pátek 27. dubna 2012

Michálek


Michálek je čtyřletý chlapeček, kterému hned při narození byl diagnostikován hydrocefalus, časem přibyly další diagnozy - hypotonie, DMO, kvadrupostižení končetin. Prostě je toho dost a dost. Ale přesto měl v životě obrovské štěstí a to, že se narodil do rodiny, kde ho nenechají na holičkách. Má úžasné prarodiče, kteří se o něj starají. A je to nádherný usměvavý sluníčko.



Jeho babička nám napsala:  
Michálek se narodil v 36. týdnu s tím, že bude těžce postižen. Ultrazvukem zjistili hydrocefalus, takže jsme všichni podporovali dceru, že se to i tak zvládne. Míša se narodil sekcí a hned operován v hlavičce shunt, aby se mu nezvětšovala hlavička. 31. 10. 2007 byl dnem jeho narození. V prosinci pod stromeček jsme si dovezli krásné miminko domů. Ale od začátku už bylo nám prarodičům jasné, že dcera nezvládá jeho péči a nechávala nám více a více vnoučka u nás doma. Takže jsem v roce 2008 požádala o jeho péči soud a zůstal u nás. Tím se změnil chod celé mé velké rodiny a Míša se nádherně začlenil v rodince. Začala jsem shánět vše o nemoci a nejdříve začala jeho rehabilitace Vojtovou metodou. Začala dřina - ježdění po různých doktorech specialistech, ale úspěchy se objevovaly postupně – pomalilinku - někdy jsem už neměla ani sílu stále jezdit na vyšetření, ale najednou se zlepšil a šlapalo se zase dál. V roce neseděl, nedržel hlavu, ale jeho krásný úsměv, to je vždy ta největší odměna. Mohu říci, že stále proplouváme den za dnem ve střídání rehabilitace, akupunktury a návštěvy lékařů. Asi ve 2 letech mu byla zjištěna epilepsie a stále jsme bojovali s nechutí polykat jídlo a pití. Přibyly další diagnózy: hypotonie od narození, DMO, kvadrupostižení končetin, ani ve 3 letech nesedíme, nechodíme. Cvičíme stále a je vidět, jak nám pomáhá. Ručky zvedá, otáčí se na bříško, na bok a konečně pase koníky. Dostal brýle na šilhavost a má dvě dioptrie, ale je to náš frajer, brýle krásně zvládá. Od léta se zhoršil příjem jídla a pití a začal mít apnoické pauzy i přes den. Byly to hrozné dny beznaděje, trápení se s jídlem, promodrával při jídle až do bezvědomí, a tak jsme skončili v září toho roku v nemocnici, kde bylo doporučeno zavést mu do žaludku PEG hadičku, kterou se mu dává tekutá strava speciální stříkačkou. ALE JE TO SLUNÍČKO naší rodiny, milujeme ho a vše se podřizuje jemu, jak jen to jde. Největší problém je nyní speciální strava nutrini, kterou mu dávám 3x denně. Je velice drahá a pojišťovna přispívá jen polovičním finančním příspěvkem. Míša je moc hodný, i přesto, že má problémy a zvládl i operaci. Je to velký bojovník a já mu stále děkuji, že vůbec žije a může s námi prožívat každý den. 


 Více se o Michálkově životě můžete dočíst zde.

Fotografie pořídila Jitka Fadlerová.

středa 18. dubna 2012

Toníček




Toník je dvouapůlletý chlapeček s Downovým syndromem. Je to úžasné, usměvavé sluníčko, které dělá (nejen) rodičům velkou radost.






Jeho maminka nám napsala:

Když jsem byl u maminky v bříšku, slyšel jsem, jak říkala, že děkuje „Tomu nahoře“, že se jí narodím.

