začali znovu tvrdě cvičit Popáleniny a nové štěpy vypěstované z jeho vlastní kůže se uchytly a nevznikly žádné srůsty apod. Nesměl 1 rok na slunce ani se koupat, aby nedostal infekci. Už jsem si říkala,že to není možné, ale když bojoval syn tak já přece nebudu srab! Vše jsme píli dohnali a pokračujeme dále v životě. Nyní hrajeme bocciu, začalali jsme v IV.lize a probojovali se až do I.ligy. Tento sport doporučejeme všem, protože je to úžasný adrenalin pro dítě i pro rodiče.
Nyní syn chodí do základní praktické školy ve Vysokém Mýtě do šesté třídy. Jeho cíle jsou: dostat se na paraolympiádu a vystudovat vysokou školu – obor kriminalistika. Nakonec bych Vám rada dala radu do života: nic nevzdávejte a snažte se aspoň trošku žít.
S krásným pozdravem
Jitka a Emil

Fotografie pořídila Petra Míčková

Jiřík

2011-06-20T11:58:00.000-07:00

- desetiletý chlapec s diagnostikovaným dětským autismem a středně těžkou MR a také Rubinstein – Taybi syndromem.

Jeho maminka nám napsala:

Jiřík se narodil v roce 2001 a od počátku měl zdravotní problémy. Po týdnu v porodnici jsme skončili na oddělení neonatologie, protože měl Jiřík problémy s přijímáním potravy. Zde mu byl diagnostikován gastroesofageální reflux, hypertonický syndrom. Již na neonatologii jsme zahájili cvičení vojtovou metodou. Do jednoho roku věku byl Jiřík opakovaně hospitalizován pro průjmová onemocnění. Po druhé hospitalizaci přišlo moje první znepokojení, Jiřík přestal s námi vyhledávat oční kontakt. Začal se dívat někam skrze nás, jako bychom ho přestali zajímat. Nicméně jsem tomu nepřikládala velkou důležitost, protože se přece vrátil z nemocnice a taková reakce na odloučení u dětí bývá, říkali všichni z našeho okolí. Doktorů a nemocnic jsme si užívali stále dostatečně, do 3 let byl Jiřík opakovaně operován v pražské motolské nemocnici. Operace se týkala levého oka, kde měl nevyvinuté nervy v horním víčku a nemohl proto oko otvírat. Z toho důvodu mu očičko trochu zesláblo a začal šilhat. Tohle všechno moc šikovní lékaři v Praze spravili a dnes není příliš poznat, že měl Jiřík takové problémy, pokud není příliš unavený. Od malička byl Jiřík sledován na různých lékařských odděleních, na genetice mu byl diagnostikován Rubinstein – Taybi syndrom. Protože Jiřík málo roste navštěvuje endokrinologii a denně mu je nutné píchat růstový hormon. Dále je v péči kardiologie, neurologie, hematologie a psychiatrie. Protože byl Jiřík pořád hodně nemocný, přibyla nám ještě imunologie, kde mu pravidelně aplikují imunoglobuliny, obranyschopnost jeho organizmu se tím výrazně zlepšila.
První psychologické vyšetření jsme absolvovali v říjnu 2004 a jeho závěrem bylo výrazné opoždění v mentálním i motorickém vývoji, při kontrolním vyšetření v roce 2005 mu byla diagnostikována středně těžká mentální retardace. V té době Jiřík chodil do běžné mateřské školy, kam byl integrován a současně byl v péči Speciálně pedagogického centra ZŠ a OŠ Zbůch. Tehdy jsem náhodou v televizi viděla vystoupení paní doktorky Thorové, kde mluvila o autismu. V tu chvíli jsem si uvědomila, že spoustu věcí o kterých mluví, mohu pozorovat právě u Jiříka. Vyslovila jsem své podezření ve speciálně pedagogickém centru a po vyšetření metodou CARS mé podezření potvrdili. Objednali jsme se tedy na vyšetření do Prahy. V srpnu roku 2006 byl Jiříkovi diagnostikován paní doktorkou Thorovou dětský autismus a středně těžká mentální retardace. V tomto roce ZŠ a OŠ Zbůch v Plzni zřídila první třídu pro děti s autismem a Jiříkovi bylo nabídnuto vřazení do přípravného stupně. Dlouho jsem neváhala a rozhodla jsem se pro dojíždění do školy do Plzně, aby mohl být Jiříkovi poskytnut individuální přístup a speciální učební metody pro děti s autismem, protože Jiřík sice chodil do školky a chodil tam rád, ale nezapojoval se tam do žádných aktivit, celé dny vydržel sedět u mašinky a dívat se jak jezdí dokola nebo se sám točil dokolečka. Nemohl se tam tedy rozvíjet, ve velkém počtu dětí na něho neměli čas, i když se k němu paní učitelky i děti chovali moc hezky.
Asi největší Jiříkův problém je komunikace, do dnešního dne pořádně nemluví, dlouho jsme se s ním dorozumívali jen pomocí výměnného obrázkového systému, dnes už si dokáže o něco říci, ale je mu špatně rozumět. Velká Jiříkova záliba je počítač, bez problémů ovládá programy, které ho zajímají, rád si pouští různé výukové programy, hraje na počítači šachy nebo karty, přičemž ho to nikdo nikdy neučil. Rád ovládá i audiovizuální techniku, v televizi velmi rád sleduje jakýkoli sport, některé pohádky a velmi má rád hudbu. Z hraček preferuje autíčka, traktory, vrtulníky, některé plyšáky a postavičky, které zná z televizních pohádek. Od malička velmi rád skládá puzzle a při jejich skládání je velmi šikovný. Oproti tomu má ale Jiřík stále problém s chozením na záchod. Většinou už se dojde sám vyčurat, ale s kakáním má stále problémy a na noc má Jiřík pleny. Také mu moc nejde oblékání a svlékání, s jídlem má také problémy, nechce moc jíst a musíme mu stále připomínat aby pil a dodržoval tak pitný režim.
Ve škole je Jiřík vzděláván podle vzdělávacího programu pro základní vzdělávání „Dokážu to“ a na základě individuálního vzdělávacího plánu. Paní učitelka ho většinou chválí. Ve čtení a jazykové výchově dokáže vyvodit všechny samohlásky a některé souhlásky, v globálním čtení čte jednoduchá souvětí se slabikou “MÁ“. Zvládá ze slabik skládat slova, umí napsat některá velká tiskací písmena, ale i některá slova, umí se podepsat. V matematice umí napsat číslice od 1 do 6 podle diktátu a přiřadit k nim správný počet prvků. Zvládá sčítání do 3, ale číselnou řadu zná do 20. Rád zpívá, zapamatuje si text i melodii. Jsem ráda, že navštěvuje školu rád a dělá ve výuce pokroky.
Mám obavy z budoucnosti. Předpokládám, že bude potřebovat stále péči druhého člověka a nevím kdo mu tuto péči bude schopen nebo ochoten poskytnout, až se o něj nebudu moci postarat.

