Daniel - třináctiletý kluk s vrozenou genetickou vadou S.C.I.D. (těžký kombinovaný imunodefekt), Westovým synromem a po prodělané encefalytidě v raném věku také s těžkým poškozením mozku (je na úrovni 9-12 měsíčního dítěte). Jeho diagnoza je opravdu nelehká. Zažil si za svůj krátký život opravdu těžké chvíle. A přesto je v něm něco, co každého osloví.
Jsem maminkou dnes již 13letého syna Daniela.
Daneček je narozený z druhého těhotenství. O první miminko jsme přišli ve 14. týdnu těhotenství. Tehdy jsem se naivně domnívala, že nás už nikdy nemůže nic horšího potkat.
Znovu jsem otěhotněla relativně brzy a od druhého trimestru se již naplno radovala a těšila na vytoužené děťátko. V termínu se nám narodil zdánlivě zdravý a úžasný chlapeček. Vše vypadalo téměř idylicky. Naše štěstí však nemělo dlouhého trvání. Pár týdnů po narození začal mít náš drobeček nejrůznější (zpočátku jen nevinné) infekce. Těch přibývalo a začaly i vážnější - zápal plic, hepatitida, zánět střev s krvavými stolicemi, endokarditida, tuberkulóza a nakonec i těžká virová encefalitida.
V nemocnici si s námi už nevěděli rady, žádná antibiotika ani jiná léčba nezabírala. Po 14 dnech stále se horšícího zdravotního stavu bylo provedeno imunologické vyšetření a konečně se bylo čeho chytit. Lékaři nám sdělili pravděpodobnou diagnózu - buď leukémie, nebo těžký imunodefekt. S tou nás odeslali na specializované pracoviště do Prahy, kde nám již s jistotou potvrdili S.C.I.D. - těžký kombinovaný imunodefekt.
Bylo nám vysvětleno, že se jedná o genetickou vadu, která způsobuje prakticky nulovou imunitu.
Choroba je velmi vzácná a takto postižené děti bez úspěšné transplantace kostní dřeně velmi rychle umírají na banální infekce. Danielek nám v podstatě umíral pod rukama. Jeho stav se zhoršoval z hodiny na hodinu a v prostředí, ve kterém byl hospitalizován, jeho infekcí rapidně přibývalo. V té době měli v českém zdravotnictví ještě velmi málo zkušeností s léčením dětí se S.C.I.D. (pouhé 4 předchozí známé případy, z nichž 3 byly již po smrti).
Naprosto zoufalí a zničení jsme začali přemýšlet o jiných možnostech. Shodou okolností jsem byla v té době pojištěna i v Rakousku a náš syn automaticky připojištěný. Manžel jel okamžitě vyzvědět, zda by naše pojištění stačilo na pokrytí nákladů této náročné léčby a zda mají na specializované vídeňské klinice s podstatně většími zkušenostmi volné místo.
Vše nám v Rakousku odkývnuli se slovy, že máme syna co nejrychleji dovézt. Jediné, čeho jsme se teď báli, že Daneček tak dlouhou cestu už nezvládne. I lékaři z Prahy nám naše rozhodnutí schválili.
A tak nám začal po 5 hodinách cesty další boj o život na klinice, kde jsme pochopili, že tady se opravdu zachraňuje a na nic nečeká. Danielek byl odvezen na ARO, na 3 týdny zaintubovaný, uveden do umělého spánku a za přísně sterilních podmínek dále ošetřován. Já byla jako dárce ihned připravována k darování kostní dřeně a za necelý týden měl náš hrdina již po transplantaci kostní dřeně.
Věděli jsme, jak velmi vážný jeho stav je, ale zároveň byli šťastni, že se léčba očividně ubírá správným směrem. Celého půl roku, který jsme strávili v nemocnici, jsme se Danečka nemohli dotýkat přímo - žádné mazlení, pusinky. Moc nám to chybělo. Daniel byl umístěn ve speciální malé sterilní místnosti a my k němu mohli jen zarouškovaní od hlavy až k patě. Po půl roce pobytu ve sterilním prostředí přišel den, ke kterému jsme celou tu dobu vzhlíželi s nadějí - bylo nám povoleno opustit sterilní komoru a vrátit se i s Danielem domů.
Po návratu domů jsme viděli, že je ve svých 9 měsících vývojově stále na úrovni 3 měsíčního děťátka, ale utěšovali jsme se, že za opoždění může tak dlouhý pobyt v nemocnici a vše brzy doženeme. Celý rok přijímal Daniel stravu pouze žaludeční sondou, bojovali jsme s nedostatečnou váhou, ale žili v naději na lepší zítřky.
Bohužel asi po roce se nám objevily první epileptické záchvaty, které přešly do Westova syndromu, jakožto následek těžkého postižení mozku způsobeného virovou encefalitidou v raném věku. Toto se nakonec ukázalo jako ten nejslabší článek řetězu vedoucího k jeho úplnému uzdravení. Ne imunologické problémy, které by se daly jistě očekávat, ale těžké poškození mozku způsobené jednou z prodělaných infekcí je tím, co nás dnes nejvíce trápí a pro Daniela znamená těžké postižení po celý zbytek jeho života.
Za těch 13 roků se toho událo velmi mnoho. Bylo by to dlouhé vyprávění. Když vše shrnu, byly to roky plné strachu, jak se náš chlapeček bude dál vyvíjet, co jeho imunita? Zvládne infekce v běžném životě?
Věčný boj s každodenními epi-záchvaty, které nás trápí nejvíce. Ale jsou to i velké radosti z malých pokroků, zjištění, že je nám celá rodina velkou oporou, setkání a seznámení se se spoustou báječných lidí, které bychom bez Danečkova postižení neznali.
V současné době je Daniel stále na úrovni 9-12 měsíčního dítěte.
Nechodí, nemluví, musí být krmený kašovitou stravou. Má autistické rysy. Pohybuje se na kolínkách - rád hopsá.
S pomocí se postaví a ujde pár velmi vratkých krůčků. Ale i za to jsme nesmírně vděčni.
Daniel má ještě 2 mladší brášky, se kterými se nejraději mazlí, řádí ve vodě nebo odpočívá ve velké houpací síti.
Nevíme, nakolik nám vůbec něco rozumí, ale občas nás překvapí svojí reakcí na danou situaci, smíchem ve správném okamžiku a podobně.
Tím se nám jeho svět vždy přiblíží.
Přes všechno to trápení a omezení provázející celý náš život jsme šťastni, že Danečka máme a můžeme ho vidět vyrůstat.
Je to naše zlatíčko.
Fotografie pořídila Jana Siťa Slováčková.