Smířili jsme se s tím, že se nám druhé dítko již nenarodí. Když jsem zjistila, že jsem těhotná,
byli jsme mile překvapeni a na nové miminko jsme se moc těšili. Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Porod byl také v pořádku. Jenže. Jenže nás pátý den v porodnici upozornili na to, že chlapeček má znaky Downova syndromu, ať mu necháme udělat test na genetice. Byla to rána. Čekání. Přemýšlení. Po třech měsících nám lékaři potvrdili, že náš Toníček má opravdu Downův syndrom. Jenže. Jenže lehčí formu tzv. mozaiku. Do této doby jsem o této formě nikdy neslyšela. I přes stanovenou diagnózu nastala úleva, že konečně víme, na čem jsme, tedy hlavně Toníček. A také jeden velký otazník, co bude a jak bude. Toníčka jsme v rodině přijali takového, jaký je, máme ho všichni opravdu moc rádi. Je pro nás normální šikovný kluk, i když je jiný. Vedeme s ním normální život, začlenili jsme ho do našeho aktivního života a někdy mám pocit, že ho taháme jak kočka koťata. S Toníkem navštěvujeme pravidelně dětský klub, chodíme cvičit. Nejraději však má zvířátka a hudbu. No a taky blbnutí se starším bráchou.
S příchodem Toníka se nám otevřely nové dveře poznání, nový svět, o kterém jsme dříve jen
slyšeli. Je to pro nás výzva, třeba i k lepšímu a hodnotnějšímu životu.
Toníka máme moc rádi. Je to naše sluníčko, náš andílek. „Je prostě náš.“

Když už jsem byl na světě, slyšel jsem opět maminku, jak děkuje „Tomu nahoře“, že jsem se narodil. Ale už vím, kdo to je, protože maminka říkala: „ Pane Bože, děkuji Ti za Toníčka.“

Pavla a Toníček


Fotografie pořídila Pavla Hájková.

úterý 10. dubna 2012

Tadeusz




Tadeusz je šestiletý chlapeček s těžkým postižením. na začátku svého života prodělal pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku. Má těžkou epilepsii. Ale z oříběhu, který napsala jeho maminka jako by ho odříkával sám je cítit ohromná síla a vůle k životu a neskutečná láska, která v téhle rodině panuje.