Fotografie pořídila Kristina Drahošová

Adinka

2011-06-14T12:46:00.000-07:00

- tříletá slečna, úžasná a krásná, trpící epilepsií a autismem. Když jsem si s její maminkou psala a domouvala focení, napsala mi o Adince něco úžasnýho. Napsala mi, že jejich Adi je pořád vysmátá a tím jí lepší náladu každý den. Myslím, že není větší vyznání.

Maminka nám sepsala celý příběh Adinky:

Adinka se narodila 29. května 2008 ve čtvrtek v 5:48 v 34tt po krátkém a bezproblémovém porodu - její míry byly 2070 g a 45 cm (nejnižší váha pak byla 1860 g), byla naprosto zdravé miminko, jen podezření na sluchovou vadu, ale z nedonošenosti, že to snad časem dozraje... První "kiks" pro mě psychicky přišel, když nám asi v 6ti týdnech nasadili široké balení plínek a když se kyčlíky nezlepšily, tak poté dostala řemínky... Nosila je do 10. měsíců, jak se dnes musím opravdu smát, jak pošetilá jsem byla plakat nad takovou "maličkostí" ve srovnání s tím, co všechno pak ještě přicházelo... Byli jí asi 4 měsíce, když přímo na oslavě 50tých narozenin mojí mamči (dodnes si proto pamatuji, kdy přesně to bylo!) dostala prvních EPI záchvat - tehdy jsem ještě netušila, že to EPI bude, nicméně hned nato jsem letěla k dětské dr., že malá měla prostě něco nepřirozeného..

Následoval 3týdenní pobyt v nemocnici na odd. neurologie, kde se nicméně nic nepotvrdilo, jelikož už se jí to potom nestalo a aby EPI diagnostikovali, muselo by se to na EEG projevit... Tak jsem šťastná po 3 týdnech vezla Adinečku domů s tím, že se mi to asi jen zdálo... Ale asi týden po návratu domů se jí záchvaty rozjely znovu a už né jen jedno slabé škubnutí, ale znásobovalo se to... Ale jelikož na vyšetřeních v nem. už byla a nic se neukázalo a její dětská dr. mi tvrdila, že jsou to - svalové záškuby z nedonošenosti! nikdo s tím nechtěl nic dělat!!!

Byla jsem už zoufalá a jen tak mě do nemocnice s ní vzít nechtěli... Takže mi Adinka doma 4 měsíce křečovala hrozně - ke konci už to bylo i 5x denně série po 35ti záškubech, jak u toho vypadala ani rozepisovat nechci, protože se mi dělá zle ještě teď z toho, že s ním nikdo nic nedělal!!! Kdyby RHBsestřička na cvičení neviděla ten záchvat naživo a nezalarmovala 4 doktory, tak nevím, jestli by mi nakonec někdo uvěřil nebo co by bylo... tohle je HNUS!!!

Tak nás nakonec přijali do nem. po urgencích té RHBsestry - dodnes jí nikdy nepřestanu děkovat! a už hned při vstupní prohlídce se dr. zděsila, jak mám to dítě už rozzáchvatované šíleně, že s tím nikdo nic nedělal se divila... já udělala maximum, ale nikdo mi nechtěl věřit. :o( Nicméně potom se tedy EPI potvrdila hned na prvním EEG, tak začali zkoušet léčbu, první Depakine sirup - žádná reakce či zlepšení, pak Sabril tablety - opět nic... Nakonec museli přistoupit na hormonální injekce kůry Synacthen - ty ovšem zabraly hned do 3 dnů (vedlejší účinky netřeba rozepisovat- ti, co mají epi děti nebo sami EPi jistě ví, co je to za hnus!), nicméně po 2 měsících strávených v nem. jsme tedy jeli domů bez záchvatů a musím napsat, že tak to i díkybohu je dodnes !!!

Už to budou 2 roky, co měla Adinka poslední stašný záchvat ve svých 10ti měsících... Určitě nemusím psát, že neuměla v té době vůbec nic, v té době jí lékař dovolil přestat používat řemínky na nožky, tak jsme jen cvičili a cvičili doma vojtovku a v roce a čtvrt se začla přetáčet, v roce a půl si sedla a měsíc před svými druhými narozeninami udělala první krůček... Jako medikaci má celou dobu Sabril a do prosince 2010 i Depakine sirup - nyní už vysazen a bere jen Sabril. Nicméně za ty 2 roky přibyly ještě jiné problémy - a časté hospitalizace tentokrát prozměnu kvůli nemocným ledvinám - časté záněty, byla co 3měsíce na týden v nemocnici, takže jí to pokaždé vracelo vývojově zase zpátky... Loni touhle dobou začínala hezky žvatlat, mama, baba a tak a teď jsme na tom tak, že neumíme jediné slovo :( Prostě nemluví.... ale chodí... a maminky co mají nemocné dítě ví, že je to ten nejkrásnější pohled, sice nezvládá sama nic jiného jen chodit, ale to snad taky časem zvládnem, teď se pomaličku učíme sami napít z flašky, samostatné jídlo je zatím sci-fi příběh :o)) Ale taky tam jednoho dne dojdem a kdoví, třeba se brzy dočkám i nějakého toho prvního slůvka...

