- droboučký 2,5letý chlapeček trpící velmi vzácnou genetickou poruchou zvanou infantilní cystinóza.
Daník je maličký jako 1-1,5leté dítě, vyhublý, s vystouplými kostmi a povětšinou nafouklým bříškem, bez svalů a zásob podkožního tuku.
Trpí poruchou růstu (bez léků je v diagnóze trpasličí vzrůst - zaléčován růstovými hormony formou denních injekcí), dále trpí poruchou příjmu potravy - je krmen z 80% voperovanou trubičkou do bříška PEG, velmi často, někdy i celé dny prozvrací. Má vysoký krevní tlak, špatně fungující ledviny – zejména omezenou koncentrační schopnost a vstřebávání veškerých minerálů. Neumí vstřebávat a přeměnit vitamín D na aktivní formu a spolu s nedostatkem vápníku má zaléčovanou rachitidu.
Již má depozita cystinu v oční rohovce - časem způsobí fotofobie až úplnou slepotu - existují kapičky, které mohou při neustálém prokapávání očí, cca 10 - 14x denně, pomoci… Daník byl prvním dítětem
v historii České republiky, nyní už je díky prošetření dalších případů diagnostikován druhý chlapeček.
Nemoc je nevyléčitelná, ale existuje podpůrný lék, který sice způsobuje další potíže jako anorexii, časté zvracení, zápach z úst a kůže, nádory na loktech apod., ale jeho pozitiva převažují nad negativy. O lék se musí každé 3 měsíce žádat na zdravotní pojišťovně a vyjednávat individuální dovoz, jinak není v ČR dostupný. První dodávky si museli rodiče uhradit sami z důvodu zahájení včasné léčby.
Daník bere denně (ve dne i v noci) 11 druhů léků, občas jen polehává, protože ho nožičky neunesou, a díky nerovnováze v tělíčku má závratě. Přes to všechno je Daník veselý a roztomilý klučina.
O tom, co je u Daníka aktuálně nového, se můžete dočíst ZDE. A pokud se rozhodnete nějak mu pomoci, sbírku organizuje občanské sdružení ZRNKA.
Fotografie pořídila Kateřina Svobodová ve svém ateliéru ve Velkých Přílepech.