Jeho maminka nám napsala:
Dovolte, abych se představil. Jmenuji se Tadeusz a v září mi bylo 6 let.
Maminka všem říká, že jsem krásný, pohodový kluk. Tak to asi tak bude. Je pravda, že mě jen tak něco nerozhodí.
Mám skvělého bráchu, kterému je 17 let. Brácha mě nosí, vozí v kočárku (mám výborný kočár – když jedu, všichni se za mnou otáčejí), dovolí mi tahat ho za vlasy – má krásné dlouhé vlasy. Já jsem kdysi taky míval dlouhé vlásky, ale teď když už krásně sedím na židli u holiče, tak mě stříhají – jak oni tomu říkají – na kluka.
Taťka má někdy vousy, a to se mi líbí – to mě šimrá po rukách, a dělám mu halí, halí.
Mamce halí nedělám, ona vousy nemá. Kdysi jsme bydleli v menším bytě ve 4. patře. Ale mně se pořád nějak nechce na nohy, tak naši byt vyměnili. Teď máme byt v přízemí a je větší. To je dobře, protože aspoň máme místo na moje věci – a to jsou: terapeutická židle – v ní mě krmí nebo si taky hraju, prohlížím s mamkou knížky a tak, pak mám motomed- to je takové kolo, které za mě šlape, a tím si posiluji nožky. Mohl bych šlapat i sám, ale zatím mi to moc nejde.
Pak mám dvě houpačky, které visí od stropu – jedna je na hopsání, to posiluji nohy, a ve druhé ležím na bříšku a odstrkuji se. Zatočím se co nejvíce, pak zvednu nohy a tradaaá, točím se jak na kolotoči.
Na hraní mám svůj koutek, mám tam hodně hraček. Nejvíce mám rád ty, co vydávají zvuky a svítí. Ty jsou nej! Tím světlem si procvičuji oči. Jak mám procvičovat zrak, nám radí tety ze Střediska rané péče v Ostravě. Dojíždějí k nám domů, půjčují nám právě ty suprovní hračky. Jo, a to je zajímavé – všichni rádi ke mně do toho mého koutku za mnou chodí. Tam si lehnou a dělají, že si se mnou hrají. Ale jsou tak nějak moc potichu…a zlehka odfukují.
Už 3. rokem chodím do školky. V tomto roce jsme tam samí kluci a to je rachot! Moc se mi tam líbí. Pak ještě jezdím se slečnou terapeutkou na krásném starokladrubském hřebci Sluníčku - to se jmenuje hipoterapie. To je taky moc fajn, užívám si to. Ze začátku ne, to jsem řval! Bylo mi to hodně nepříjemné-ta výška, ty pohyby.
Já toho moc nevidím, tak na některé věci si musím zvyknout. Tak jako na bazén v lázních. Ale bohužel – na to jsem si nezvykl, to bylo hodně nepříjemné, bránil jsem se, dával jsem mamce najevo, že tohle fakt ne! Já jsem ji i pokousal! Až pak si dala říct a jeli jsme domů. No, tak ne pro to kousnutí, to ona by vydržela, já ji znám, ale hodně se mi rozjely záchvaty.
Mám totiž epilepsii. Začalo to v 6 měsících a bohužel nedaří se to nějak kompenzovat. Takže mám tak cca 20 záchvatů denně. Některé jsou opravdu ošklivé, ty menší si prodýchavám, jak říkal pan primář – funím.
Taky cvičím. Někdy mě to fakt nebaví. Do dvou let jsem cvičil reflexní terapii podle Vojty, teď cvičím podle Bobath konceptu, to se mi líbí podstatně víc.
Mám rád hudbu. Brácha doma hraje na housle a na violu, mamka mě občas bere s sebou na zkoušky dětského lidového tanečního souboru, který vede. To si pak ležím na podložce, poslouchám, jak děti zpívají, a vnímám tělíčkem, jak tancují. Moc se mnou nekamarádí, asi neví jak…
Umím se i stydět. To když mamka o mně povídá. To já slyším. Jsou to samé hezké věci, moc mě chválí, jaký jsem bojovník, jak se snažím, to se pak i trochu stydím.
Rád cestuji autem. Všude mne s sebou berou. Jezdíme k prarodičům na zahradu, pak ještě k dědovi. Babička mi umřela, ale pamatuji si, jak moc mě měla ráda a těšil ji každý můj malý pokrok. Byla úžasná, brala mě jak úplně zdravého kluka.
Já vím, že nejsem zdravý, těch problémů, co jsem na začátku měl, bylo hodně – pneumotorax, pak se přidala herpetická infekce a velmi těžké krvácení do mozku, pak ty operace hlavy, aby zprůchodnili odtok mozkomíšního moku, pak několik revizí drénu…

Asi tak nějak by příběh svého života povyprávěl syn. Doufáme jen, že by řekl i to, že cítí, jak ho bezmezně všichni milujeme. Ale to jsem si do vyprávění netroufla napsat, i když jsem přesvědčená o tom, že Tadeusz naši lásku a obdiv cítí. Toužíme jen po jednom, aby Tadeuszek byl šťastné a spokojené dítě.


Fotografie pořídila Magda Opiolová.

čtvrtek 5. dubna 2012

Samuel




Samuel - je ani ne roční chlapeček s EB. Jeho kůže je křehká jak motýlí křídla. I jemný dotek může a způsobuje velká poranění. Na toto onemocnění není lék. Nezbývá, než se s ním naučit žít. A Samuel má bojovného ducha, je v něm hodně síly a energie. Je to takové malé, okaté sluníčko...