♥ Dcerka má ještě vadu sluchu - nedoslýchavost na levé ouško, ale s tím se dá žít, jedno funkční prej bohatě slačí ;o) (nebudu popisovat co vše jsme museli absolovat, než se tohle zjistilo, vypadalo to první na sluchadla na obě ouška). Atopický ekzém už je pak miniaturní maličkost pro nás... Máme také podezření na autismus, jelikož má některé jasné rysy autistického chování... - NEDÁVNO NÁM HO POTVRDILI! Musím sem ještě napsat, že jsem v životě neviděla veselejší holčičku než je náš Adík... !!

Nechápu jakto, po tomhle všem, ale to dítě je tak šťastné... stále veselá, hrozně hodná a nenáročná - prostě skvělá... Je miláčkem našich přátel a celé rodiny... Vím, že jsou na tom děti s mnohem horším postižením a ještě mnohem hůř a věřte mi, sama dobře vím co je to soucit, ale prostě dokud tohle někdo nezažije tak nepochopí, co je to strach o dítě...

Nakonec si dovolím své oblíbené MOTTO:

"Prožívej všechny hezké chvíle, které tě v životě potkají a ukládej si je do paměti, i kdyby to byly jen bezvýznamné maličkosti... A když ti bude někdy hůř, vzpomeň si na ně, prožívej je v duchu znova a věř, že bude lépe..." ♥

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

Justýnka

2011-06-10T11:38:00.000-07:00

- skoro čtyřletá malá slečna s epilepsií a středně těžkou MR. Moc hezky o Justýnce píše jak její maminka, tak paní fotografka, co jí fotila. A oni mají vše z "první ruky".

Maminka napsala:

