Michálek je čtyřletý chlapeček, kterému hned při narození byl diagnostikován hydrocefalus, časem přibyly další diagnozy - hypotonie, DMO, kvadrupostižení končetin. Prostě je toho dost a dost. Ale přesto měl v životě obrovské štěstí a to, že se narodil do rodiny, kde ho nenechají na holičkách. Má úžasné prarodiče, kteří se o něj starají. A je to nádherný usměvavý sluníčko.
Michálek se narodil v 36. týdnu s tím, že bude těžce postižen. Ultrazvukem zjistili hydrocefalus, takže jsme všichni podporovali dceru, že se to i tak zvládne. Míša se narodil sekcí a hned operován v hlavičce shunt, aby se mu nezvětšovala hlavička. 31. 10. 2007 byl dnem jeho narození. V prosinci pod stromeček jsme si dovezli krásné miminko domů. Ale od začátku už bylo nám prarodičům jasné, že dcera nezvládá jeho péči a nechávala nám více a více vnoučka u nás doma. Takže jsem v roce 2008 požádala o jeho péči soud a zůstal u nás. Tím se změnil chod celé mé velké rodiny a Míša se nádherně začlenil v rodince. Začala jsem shánět vše o nemoci a nejdříve začala jeho rehabilitace Vojtovou metodou. Začala dřina - ježdění po různých doktorech specialistech, ale úspěchy se objevovaly postupně – pomalilinku - někdy jsem už neměla ani sílu stále jezdit na vyšetření, ale najednou se zlepšil a šlapalo se zase dál. V roce neseděl, nedržel hlavu, ale jeho krásný úsměv, to je vždy ta největší odměna. Mohu říci, že stále proplouváme den za dnem ve střídání rehabilitace, akupunktury a návštěvy lékařů. Asi ve 2 letech mu byla zjištěna epilepsie a stále jsme bojovali s nechutí polykat jídlo a pití. Přibyly další diagnózy: hypotonie od narození, DMO, kvadrupostižení končetin, ani ve 3 letech nesedíme, nechodíme. Cvičíme stále a je vidět, jak nám pomáhá. Ručky zvedá, otáčí se na bříško, na bok a konečně pase koníky. Dostal brýle na šilhavost a má dvě dioptrie, ale je to náš frajer, brýle krásně zvládá. Od léta se zhoršil příjem jídla a pití a začal mít apnoické pauzy i přes den. Byly to hrozné dny beznaděje, trápení se s jídlem, promodrával při jídle až do bezvědomí, a tak jsme skončili v září toho roku v nemocnici, kde bylo doporučeno zavést mu do žaludku PEG hadičku, kterou se mu dává tekutá strava speciální stříkačkou. ALE JE TO SLUNÍČKO naší rodiny, milujeme ho a vše se podřizuje jemu, jak jen to jde. Největší problém je nyní speciální strava nutrini, kterou mu dávám 3x denně. Je velice drahá a pojišťovna přispívá jen polovičním finančním příspěvkem. Míša je moc hodný, i přesto, že má problémy a zvládl i operaci. Je to velký bojovník a já mu stále děkuji, že vůbec žije a může s námi prožívat každý den.
Více se o Michálkově životě můžete dočíst zde.
Fotografie pořídila Jitka Fadlerová.
Žádné komentáře:
Okomentovat