Jeho maminka nám napsala:

Syn Samuel sa narodil 22. 4. 2011 s váhou 4,44 kg a 56 cm. Narodil sa 5 dní po termíne cisárkym rezom, to kôli jeho velkosti. Ja, keďže som bola v celkovej anestézii, som ho videla až po prebudení. Nezdalo sa mi na ňom nič divné, vyzeral ako zdravé miminko, bol trošku viac doškriabaný na tváričke ako iné miminka, ale nevenovala som tomu veľa pozornosti.
Hneď na druhý deň som poprosila sestričku na pooperačnej JIP, aby malému dala rukavičky, ak je to možné. Na tretí deň som sa už o malého mohla postarať sama, bola som prevezená na obyčajnú izbu, a keď som sa ho chystala prebaliť a dala som mu dole rukavičky a zbadala tie naliate pľuzgieriky na tých maličkých prštekoch. Hneď som vedela, čo sa deje s mojím milovaným. Choroba motýlich krídel.
Ja sama trpím tou istou chorobou, dystrofická forma, ale len mierne prejavy, hlavne na koži rúk. Pani dr. zástupkyňa primára novor. oddelenia nám hneď dohodla termín na detskej klinike v Brne, kde sa pani primárka špecializuje na EB. Samko mal 11dní a už sme boli v Brne, kde sa diagnóza potvrdila, ale ešte nie presne potvrdený typ EB.
Zatiaľ má prejavy choroby na prštekoch rúk a na nožičkách, občas keď si poškriabe pusinku, tak sa mu pery dlhšie hoja. K prejavom choroby patrí aj poškodenie slizníc, sme veľmi opatrní, čo Samíkoví dávame do pusinky, aby sme mu náhodou nepoškriabali ústočká zvnútra. Nemožme ho zdvihnúť len tak ako ostatné deti, popod pazuchy, musíme ho chytit veľmi opatrne a šetrne Ale to už patrí k tejto zatiaľ nevyliečiteľnej chorobe.
Samko je usmievavé miminko, ktoré stále naberá nové podnety hlavne od svojej staršej sestričky Laury, ktorá mu svoju lásku prejavuje každú minútu, keď sú spolu. Dúfam, že ten detský optimizmus mu ostane aj ďalšom živote, ktorý má celý ešte pred sebou. Teraz má Samko 9 mesiacov, začína sa pohupovať na kolienkach, postaviť na nožičky sa mu zatiaľ nechce, ale nenútime ho, lebo kým ma nožičky celkom dobré, tak chceme, aby to tak ostalo.
Spolu budeme bojovať proti tejto chorobe, na ktorú sa zatiaľ liek nenašiel, ale vedci na tom usilovne pracujú.



Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.

pondělí 2. dubna 2012

Lucinka a Kačenka



Kačenka - dvanáctiletá nádherná, okatá slečna, která má diagnostikován Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchu a úzkostnou poruchu. Každá z těchto diagnóz je sama o sobě drtivá, těžko si představit, jak těžké je žít se všemi naráz. A přesto.... Kačenka je úžasná holka, skvělá sportovkyně a abych řekla pravdu - smekám před tím, jak to vše zvládá....



Lucinka - osmiletá holčička s podezřením na Aspergerův syndrom, s diagnostikovaným ADHD, obsedantně-kompulsivní poruchou a úzkostnou poruchou. Rozhodně nemá jednoduchý život. Pro ní samotnou je vše okolo dosti strastiplné. A musí každý den bojovat sama se sebou. Ale je to krásná holčička, co se hodně snaží, i když to nemá vůbec jednoduché.