Když jsem čekala Justýnku, těhotenství jsem si náramně užívala a těšila jsem se hrozně moc na miminko a ještě když mi ve 20tt řekli, že to bude holčička, tak moje radost byla dvojnásobná. Ponořila jsem se do příprav na vytouženou holčičku... Všechno probíhalo, jak má, a celé těhotenství bylo bezproblémové až na malinko vyšší tlak ke konci. Malá se narodila 40+4tt, porod byl hodně dlouhý a nakonec museli malou vytahovat vexem...
Ale i tak byla zdravá jako řípa s krásnými mírami 3640g,50cm a krom bouličky na hlavičce byla v pořádku score 10-10-10. Nebyla ani přidušená, ani kříšená a byla krásná :-) Moc jsem si to užívala, i když jsem byla po porodu vyřízená a malou jsem si hned vzala k sobě na pokoj a byly jsme spolu.
Justýnka byla trošinku více uplakané miminko, ale přikládala jsem to horšímu porodu a kolikám... V noci spala hezky hned od začátku, jen kojení nám moc nešlo a ve 4 měsících jsme kojit přestaly, protože malá byla hladová a pak už odmítala kojení a chtěla jen mléko z lahve... Ať už jsem kojila, nebo ji krmila z lahve, neustále nám zvracela natrávené mléko, převlékali jsme i 10x za den...
Vyzkoušeli jsme různá mléka na trhu, ale zvracení bylo pořád hrozné, říkali jsme to dětské Dr., že máme strach z alergie na mléko, ale pokaždé nás zpražila slovy: "To by vám nepřibývala na váze," a bylo to... Mlíko tímto způsobem ublinkávala do cca 15 měsíců, pak už méně, ale musím napsat, že donedávna (než jsme mléko vysadili a nahradili jiným) se jí navalovalo po jogurtech a jako by se jí vracely...
Malá byla od začátku hodně šikovné miminko, koníky pásla už v porodnici, přetáčela se ve 4 měsících, seděla v půl roce, lezla v 7 a stoupala už v 8 měsících... Kolem toho 8. měsíce už začala i rozvazovat (tik,tak,táta,máma) v 10 měsících už v pohodě obcházela nábytek. Byla moc hodná, vyžadovala teda pořád pozornost, ale byla super...
V 11 měsících jsme u ní zaznamenali cosi, jako "záchvat": najednou se jakoby zarazila, začala polykat a měla vykulené oči.. Vše trvalo tak 20 sekund. Prvně jsme nechápali, co to může být, ale když to bylo i třeba 5x za den, jeli jsme do Brněnské dětské nemocnice.
Vyšetřili malou prvně na interním oddělení, srdce, plíce, EKG ,ORL atd..., vše dopadlo dobře a šli jsme domů, týden byl klid, ale poté se záchvaty opakovaly, tak jsme jeli znovu, ale tentokrát nás hospitalizovali na neurologii s podezřením na epilepsii.
Snažili se na EEG videu záchvat natočit, ale malá pokaždé, když jsme dojeli do nemocnice, tak jako zázrakem byla bez záchvatu... EEG bylo čisté a nic tam nenašli... Udělali nám ještě CT a to bylo také v pořádku, tak nás objednali na MRi, ale až za 3 měsíce na únor, záchvaty byly pořád, ale řekli nám, že to prostě musíme vydržet do MRi, že tam se jistě něco objeví. Malá šla pořád vývojem dopředu a ve 12 měsících začala samostatně chodit... Na Silvestra jí byl rok a to udělala svoje úplne první samostatné krůčky. Pořád krásně žvatlala a byla moc šikovná... Ve 13 měsících začala sama chodit po schodech, nahoru i dolů a co nás zaráželo a do teď zaráží - nikdy nepadala... Neznáme, co jsou to boule nebo odřeniny...
Ve 14 měsících jsme tedy jeli k další hospitalizaci tentokrát na MRi... Doktorka nám nevěřila, že malá samostatně chodí, právě uklízečka vytřela podlahu a byla mokrá, neuroložka jí postavila při vyšetření na zem (jen v plence), aby ty svoje krůčky předvedla, malá se rozběhla a samo že spadla, na mokré zemi jí to bosýma nožkama uklouzlo a neuroložka na nás "vždyť říkám, že jistě nechodí" :-) A odešla.
Tak jsem malé obula botičky a šly jsme na chodbu... Malá tam běhala jako splašená, lítala za dětmi a moc se jí tam líbilo (je od malička hrozně společenská). No a měli jsme štestí, že šla kolem neuroložka, co malou vyšetřovala, a kroutila hlavou jak to, že malá tak hezky chodí a běhá a že to teda v zápise změní, to jen tak na přiblížení dětské neurologie v Brně :-)
No druhý den nám udělali MRi, odpoledne byly výsledky a vše bylo v pořádku, ve zprávě stálo pouze: lehká difusní atrofie, ale k tomu nám nikdo nic neřekl a řekli, že je to v pořádku, že tam nic není... Ptali se nás, zda chceme nasadit léky naslepo na epilepsii, to jsme samozřejmě odmítli, a tak nás poslali domů...
Malá šla pořád vývojem dopředu, ale už to nebylo tak hrrr, chodila, žvatlala, byla hodná spokojená a my z ní měli radost.. Záchvaty se opakovaly, ale frekvence byla 1 za měsíc. Pořád jsme (teť už sami) pátrali, co to může být... Chodili jsme na pravidelné neurologické prohlídky, ale MRi za rok jsme odmítli, nechtěli jsme znovu malou podrobovat narkóze..
Kolem 2 roku jsme si říkali jak to,že pořád nemluví,vrstevníci už mluvili ve větách a malá pořád jen ty svoje máma,táta,ham,hají a tak ,nějaké slovo vždy přidala ,ale časem se u ní vytratilo, říkali jsme si, že možná bude mluvit později, jinak byla šikovná, ale neukazovala,ani zvířátka v knížce a nic,ona věděla, kde to zvířátko je, podívala se na něj,ale neukázala ho...jinak se nám nezdála nijak odlišená od vrstevníků, byla společenská, jezdili jsme na výlety, na dovolené a malá byla moc spokojená, pořád měla jiné podněty a to měla a má doteď hrozně moc ráda...
Po druhém roce, ale začala s nějakými stereotypiemi, přehýbala knížky přes hranu stolu a neustále s sebou všude nosila knížku , kterou si teda u toho přehýbání přes hranu prohlížela, dělala to ale jen, když se nudila a momentálně se jí nikdo nevěnoval..klidně se nechala i vyrušit a moc ráda si hrála a hraje s námi a ráda tu knížku i prohlížela s naším komentářem a i sama moc ráda prohlíží, miluje hudbu a když jí zpívám, to je unešená a hned sedá na klín, miluje dětské hříčky, paci paci, kolo,kolo a tak, dokonce i nějaké uměla kolem toho 2 roku napodobovat paci paci a tak, pak ty staré zapomněla a teď zase umí jiné, na rozloučenou nikdy nemávala, možná tak 2x ,ale když jsem jí řekla jdeme pápá, tak se mohla umávat...
Pořád nám nosila nějaké předměty a chtěla vědět, co to je, neukazovala, ale nosila, abychom se podívali... sama se nekrmila a pokaždé, když jsem jí dala lžíci do ruky tak to 2x zkusila a lžičku mi vrátila do ruky, jako že mám krmit já a bylo to... natahuje ruku, když něco chce třeba na lince nebo jí něco někam zapadne, ale prstík nepoužívá...
Záchvaty vzteku má, ale myslím že v mezích normy ve srovnáním s vrstevníky... ve 2,5 letech se naučila navlíkat kolečka na trn a stavět kostky na sebe a moc jí to baví, bývala by to uměla i dříve, ale nejevila o to zájem, tak nás ani nenapadlo jí do toho tlačit, naučila se to během jednoho dne, jako všechno, ale musí chtít, jak nechce, nic s ní nehne... Nekreslí, ale když jí donutím a řeknu písi, písi tak je schopná chviličku čárat po papíru a máme doma i nějaká" díla":-)
Od dvou let miluje krtečka na DVD,všechny díly s krtkem a jeho kamarády,vydrží u toho i v kuse 2 hodiny a je moc ráda, když jí to komentuji, co tam dělají, má doma všechny plyšové kamarády, večer s nimi usíná a celý den nosí buď myšku nebo žabku(padnou hezky do ruky), zajíc je do ruky moc velký a krtek taky:-)...
Má hrozně ráda příbuzné,ale nevadí jí ani cizí lidi, klidně ve dvou letech ukazovala paní na ulici knížku:-) Jeden čas se nám zdála hodně hyperaktivní,ale teď už je to ok.
Když se blížili její 3. narozeniny, tak pořád nemluvila, jen žvatlala a taky přidala takové pazvuky a hýkání jak oslík, neukazovala, ale začala nás vodit k věcem, které chce, a vodí pořád a hlavně snad 100x za den, protože pořád něco chce. Je usměvavá, ale občas se vztekne, myslím, že rozumí, nevím jestli úplne jako vrstevníci, ale určitě dost, na všechny pokyny doma normálně reaguje i na zákazy, příkazy, na jméno, a oční kontakt má v pořádku...
Náhodně jsem narazila na netu na domácí test z krve na potravinové alergie(Food detective) na test byly výborné ohlasy a tak jsme jeden zakoupili domů a malé ho udělali, okamžitě se zbarvila alergie na mléko, lepek, tvrdou pšenici, oves a para ořechy. Nevěřili jsme vlastním očím, přítel se málem zhroutil, protože on říkal že Justýnka má určitě alergii na mléko, jednou se prý učili ještě ve škole v biologii o nějakém případu, kdy dítě mělo alergii na mléko a lepek a poznalo se to pozdě a dítě bylo opožděné, prý mu to tak nějak utkvělo v hlavě...
Okamžitě po provedení testu jsme volali dětské alergoložce v Brně, která nás teda asi za 14 dní vzala, hned po udělání testu jsme malé nasadili dietu podle Bobina blogu, kde jsme se dočetli všechno důležité a taky jaké to může mít následky autismus a spol, hned asi za 3 dny se nám malá zdála lepší začala lépe v noci spát(před tím se dost budila)a začala více komunikovat a jako by rozvazovat.... šli jsme k alergoložce a zmínili jsme se jí o testu, hrozně nás seřvala, co to kupujeme za testy a test z krve nám nechtěla vůbec udělat... nakonec teda že jí krev odebere a testy udělá a výsledek, že nám pošle poštou, ale že v žádném případě nemáme v dietě pokračovat a máme jí normálně všechno dávat a zabouchla za námi dveře, byla hrozně zlá a arogantní, musela jsem se jí dívat přímo do očí, když mi nadávala a malá se mi sápala na klín, tak řekla příteli ta jí odvede ven, že jí musím poslouchat,hrozná zkušenost..tak jsme čekali a každý den prohledávali schránku:-)
Výsledek přišel asi za 14 dní a podržte se, byl negativní na nic se alergie nepotvrdila... bylo nám to moc divné, ale už jsme neměli sílu jít jinam a výsledkům moc nevěříme, také mi nikdo zatím nedokáže vysvětlit, jestli ty výsledky mohly být ovlivněné tou 14 denní dietou mezi domácím testem a testem na alergo... Teď jsme se na doporučení lidiček objednala k jiné alergoložce a testy podstoupíme znovu... poté co se alergie nepotvrdila jsme začali znovu dávat mléko a lepek i když teda s těžkým srdcem...
Na Silvestra 2009 oslavila 3 narozeniny, neukazuje, je společenská, změny jí nevadí, na jméno slyší, má nás moc ráda, denně to dokazuje mazlením... když jí bylo 2,5 roku, byli jsme v Chorvatsku vlastním autem a moc jsme si to užili, byla suprová a moře si tak moc oblíbila, že nechtěla ven z vody:-)Teda skoro nemluví, ale dokáže se domluvit s přehledem jinak, očima a tím, že nás k věcem dovede... miluje společnou hru s míčem, posílání autíčka, blbinky a pořád chodí a chce další a další, pořídli jsme jí psa a jsou to největší kamarádi, hází mu míček, krmí ho sušenkami, děti ji zajímají, jen se neumí pořádně zapojit, myslím že je na štíru s napodobivou hrou, neumí třeba přikrýt panenku, povozit kočárek a tak...
Od 3 do 4 let jsme navštívili zase několik lékařů,aby nám konečně objasnili co tedy Justýnce je...
Ihned po 3 roce jsme navštívili paní psycholožku v Brně která Justýnku podrobně sledovala a poté došla k názoru,že je Justýnka autista,sice se slabšími rysy,ale je...tohle tvrzené se nám samozřejmě moc nezdálo,ale její názor respektujeme,ona asi Justýnka v té době opravdu tak vypadala a chovala se...
Na její doporučení jsme kontaktovali SPC(speciálně pedagogické centrum) v Blansku,kam už něco přes rok chodíme a jsme tam moc spokojení,Justýnku tam vytáhli z toho nejhoršího a naučili ji tam "pracovat" u stolečku a od té doby se hodně hnula směrem kupředu...
O září 2010 začala Justýnka navštěvovat speciální školku Barvičku v Brně kam jí 2x za týden vozíme...se školkou jsme také velice spokojení ,jsou tam super a Justýnka tam chodí hrozně ráda a škola jí velice pomáhá,má tam 1x do týdne logopedickou péči a pod vedením paní logopedky,jsme začali s obrázkovým komunikačním systémem...Justýnka dělá stále maličké krůčky kupředu z čehož se my rodiče velice radujeme...
31.12.2010 oslavila Justy svoje 4 narozeniny,je to naše šikovné sluníčko a právě teď jsme v šetření a čekáme na výsledky genetiky a metabolických vad...
doufáme,že se nepotvrdí diagnóza Rettův syndrom,na kterou nám dal podezření náš neurolog ke kterému chodíme...Toto onemocnění se dá potvrdit nebo vyvrátit právě jen genetickým vyšetřením....
Závěrem našeho příběhu bych chtěla napsat,že Justýnku milujeme taková jaká je,je to naše sluníčko a dělá nám velikou radost svými maličkými krůčky kupředu a věříme a stále doufáme,že se jednou probudíme z toho nehezkého snu nemocí,diagnóz a Justýnka nám rozkvete před očima a bude zdravá....