Jejich maminka nám napsala:
Jako ještě hodně mladá jsem toužila mít čtyři dcery, vymyslela jsem si i jména – Anna, Hana, Dana a Jana. Čím více rozumu jsem pobírala, přehodnocovala jsem svůj sen a nakonec jsem jako dostačující počet dětí chtěla jednoho chlapečka. Člověk míní a pán bůh mění. A tak nám byly dopřány dvě krásné a úžasně šikovné dcery. Kačence bude v květnu 12 let a může se pyšnit titulem druhá vícemistryně republiky v kumite (karatistický souboj - laicky řečeno). I Lucinka (téměř osmiletá) již získala svou první medaili v tomtéž sportu. Nebude to jen neobjektivní názor matky, ale obě dcery jsou i napohled povedené. Pravděpodobně nikoho nenapadne, jaké těžkosti s nimi dnes a denně prožíváme.
Kačenka je z druhého těhotenství, to první skončilo krátce po 16.týdnu samovolným potratem. Takže byla naše vymodlená holčička (čert vem chlapečka, hlavně když je to zdravé, no ne?). Přestože se narodila v termínu, porod byl hodně náročný pro nás obě, měla velmi nízké apgar skóre, musela být v inkubátoru a byla oživována. Týden po propuštění z porodnice jsme byly opět obě v nemocnici. Kačenka nám přestávala v postýlce dýchat. Další problémy na sebe nenechaly dlouho čekat a v 10 měsících se díky zanedbání dětské lékařky Kačenka potýkala v nemocnici se zánětem ledvin. Do nemocnice jela s febrilními křečemi, upadala nám do bezvědomí. Následná léčba trvala cca půl roku a po celou dobu užívala antibiotika. V dalším roce měla pátou nemoc, následoval celkový zánět v těle. Mezitím jsme vyměnili dětského lékaře, ale bylo to z bláta do louže. Suchý dávivý kašel bez teplot a rýmy léčil náš pediatr jako angínu, opět antibiotika, a to 4x během jednoho měsíce. To vše se řádně podepsalo na Kačenčině imunitě. Nakonec se ukázalo, že to nebyla angína, ale astma. Kačka začala mluvit až hodně pozdě, do 2 let si vystačila s pár slovy, teprve kolem 3.roku se její slovní zásoba rozšiřovala. Psychomotorický vývoj byl v normě. Mezitím jsme zjistili, že Kačenka nedokáže udělat pěstičku. Měla od narození ochrnuté palce na obou rukou. V té době se objevily výraznější tikové projevy. Měli jsme velmi živé dítě, ale vzhledem k tomu, že ani já, ani manžel nejsme žádní lenoši, tak jsme tomu nepřikládali moc velký význam. Tiky se s nástupem do první třídy hodně zvýraznily, přibylo sebepoškozování (strhávala si nehty, vytrhávala zuby, drápala se do krve), afektivní záchvaty (házela i nábytkem), úzkosti, ze kterých u ní docházelo až k pomočování. Po dlouhém pátrání byla stanovena diagnóza Tourettův syndrom, ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Věřili jsme, že všechny její problémy souvisí s těžkým porodem a nemocností v batolecím věku, brzy nás ale lékaři vyvedli z omylu.
V té době jsme již měli druhou dceru Lucinku. Celé těhotenství i porod probíhal v normě. Nemarodila, zdravá jako řípa, kojená dokonce do tří let. Lucinka byla od narození velmi fixovaná na mne. Asi bude zvláštní, když napíšu, že do deseti měsíců si ji skoro nepochoval ani tatínek. Na rozdíl od Kačenky mluvila velmi brzy a také velmi rychle pochopila a používala tykání a vykání. Měla již ve dvou letech bohatou slovní zásobu a mluvila v krásných dlouhých větách. I s nástupem do školky byly problémy, Lucinka vyžadovala doprovod do třídy, musela jsem tam zůstávat velmi dlouho. Začaly problémy s vyprazdňováním. Lucinka zadržovala stolici, a to i déle než týden. Zároveň docházelo k samovolnému úniku menšího množství stolice, což trvá dodnes. Od malička měla problémy s oblékáním, ne že by se nechtěla oblékat sama, naopak, ve velmi raném věku se začala oblékat sama, ale ona má takový problém, že prostě oblečení nesnese. Čím je větší, problémy s oblékáním jsou horší. Náš ranní rituál je, že se hodinu navzájem přesvědčujeme – my s manželem, aby se oblékla, že opravdu do školy musí a my do práce, ona zase, že tohle oblečení si rozhodně nevezme, že si vlastně nevezme vůbec nic. Spodní prádlo, punčocháče, ponožky, čepice, rukavice, mikiny a svetříky – to vše máme ve skříni spíše na ozdobu či jako potravu pro moly. Nedávno byly docela hodně velké mrazy, v našich končinách ukazoval teploměr ráno i -17 stupňů, ale i v tomhle počasí měla Lucka na sobě jen topík na špagetová ramínka, sukýnku, silonky, zimní bundu a kozačky (ano, ano – žádné prádlo, žádný svetřík). Pokud se nám náhodou podaří ji přesvědčit na džíny, tak chodí naboso, žádné ponožky. Doma chodí rovnou nahatá, nebo jen v tílku, spí také nahatá, výjimečně v takových obyčejných šatičkách na špagetová ramínka. Jsme rádi, že se jí virózy skutečně vyhýbají, protože celý rok nemarodí. Stejně jako jí vadí oblečení, tak jí vadí i peřina, postel a další věci. Takže Lucinka spí na zemi a zpravidla přikrytá jen župánkem nebo slabou dekou (samozřejmě bez pyžama). Nesmím věci, včetně povlečení, prát, žehlit, vše v ní vyvolá afektivní záchvat, nesmíme doma nic přerovnávat, posouvat nábytkem. Každá změna vyvolává afektivní záchvat. Problémy jsou i s hygienou, stříhání vlasů, nehtů, čištění zubů, česání – to je naše každodenní noční můra. Lucinka má zároveň sníženou funkci štítné žlázy, což se projevilo na jejím růstu. Do první třídy nastoupila s výškou přesně 100 cm (a to už po léčbě docela vyrostla, ještě v pěti letech nosila velikost 86). Dalším projevem je vitiligo, má po celém těle obrovské bílé fleky, zatím se naštěstí vyhýbají obličeji, ale brzy se nejspíš rozšíří i tam. Také trpí alergií, atopickým ekzémem, stejně jako Kačenka má šelest na srdci. I Lucka má nakonec diagnozu ADHD, obsedantně-kompulsivní porucha a úzkostná porucha. Další vyšetření nás teprve za pár týdnů čekají, ale pravděpodobně se potvrdí i poslední podezření, že Lucinka má Aspergerův syndrom.
Všechny ty problémy, když si to čtu po sobě, zní velmi banálně, ale věřte tomu, že když denně prožíváte stres z toho, abyste nepřišli pozdě do práce, když vstáváte ráno s vědomím, že během chvilky nastane řev, křik a pláč, který bude pokračovat v průběhu celého dne, tak vám to odčerpá hodně energie a sil. Holky, i když mají obdobné diagnózy, tak jejich projevy jsou zpravidla dost rozdílné. Kačenka upřednostňuje řád a jeden čas jsme jeli i dle struktury, co se naplánuje, tak musí proběhnout přesně dle stanoveného harmonogramu. Naopak Lucinka na poslední chvíli hlavně kvůli nutnosti se obléknout, většinu aktivit bojkotuje. Takže v závěru pak rodič funguje jako mantinel mezi dvěma dětmi. Přidejte si k tomu nervózního partnera a máte námět na doooost dobrou rodinnou komedii, už nám tam chybí jen ten pes, ale naštěstí je většina členů rodiny alergická na srst.
Přesto všechno jsme rádi, že máme Kačku i Lucku, jsme moc pyšní na pokroky, které dělají, na jejich drobné úspěchy. Nevadí, že se nikdy nenaučí hodiny. Je přece úplně jedno, že bude Lucka chodit naostro a naboso, vždyť v Belgii je to letos prý IN! Prostě jsou jedinečné, úžasné, a proto je máme rádi.
Na závěr bych chtěla napsat, že jsem si hrozně dlouho myslela, že postižené dítě mohou mít jen rodiče feťáci, alkoholici apod. Oba s manželem jsme nekuřáci, 100% abstinenti, navíc jsem již před těhotenstvím začala užívat vitamíny vhodné pro dobu početí, užívala jsem vitamíny během celého těhotenství, cvičila gravidjógu, stravovala se dle doporučení, chodila na dlouhé procházky, do bříška jsme pouštěli relaxační hudbu. Neprožívala jsem žádný stres, nebyla jsem během těhotenství nemocná… Přesto všechno máme rovnou dvě postižené děti.