Fotografie pořídila paní fotografka Jana Siťa Slováčková ve svém ateliéru v Brně a napsala své dojmy z focení:

Snažím se děti s hendikepem brát takové, jaké doopravdy jsou, pro mě jsou to totiž naprosto normální děti. Každé dítě v sobě má něco, čím je krásné, vnitřně i na povrchu, něco, co se snažím najít a zachytit v tom krátkém okamžiku, kdy cvakne závěrka.

Každé focení je jiné a atmosferu dotváří nejen objekt a fotograf, ale když se fotí děti, hrají velkou roli také rodiče a jejich nálady. Mnozí rodiče bývají na focení nervozní, řvou na děti, přenášejí svůj neklid na ně a to se pak můžete rozkrájet, ale na dítěti je vidět, že prostě nebylo ve své kůži.

Focení s Justýnkou bylo naprosto perfektní. I když nějaké počáteční obavy byly, jakmile vstoupila do prostor fotokoutku, rozesmátá a beze strachu se posadila na židličku a koukla na mě, okamžitě se rozplynuly. Omotala si mě kolem prstu svou bezprostředností a šikovností. Spolupráce s ní a také (a možná hlavně) jejími rodiči byla přímo ukázková, mnohé maminky by se měly od paní Lucie a jejího manžela učit, jak se komunikuje s dítětem. Lucie přesně věděla, kdy může malé Justýnce trochu povolit, kdy je naopak potřeba ji zmírnit, uklidnit. Z mého pohledu našla přímou cestu k jejímu vědomí i jejímu srdíčku, však taky Justýnka na mamince doslova visí pohledem a je vidět, že se taky, jak jen je v jejích silách snaží svou maminku potěšit. Neznám Justýnku déle než pár minut, ale myslím, že to, že je taková, jaká je – tedy báječná - je velkou zásluhou každodenní snahy a práce jejích rodičů.

Našli jsme takové pozice, ve kterých nám Justýnka vydržela, zjistili jsme, že ráda sedí a je v tom sedu klidná, jakmile jsme ji postavili do prostoru, tak frnk a zmizela :-) Taky jsme vychytali, že Justýnka má ráda něco v ručičce, když to může svírat a žmoulat, takže jsme s rodiči obratně hledali něco, co by vždy mohla držet.

Pokud hledám nějaké rozdíly mezi Justýnkou a jinými foceními... moc jich nenacházím – ale zajímavá byla třeba Justýnčina reakce na bublifuk, většinou to děti rozdovádí, začnou se po bublinách ohánět a snaží se je co nejdříve zničit, ale Justýnka seděla a okouzleně na ně hleděla.

No řekněte sami? Co víc si může fotograf přát?

Snad jen právě tak krásnou opálenou blondýnečku s uhrančivýma očima....

Justýnka totiž splňuje naprosto mou představu o modelce. Miluju tyhle typy jako z reklamy na Coca-colu. A Justýnka už nyní udává letní trendy. Moje kolegyně Martina – které mimochodem moc děkuji za pomoc – hned druhý den vytiskla jednu z fotek a nechala svou dcerku ostříhat „ala Justýnka“ :-)))

Myslím, že jsme si všichni tohle pohodové focení užili a já Justýnku a její rodiče zase moc ráda uvidím.

Natálka

2011-05-23T11:21:00.000-07:00

- Natálka je pět a půl roční dívenka s genetickou vadou (chybí jí kousek 13tého chromozomu). Vývojově je hodně pozadu. Chodit se naučila až ve 2,5 letech. A zatím ejště vůbec nepromluvila. Její maminka od ní ještě nikdy neslyšela to obyčejné a při tom kouzelné slovo MÁMA. Ale i přes to je Natálka úžasným sluníčkem plným elánu a chuti do života.
Snad se podaří nasbírat dost peněz na speciální léčbu, po které by mohla Natálka začít mluvit.

Maminka Natálky nám napsala:

Natalka sa narodila s genetickou vadou,chyba jej dielik na 13 chromozome,ktory zrejme sposobil to,ze Natalka je zatial nehovoriace,plienkovane,nesamostatne 5 a pol rocne dievcatko.Mentalne na urovni max. 2r dietata.Natalka bola jeden rok sondovana,nemala sacie a prehltacie reflexi,do dnes papa kasovitu stravu.Dlho jej zapadal jazycek,preto bola vyse roka polohovana.Chodit zacala ako 2,5r,dovtedy sme chodili po lieceniach a cvicili Vojtu.Palatoschisis(rastep podnebia)ma zoperovany.Naty je drobne,utle dievcatko jej vaha je 12,5kg je to nase krasne,stastne drobatko.Sme vdacni za kazdy jej usmev,pohlad do oci,ktory si uzivame len kratsiu dobu.Pri Natalke sa nam otocili priority,zmenil zivot,ale mozeme povedat,ze je krajsi,plnsi a kazda jedna prebdena noc stala za to.

p.s.viac info ( a tam daj moj profil FB) teda ak to moze byt..
Naty a jej dg:
nevyvazena chromozomova aberacia del 13,
rastep makkeho aj tvrdeho podnebia,
nekompletny Patau syndrom,
mikrocefalus,
strabizmus,
retardacia reci,rastu

Víc informací o Natálce a jejím příběhu najdete na jejích stránkách. Tady alespoň pozvánka na benefiční koncert ve prospěch Natálky a její léčby:

Na Natálčinu léčbu je vyhlášena sbírka - pro Slováky - 2737245853/0200, Variabilný symbol : 0651033361. Pro platby z ostatních zemí: Názov banky : Všeobecná úverová banka, IBAN 11 0200 0000 0027 3724 5853.
Informace se dají najít i na webu Natálky.

Fotografie pořídila Marie Ružičková ve svém fotoateliéru v Bánovcích nad Bebravou (Slovensko).
A svém focení Natálky napsala:

Natálka na mňa počas fotenia urobila úžasný dojem a tak ako mnohých ľudí, s ktorými sa Naty stretáva aj mna si okamžite získala - je to hravé, veselé dievčatko, s nádherným kukučom, v očkách sa jej odrážajú pocity možno čitateľnejšie ako keby napísala slohovú prácu- zvedavosť, radosť, očakávanie, oddanosť. Nerozpráva, ale počas tých dvoch hodín, čo som s ňou strávila pri fotení ma ona a jej maminka naučili veľmi veľa- vážiť si to čo máme, tešiť sa z maličkostí, ale aj pozerať sa na deti s handikepom inak, nie so strachom, alebo s ľútosťou, ale predovšetkým s rešpektom- aj k deťom, ktoré každý deň zvádzajú svoj boj, ale aj k ich rodičom, ktorí svoj život naplno podriaďujú ich potrebám a záujmom - fotenie určite dalo viac mne ako im, takže Natálke a jej maminke Janka patrí odo mňa veľké ĎAKUJEM

Podpořte nás

2011-05-23T10:49:00.001-07:00

Pokud se vám náš projekt líbí, můžete nás podpořit umístěním našeho banneru na vaše stránky.

Banner najdete tady a vypadá následovně

No a pokud jste na Facebooku, tak sdílejte informce o našem projektu.

Dotek světla

Propagujte i svojí stránku

Anetka

2011-05-17T11:06:00.001-07:00

-ještě ani ne jedenáctiměsíční holčička, narozená ve 29tt s porodní váhou 850g. Pro mě naprosto neuvěřitelná váha. Vždyť moje starší dcera byla při narození víc jak čtyřikrát (!!!) těžší a ta mladší, která mi připadala jako drobínej největší byla při narození víc jak dvakrát těžší. Přijde mi to neskutečný....
A tahle malá slečna je naprosto úžasný stvořeníčko - malej živej zázrak.

Maminka Anetky nám napsala:

Milé maminky jmenuji se Petra a jsem maminkou Anetky narozené v 29t.t. . Vážila 850g/34cm. Chtěla bych se s vámi podělit o můj příběh a boj tak malinkatého kulíška.

Velmi často vzpomínám na den 26. 6. 2010, kdy se mi téměř zhroutil celý svět před očima a nevěděla jsem co se bude dít dále. Nebála jsem se o svůj život, i když i ten byl velmi na tenkém vlásku. O můj život však nešlo. Šlo o život mé dcerušky, která za námi předčasně vykoukla vinou mého zdravotního stavu. 22.6.2010 jsem šla na pravidelnou kontrolu do poradny. S poradny jsem však vycházela rozklepaná a plná strachu ale i přesto jsem si říkala, že to nebude nic vážného. Pan doktor mě poslal na následující den do nemocnice při podezření na preeklamspii na vyšetření zjistil mi vysoký krevní tlak a vysoký obsah bílkoviny v moči. Já však jela do nemocnice už ten den večer kdy mi strašně rychle vyšplhal tlak nahoru 190/120. Vůbec jsem si nechtěla připustit, že bych tam už měla zůstat. Nevěděla jsem, že období Anetky v bříšku se strašně rychle krátí.V nemocnici mě vyšetřili tlak mi stoupl na 190/130, nasadili kapačku, ale miminko bylo v pořádku. Celé dny jsem byla připojená na kapačky na Jipce, které mi neustále dávali, pobírala asi 6 druhů prášku, po 20 minutách neustálé měření tlaku. V sobotu však nastala změna nedokázali natočit monitor ani po hodině. Poslali mě na UTZ, začala se mi odlupovat placenty a Anetce už neproudila krev pupečníkem a tam nastal verdikt ANETKA MUSÍ VEN NEBO TO NEPŘEŽIJETE VY A ANI VAŠE DCERA !!!