Pro všechny rodiče, a to nejen postižených dětí, bych ráda odkázala na článek od Ermy Bornbeck:
Většina žen se stává matkami spíše náhodou, některé si to zvolí, malá část výsledkem sociálního tlaku a pár z nich z tradice.
V tomto roce se jen ve Spojených státech stane téměř 100 000 žen matkou dítěte s postižením. Zamýšleli jste se někdy nad tím, jak jsou tyto matky ke svým dětem vybírány?
Já si představuji Boha, který se toulá světem a vybírá si nástroje pro propagaci své velké péče a rozvážnosti. A zatímco vše pozoruje, dává pokyny svým Andělům, kteří je zapisují do obrovské knihy:
„Armstrong a Beth – syn. Patron – dáme jí Gerarda. Je zvyklý na světské věci.“
„Forrest a Marjorie – dcera. Patron – Cecílie.“
„Rutledge a Carrie – dvojčata. Patron – Matyáš.“
A pak řekne Andělovi jedno jméno a usměje se: „Dej jí dítě s postižením.“
Anděl vyzvídá: „Proč téhle? Je tak šťastná.“
„Právě,“ usmívá se Bůh. „Copak bych mohl dát dítě s postižením matce, která se neumí smát? To by bylo kruté.“
„A má dost trpělivosti?“ ptá se Anděl.
„Nechci, aby měla příliš trpělivosti, protože by se mohla utopit v moři sebelítosti a zoufalství. Jakmile šok a zlost pominou, zvládne to.“
„Dnes jsem ji pozoroval. Je si vědoma svého Já a je samostatná – to je tak vzácné a tak důležité pro každou matku. Víš, dítě, které jí chci dát, bude mít svůj vlastní svět. A ona jej bude muset vpustit do svého světa a to nebude jednoduché.“
„Ale pane, myslím, že ve Vás ani nevěří.“
Bůh se usmívá: „To nevadí, to se spraví. Tahle je ta správná – je tak akorát sobecká.“ Anděl nevydrží: „Sobeckost? Je to snad nějaká ctnost?“
Bůh vrtí hlavou: „Když se nedokáže čas od času odpoutat od svého dítěte, nezvládne to. Ano, tohle je žena, kterou požehnáme dítětem, které není dokonalé. Ona si to zatím neuvědomuje, ale bude mít něco, co jí budou lidé závidět. Slova pro ni nebudou vším. A žádný krok pro ni nebude obyčejný. Až její dítě řekne poprvé „máma“, bude svědkem zázraku a bude si toho vědoma.
„Dovolím jí jasně vidět věci, které sám vidím… nezájem, krutost, předsudky… a povznést se nad ně. Nikdy nebude sama. Budu po jejím bohu každou minutu každého dne jejího života, protože ona vykonává mojí práci tak jistě jako by byla zde, po mém boku.“
„A kdo bude patronem?“ ptá se Anděl, připravený s knihou.
Bůh se usměje: „Zrcadlo jí bude stačit.“


Fotografie pořídila Petra Bártová.

neděle 1. dubna 2012

Děti a my - březen 2012



V časopise "Děti a my" z března 2012 vyšel o Doteku světla krátký článek.




Věříme, že i díky němu se na nás s důvěrou obrátí další rodiče.