Psala jsem manželovi sms, že jdeme rodit. Stihl přijet, dal mi pusu a řekl mi, že to zvládneme všichni tři.

Během 30 minut mě zacevkovali a odvezli na sál, kde mi dělali císařský řez.

Při porodu jsem usínala s pocitem, že svou dceru už nikdy neucítím a ani neuvidím. Stal se však zázrak. Anetka se narodila 26. 6. 2010 v 13:45 v sobotu a vážila pouhých 850 g a měřila 34 cm.

Když si vzpomenu na tu dobu, kdy jsem se probudila na ARU zaintubovaná, osamocená, bez bříška, kolem mě samé pípací přístroje, byla jsem psychicky na dně. Když ke mě přišel poprvé manžel, nedokázala jsem ho ani pozdravit a začla jsem šíleně plakat, když mi ale ukázal fotečky naší malinkaté berušky a řekl mi, že žije, nevěřila jsem mu. Až teprve, když odešel, koukala jsem se neustále na fotečky tak strašně malinkatého miminečka, že jsem teprve začla věřit, že opravdu pár hodin po porodu moje dcera žije a já se stala MATKOU!

Bylo mi hrozně a já se bála toho, co bude dál, každou minutou se mohl stav naší malinké Anetky zhoršit a já si nechtěla připustit nic pozitivního. Teď, po čase, mě to velmi mrzí, protože Anetka bojovala už od první sekundy, kdy se narodila a svůj boj vyhrála. Bylo hrozné ležet na ARU a koukat se na vedlejší mamku, kam jí vozí chlapečka ke kojení a já svou dceru ani neviděla ;(.

Druhý den však i přesto, že jsem měla obrovské bolesti, před očima se mi černilo, jsem chtěla svou dceru vidět, abych opravdu uvěřila, že žije. Manžel mě odvezl na vozíku, připadala jsem si tak strašně nemožně. Než jsme dojeli k inkubátoru, strašně jsem se klepala, dodnes nevím proč. Můj první pohled na to maličkaté bezvládné tělíčko nebyl asi takový, jak by si každý myslel, že bude ale já se nedokázala radovat, ale přitom vnitřně jsem byla ta nejšťastnější maminka na celém JIPRu.

Malinká začínala na váze 770 g. Již od druhého dne nebyla zaintubovaná a dýchala si sama, jen jí přifukoval do inkubátoru kyslík. Ze začátku nechtěla moc papat. Ze žloutenkou se poprala opravdu nádherně nebyla ani na modrém světýlku . Já začla pomalinku odstříkávat ručně, ze začátku to bylo jen pár kapek, ale to Anetce zatím stačilo, poté Anetka už začla přijímat konečně mlíčko a každým dnem se ji přídával mililitr. Hmotnost šla velmi pomalu nahoru. Po 10 dnech nám dali maličkou konečně na klokánkování, bylo to tak strašně rychlé, že než jsem se vzpamatovala, už byla na mých prsou položená jak maličká žabička a já si teprve uvědomila, že jsem se opravdu stala poprvé v životě MAMINKOU.

Nezapomenu na ten okamžik nikdy, byl přenádherný a já v tu chvíli slíbila, že pro maličkou udělám cokoliv na světě, jen aby svůj život nevzdávala a bojovala. Každý den jsem za maličkou po propuštění z porodnice jezdila a vozila ji mlíčko. Doma jsem nic jiného nedělala, jen než odstříkávala a odstříkávala. Byli to krušné chvilky a já byla vyčerpaná a strašně slabá. Ale řekla jsem, že to vzdát nesmím, bojuji společně ze svou dcerou a my tento boj vyhrajeme. Anetka moje přání vyslyšela a pomalinku přibírala, vzniklé možné komplikace se s námi loučily a my doufali, že už nás žádné nepotkají. Týden před propuštěním Anetka dostala ještě krevní transůzy kvůli chudokrevnosti.

Nastal konečně den D, kdy nám bylo řečeno: můžete si konečně svou dcerku odvést domů. Bylo to 3. 9. 2010, po 70 dnech jedeme domů. Anetka vážila 2160 g a měřila 42 cm. Já byla tak strašně šťastná, ale zároveň jsem se velmi bála abych péči o tak malinké miminko zvládla, první dny byly krušné, ale bylo to vinou mé psychiky, bála jsem se, abych neudělala něco špatně, čím bych mohla ublížit Anetce, dny ubíhaly, chodili jsme po veškerých vyšetření, proběhlo pár neuvěřitelých strachů, ale nakonec jsme to všechno zvládli.

26. 12. 2010 nám bylo 6 měsíců nekorigovaně a dosáhli jsme váhy 4750 g a 56 cm. Anetka je zdravá holčička. Každý den nám opětuje své krásné úsměvy. Nebyly zjištěny zatím žádné následky její extrémní nedonošenosti. Až tedy na pár výjimek, a to jsou potíže s dýcháním a její velikostí. Prožili jsme společně její první Vánoce, které byli přenádherné.

26.3.2011 jsme oslavili nekorigovaně 9 měsíců s váhou 6800g a délkou 63cm.

26.4.2011 jsme oslavili 10 měsícu nekorigovaně s váhou 7100g a délkou 66cm, čeká nás v květnu kontrola očí kvůli dioptriim a kardiologie, už se plazíme a snažíme se lést dokonce se stavíme k nabytku.

A já začala opravdu věřit na zázraky, že se dějí. Nebýt vůle a síly Anetky bojovat o svůj život, byli bychom na Vánoce jenom dva.

Za těch 10 měsíců odteklo hodně slz strachu ale ted už věřím, že stály za to. A můj život teď věnuji jenom jednomu cíli, a to zdravé a šťastné rodině, která drží i v těžkých životních situací při sobě.

Fotografie pořídila Kateřina Dupalová.

Nový partner - vizážistka Brno

2011-05-16T06:31:00.000-07:00

Náš projekt získal nového partnera, tedy vlastně partnerku.

Je jí paní Lenka Ješonková, která nám nabídla své služby pro focení. Půjde o focení v Brně.

Sama napsala "Věnuji se líčení pro fotografii - takže zkrásnění maminek a příjemný pocit, že se o ně někdo stará, určitě si to zaslouží. Vím, že je to jen taková doplňková služba, ale kdyby vás to zaujalo, jsem určitě k dispozici."

Prohlédnout si její práci můžete zde.

Děkujeme za takovou nabídku a už se těším, až nabízené služby některá z maminek využije.

Lukášek

2011-05-16T05:53:00.000-07:00

- už téměř pětiletý chlapeček, který teprve před nedávnem okusil opojnost toho, když člověk může sám jít. I když vlastně sám nechodí, k chůzi potřebuje chodítko, i když to není jen tak, cesta k tomuhle pokroku byla těžká a krkolomná a vůbec není vyhráno. Úžasný v tom, jak je živelný a jakou radost má ze života. Je to statečný bojovník. Těžko věřit, že toho musí tolik vybojovávat. On i celá jeho rodina.

Jeho maminka nám napsala o tom, co je potkalo:

Nikdy mě nenapadlo, ani ve snu, že zrovna nám se může něco takového stát.....vše bylo ukázkové,těhotenství a vše okolo bylo dokonalé do doby, než se malý narodil...jediné,co mi vadilo byly díry,když jsme jeli v autě a to houpání a najednou mi to nevadilo a tak jsem se rozhodla, že zajedeme do porodnice a bylo to bleskově rychlé.Napojili mě na monitor a za 5 minut byl Luky na světe císařem.měl hypoglykemický šok a krvácení do mozku a to vše jen proto, že jsem měla nezjištěnou těhotenskou cukrovku!
Lukyho diagnóza tedy zní.....DMO-spastická dipareza, epilepsie, hyperkyfosa páteře, nerovnoměrný psychologický vývoj, rysy autismu a aspergrův syndrom....není toho málo,ale vše se dá zvládnout!
Je to každodenní boj,ale myslím, že Luky se rve statečně a moc mu to jde.Do dvou let skoro nic nedělal a pak se začal zlepšovat.Teď jsem ve stádiu, že chodí v chodítku...sice motá nožičky,ale to by měla vyřešit operace a prozatím chodící orézy a jezdíme na botoulotoxin, která nám také moc pomohl,ale to je pomoc netrvaláMáme dlahy na spaní na celé nohy,aby byly nožičky správně polohované a jezdíme 2x týdně na koně a rehabilitaci a samozřejmě každý den cvičíme doma.Teď momentálně čekáme na podzim, kde se rozhodne,co bude s Lukym dál, jestli operace nebo že ještě není připravený....všichni věříme, že bude brzy hrát fotbal jako zdravé děti, i když cesta je ještě dlouhá............

Líba Lukáš a Lukášek Molnárovi

Více so o Lukáškovi, o tom jak se se vším pere můžete dočíst na Lukyho stránkách

Fotografie pořídila Jindra Krobová.

Tonička

2011-05-15T11:24:00.000-07:00

-čtyřleté děvčátko s Rettovým syndromem, plné optimismu a životní síly, kterou by leckdo mohl závidět.

Maminka Toničky nám napsala následující:

Tonička je naše třetí dcera, dnes jí jsou čtyři roky. Při narození jí vznikla obrna pravé ruky, kterou jsme po letech rozcvičily Vojtovou metodou do současné podoby. Tehdy jsme z toho byli nešťastní, báli jsme se komplikací; báli jsme se, že se jí budou děti v budoucnu smát, že bude zaostávat za zdravými dětmi, že sama možná hořce ponese svůj úděl. Dnes víme, jak moc jsme se tehdy spletli ......
V první řadě - Tonička je tak obrovská optimistka, že by jí mohl leckdo závidět. Za normálních okolností je dobře naladěná, je nesmírně společenská a ze svého hendikepu si vůbec nic nedělá. Ona o něm totiž neví.
V druhé řadě – ve třech letech jí byl navíc diagnostikován Rettův syndrom. Toto postižení vzniká mutací genu, proto se mu říká genetické. Protože je tak závažné a postihuje řízení centrální nervové soustavy, říká se mu neurologické. Tonička byla a stále je výrazně opožděná ve svém vývoji. Ve svých čtyřech letech se už rok učí chodit; pomalu se zlepšuje a piluje chůzi. Neumí mluvit. Našim slovům rozumí jen málo, pokud vůbec. Svoje potřeby a touhy vyjadřuje pohledem, případně křikem. Stále nosí plenky. Neumí se sama najíst, i když to zkouší. Neumí se obléct ani svléct, umýt se nebo vyčistit zuby. Nevyleze do schodů, do vany, nic. Je to takové miloučké velké miminko.
Péče o Toničku je nesmírně náročná. Nás těší skutečnost, že ona sama je bojovnice, že se nevzdává a stále se snaží dojít někam dál, dál se někam vysápat, něco si prohlédnout; chce vnímat a poznávat nové věci. Rádi ji bereme na výlety, které ji baví, a do společnosti, kde se cítí dobře.

Fotografie pořídila Marcela Pirožková.

Nový partner - tisk fotografií

2011-05-09T11:21:00.000-07:00

Našemu projektu se podařilo získat nového partnera. Pan Roman Pastorek nám nabídl spolupráci s jeho firmou TiskFotek.eu, která nám fotografie 13*18 cm pro náš projekt vytiskne zcela zdarma.

Tato spolupráce je pro nás zásadní a velice důležitá. Jednak pro tu velikou finanční podporu, ale také jí bereme jako ocenění a docenění toho, co děláme.

Takže ještějednou veliký dík!

No a těšíme se na další děti, kterým nabídneme naše služby.